Perinatálna paliatívna starostlivosť: Komplexná podpora pre rodiny s novorodencami

Perinatálna paliatívna starostlivosť je relatívne nová oblasť, ktorá sa zameriava na poskytovanie komplexnej podpory rodinám, ktoré čelia vážnym diagnózam u svojich nenarodených alebo novonarodených detí. Ide o prístup, ktorý transcendentne prekračuje hranice tradičnej medicíny a prináša nádej a úľavu v ťažkých chvíľach. Paliatívna starostlivosť je aktívna starostlivosť o ľudí s vážnym, život ohrozujúcim ochorením. Pomáha im prežiť život, ktorý im zostáva, v čo najväčšej kvalite. Žiaľ, takúto starostlivosť občas potrebujú aj bábätká v perinatálnom období, teda od 24. týždňa tehotenstva do 7. dňa života. Tento článok sa venuje definícii, cieľom a možnostiam perinatálnej paliatívnej starostlivosti, ako aj iniciatívam na Slovensku, ktoré sa snažia túto službu rozvíjať.

Čo je paliatívna starostlivosť?

Paliatívna starostlivosť je v bežnom chápaní považovaná skôr za starostlivosť pre ľudí starých a nevyliečiteľne chorých. Vďaka paliatívnej starostlivosti je možné sprevádzanie, umenšovanie fyzickej bolesti, podpora po psychickej i duchovnej stránke. Je v tom skrytá celá existenciálna otázka a sprevádzanie človeka k jeho prirodzenému koncu - k smrti. Vykonáva sa aj v špecializovaných zdravotníckych zariadeniach - tzv. hospicoch alebo aj v domácom prostredí prostredníctvom tzv. mobilných hospicov. Existuje aj detská paliatívna starostlivosť pre deti už narodené.

Paliatívna starostlivosť predstavuje medicínsky odbor, ktorý sa zameriava na prevenciu a zmierňovanie utrpenia spôsobeného vážnymi ochoreniami. Jej cieľom je podporovať najlepšiu možnú kvalitu života pre pacientov a ich rodiny, ktoré čelia ťažkostiam spojeným so závažným ochorením. Táto starostlivosť by mala byť poskytovaná súčasne s inými liečebnými postupmi, ktoré majú potenciál liečiť alebo predĺžiť život, a to kedykoľvek počas priebehu ochorenia.

Paliatívna starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka a pomáha pacientom žiť čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neodníma nádej, ale pomáha hľadať zmysel života a uvedomiť si, kde je človek užitočný a kde môže byť užitočný. Tento článok poukazuje na potrebu celostného prístupu k starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich, na ich potrebu zachovať etiku života a ich práva, potreby a rešpektovanie ich dôstojnosti. Paliatívna starostlivosť je špeciálny druh zdravotníckej starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky. Zameriava sa na komfort jednotlivca s dôrazom na medicínskom modeli a často začína a zotrváva v zariadení akútnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť sa zaoberá liečbou chorých s aktívnym pokročilým ochorením v terminálnom štádiu. Paliatívna starostlivosť je aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života.

Rozdiely medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou

Na rozdiel od paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť iba časť paliatívnej starostlivosti poskytnutá na konci života. Hospicová starostlivosť je integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov. V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba. Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Myšlienka hospicu vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi.

Ciele paliatívnej starostlivosti

Primárnou úlohou paliatívnej starostlivosti je zmiernenie bolesti a iných emočných a fyzických symptómov, podpora rodiny a pozornosť k sociálnym determinantom zdravia a chorôb. Určuje hlavné ciele a plány, ako aj priority liečby, ktoré sú pre pacienta v priebehu ochorenia v danej situácii najvhodnejšie. Viaceré štúdie ukazujú, že pacienti zaradení do paliatívnej starostlivosti majú lepšiu kvalitu života oproti pacientom dostávajúcim štandardnú liečbu bez podpory paliatológa.

Paliatívna starostlivosť predstavuje osobitný druh zdravotnej ale aj sociálnej starostlivosti. Jej cieľom nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny „etický“ prístup.

Holistický prístup v paliatívnej starostlivosti

Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty.

Potreby pacienta v holistickom prístupe:

• Biologické potreby: Všetky potreby ľudského tela, ako potrava, vylučovanie, prísun kyslíka, spánok, ožarovanie, chemoterapia a hormonálna liečba.
• Psychologické potreby: Potreby spojené s rešpektovaním ľudskej dôstojnosti nezávisle na stave chorého tela.
• Sociálne potreby: Potreby vyplývajúce zo statusu človeka ako spoločenskej bytosti, žijúcej v istom sociálnom prostredí, ktorý má svoju rodinu, prácu, problémy, záujmy, záväzky, sny a priania.
• Duchovné potreby: Potreby spojené s hľadaním zmyslu života a vysporiadaním sa s otázkami existencie.

Etika života v paliatívnej starostlivosti

Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať. Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu. Pritom pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú.

Prvým princípom je súhlasný postoj k životu, ktorý vyplýva zo základného pozitívneho práva a taktiež vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením, ktoré prichádza z rôznych strán. Druhým princípom k problematike etiky života je princíp úcta k životu, pre ktorý je charakteristická bázeň pred životom. Z tohto dôvodu život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému tiež patria aj rôznorodé dobrá. A to sa vzťahuje na všetkých ľudí, bez ohľadu na to, či sú chorý alebo zdravý. Posledným možným princípom etiky života je princíp láska k životu. Keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“.

Perinatálna paliatívna starostlivosť

Perinatálna paliatívna starostlivosť rozširuje koncept paliatívnej starostlivosti na obdobie pred narodením a krátko po ňom. Zameriava sa na poskytovanie komplexnej podpory rodinám, ktoré sa dozvedeli závažné informácie o zdraví svojho dieťaťa, napríklad že dieťa nejaví známky života alebo má vážnu vrodenú vývojovú chybu. Ide o špecifickú paliatívnu zdravotnú starostlivosť už aj pre prenatálne alebo perinatálne obdobie života, čo sa niekedy nazýva aj perinatálny hospic.

Podľa profesora Giuseppe Noia, zakladateľa perinatálneho hospicu v Ríme, nejde ani tak o miesto, ako skôr o spôsob starostlivosti o ľudský plod a novorodenca. Aj pri najzávažnejších chorobných priebehoch je možné dať nádej a úľavu od bolesti sprevádzaním nielen nenarodeného jedinca či novorodenca vedeckým a klinickým prístupom, ale aj jeho rodiny.

Ciele perinatálnej paliatívnej starostlivosti

Hlavným cieľom perinatálnej paliatívnej starostlivosti je poskytnúť komplexnú podporu rodinám, ktoré sa ocitli v náročnej situácii po zistení závažnej diagnózy u svojho dieťaťa. Konkrétne ciele zahŕňajú:

• Poskytnúť rodičom úplné a zrozumiteľné informácie o diagnóze, prognóze a možnostiach starostlivosti o ich dieťa.
• Podporovať rodičov pri rozhodovaní o ďalšom postupe, rešpektujúc ich hodnoty a presvedčenie.
• Umožniť rodičom maximálne využiť čas so svojím dieťaťom, či už pred alebo po narodení.
• Poskytnúť úľavu od bolesti a iných nepríjemných symptómov dieťaťu.
• Ponúknuť psychologickú, sociálnu a spirituálnu podporu rodičom a ich rodinám.
• Pomôcť rodičom pri vyrovnávaní sa so smútkom a stratou v prípade úmrtia dieťaťa.
• Uľahčiť komunikáciu so zdravotníckym zariadením či pohrebnou službou.
• Vykonávať rozlúčkové obrady podľa potrieb a možností rodičov.

Ako funguje perinatálny hospic?

Perinatálny hospic funguje na základe troch pilierov:

1. Diagnóza preukázaná vyšetrením: Dôležité je mať presnú diagnózu, potvrdenú lekárskymi vyšetreniami.
2. Možnosti medicíny: Zohľadňujú sa všetky dostupné medicínske postupy a možnosti liečby.
3. Zrozumiteľná a priebežne doplňovaná komunikácia s rodičmi: Rodičia sú priebežne informovaní o stave dieťaťa a možnostiach starostlivosti.

V praxi to znamená, že tím odborníkov z rôznych oblastí (lekári, sestry, psychológovia, sociálni pracovníci, duchovní) spolupracuje na vytvorení individuálneho plánu starostlivosti pre každú rodinu. Tento plán zohľadňuje špecifické potreby a želania rodičov a dieťaťa.

Detská paliatívna starostlivosť

Detská paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný a aktívny prístup k starostlivosti o deti so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a ich rodiny. Zameriava sa na zmierňovanie fyzického, emocionálneho, sociálneho a duchovného utrpenia, pričom zahŕňa aj starostlivosť na konci života a podporu po úmrtí. Na Slovensku je táto oblasť zdravotnej starostlivosti stále v procese rozvoja a čelí mnohým výzvam.

Detský hospic sa výrazne odlišuje od podobných zariadení určených pre dospelých. Na rozdiel od hospicov pre dospelých v terminálnom štádiu, ktorý tu trávi posledné dni svojho života, sústreďujú sa detské hospice skôr na tzv. „odľahčovaciu“ starostlivosť, t.j. choré deti a ich rodiny prichádzajú do hospicu na krátkodobé, spravidla niekoľkodňové až niekoľkotýždňové zotavovacie pobyty, často opakovane, v priebehu ktorých sa majú možnosť zotaviť a načerpať novú silu, rodičia si tu môžu oddýchnuť od každodenného náročného ošetrovania. Sú v prostredí, kde vyčerpávajúce starosti s ošetrovateľskou starostlivosťou, s tlmením prípadných bolestí, s prípravou jedla prevezmú iní ľudia, kde je možné žiť a premýšľať voľnejšie, bez neodkladných, ťaživých povinností a zväzujúcich očakávaní. Hospic sa im snaží ponúknuť pomoc a bezpečné a povzbudzujúce zázemie.

Definícia a princípy detskej paliatívnej starostlivosti

Detská paliatívna starostlivosť je multidisciplinárna a presahuje rámec zdravotnej starostlivosti. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, pričom poskytovatelia zdravotnej starostlivosti musia vyhodnocovať a zmierňovať fyzické, psychické a sociálne ťažkosti dieťaťa. Môže byť poskytovaná na všetkých úrovniach zdravotnej starostlivosti, vrátane domáceho prostredia. Je aktívnym a komplexným prístupom k starostlivosti o dieťa od momentu stanovenia diagnózy, počas jeho života, v momente jeho smrti a po úmrtí. Niektoré deti môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť už od narodenia, iné len vtedy, keď sa ich stav zhorší. Dôležité je, že paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná zároveň s liečbou zameranou na predĺženie života. Paliatívny prístup by mal byť súčasťou rutinnej starostlivosti všeobecných lekárov pre deti a dorast, personálu nemocnice a špecializovaných ambulancií pre deti.

Súčasná situácia detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku

Na Slovensku, žiaľ, absentuje dostatočná dostupnosť a rozvinutosť detskej paliatívnej starostlivosti. Medzi hlavné výzvy patria:

• Nedostatočná kapacita a odborné zázemie: Obvodný pediater nie je odborne ani kapacitne schopný pokryť potreby detí s komplexnými potrebami. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová a vyžaduje si aspoň sedem rokov praxe. Lekár, ktorý má zvládať závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve. Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci. Zatiaľ na Slovensku nepracuje ani jeden lekár s atestáciou v oblasti detskej paliatívnej medicíny.
• Rozvoj neinvazívnej ventilácie u detí, rozvoj nových liečebných postupov v oblasti detskej onkológie, neurológie, raritných diagnóz významne zlepšil prežívanie detí. Mnohé majú dnes šancu dožiť sa dospelého veku. Incidencia LLD v detskom veku v európskych krajinách sa pohybuje v rozmedzí 1 - 3 deti na 10 000 detí v populácii, prevalencia (celkový výskyt) je cca 10-krát vyššia, 10 - 30 detí na 10 000 detí populácii. Odbornú paliatívnu starostlivosť potrebuje cca 50 % týchto detí, t. j. 5 - 15 detí na 10 000 detí v populácii. 30 % detí s LLD sú deti s neliečiteľnou formou nádorovej choroby (najmä nádory CNS, kostí, neuroblastóm) a 70 % tvoria deti s nenádorovými LLD, najmä s neurodegeneratívnymi, metabolickými a vrodenými anomáliami a syndrómami. Viac ako 50 % detí s LLD sú deti do jedného roku života.
• Nedostatočné pokrytie domácou paliatívnou starostlivosťou: Detskú domácu paliatívnu starostlivosť poskytujú na Slovensku iba 4 domáce hospice fungujúce v rámci tretieho sektora (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Odbornú starostlivosť o tieto deti poskytuje veľmi malý počet odborníkov. V roku 2022 detské domáce hospice na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev. Z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Tieto hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú. Počet detí, ktorým detské oddelenia a kliniky poskytli paliatívnu starostlivosť, nie je dostatočne známy. V detských domácich hospicoch pracuje veľmi malý počet lekárov aj zdravotných sestier. Detské domáce hospice trpia nedostatkom lekárov. Zabezpečiť 24/7 pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné.
• Psychická náročnosť a fluktuácia personálu: Dlhodobá práca v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročná. Lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Z tohto dôvodu lekári po niekoľkých rokoch z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú. Dlhodobo pracovať iba v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročné, lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. syndróm „profesionálneho vyhorenia“. Prejavuje sa u pomáhajúcich ľudí, ktorý nepraktizujú psychohygienu, alebo sú príliš dlho vystavení veľkej záťaži. V tejto súvislosti sa často hovorí v súvislosti s dĺžkou pôsobenia ošetrujúcich o dĺžke troch rokov.
• Chýbajúca lôžková starostlivosť: Na Slovensku zatiaľ nemáme lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti.

Tabuľka: Prevalencia a incidencia LLD u detí v európskych krajinách

Perinatálna paliatívna starostlivosť na Slovensku

Perinatálny hospic je na Slovensku novinkou, aj keď vo vyspelých krajinách je už zrejme súčasťou zdravotnej starostlivosti. Na Slovensku sa o rozvoj tejto služby snaží predovšetkým iniciatíva Plášť Vincenta de Paul, ktorú založil páter Milan Grossmann, CM.

Iniciatíva Plášť Vincenta de Paul

Projekt Plášť Vincenta de Paul bol iniciovaný na pôde Misijnej spoločnosti na Slovensku s cieľom podieľať sa na rozvoji spirituálnej služby pre nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich a ich blízkych v ich domácom prostredí v spolupráci s terénnymi zariadeniami paliatívnej zdravotnej starostlivosti - mobilnými hospicmi. Plášť Vincenta de Paul sa zameriava na:

• Šírenie osvety o perinatálnej paliatívnej starostlivosti.
• Poskytovanie podpory rodičom, ktorí sa ocitli v ťažkej situácii.
• Spoluprácu s odborníkmi z rôznych oblastí (lekári, psychológovia, duchovní).
• Zmenu myslenia lekárov i spoločnosti, ktoré je nastavené skôr život detí s vážnou diagnózou ukončiť ešte pred jeho narodením.

Páter Milan Grossmann sa snaží postrehnúť, či u rodičov, ktorí ho kontaktujú, prevažuje neistota, smútok, nádej, a/alebo nedostatok informácií a podľa toho s nimi kráča. Pýta sa ich, ako im môže byť nápomocný. Spoločne vychádzajú z aktuálnych skutočností, to znamená, o ktorý týždeň tehotenstva ide, akú diagnózu a prognózu im povedali lekári. Ak majú záujem o druhý názor, bezplatne môže sprostredkovať lekársku konzultáciu so spolupracujúcimi zdravotníkmi. Osvedčilo sa, keď im môže sprostredkovať gynekológa, alebo iného odborníka, ktorý má pre nich empatický prístup, trpezlivé a pokojné vysvetlenie situácie z medicínskeho hľadiska. V prípade záujmu poskytuje odbornú službu v oblasti spirituality, pričom rešpektuje kultúrne a náboženské okolnosti a svetonázorové presvedčenie. Môže sprostredkovať psychologickú či psychoterapeutickú pomoc. V okruhu cca 2 hodín jazdy od Bratislavy lekári, zdravotné sestry, psychológovia a sociálni pracovníci, ktorí majú skúsenosti s liečbou a starostlivosťou o deti a novorodencov s nevyliečiteľnými chorobami, ich navštevujú, liečia a sprevádzajú priamo doma. Každému dieťaťu bezplatne zapožičiame potrebné lekárske prístroje a ošetrovateľský materiál, ako aj set liekov. Lekár hospicu je k dispozícii 24 hodín denne a 7 dní v týždni. V prípade potreby deti doma navštívi aj v noci. Zmierňujeme bolesť a utrpenie, zlepšujeme kvalitu života dieťaťa a celej rodiny. Každé dieťa bezplatne doma vybavíme setom zdravotných prístrojov, ošetrovacieho materiálu a liekov. Ak je to potrebné, dieťa navštívime kedykoľvek počas dňa či noci. Dieťa i rodinu pravidelne navštevujeme aj keď sa nič nedeje. Spolu hľadáme, čo im prináša radosť a zdieľame čo je pre nich ťažké. Odborne sa venujeme aj súrodencom, ktorým choroba tiež ovplyvňuje život. Keď život dieťaťa nedokážeme zachrániť, strácame naše sny a plány do budúcnosti, vieru v Boha, zmysel a hodnoty, pre ktoré sme žili. Kráčame s rodinami a hľadáme cestu k novému Životu spolu. Nie sme cirkevným zariadením. Sprostredkujeme kontakty na duchovných rôznych vierovyznaní.

Formy paliatívnej starostlivosti

Hospicová starostlivosť má základné formy:

• Domáca hospicová starostlivosť: Ideálna pre chorého, ale nie vždy dostačujúca z dôvodu chýbajúceho rodinného zázemia alebo preťaženia rodinných príslušníkov.
• Stacionáre - denné pobyty: Vhodné pre pacientov z blízkeho okolia hospicu, ak domáca starostlivosť nepostačuje.
• Lôžková hospicová starostlivosť: Aktuálna, ak vyššie spomenuté formy starostlivosti nestačia alebo nie sú k dispozícii.

Paliatívna starostlivosť a dobrovoľníctvo

Dobrovoľník je ten, kto dobrovoľne, bez nároku na odmenu venuje svoju energiu a voľný čas činnosti prospešnej človeku a celej spoločnosti. Nemocničný dobrovoľník sa zapája do rôznych činností v rámci zdravotníckej starostlivosti. Jednou z foriem dobrovoľníckej práce je aj sprevádzacia činnosť. V hospicoch je dobrovoľník neoddeliteľnou súčasťou hospicového týmu. Často sa úlohy vcítenia sa do pacienta zhosťujú dobrovoľníci. Ich úlohou ako poslucháča je fyzicky pacienta navštíviť, empaticky ho počúvať, primerane a dostatočne porozumieť jeho myšlienkam a pocitom, preukázať mu svoju spoluúčasť.

Respitná starostlivosť

Respitná starostlivosť (z angl. respite - uvoľniť, uľahčiť) je starostlivosť o starajúcich sa. Je založená na predpoklade, že psychicky vyrovnaný ošetrujúci dokáže viesť k potrebnej duševnej hygiene aj rodinu zomierajúceho, ktorá je vystavená extrémnej psychickej záťaži. Obyčajne ide o odľahčenie v starostlivosti o chorých, o ktorého sa dlhodobo starajú príbuzní. V určitej chvíli sa stane, že rodina je už vyčerpaná každodenným náročným ošetrovaním, prípadne psychickým tlakom a starosťami o chorého. Tu môže nastúpiť respitné lôžko napr. v domovoch dôchodcov, alebo hospicoch. U detí je to detský hospic. V priebehu niekoľkodňovéo, alebo niekoľkotýždňového pobytu chorého v hospici si môže rodina oddýchnuť, má možnosť načerpať novú silu.

Informovaný súhlas v paliatívnej starostlivosti

V princípe je potrebný písomný súhlas pacienta na prijatie do hospicu. Podpis tohto dokladu nesmie v žiadnom prípade nahrádzať kvalifikovaný osobný rozhovor. Vzhľadom na to, že u nás ešte vždy nie je pravidlom informovať o diagnóze a prognóze pacienta a jeho príbuzným, ide o veľmi citlivú záležitosť tak pre pacienta, ako aj pre jeho príbuzných a tiež pre ošetrujúcich. Informovaný súhlas je v českom a slovenskom zdravotníctve novinkou a jeho zavádzanie do praxe vzbudzuje protichodné reakcie. Viaže sa k nemu veľa etických problémov, ktoré ešte nie sú v našich zemepisných šírkach ošetrené.

Fázy umierania

Pre finem: Táto fáza umierania môže byť veľmi dlhá, časovo to môže byť niekoľko mesiacov aj rokov. Umieranie je v lekárstve pre rodičov, ale aj pre lekárov je ťažké, ak zdravotný stav dieťatka nie je dobrý, ale diagnózu nepoznáme. Neistota, čo bude ďalej, je ťaživá. Aj vtedy môžeme pomôcť, aby deťom bolo lepšie a mohli byť doma. Žijú medzi nami deti s ochoreniami, ktoré sa diagnostikujú veľmi dlho, pretože patria medzi raritné, alebo sa nediagnostikujú nikdy. Nevieme o týchto ochoreniach veľa. Len toľko, že deti môžu byť vo vážnom stave a ich prognóza je zlá. Neistota, čo bude ďalej, je ťaživá. Aj vtedy môžeme pomôcť, aby deťom bolo lepšie a mohli byť doma. Odborníci z Plamienka pripravili na rok 2021 nový projekt s názvom Plamienok každý týždeň. Pravidelne, počas celého roku, Vám prináša nové krátke video. Zveřejněno: 30.

tags: #paliativna #starostlivost #o #novorodenca