Komplexná starostlivosť o ľudí s detskou mozgovou obrnou (DMO)

Detská mozgová obrna (DMO), známa aj ako cerebral palsy (CP), je zastrešujúci termín pre skupinu neurologických porúch, ktoré ovplyvňujú pohyb a držanie tela. Ide o trvalé, neprogresívne ochorenie, ktoré vzniká v dôsledku poškodenia vyvíjajúceho sa mozgu, najčastejšie ešte pred narodením, počas pôrodu alebo v ranom detstve. DMO patrí k najčastejším ochoreniam nervového systému u detí. Hoci súčasná medicína nedokáže DMO vyliečiť, existujú spôsoby, ako zmierniť jej príznaky a zlepšiť kvalitu života postihnutých jedincov.

DMO je dlhodobé ochorenie spojené s mnohými ťažkosťami zdravotného, pedagogického, sociálneho a spoločenského charakteru, ktoré si vyžaduje komplexnú a multidisciplinárnu starostlivosť. Život s diagnózou detská mozgová obrna nie je vôbec ľahký a netýka sa iba pacientov, ale tiež ich rodín. Nevyliečiteľné celoživotné ochorenie im dáva zabrať aj v oblasti rodinného rozpočtu.

Cieľom tohto článku je poskytnúť užitočné informácie pre rodiny, opatrovateľov a odborníkov pracujúcich s deťmi s DMO.

Čo je Detská Mozgová Obrna?

Detská mozgová obrna (DMO) je porucha pohybového aparátu, ktorá vzniká v dôsledku nedostatočného alebo žiadneho okysličenia mozgových buniek počas vývoja hybnosti. Vyskytuje sa približne u 3 z 1 000 živonarodených detí a predstavuje skupinu porúch, ktoré ovplyvňujú schopnosť pohybovať sa a udržiavať držanie tela.

Funkčné schopnosti sa u jednotlivcov s DMO značne líšia. U ľudí s mozgovou obrnou sa často objavujú problémy s prehĺtaním a bežná je aj nerovnováha očných svalov, keď oči nedokážu sústrediť pohľad na ten istý objekt. DMO je nevyliečiteľné, jeho typickým znakom je rôzne ťažké obmedzenie hybnosti. Nejde však o dedičnú chorobu. DMO sa prejavuje zmenou svalového napätia. Niektoré deti s mozgovou obrnou majú abnormálne svalové napätie už ako novorodenci.

Vznik a Príčiny Detskej Mozgovej Obrny

Mozgová obrna vzniká v dôsledku abnormality alebo narušenia vývoja mozgu. V mnohých prípadoch nie je presne známa priama príčina. Príčin, prečo sa mozgovým bunkám nedostane kyslík, je niekoľko. Detská mozgová obrna môže byť vrodená alebo získaná.

Vrodená DMO

Vrodená DMO vzniká už pred narodením dieťaťa. Nemusí byť v prvých mesiacoch života rozoznaná, ale vo väčšine prípadov sa prejaví do 3 rokov života. Príčina vzniku vrodenej DMO je stále nejasná. Matka môže predísť vrodenej DMO zdravým životným štýlom a pestrou stravou. Medzi príčiny vrodenej DMO patria:

• Krvácanie matky počas tehotenstva
• Vážne úrazy v gravidite
• Infekcie (napríklad toxoplazmóza, rubeola, herpetické infekcie, CMV, HIV)
• Komplikácie s pupočnou šnúrou
• Komplikované alebo zle vedené pôrody
• Komplikácie pri pôrode
• Intoxikácia (alkoholom, liekmi, drogami, olovom)
• Hladovanie matky počas tehotenstva
• Pridružené ochorenia matky (hypertenzia, cukrovka, epilepsia, duševné poruchy)
• Zvýšené psychické zaťaženie matky počas tehotenstva
• Rh nekompatibilita
• Vplyv RTG žiarenia
• Všetky stavy, ktoré vedú k zníženému prekrveniu placenty, a teda k hypoxii (znížené okysličenie) plodu.

Získaná DMO

Získaná DMO je spôsobená poškodením mozgu v prvých mesiacoch alebo rokoch života. Príčinou môže byť aj infekcia mozgu (zápal mozgových blán) či mechanické poranenie mozgu (pri pôrode, po páde, pri týraní a pod.). DMO môže dôjsť v dôsledku poranenia mozgu v ranom veku.

Formy Detskej Mozgovej Obrny

DMO sa prejavuje zmenou svalového napätia. Existuje niekoľko foriem DMO, ktoré sa líšia podľa prejavov a postihnutých oblastí. Rozlišujú sa tri hlavné formy, z ktorých každá súvisí s poškodením inej časti mozgu.

Spastická forma

Je vôbec najbežnejšou formou a postihuje 70-80% ľudí s DMO. Je charakterizovaná trvalo zvýšeným svalovým napätím, ktoré obmedzuje až znemožňuje pohyb v postihnutých oblastiach. Spasticita tiež spôsobuje kĺbovú stuhnutosť. Typický obraz je nasledovný - nohy v bedrách sú pokrčené, do uhla a vytočené dovnútra. Lakeť, zápästie a koleno majú tendenciu stuhnutých flexií. Predlaktie je zohnuté a palex vytočený dovnútra. Členok a chodidlo sú v tzv. špičkovom postavení (pes equinovarus).

Spastická DMO sa ďalej rozdeľuje podľa rozsahu postihnutia na:

• Spastická diparéza: Najčastejšie zastúpenie spomedzi všetkých spastických foriem. Spája sa s prenatálnymi faktormi a intraventrikulárnym krvácaním. Dochádza k zvýšeniu svalového tonusu na dolných končatinách. V stoji sú nohy stočené dovnútra a stoj je typizovaný na prstoch nôh.
• Spastická hemiparéza: Postihuje jednu hemisféru mozgu a jednu celú polovicu tela, najčastejšie spastickej formy. Postihuje viac ako tretinu pacientov. Epilepsia je znakom vážnej komplikácie, mentálna retardácia má spojitosť s epilepsiou a trpí ňou 50% hemiparetických pacientov.
• Spastická triparetická forma: Ochorenie sprevádza ťažké postihnutie, ktoré sa z terapeutického hľadiska zvláda len veľmi ťažko. Len tretina týchto detí ma normálny intelekt a polovica trpí epilepsiou.
• Bilaterálna spastická hemiparéza (kvadruparetická forma): Často ide o najťažšiu a najzávažnejšiu formu detskej mozgovej obrny. Skoro vždy bývajú zjavné centrálne poruchy aj mozgových nervov.

Dyskinetická forma

Vyskytuje sa u 10-20% pacientov a prejavuje sa patologicky rýchlym a neovládateľným striedaním napätia a uvoľnenia svalstva v postihnutých oblastiach. Ide o poškodenie bazálnych ganglií. Typickými príznakmi sú atetóza (prudké nepotlačiteľné vlnité pohyby) a chorea (drobné mimovoľné neovládateľné trasľavé pohyby). Tu patrí aj hypotonická forma DMO, ktorá sa prejavuje znížením svalového napätia na trupe a končatinách. Je typická v kojeneckom veku a neskôr prechádza do niektorých zo spastických alebo najčastejšie do dyskinetických foriem.

Ataktická forma

Je pomerne vzácna a postihuje len 5-10% pacientov s DMO. Ide o poškodenie mozočku. Pri tejto forme je poškodené vnímanie rovnováhy a citlivosti, čo spôsobuje poruchu koordinácie pohybov. Chôdza je nestabilná a chodidlá sú kladené ďaleko od seba - tzv. opilecká chôdza.

Zmiešaná forma

Kombináciou týchto 3 hlavných foriem DMO môže vzniknúť zmiešaná forma DMO.

Príznaky Detskej Mozgovej Obrny

Najvýraznejším prejavom DMO je ochrnutie. Rozsah poškodenia mozgových buniek a pohybových mozgových centier je závislý od dĺžky nedokysličenia. Prvé príznaky sa obyčajne objavujú do veku 3 rokov. Rodičia si obvykle čoskoro po narodení dieťatka všimnú, že sa začne oneskorovať jeho psychomotorický vývin.

Medzi najčastejšie príznaky DMO patria:

• Oneskorený psychomotorický vývoj (napr. dieťa sa nezačne otáčať na bruško, nedvíha a neudrží hlavičku, neposadí sa, nezačne chodiť)
• Zmeny svalového napätia (hypotónia - znížené svalové napätie alebo hypertónia - zvýšené svalové napätie)
• Problémy s koordináciou pohybov
• Poruchy reči (dyzartria)
• Problémy so zmyslovým vnímaním (koncentrácia, únava)
• Epilepsia (u 35-55% detí)
• Problémy s prehĺtaním
• Nerovnováha očných svalov (škúlenie)

Deti s DMO môžu mať abnormálne svalové napätie už ako novorodenci - hypotóniu (zníženie svalového napätia - prílišné uvoľnenie - dieťa bezmocne leží, nedokáže zaktivovať svalovú aktivitu, alebo len s veľkou námahou). Naopak hypertónia je nárast svalového napätia - dieťa je neohybné, tuhšie. V niektorých prípadoch hypotónia prejde po prvých mesiacoch života do hypertónie.

K DMO sa môžu pridružovať mentálna retardácia alebo autizmus. Mozgová obrana má teda aj vplyv na ostatné oblasti ako reč, vnímanie a emocionalita. V oblasti zmyslového vnímania sa tieto zmeny prejavujú aj v prípade, že dieťa nemá zmyslové postihnutie. Problémy sa prejavujú v oblasti koncentrácie, deti sú ľahko unaviteľné. Zapamätajú si útržkovito a náhodne. Vývin reči môže byť oneskorený alebo nevyvinutý. Typická je dyzartria - porucha reči sprevádzaná narušeným dýchaním, tvorbou a moduláciou hlasu a rezonanciou. U 35-55% detí sprevádza DMO epilepsia. DMO nevzniká z epilepsie, ale dôsledkom poškodenia mozgu je mozog náchylný na vznik epilepsie. Zvyšuje sa pravdepodobnosť abnormálnej aktivity neurónov, čo vyústi do vzniku záchvatu.

Diagnostika Detskej Mozgovej Obrny

Detskú mozgovú obrnu (DMO) možno diagnostikovať až po niekoľkých mesiacoch života. Diagnózu stanovuje neurológ na základe pozorovania pohybu, svalového tonusu a reflexov. Vzhľadom k tomu, že plný klinický obraz DMO sa vyvinie zväčša až po niekoľkých mesiacoch, je pomerne náročné stanoviť diagnózu hneď po narodení. Je nevyhnutné dynamicky sledovať vývoj dieťaťa. Deti s DMO zaostávajú v dôležitých míľnikoch, ako je sedenie, plazenie, chodenie či rozprávanie.

Na potvrdenie diagnózy sa často používajú zobrazovacie metódy:

• Magnetická rezonancia (MRI): Využíva rádiové vlny a magnetické pole na vytvorenie detailných trojrozmerných alebo prierezových obrázkov mozgu dieťaťa. MRI môže často identifikovať akékoľvek lézie alebo abnormality v mozgu.
• Ultrazvuk mozgu: Používa vysokofrekvenčné zvukové vlny na získanie snímok z mozgu.
• Elektroencefalografia (EEG): Ak má dieťa záchvaty, pomocou vyšetrenia EEG je možné zistiť, či je prítomná aj prípadne možná epilepsia, ktorá sa často vyskytuje u ľudí s mozgovou obrnou.

Liečba a Starostlivosť o Dieťa s DMO

DMO je neprogresívne ochorenie, ale nie nemenné postihnutie vyvíjajúceho sa mozgu s poškodením viacerých oblastí. Prevencia voči DMO nie je možná. Dôležitá je včasná identifikácia a včasne začatá terapia - najmä rehabilitácia, ktorá má dôležitý a rozhodujúci význam. Včasná rehabilitácia, najmä do 1 roka, dokáže zlepšiť kvalitu života s DMO aj ich rodiny. Celkový vývin pohybových schopností je pomalší ako u zdravého dieťaťa. Základom terapie je ucelená a pravidelná terapia určená rehabilitačným lekárom. Liečba DMO je dlhodobá, obyčajne veľmi namáhavá a vyžaduje obetavého a trpezlivého rodiča. Celkové vyliečenie zatiaľ však nie je možné. Ak sa s liečbou začne čo najskôr - ešte v kojeneckom veku - môže výrazne pomôcť zmierniť poruchy hybnosti a najmä zabezpečiť aj primeraný nástup reči.

Rodič je obyčajne odporúčaný do starostlivosti ambulancie pre rizikových novorodencov, na neurologické vyšetrenia a následne absolvuje celý rad pravidelných rehabilitácií, často aj operácií, liečení.

Rehabilitácia

Základom liečby sú rehabilitácie, v rámci ktorých môžu byť odporúčané napr. Vojtova metóda, Bobathova metóda, hipoterapia (jazda na koňoch) a hydroterapia (rehabilitácia spojená s plávaním). Základ však tvorí pravidelná, často celoživotná rehabilitácia v domácom prostredí, zabezpečovaná rodičmi. DMO je celoživotná diagnóza, ale včasná a správna rehabilitácia dokáže výrazne zlepšiť kvalitu života dieťaťa. Rehabilitačná terapia musí byť dynamický proces, ktorý aktuálne reaguje na klinické zmeny, potreby dieťaťa, jeho rodičov, musí byť zahájená včas, prevádza sa pravidelne a individuálne.

Rehabilitáciou sa snažíme dosiahnuť zlepšenie kvality základných funkcií pacienta, rozšírenie nedostatočného repertoáru funkčných aktivít s cieľom získania úplnej alebo čiastočnej nezávislosti a uľahčiť rodičom v dennej starostlivosti. Rehabilitáciou učíme dieťa novým správnym stereotypom, eliminujeme patologické vzorce pohybov a snažíme sa zabezpečiť prevenciu proti spasticite a kontraktúram.

Multidisciplinárny Prístup

Dieťa postihnuté detskou mozgovou obrnou si vyžaduje špeciálnu starostlivosť, na ktorej sa podieľa praktický lekár pre deti a dorast, detský neurológ, rehabilitačný lekár, fyzioterapeut, ortopéd i oftalmológ. Súčasťou celkovej starostlivosti sú zásahy psychológa, logopéda i špeciálneho pedagóga. Len súčinnosť úsilia multidisciplinárneho tímu odborníkov z rôznych oblastí medicíny, rehabilitácie a psychológie môže maximalizovať účinok liečby a pomôcť dosiahnuť maximálne výsledky.

Pracovná Terapia

Pracovná terapia podporuje rehabilitáciu zdôrazňovaním aktivít každodenného života. Vyškolení terapeuti a terapeutickí asistenti používajú každodenné úlohy (povinnosti) ako terapeutické nástroje, posilňujúce schopnosti pacientov a pomáhajú im rozvíjať životne dôležité zručnosti. Pracovná terapia je nevyhnutná v liečebnom programe pre pacienta s mozgovou obrnou. Terapeuti sú tu preto, aby zvýšili schopnosť dieťaťa vykonávať každodenné úlohy a ciele, ktoré nielen zvyšujú celkovú kvalitu života, ale aj zvyšujú šťastie jednotlivcov. Prostredníctvom rôznych aktivít a cvičení sa každý zameriava na vykonávanie funkčných úloh; rehabilituje zranenia a posilňuje nezávislosť. Pomáha deťom všetkých vekových kategórií, trpiacim detskou mozgovou obrnou.

Keď je zhoršený kognitívny vývoj, pracovná terapia podporuje praktické plánovanie a pomáha pacientom s DMO sledovať denné postupy. Deti s motorickým poškodením profitujú z rôznych techník pracovnej terapie určených na zvýšenie funkcie a zmiernenie individuálnych obmedzení. Pracovná terapia podporuje zdravý vývoj a pomáha deťom s DMO v rôznych prostrediach. Pediatrická pracovná terapia od útleho veku prispieva k pozitívnej hre a vzdelávaniu, pomáha deťom angažovať sa v spoločnosti a zúčastňovať sa na škole. Jedným z cieľov terapie je zvýšenie nezávislosti a účasti dieťaťa na samoobsluhe s cieľom zmierniť tlak na opatrovateľov. Pracovná terapia uľahčuje opatrovateľovi stres a stimuluje pocit pohody v rodinách čeliacich detskej mozgovej obrne.

Chirurgické Postupy a Lieky

Pacienti s DMO častokrát podstupujú chirurgickú liečbu za účelom uvoľnenia stuhnutého a nefunkčného svalstva a šliach, operáciu poškodených kĺbov alebo operáciu skoliózy. Lekári niekedy odporúčajú svalové alebo nervové injekcie na liečbu stiahnutia konkrétneho svalu, ktoré sa zvyčajne podávajú každé tri mesiace. Používajú sa aj lieky na znižovanie svalovej spasticity.

Špecifiká vo Vzdelávaní Detí s DMO

Dieťa s touto diagnózou sa môže vzdelávať:

• V špeciálnej škole pre deti a žiakov s telesným postihnutím (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety).
• V špeciálnej triede pre žiakov s telesným postihnutím, zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú).
• V každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky.

Pri vzdelávaní dieťaťa s touto diagnózou je dôležitá najmä prognóza jeho zdravotného stavu - či je stav relatívne stabilizovaný, zlepšujúci sa, alebo zhoršujúci. V pedagogickej praxi sa vychádza najmä z toho, či je dieťa chodiace alebo nechodiace a z toho, či žiak s týmto postihnutím dokáže pri vyučovaní:

• Udržať polohu tela v sede a v stoji - problémy môžu nastať v tom, že neudrží vzpriamený trup a hlavu, takže potrebuje oporu, nie je schopný stáť alebo stojí len s oporou.
• Vykonávať lokomočné pohyby, pričom môže byť neschopný chodiť s pomocou - je imobilný, schopný chodiť s pomocou (druhej osoby, barly) - čiastočne mobilný, schopný chodiť samostatne - mobilný.
• Vykonávať manipulačné pohyby - obmedzenie podľa druhu a rozsahu porúch hybnosti horných končatín.

Žiak s touto diagnózou môže mať do svojho vzdelávania zaradené aj tieto špecifické predmety:

• Rozvíjanie komunikačných schopností a grafomotorických zručností (v prípravnom + 1.-4.ročníku) - obsahom predmetu je rozvoj grafických zručností a jemnej motoriky na uľahčenie osvojovania písania podľa individuálnych možností žiaka, taktiež aj skvalitňovanie zrakového, sluchového a hmatového vnímania, rozvíjanie jeho poznávacích a vyjadrovacích schopností.
• Rozvíjanie pohybových zručností (v prípravnom + 1.- 4.ročníku) - s obsahom zameraným na získanie základných pohybových zručností, zdokonaľovanie správneho držania tela, koordinácie pohybov, rozvíjanie pohybových návykov, pohybovej pamäte, orientácie v priestore, utvrdzovanie základných hygienických návykov.
• Zdravotná TV (môže byť zaradená v oblasti špec. pedagogickej podpory na nižšom stupni stredného vzdelávania) - prispieva k upevneniu optimálneho zdravotného stavu žiaka, plní úlohu preventívnu, výchovnú, vzdelávaciu, sociálnu aj psychologickú.

Psychologická Podpora

V správaní sa môže prejaviť nepokoj, nestálosť, neposednosť alebo naopak pomalosť, nezáujem, náladovosť, afektívna dráždivosť. Súčasťou celkovej starostlivosti sú zásahy psychológa, logopéda i špeciálneho pedagóga. Dôležitým prvkom je snaha o začlenenie osôb s detskou mozgovou obrnou do spoločenského života.

Pomoc Rodinám Detí s DMO

Život s diagnózou detská mozgová obrna nie je vôbec ľahký a netýka sa iba pacientov, ale tiež ich rodín. Nevyliečiteľné celoživotné ochorenie im dáva zabrať aj v oblasti rodinného rozpočtu. Existujú mimovládne neziskové organizácie, ako napríklad Nadácia Pomoc druhému, so zameraním na pomoc deťom s detskou mozgovou obrnou a ich rodinám. Základným cieľom nadácie je zmeniť život a postavenie každého dieťaťa s DMO a jeho rodiny tak, aby DMO či iná neurologická porucha nebola prekážkou v jeho rozvoji.

Pacientmi RRC sú aj ľudia, ktorí prekonali NCMP (náhle cievne mozgové príhody). Navrátenie sebestačnosti, nezávislosti a sebavedomia je cieľom rehabilitácie. Každá terapia je zameraná na návrat stratených a obnovenie alebo znovu naučenie a zdokonalenie zachovalých funkcií.

tags: #starostlivost #o #ludi #s #dmo