Sociálny denník autistu: Kľúč k porozumeniu a rozvoju

Chcete zlepšiť komunikačné schopnosti Vašich detí, rozšíriť ich slovnú zásobu a zlepšiť porozumenie rôznych každodenných i výnimočných situácií v ich živote? Používanie zážitkového denníka je nesmierne efektívne u detí s autizmom.

Autizmus je komplexná neurovývinová porucha, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým človek vníma svet a interaguje s ním. Na Slovensku je diagnostikovaný približne jednému zo sto detí a jeho prevalencia neustále rastie.

Čo je autizmus?

Autizmus je neurovývinové ochorenie, ktoré je veľmi heterogénne. To znamená, že každý jedinec s autizmom je iný a prejavuje sa odlišne. Profesor Ján Pečeňák hovorí o autizme ako o syndróme. Všetci jedinci s autizmom však majú spoločné tzv. jadrové príznaky, ktorými sú kvalitatívne deficity v recipročnej komunikácii a sociálnej interakcii, stereotypne vymedzené záujmy a repetitívne vzorce správania.

Autizmus nie je choroba, ale celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Osoby s autizmom vidia, počujú a cítia svet inak ako neurotypickí jedinci. Autizmus sa prejavuje individuálne a odlišne u každého človeka.

Príčiny autizmu

Príčinou autizmu je porucha vývinu centrálneho nervového systému, ktorá je výsledkom porúch v genetickej výbave jedinca a faktorov vnútorného alebo vonkajšieho prostredia. Medzi rizikové faktory patrí vyšší vek rodičov (viac ako 40 rokov u matky alebo viac ako 50 u otca), čo zvyšuje riziko vzniku závažných mutácií v zárodočných bunkách. Na vznik autizmu má významný vplyv genetika, ale tento vplyv sa deje v určitom prostredí, teda epigenetické vplyvy životného prostredia. Zápalové ochorenie matky počas gravidity môže tiež spôsobiť vývinovú poruchu. V súčasnosti sa skúma črevná mikrobiota, teda zloženie črevných baktérií, ktoré sa líši u jedincov s autizmom a u neurotypických jedincov.

Daniela Ostatníková, prednostka Fyziologického ústavu Lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave, sa autizmu venuje profesionálne a založila Akademické centrum výskumu autizmu. Jej výskum sa zameriava aj na vplyv hormónov, najmä testosterónu, na rozdielne poznávacie schopnosti. Zaujala ju hypotéza, že ľudia s autizmom majú hypermužský mozog, ktorý je ešte pred narodením ovplyvnený vyššími hladinami testosterónu. Dôležité je zdôrazniť, že vakcinácia nie je príčinou autizmu. Autizmus vzniká už v prenatálnom období nedostatočným alebo chybným vývinom neurónov a ich spojení do neurónových okruhov, ktoré majú konkrétnu funkciu.

Diagnostika autizmu

Rodičia by mali spozornieť, ak si už okolo roku života dieťaťa uvedomujú, že s jeho vývinom niečo nie je v poriadku. Medzi všeobecné, opakujúce sa príznaky patrí:

• Nedržanie očného kontaktu
• Nevhodné reakcie na emócie iných (smiech, keď druhí plačú, a naopak)
• Prekážanie zvukov
• Záľuba v pozeraní sa do diaľky
• Nezáujem o hru s hračkami tak, ako iné deti
• Neochota byť braný na ruky
• Nereagovanie na komunikáciu, akoby bolo dieťa hluché

Včasná diagnostika výrazne zvyšuje šance dieťaťa na čo najlepší progres v budúcnosti. Od februára 2019 máme na Slovensku povinný skríning na psychomotorický vývin detí, ktorý zahŕňa aj skríning autizmu. Ak je pozitívny, detský lekár odporučí diagnostiku. Za tzv. zlatý štandard sa považuje kombinácia škál ADOS 2 a ADI-R. Škála ADOS slúži na priame pozorovanie dieťaťa počas štandardne navodených situácií. Škála ADI-R sa používa na posúdenie správania dieťaťa v domácom prostredí pomocou rozhovoru s rodičom, pričom sa hodnotí vývinová história dieťaťa. Celý proces je veľmi náročný časovo aj odborne, často je potrebné posúdenie dvoma diagnostikmi a až zhoda oboch môže uzatvoriť diagnózu autizmu. Doterajšie výsledky ukazujú, že spoľahlivo to je možné určiť už okolo dvoch rokov veku dieťaťa.

Zážitkový denník pre deti s autizmom

Zážitkový denník je knižka, ktorú vy a vaše dieťatko tvoríte spolu. Je zložená zo zážitkov, ktoré vás počas bežných aj výnimočných dní postretli. Deti s autizmom majú často menej informácií o svete. Menšie množstvo „náhodných informácií“ je jeden z dôvodov, prečo môžu mať deti s autizmom nielen malú slovnú zásobu, ale aj ich porozumenie spoločenským situáciám a pravidlám môže byť do značnej miery obmedzené.

Deti majú rady obrázky. Obrázok skvelo upúta ich pozornosť a zároveň im pomáha porozumieť, čo sa stalo, ako sa kto cíti (emócie), čo sa bude diať ďalej. Viaceré obrázky z jednej aktivity, ktoré nasledujú za sebou, môžu pomôcť dieťaťu prerozprávať svoj vlastný zážitok a vytvoriť z toho príbeh. Faktom však je, že malé deti milujú SVOJE fotky. Cítia sa ako malé hviezdy, keď sú knižky o nich, a rady ich ukazujú iným ľuďom, aby sa nimi pochválili. Každá chvíľa, keď chce dieťa komunikovať o sebe, svojich pocitoch, zážitkoch, a to nielen s rodičmi, ale aj so širšou rodinou, s priateľmi alebo učiteľkou, je skvelou príležitosťou učiť sa sociálnej komunikácii a zároveň priestor precvičiť si slovnú zásobu a porozumenie iným osobám. Knižky zážitkov privádzajú deti k písanému textu a pomáhajú im pochopiť, že slová alebo posunky, ktorými komunikujú, sa dajú zapísať písmenami.

Deti si chcú prezerať svoje príbehy dookola. Tým, že počúvajú alebo vidia tie isté vety a slovné spojenia znova a znova, časom sa ich naučia „prečítať“ samy zo stránok denníčka. Takýmto spôsobom sa u nich buduje nielen láska k čítaniu, ale aj niektoré zložky ranej gramotnosti - porozumenie jazyku a jeho gramatike, samostatná schopnosť prerozprávať príbeh, uvedomenie si hlások v slove, poznanie abecedy a chápanie, že čítame zľava doprava a zhora dole.

Tvorba zážitkového denníka

Forma a jednotlivé témy knižky závisia od veku dieťaťa a toho, akú veľkú slovnú alebo posunkovú zásobu dieťa má. U maličkých detí je veľmi dôležité, aby veci, ktoré zobrazujete, boli čo najviac reálne. Pamätajte, čím je dieťatko menšie, tým skutočnejšie obrázky by mali byť. Zo začiatku môžete napríklad používať fotky vášho dieťatka alebo členov rodiny, ako robia rozličné veci.

Prvá knižka môže zobrazovať najbližšiu rodinu, súrodencov, priateľov, opatrovateľku - ľudí, s ktorými sa dieťatko často stretáva. Druhá knižka môže byť z aktivít, ktoré každodenne robíte - tzv. rituálov. Na každej stránke je jedna fotka a jedna krátka, výstižná veta. Na fotkách by malo byť vaše dieťatko zreteľne viditeľné. Pod každú fotku napíšte napríklad - Ninka sa kúpe. Ninka papá. Ninka spinká. Ninka sa hrá. Tretia knižka môže byť vyskladaná z fotiek alebo vystrihnutých obrázkov predmetov, s ktorými sa batoľa každodenne stretáva alebo hrá.

S postupom veku môžete čoraz viac využívať jednoduché, rukou nakreslené kresby. Dieťa ľahšie pochopí, že nakreslená postavička predstavuje neho samého, keď bude mať postavička krátke kučeravé vlasy, načúvacie prístroje alebo obľúbené modré nohavice podľa toho, ako vaše dieťa v skutočnosti vyzerá.

• Každodenné rituály - sú výbornou príležitosťou opakovať slovnú zásobu, s ktorou sa dieťa každý deň stretáva. Urobte si napríklad knižku Čo si obliekam, Ako doma pomáham alebo Príbeh s dejom - ako sme nakupovali v obchode, knižku Na dobrú noc. Na každej strane bude zo začiatku jedna veta s fotkou alebo obrázkom, neskôr môžete napísať dve-tri vety. Napríklad: Ideme spať, Anička. Tu je Aničkino pyžamo a macko. Umyjeme si spolu zuby. Mama číta knižku.
• Témy z bežného života - vytvorte si napríklad knižku Miesta, kde sme boli. Môžete do nej použiť fotky alebo obrázky obchodu, kam pravidelne chodíte, škôlky, kostola, bytu starých rodičov, priateľov alebo opatrovateľky, kde občas vaše dieťa ostáva. Môžete ju nechať aj v aute a ukazovať si, kam práve idete. Ďalším príkladom knižky je Ako sa cítim (Som smutný v nemocnici. Nahnevaný na brata. Úžasná vec na denníku je, že je úplne jednoduchý a že je to niečo, čo si spolu s dieťaťom môžete opakovane užívať pri čítaní aj tvorení. Schopnosť pekne maľovať vôbec nie je dôležitá. Dôležité je mať spoločnú zábavu.

Praktické tipy pre tvorbu denníka

Zážitkové knižky by mali byť čo najviac pevné. Ideálna veľkosť je taká, ktorú môže dieťa samostatne držať a otáčať. Kresby, či už ste ich urobili vy alebo vaše dieťatko, by mali byť jednoduché. Píšte, kreslite a lepte si do denníčka čo najskôr po zážitku. Zápis má význam hlavne vtedy, keď je spojený s danou emóciou, keď si dieťatko zážitok ešte stále dobre pamätá. Nechajte dieťa, aby si zbieralo veci, ktoré súvisia s aktivitou alebo miestami, ktoré ste navštívili. Ak sa veci nedajú prilepiť na papier lepidlom alebo lepiacou páskou, schovajte ich do obálky alebo uzatvárateľného vrecka, ktoré prilepíte na stranu, kde o aktivite píšete. Dieťa si môže veci opakovane vyberať, prezerať, môžete o nich spolu hovoriť a vrátiť ich späť.

Na obrázkoch môže byť zospodu lepiaci suchý zips. Dieťa môže napríklad obrázky priliepať do vnútra veľkého nakresleného ruksaka a zase ich odliepať a odkladať do obálky. Prilepte aj veci, ktorých sa dieťa môže dotýkať, ovoniavať ich alebo s nimi niečo robiť. Prilepte napríklad rôzne kúsky látky a nechajte dieťa ohmatať ich po tom, čo sa vrátite z obchodu s látkami. Vystrihnite si z letáka obrázok deodorantu alebo pracieho prášku po tom, čo ste sa vrátili z nákupu v drogérii. Nastriekajte danú stránku parfumom, dieťa ju bude rado ovoniavať. Po nákupe topánok nalepte starú šnúrku od topánok na zalaminovaný obrázok topánky (v obrázku topánky môžu byť vystrihnuté aj dierky, aby mohlo dieťa šnúrku prevliecť a zaviazať). Pokvapkajte vatu prilepenú na fotku koláča, ktorý ste dopiekli, aromatizovanou príchuťou do jedla. Môžete sa hrať, že vata je šľahačka na koláči. Nechajte dieťa, aby spolupracovalo pri kreslení, strihaní, lepení alebo tvorení obrázka čo najviac, ako je to možné. Proces je dôležitejší ako ukážkovosť obrázka.

Niektorí rodičia si prezerajú s deťmi knižku zážitkov spolu so zvukovými nahrávkami, ktoré majú na kazete, CD alebo priamo v počítači. Zvuky alebo hlasy na nahrávke priamo súvisia s danou aktivitou. Pri obrázku zo zoo môžete mať nahrané rôzne zvuky zvierat. Pri fotkách z toho, ako ste vyrábali domček pre vtáčiky, si môžete púšťať búchanie kladiva, rezanie pílky, šúchanie šmirgľového papiera a hádať, čo počujete. Kreativite sa medze nekladú. Napíšte krátky opis udalosti. Uistite sa, že používate citoslovcia, zvuky, slová alebo frázy, ktoré sa stali v súvislosti s udalosťou. Ak je to možné, použite slová, ktorá povedalo samotné dieťa.

Založte si obrázok do priesvitného kancelárskeho obalu alebo ho zalaminujte, aby dlhšie vydržal. Jednotlivé listy môžete spolu zlepiť a urobiť z nich knižku alebo ich predierkovať a vložiť do malého alebo veľkého kancelárskeho zakladača. Niektorí rodičia spoja malé zalaminované listy na rohu jedným krúžkom, aby sa dali listy ľahko otáčať, iní používajú malé fotoalbumy, do ktorých pridajú napísané vety. Tí, ktorí používate s deťmi tablet, si môžete urobiť niekoľko knižiek aj v elektronickej verzii. Na internete sa dá stiahnuť napríklad softvér, ktorý umožňuje deťom virtuálne listovať vo svojej pdf knižke (tzv. page turner, flip book). A čo je najdôležitejšie? Každý týždeň si urobte s dieťaťom niekoľko jednoduchých zápiskov - poštár priniesol list od dedka, išli sme s kamarátom do parku.

Písmo a rečové bubliny

Rodičia sa líšia v tom, akým písmom knižky zážitkov píšu. Niektorým sa osvedčilo písať veľkým tlačeným písmom, keďže je pre maličké deti ľahšie vnímateľné (písmenká sú výrazne iné), iní sa rozhodli písať malým tlačeným, pretože sú názoru, že takéto písmo je prirodzenejšie, keďže sa nachádza nielen v detských knižkách, ale aj všade okolo dieťaťa - noviny, obaly od jedla, bilbordy. Sú aj rodičia, ktorí píšu malým tlačeným písmom, ale slová, ktoré sú v tom texte dôležité, zvýraznia tým, že ich napíšu veľkým tlačeným písmom. Odporúčame, aby ste aspoň na niektorých obrázkoch vkladali vety do rečových bublín. To, čo je napísané, je vlastne to isté, čo v priamej reči povedali ony, mama alebo priateľ. Ak je to možné, rečová bublina by sa mala začínať pri ústach dieťaťa. Používajte priamu reč a nebojte sa citosloviec. Napríklad: „Au, to bolí.“ „Dávaj pozor.“ „Jój, má dlhý krk (žirafa).“ Denníček sa tak bude podobať na komiks. Dole pod obrázok alebo priamo do obrázka môžete napísať kratučký opis situácie. Niektorí rodičia zakresľujú jednoduché slová alebo vety aj postavičkami, ktoré posunkujú.

Prečo je dôležité hovoriť o pocitoch a minulosti/budúcnosti?

Malé deti žijú v prítomnosti. Využite, o čo sa zaujíma vaše dieťatko, „tu a teraz“, aby ste mohli hovoriť o tom, čo cíti, vidí, počuje alebo robí. Napríklad po tom, čo ste spoločne zasadili kvietky, môžete zdôrazniť slovnú zásobu ako hlina alebo semiačko, ale takisto môžete s dieťaťom hovoriť o kopaní zeme, polievaní semiačka, pomáhaní mame a pocitoch šťastia, keď semiačko vyrastie. Dôležité slová zo sadenia si môžete spolu s fotkami zapísať do denníčka. Pamätajte, že je rovnako dôležité, aby ste dieťaťu vysvetlili a opísali, čo cítite, vidíte, počujete alebo robíte vy.

Ako deti rastú, ich myslenie sa postupne v škôlkarskom období mení - prestáva byť konkrétne (tu a teraz) a začína byť čoraz viac abstraktné. Kniha zážitkov pomáha hovoriť o blízkej minulosti tým, že sa spája s obrázkami. „Pozri sa na tieto obrázky. Pamätáš, keď sme boli u babky a piekli koláče? Boli sme tam minulý týždeň.“ Dieťa sa spontánne oboznamuje so slovami, ktoré označujú minulosť, a zároveň vníma gramatiku minulého času. Napriek tomu, že zážitkové knižky majú na začiatku iba jednu-dve vety na strane, neskôr môžete zapísať s dieťaťom viac viet a prerozprávať si knižku ako príbeh. Opakovane sa pýtajte: „Čo si tu robil? Deti potrebujú rozumieť, čo sa s nimi bude diať, kam pôjdu, čo budú dnes robiť. Predtým ako pôjdete na ihrisko, nakreslite zopár hojdačiek a šmykľavku a hovorte o tom spolu s dieťaťom. Na uľahčenie pochopenia, čo sa bude diať, môžete použiť aj staršie obrázky. „Tu je obrázok, ktorý si nakreslil, keď sme boli strihať vlásky. Zajtra, keď sa zobudíš, pôjdeme znova ku kaderníkovi.“ Na fotke z denníka vidíme príklad, ako rodičia pripravovali dieťa na to, že sa cez víkend bude baliť a pôjde stanovať. Dieťa sa spontánne oboznamuje so slovami, ktoré označujú budúcnosť, a zároveň vníma gramatiku budúceho času. V súvislosti s budúcnosťou môžete precvičovať aj myslenie dieťaťa a jeho schopnosť predvídať udalosti. Môžete sa ho spýtať: „Teta lekárka ti dala naposledy maľovanku. Myslíš, že ju dostaneš aj zajtra?“ „Včera bolo na ihrisku veľa detí.“

Sociálne príbehy

Je vaše dieťa verbálne a/alebo má dobré porozumenie, ale má problém pri niektorých situáciách doma, v škole alebo v spoločnosti? Nerozumie, čo sa od neho očakáva, alebo čo ono môže čakať od ostatných? Sociálne príbehy sú formou, stratégiou učenia sociálnych zručností u detí s autizmom. Sociálny príbeh je pravdivý príbeh, ktorý opisuje situáciu, zručnosť, schopnosť alebo koncept a je písaný a ilustrovaný podľa istých kritérií (Gray Carol, 2010).

Sociálny príbeh obsahuje jednoduchý opis sociálnej situácie a vhodného správania v nej, a je popísaný z pohľadu dieťaťa. Je písaný v prvej alebo tretej osobe v prítomnom čase (nikdy nie v druhej osobe). Jeho forma a obsah sa vždy prispôsobuje konkrétnemu dieťaťu. Sociálny príbeh by mal zodpovedať úrovni slovnej zásoby dieťaťa a úrovni jeho porozumenia. Môže obsahovať fotografie, ilustrácie alebo piktogramy s popisom. Ich úlohou je pripraviť dieťa na zvládnutie bežných sociálnych situácií, na nadchádzajúcu zmenu v rutine, na učenie sociálnych interakcií s inými ľuďmi podobne. Podstatou stratégie sociálneho príbehu je, že dieťa sa s konkrétnym sociálnym príbehom zoznamuje spolu s dospelým (rodičom, učiteľom, osobným asistentom a pod.) ešte pred danou situáciou, ktorú sociálny príbeh opisuje. To mu potom pomáha sa v danej situácii zorientovať. Sociálne príbehy robia bežné životné situácie pre dieťa predvídateľnejšie a ich prežívanie je tak menej stresujúce. Autorom Sociálneho príbehu je rodič, učiteľ alebo tím viacerých ľudí, ktorí sa podieľajú na tvorbe Sociálneho príbehu.

Podpora pre rodiny a jednotlivcov s autizmom

Rodiny s autistickým členom boli aj pre nízke povedomie spoločnosťou prehliadané. Príčinou dlhých čakacích lehôt na diagnostiku je najmä zvyšujúce sa povedomie o tejto poruche. Na Slovensku máme asi 45 000 jedincov s poruchou autistického spektra. Včasná diagnostika je možná vo väčšine prípadov autistických porúch.

Helena Vlnková je mamou sedemnásťročného autistu Miška a zakladateľkou Občianskeho združenia Autis, ktoré stojí za vznikom a existenciou zariadenia pre deti s autizmom v predškolskom veku v Soblahove a tiež súkromnej základnej školy pre žiakov s autizmom v Trenčíne. Okrem spomínaných zariadení je združenie spoluzakladateľom Centra včasnej intervencie Trenčín. Každoročne organizujú benefičný ples a benefičný beh Pro Autis. Novinkou je medzinárodná konferencia Autizmus od A po Z, ktorú tiež plánujú organizovať každý rok. Ďalším projektom, za ktorým stoja a s ktorým sa blížia úspešne do cieľa, je špecializované zariadenie Bezpečný prístav pre dospelých ľudí s autizmom. Od januára 2025 budú v Beckove poskytovať pobytovú, týždennú formu v špecializovanom zariadení šiestim dospelým ľuďom s autizmom. Prevalencia, čiže výskyt autizmus nielen na Slovensku, ale aj v Európe sa za posledných 20 rokov doslova exponenciálne zvyšuje.

Profesorka Ostatníková, ktorá sa výskumu autizmu venuje dlhé roky a je zakladateľkou Akademického centra výskumu autizmu na Slovensku, na jednej konferencii povedala, že na vznik autizmu má významný vplyv genetika. Štúdie preukázali súvislosť medzi mutáciami génov, ktoré sa podieľajú na vývine mozgovej kôry už v maternici. Na vývin mozgu však vplývajú aj faktory prostredia, ktoré môžu meniť účinok génov aj iných látok, napríklad hormónov. Rizikovými faktormi môžu byť, podľa pani profesorky, zápalové ochorenie matky počas gravidity alebo napríklad zloženie črevných baktérií, ktoré sa líši u jedincov s autizmom a u neurotypických jedincov. Súčasný rozmach technológií a ich masívne využívanie na komunikáciu nás oberá o socializáciu a empatiu, čo môže podporovať autistické črty aj u neurotypickej populácie.

Tabuľka 1: Aktivity OZ Autis

tags: #socialny #dennik #autistu