Život s telesne postihnutým dieťaťom: Komplexný pohľad a dostupné informácie

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím predstavuje pre rodinu náročnú životnú situáciu, ktorá prináša nielen emocionálne výzvy, ale aj praktické a finančné ťažkosti. Tento článok sa zameriava na psychické dopady na rodinné fungovanie a emocionálne prežívanie rodičov po narodení dieťaťa s telesným postihnutím, pričom starostlivosť o takéto dieťa je stresujúcou situáciou, s ktorou sa rodičia vyrovnávajú odlišne. Členovia rodiny sú vystavení vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa.

Fázy akceptácie zdravotného postihnutia dieťaťa

Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Proces akceptácie zdravotného postihnutia dieťaťa je komplexný a prebieha v niekoľkých fázach, ktoré môžu byť pre rodičov veľmi náročné. Je dôležité si uvedomiť, že každá rodina prechádza týmito fázami individuálne a tempo, akým sa s danou situáciou vyrovnáva, je rôzne.

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom

Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťaťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.

2. Fáza popretia reality

Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.

3. Fáza viny a hnevu

Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov.

4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu

V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.

5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou

Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.

6. Zmeny fungovania rodiny

Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.

7. Fáza dozretia

V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.

8. Fáza rozvratu

Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov.

9. Fáza slobody a samostatnosti

V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.

Faktory ovplyvňujúce kvalitu života rodiny a dieťaťa s postihnutím

Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti. Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takého dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.

Včasná intervencia ako kľúč k lepšiemu životu

Život s dieťaťom so zdravotným postihnutím je náročný z viacerých hľadísk. Znamená veľký zásah do života celej rodiny, ktorá potrebuje často pomoc aj cez službu včasnej intervencie (SVI). S tou majú, v pôsobnosti Grécko-katolíckej charity (GKCH), svoje skúsenosti od roku 2014 v sídle Domu sv. Anny v Starej Ľubovni a pre zvýšený záujem zo strany rodičov otvorili najnovšie Centrum služby včasnej intervencie na Letnej ulici č. 7. Táto služba vznikla na základe trojročného prieskumu, ktorým sa zistilo, že má v rodine dieťaťa kľúčový význam. Nové centrum v priestoroch tzv. Lentilky na sídlisku Západ je určené pre deti s narušeným vývinom a poskytovať bude kompletné služby a poradenstvo zamerané aj na rodinu dieťaťa.

V ranom veku je dieťa stimulované predovšetkým prostredníctvom rodičov. Tí dostávajú potrebné informácie a zároveň si môžu osvojiť praktické schopnosti stimulácie vývinu dieťaťa v domácom prostredí. Dostavia sa lepšie výsledky v rozvoji reči, v kognitívnych schopnostiach či v schopnosti fungovať v širšom spoločenstve. Aby sa to stalo, treba začať čím skôr, zapojiť dieťa a rodinu do sociálnych interakcií. Prakticky ide o to, aby rodičia dostali hneď po narodení dieťaťa, respektíve po zistení jeho diagnózy, všetky informácie o svojich možnostiach - nielen o liečbe a stimulácii vývoja dieťaťa, ale aj o možnostiach finančných kompenzácií pre ťažko zdravotne postihnuté dieťa či o možnostiach vzdelávania v každom veku. Mnoho odborníkov sa zhoduje v názore, že pre život človeka majú nesmierny význam prvé roky jeho života. Správnym prístupom a stimuláciou môžeme výrazne zlepšiť aj situáciu detí s akýmkoľvek postihnutím. Čím skôr je rodina zaangažovaná do včasnej intervencie, tým lepšie výsledky je možné dosiahnuť. Tieto výsledky, samozrejme, závisia od množstva faktorov - druhu, stupňa postihnutia, veku vzniku postihnutia, vnútorné predpoklady dieťaťa a rodiny, atď. Pre rodičov sa tak otvára nová možnosť odbornej pomoci, venovať sa im bude tím odborníkov individuálne a tak dlho, ako to bude potrebné. Každá rodina má svoju špecifickú situáciu, a preto aj otázky a ťažkosti, ktoré rieši, sú jedinečné. Ak rodina dostáva podporu a pomoc hneď od začiatku, dokáže zvládnuť aj takúto neľahkú životnú situáciu. Prípadné otázky k uvedenej sociálnej službe budú záujemcovia adresovať aj cez Ľubovnianske noviny.

Definícia včasnej intervencie podľa § 33 Zákona 448/2008 o sociálnych službách

1. Služba včasnej intervencie sa poskytuje dieťaťu do siedmich rokov jeho veku, ak je jeho vývoj ohrozený z dôvodu zdravotného postihnutia a rodine tohto dieťaťa.
2. V rámci služby včasnej intervencie sa:
   • a) poskytuje špecializované sociálne poradenstvo, sociálna rehabilitácia,
   • b) vykonáva stimulácia komplexného vývoja dieťaťa so zdravotným postihnutím, preventívna aktivita.
3. Službu včasnej intervencie možno poskytovať ambulantnou sociálnou službou a terénnou formou sociálnej služby prostredníctvom terénneho programu.
4. Zdravotné postihnutie podľa odseku 1 fyzická osoba preukazuje potvrdením poskytovateľa.

Výchova a prístup k dieťaťu s postihnutím

Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutým dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa. Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa.

Podmienky rodín so zdravotne znevýhodnenými deťmi na Slovensku

Rodičia detí so zdravotným znevýhodnením majú na Slovensku veľmi často ťažké podmienky. Žiaľ, u nás sú často tieto rodiny odkázané na zbieranie plastových vrchnáčikov a organizovanie rôznych finančných zbierok, aby vôbec prežili. V prvom rade ide o veľkú ľudskú tragédiu. Na tragédiu reagovala v pondelok prezidentka Zuzana Čaputová.

Potreba podpory a pomoci zo strany štátu

Zo strany štátu je potrebných minimálne niekoľko dôležitých zásahov. Je presvedčenie, že by sa mala prehodnotiť a prepracovať podpora, ktorá zabezpečuje opatrovanie detí so zdravotným znevýhodnením. Vzhľadom na to, že starostlivosť o dieťa so zdravotným znevýhodnením veľakrát pripraví minimálne jedného rodiča o príjem a, naopak, náklady, či už na lieky, terapie, alebo rehabilitácie, výrazne stúpnu, je dôležité, aby sa rodina neprepadla do chudoby. Čiže je nevyhnutné, aby štát dôstojne finančne ohodnotil takúto náročnú starostlivosť. Zároveň by štát mal začať platiť vyššie odvody do dôchodkového systému za týchto neformálnych opatrovateľov, a to aj v situácii, keď si popri opatrovaní trochu privyrábajú. Aby keď prídu do dôchodku, veľakrát so zničeným zdravím kvôli celoživotnej namáhavej opatere 24/7 o svoje dieťa s ťažkým zdravotným znevýhodnením, dostali dôstojný dôchodok.

Určite je potrebné zvýšiť verejné výdavky na zlepšovanie kvality života osôb so zdravotným znevýhodnením a ich začlenenie do spoločnosti. Možno by bolo dobré zamyslieť sa aj nad cestou daňovej bonifikácie rodín, v ktorých jeden z rodičov zarába, pričom v rodine žije dieťa s hendikepom.

Nedostupnosť odľahčovacej služby

V odpovediach sa opakuje lepšia dostupnosť odľahčovacej služby. Najmä odľahčovaciu službu pre rodičov detí s hendikepom. Vláda by mala preskúmať, či a v akom rozsahu sú regionálne dostupné zariadenia, ktoré poskytujú odľahčovaciu službu. Zabezpečiť bezplatnú odľahčovaciu službu. V zákone je nárok na 30 dní, a hoci je to kompetencia samosprávy, žiaľ, tie ju nevedia zabezpečiť kvôli financiám a chýbajúcim kapacitám. Rodiny, ktoré sa starajú o svojich blízkych 24 hodín denne, potrebujú pomoc, aby to zvládli a nevyhoreli. Dlhé roky vieme, že u nás nefunguje odľahčovacia služba. Táto služba je pre rodičov takmer úplne nedostupná, a to nielen kapacitne, ale aj finančne.

Dotazník pre rodičov detí do 15 rokov s postihnutím

Nasledujúca tabuľka slúži ako inšpirácia pri popise funkčných obmedzení vášho dieťaťa do 15 rokov. Pri vypĺňaní neberte do úvahy pomoc, ktorú by v rovnakom veku potrebovalo každé zdravé dieťa (napr. kŕmenie dojčaťa, prebaľovanie dieťaťa do 2 rokov).

💡Zlaté pravidlo: Hodnotíte schopnosť v prijateľnom štandarde - teda či úkon zvládne v bežnom čase, kvalite a spôsobom, ktorý je obvyklý u zdravých rovesníkov.

Dôležitosť doplňujúceho komentára: Využite priestor na vlastný komentár pri každej otázke. Čím konkrétnejšie opíšete reálnu situáciu a funkčný problém (napr. ak dieťa vie chodiť, ale trvá mu to 3x dlhšie ako rovesníkom, uveďte to).

Pri každej otázke sa zamyslite: „Je starostlivosť o moje dieťa v tejto oblasti iná, ťažšia alebo dlhšia v porovnaní s jeho zdravým kamarátom?“. Do dotazníka píšte reálny stav, nie ten ideálny. Ak sa ťažkosti počas mesiaca menia (kolíšu), vychádzajte z prevládajúcej miery ťažkostí v posudzovanom období. Pri vypĺňaní sebahodnotiaceho dotazníka si vždy predstavte stav bez kompenzačných pomôcok (napr. bez vozíka) a bez pomoci inej osoby.

Iniciatívy na pomoc rodinám s postihnutými deťmi

Projekt INFODOM - Informačný servis pre rodičov postihnutých detí - poskytuje rodičom nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života ich detí. Prostredníctvom neho rodičia dostávajú nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života ich. V Prešove vzniká projekt pre dospelých súrodencov osôb so zdravotným znevýhodnením.

tags: #zivot #s #telesne #postihnutym #dietatom #dotaznik