Komplexná rehabilitácia autizmu

Autizmus, presnejšie porucha autistického spektra (PAS), je neurovývinová porucha, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým človek vníma svet, komunikuje a interaguje s ostatnými.

Vďaka filmom a knihám existuje veľa doteraz neznámych porúch, ktoré si ľudia teraz začínajú uvedomovať. Autizmus je vývinová porucha, ktorá ovplyvňuje normálny vývoj mozgu s ohľadom na sociálne a komunikačné schopnosti a objavuje sa v prvých troch rokoch života. Včasná diagnostika a komplexná rehabilitácia sú kľúčové pre maximalizáciu potenciálu a kvality života jednotlivcov s autizmom a ich rodín.

Autistické spektrum je charakterizované rôznymi diagnózami, ktoré sú všetky zoskupené pod širokým pojmom "porucha autistického spektra" (PAS). Tieto diagnózy zahŕňajú rôzne podtypy a závažnosti autizmu, ktoré sa môžu líšiť príznakmi, fungovaním a potrebami podpory.

Čo spôsobuje autizmus a ako ho diagnostikovať?

Čo spôsobuje autizmus, nie je dobre pochopené napriek rozsiahlemu výskumu. Podieľajú sa na ňom genetické faktory. Napríklad identické dvojčatá majú väčšiu pravdepodobnosť autizmu ako dvojčatá alebo súrodenci. Ďalšie príčiny súvisia so stravou, vakcínami, zmenami v tráviacom trakte a neschopnosťou vstrebávať vitamíny a minerály. U týchto detí sú tiež pozorované neurologické stavy, ako je mentálne postihnutie.

Väčšina rodičov cíti, že s ich dieťaťom nie je niečo v poriadku, keď má dieťa približne 18 mesiacov. V čase, keď vyhľadajú pomoc, má dieťa približne 2 roky. Tieto deti majú zvyčajne problémy v oblasti sociálnych interakcií, predstieranej hry (predstieranie, že je napríklad lekár) a verbálnej a neverbálnej komunikácie.

Dieťa je príliš citlivé na počúvanie, rozprávanie, čuch, dotyk alebo ochutnávanie. Opakuje frázy alebo slová.

Ak ako rodičia spozorujete príznaky autizmu alebo máte pochybnosti o správaní alebo vnímavosti svojho dieťaťa, je dôležité, aby ste ho pred akoukoľvek autodiagnostikou vzali k pediatrovi. V každom prípade deti musia absolvovať rutinné prehliadky na sledovanie rastu a vývoja. Dieťa potom podstúpi ďalšie testy, ako sú testy sluchu, krvné testy na kontrolu hladín olova a skríningové testy na autizmus. Je dôležité, aby diagnózu stanovil pediater, ktorý má skúsenosti s prácou s autistickými deťmi. Dôkladné neurologické vyšetrenie je dôležité aj na zistenie iných psychiatrických stavov, ako je mentálne postihnutie, úzkosť, genetické poruchy, epilepsie (záchvaty) a metabolické chyby ako fenylketonúria. Keďže autizmus zahŕňa mnoho symptómov, pomáha mať tím špecialistov na hodnotenie dieťaťa.

Diagnostika PAS sa opiera o prítomnosť špecifických symptómov v oblasti sociálnej interakcie, komunikácie a správania.

Rôzne formy autistického spektra

Autistické spektrum zahŕňa rôzne diagnózy:

• Klasický autizmus: Najznámejšia forma, s výraznými poruchami v sociálnej interakcii, komunikácii a správaní.
• Aspergerov syndróm: Jedinci majú často normálny alebo nadpriemerný jazykový a kognitívny vývoj, ale ťažkosti v sociálnej interakcii, komunikácii a opakujúcom sa správaní.
• Atypický autizmus (PDD-NOS): Spĺňa niektoré kritériá autizmu, ale nie všetky špecifické kritériá klasického autizmu alebo Aspergerovho syndrómu.
• Rettov syndróm: Zriedkavá porucha postihujúca najmä dievčatá, charakterizovaná poklesom schopností po normálnom vývoji.
• Detská dezintegračná porucha (Hellerov syndróm): Náhla strata dovtedy nadobudnutých schopností v sociálnych zručnostiach, jazyku a kontrole močenia u detí vo veku od troch do šiestich rokov.
• Vysokofunkčný autizmus (HFA): Jedinci s autizmom s priemernou alebo nadpriemernou inteligenciou a jazykovými schopnosťami.

Je dôležité zdôrazniť, že každý človek je jedinečný a má rôzne potreby a silné stránky bez ohľadu na svoju konkrétnu diagnózu.

Komplexná rehabilitácia autizmu: Metódy a prístupy

Pre mnohé zo spomínaných ochorení autistického spektra existujú možnosti rehabilitácie, ktorých cieľom je zlepšiť kvalitu života, maximalizovať fungovanie a uspokojiť individuálne potreby postihnutých.

Cieľom terapeutických intervencií v práci s autistickým jedincom a jeho rodinou by mala byť maximalizácia funkčných schopností dieťaťa, posilnenie jeho samostatnosti, sociálnych a komunikačných zručností, adaptívnych a akademických schopností a skvalitnenie a funkčné štruktúrovanie domáceho prostredia, ale tiež zvládanie a čo najefektívnejšie zníženie nefunkčného a sociálne neadekvátneho správania, napr. agresie, sebapoškodzovania a deštrukčného správania.

V komunikácii s autistickým jedincom je dôležité myslieť na jeho primárne ťažkosti (symptómy). Deti s autizmom nepriradzujú veciam ich každodenný (a pre nás intuitívne jasný) význam, ale význam mechanický. Nerozumejú niektorým abstraktným kategóriám, pretože v ich svete sú takéto kategórie nepresné a zavádzajúce. Ich myslenie je konkrétne, prísne logické (pritom pre nás často absurdné) a orientované na detaily namiesto celku. Boja sa, keď sa my nebojíme a nesmejú sa, keď sa my smejeme. Nerozumejú našim pravidlám a stovke výnimiek z týchto pravidiel. Náš svet im pripadá neštrukturovaný, chaotický, nepochopiteľný, nejednoznačný, zbytočne komplikovaný a nejasný, preto potrebujú svoje stereotypie a rituály, aby s nami dokázali žiť. Môžeme ich rešpektovať, oceniť, pochopiť, akceptovať a pomáhať im skvalitniť a zmeniť ich život k lepšiemu.

Komplexná starostlivosť o deti so špeciálnymi vzdelávacími potrebami zahŕňa psychoterapeutické, rehabilitačné, socioterapeutické oblasti, ako aj špeciálne vzdelávanie. Vzdelávanie detí, u ktorých boli diagnostikované poruchy autistického spektra, vyžaduje od pedagógov správnu prípravu, ako aj zabezpečenie špeciálnych pomôcok na vybavenie terapeutických miestností.

Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA) a jej metódy

Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA) je veda o správaní, ktorá nám napomáha pochopiť, čo je správanie, ako funguje a ako je ovplyvňované podnetmi z prostredia. Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA) je veda a programy či intervencie, ktoré sú vyššie opísané vrátane verbálneho správania využívajú princípy a techniky aplikovanej behaviorálnej analýzy na učenie komunikácie, hry, sociálnych, akademických a seba-obslužných zručností.

O využití ABA pri práci s deťmi s PAS sa začalo asi najviac rozprávať po zverejnení experimentálnej štúdie Dr. Ivara Lovaasa v roku 1987. ABA obsahuje celú škálu techník a metód, ktoré tak ako aj ciele, by mali byť individualizované pre každé dieťa. ABA ovplyvňuje naše správanie a učenie, takže je pre každého, ale metóda intenzívneho učenia (DTT) nemusí byť vhodná pre každého.

Lovaas-ov program ABA (DTT - discrete trial teaching)

Vo svojej štúdií porovnával skupinu detí, ktoré získali viac ako 40 hodín individuálnej intervencie za týždeň so skupinou detí, ktoré mali 10 hodín intervencie za týždeň.

Verbálne správanie (VB)

V prvom rade sa sústreďuje na komunikáciu, ktorú učí využitím princípov ABA a behaviorálnej teórie jazyka vychádzajúcej z práce B. F. Skinner-a. Cieľom verbálneho správania je funkčné používanie jazyka. Práve VB prístup (verbálne správanie) prístup spája DTT - intenzívne učenie spolu s učením v prirodzenom prostredí dieťaťa, hre, pričom kladie väčší dôraz na rozvoj funkčnej komunikácie.

Prvotný cieľ tohto prístupu je vytvoriť pre dieťa motivujúce prostredie, kde ma chuť sa učiť. Tento proces sa nazýva párovanie. Zachytávajú sa a vytvárajú situácie, kedy si dieťa žiada predmety, aktivity, ktoré má rado. Vytvárajú sa nové motivátori, z ktorých sa stávajú prvé slová vo forme mandov. Dieťa sa učí v prirodzenom prostredí (NET) pri aktivitách, ktoré sú preň motivujúce. Využívajú sa techniky ako prompty, kedy sa napomáha k správnej odpovedi, tvarovanie, kedy sa dané správanie posilňovaním vytvaruje do požadovanej topografie, alebo reťazenie, kedy sa zložitejšie správanie učí v jednotlivých krokoch. Najdôležitejším princípom je ale posilňovanie pozitívneho správania. Pozitívne správanie je každé správanie, ktoré chceme vidieť aj v budúcnosti.

Intenzívne učenie (DTT - alebo aj ITT) nastupuje po tom, ako si dieťa vytvorí vzťah s dospelým. Počas intenzívneho učenia sa dieťa učí jednotlivé správania (discrete behavior) metódou bezchybného učenia. Metóda bezchybného učenia umožní deťom nerobiť chyby, čím učenie nových zručností je menej náročné a frustrujúce. Dôležitou súčasťou celého procesu je generalizácia naučených zručností a prepojenie DTT metódy s učením v prirodzenom prostredí (NET). Intenzívny behaviorálny program musí byť individuálny pre každé dieťa. Preto ciele sú stanovené až po dôkladnom ohodnotení zručností dieťaťa v oblasti ako sú požiadavky, pomenovanie vecí, receptívneho porozumenie jazyka, hry, sociálnych zručností, echoického správania a iných. Ďalším dôležitým aspektom efektívneho behaviorálneho programu je tréning rodiča, ktorý má možnosť svoje dieťa učiť každú bdelú chvíľu.

Intenzita behaviorálnych programov by mala byť medzi 25 - 40 hodín týždenne. Aj z toho dôvodu sa veľa krát rodič stáva „terapeutom“ pre svoje dieťa. POZOR! Nehovoríme o 25 - 40 hodín práce za stolíkom. Ide o množstvo hodín, kedy dospelý posilňuje akékoľvek pozitívne správanie u svojho dieťaťa, kedy sa učia obúvať si topánky, vyberať veci z umývačky a ukladať ich na správne miesto, prechádzať sa v parku bez utekania, pomenovávať zvieratá v ZOO alebo si požičiavať hračky na ihrisku.

Dr. Mary Barbery, vo svojom postcast-e s názvom „What is the Verbal Behavior Approach in Comparison to ABA?“, v preklade „Čo je prístup Verbálne Správanie v porovnaní s ABA?“ vysvetľovala rozdiel medzi ABA a prístupom VB - verbálne správanie. Ako sama píše „Často sa ma ľudia pýtajú čo je lepšie, ABA alebo VB - verbálne správanie?“. Prirovnáva to k tomu, ako keby sa pýtali čo je lepšie, náboženstvo alebo kresťanstvo? Jednoducho tieto dve veci sa porovnať nedajú. Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA) je veda a programy či intervencie, ktoré sú vyššie opísané vrátane verbálneho správania využívajú princípy a techniky aplikovanej behaviorálnej analýzy na učenie komunikácie, hry, sociálnych, akademických a seba-obslužných zručností. To znamená, že porovnávať ABA s akýmkoľvek prístupom, ktorý z ABA vychádza sa nedá. Ale porovnávať DTT (inak nazývané intenzívne učenie) s učením v prirodzenom prostredí alebo DTT s procesom párovania už môžeme. Každá z týchto techník alebo metód je v niečom iná, avšak, každá je vedecky overená ako efektívny prístup využívaní pri edukácií detí s poruchami autistického spektra alebo s inými vývinovými poruchami.

Iné behaviorálne intervencie

• ESDM - Early Start Denver Model: Je včasná behaviorálna intervencia pre deti s autizmom vo veku od 12 do 60 mesiacov.
• PRT - Pivotálny tréning zručností (z angl. Pivotal Response Training): V minulosti nazývaný Natural Language Paradigm (NLP). Je to behaviorálna intervencia, ktorá využíva princípy ABA a je založená na hre, ktorú iniciuje dieťa.

Za posledných 13 rokov práce s deťmi s poruchami autistického spektra som pracovala tradičným, Lovaas-ovým prístupom ABA a verbálnym správaním ABA prístupom. Bola to výborná praktická skúsenosť, keďže som si mohla vyskúšať každý prístup pri práci s deťmi a vidieť v čom má každý z nich benefit pre dieťa s autizmom.

Individuálna práca a ďalšie terapie

Individuálna práca so špeciálnym pedagógom: Komplexný rozvoj dieťaťa s rešpektovaním jeho špecifických potrieb prostredníctvom využívania rôznych edukačných metód a pomôcok, je cieľom aj individuálnej práce so špeciálnym pedagógom. Práve individuálny prístup je pri práci s deťmi s poruchou autistického spektra veľmi dôležitý. Umožňuje pedagógovi venovať sa plnohodnotne každému dieťaťu, využívať jeho potenciál, posilňovať silné stránky a rozvíjať slabšie, podľa možností upraviť vonkajšie podnety, a tak realizovať pestrú škálu aktivít. Z hľadiska individuálneho prístupu je potrebné zistiť, na akej úrovni sa dieťa s autizmom v jednotlivých oblastiach nachádza, zvoliť vhodné komunikačné stratégie, a následne zostaviť individuálny edukačný plán. Pri práci špeciálny pedagóg využíva prvky ABA terapie a štruktúrovaného učenia. Dieťaťu sprostredkúva informácie a pokyny jednoduchou verbálnou, ale i neverbálnou formou, prostredníctvom gest, obrázkov, symbolov, v prípade niektorých detí formou VOKS, čo pomáha zmierniť nedostatky dieťaťa v komunikačných, pamäťových či abstraktných schopnostiach. Spočiatku sa dieťa s využitím obľúbených predmetov, hier a hračiek učí najmä obsedieť, zvyká si na prostredie a komunikačného partnera, pričom špeciálny pedagóg postupne zaraďuje aktivity a špeciálne edukačné pomôcky každému podľa jeho aktuálnych schopností a zručností. Prostredníctvom aktivít sa v rámci terapie u dieťaťa rozvíja najmä jemná a hrubá motorika, zrakové i sluchové vnímanie, matematické predstavy, pozornosť, porozumenie, oblasť myslenia, a tiež sociálna interakcia či komunikačné zručnosti.

Snoezelen: Medzi terapie, ktoré majú deti v našom zariadení k dispozícii, patrí aj multifunkčná metóda snoezelen, ktorá sa realizuje v obzvlášť príjemnom a upravenom prostredí, prostredníctvom svetelných a zvukových prvkov a vôní. Pobyt v snoezelen miestnosti je nastavený tak, aby boli ovplyvnené a stimulované všetky zmysly dieťaťa. Ide o pestrú škálu nerušivých farebných efektov vplývajúcich na zrakové vnímanie, alebo pomôcky zahŕňajúce v sebe zvukové efekty, či iné hry a hračky zamerané na hmat, či úchop s ohľadom na individuálnu úroveň osobnosti každého dieťaťa zvlášť. Cieľom snoezelen terapie je pôsobiť uvoľňujúco, navodzovať dieťaťu pocit spokojnosti, istoty a bezpečia, a tiež stimulovať zmyslové vnímanie, a tiež podporovať rozvoj jeho osobnosti, či už ide o podporu oblasti vnímania, emocionality, kognitívnych procesov, komunikácie, alebo motoriky. Medzi ďalšie ciele a benefity snoezelen terapie môžeme zaradiť redukciu stresu, emočného napätia, stereotypného správania, zvýšenie motivácie či iniciatívy zo strany dieťaťa, a tiež zlepšenie komunikácie medzi terapeutom a samotným dieťaťom. Tento druh terapie rešpektuje spôsob, trvanie aj tempo, akým konkrétne dieťa prežíva jednotlivé stimuly v miestnosti. Má právo rozhodnúť sa pre stimuly, ktoré sú mu príjemné a slobodne a spontánne spoznávať objekty a možnosti, ktoré mu miestnosť ponúka. Heslo v našej snoezelen miestnosti je, že nič sa nemusí, všetko je dovolené.

Hipoterapia: V jazdecko - rehabilitačnom centre zažívajú deti výhľady z inej perspektívy, pričom pobyt na konskom chrbte na ne pôsobí nielen relaxačne a príjemne, ale má tiež liečebný účinok. Hipoterapia je komplexná rehabilitačná metóda vychádzajúca z neurofyzických základov, špecifická v tom, že využíva na liečebné účely práve koňa. Prostredníctvom hipoterapie sa reguluje svalové napätie, zároveň, vďaka konskému pohybu dochádza u dieťaťa k stimulácii a mobilizácii celého tela, a tiež svalového tonusu, pričom na dieťa výrazne pôsobí aj teplota koňa, ktorá je vyššia ako u človeka, čo má pozitívny vplyv na svaly a podporuje ich uvoľnenie. Taktiež zlepšuje dýchanie.

Ďalšie formy podpory

Lieková terapia: Risperidón je liekom voľby pre deti vo veku 5-16 rokov na kontrolu agresivity a podráždenosti spojenej s autizmom. Iné psychiatrické lieky sa používajú symptomaticky.

Diétne pokyny: Niektoré štúdie ukazujú, že vylúčenie lepku a/alebo kazeínu zlepšuje stav. Lepok je prítomný v pšenici, jačmeni a raži, zatiaľ čo kazeín sa nachádza v mlieku, syroch a iných mliečnych výrobkoch.

Logopédia: Toto by mal robiť skúsený terapeut.

Podpora rodičov a rodiny: Podpora rodičov a rodinných príslušníkov je dôležitou súčasťou rehabilitácie jedincov s poruchami autistického spektra.

Rodičia, opatrovatelia a učitelia môžu počítať so širokou ponukou moderných riešení dostupných v internetových obchodoch, ktoré ponúkajú didaktické pomôcky určené pre deti s Aspergerovým syndrómom a autizmom. Hračky pre autistov, hry a multimediálne programy sú didaktické a terapeutické pomôcky, premyslene vytvorené na základe najnovších výskumov, ktoré využívajú rôzne metódy terapie autizmu. V ponuke sú okrem iného priateľské senzorické pomôcky a terapeutické pomôcky, ktoré pomáhajú deťom učiť sa rozpoznávať rôzne emócie - u seba aj u iných. Ďalšou ponukou sú edukačné zostavy, ktoré rozvíjajú trpezlivosť, predstavivosť a slúžia ako vynikajúci tréning manuálnej zručnosti, napríklad pomôcky na prevliekanie.

Organizácie a podpora na Slovensku

Existuje viacero občianskych združení, organizácií či centier, ktoré sa venujú nielen osvete, ale aj diagnostike či terapii. Nedá mi nespomenúť Akademické centrum výskumu autizmu, terapeuticko-vzdelávacie centrum RATA či jedno z najstarších podobných centier u nás s názvom Andreas. Oni, ale aj mnohí ďalší robia úžasnú prácu a je to takmer výhradne len vďaka nim, že u nás pacienti s poruchami autistického spektra, ako aj ich rodiny a blízki vedia nájsť podporu. Bohužiaľ sa nedá povedať, že by sa takáto podpora dala nájsť aj na štátnej úrovni.

V spolupráci s BSK poskytujeme v Autistickom centre Andreas n.o. služby: Špecializované sociálne poradenstvo a Sociálnu rehabilitáciu, čím je umožnený našim klientom prístup k bezplatným službám. Našim cieľom je reagovať na aktuálne potreby ľudí s autizmom a ich rodín, poskytovaním služieb, ktoré im uľahčia začleniť sa do života. Ide o celoživotnú starostlivosť, ktorá rešpektuje ich rôznorodé potreby.

Našou víziou je nie len šíriť povedomie o autizme, ale aj búranie mýtov. Naši odborní zamestnanci sa neustále vzdelávajú, aby mohli pri svojej práci využívať nie len osvedčené metódy práce, ale aj výsledky nových výskumov, a tak posúvať našich klientov viac k bežnej populácii.

Pri napĺňaní našich cieľov je veľmi dôležitá spolupráca s ostatnými zariadeniami, ktoré poskytujú starostlivosť o našich klientov. Okrem sieťovania organizácii, je veľmi potrebná aj podpora k súčinnosti troch rezortov - zdravotníctva, školstva a sociálnych vecí. Iba tak dokážeme poskytnúť rýchlu, adekvátnu, kvalitnú a cielenú pomoc každému jedincovi s PAS pri rešpektovaní osobnosti človeka a s úctou voči jeho jedinečnosti.

tags: #komplexna #rehabilitacia #autizmu