Komplexná podpora pre rodiny s deťmi s rakovinou na Slovensku

Rakovina u detí je jednou z najťažších skúšok, ktorým môžu rodiny čeliť. Na Slovensku je každoročne diagnostikovaných takmer 200 nových prípadov nádorových ochorení u detí. Hoci moderná medicína dokáže vyliečiť značnú časť týchto detí, cesta k uzdraveniu je náročná a vyžaduje si komplexnú starostlivosť a podporu. Tento článok sa zameriava na rôzne aspekty pomoci deťom s rakovinou na Slovensku, od včasnej diagnostiky a liečby až po sociálnu, finančnú a psychosociálnu podporu.

Včasná diagnostika a komplexná liečba

Včasné rozpoznanie rakoviny je kľúčové pre úspešnú liečbu. Príznaky môžu byť spočiatku nešpecifické a bežné aj u zdravých detí. Medzi tieto príznaky patria:

• Únava
• Bledosť
• Teploty
• Infekcie
• Modriny
• Bolesti dolných končatín
• Bolesti hlavy
• Bolesti brucha
• Nechutenstvo
• Vracanie
• Zápcha
• Hnačky
• Poruchy v správaní
• Zhoršenie prospechu

Rodičia by nemali váhať navštíviť lekára, ak tieto príznaky pretrvávajú alebo sa zhoršujú. Oneskorená diagnostika môže byť spôsobená aj neochotou detí v puberte zdôveriť sa s problémami alebo podceňovaním príznakov zo strany rodičov. Je dôležité si uvedomiť, že aj bežné príznaky môžu signalizovať závažné ochorenie a vyžadujú si pozornosť.

Liečba nádorových ochorení u detí je komplexná a zahŕňa rôzne metódy:

• Chirurgická liečba: Odber vzorky na určenie typu nádorového ochorenia.
• Chemoterapia
• Ožarovanie
• Transplantácia kostnej drene

Na Slovensku sa ročne diagnostikuje rakovina približne 200 deťom, ale vďaka pokroku v medicíne sa až 80 % z nich podarí vyliečiť. Pri niektorých diagnózach, ako je akútna lymfoblastová leukémia, stúpla úspešnosť liečby vo vyspelých krajinách z 57 % na neuveriteľných 92 %.

Sociálna a finančná podpora pre rodiny

Starostlivosť o dieťa s rakovinou predstavuje pre rodinu obrovskú psychickú, fyzickú a finančnú záťaž. Okrem zdravotných ťažkostí sa rodiny stretávajú aj s finančnými problémami, ktoré súvisia s nákladnou liečbou a starostlivosťou. Tento článok poskytuje komplexný prehľad o nárokoch, ktoré majú onkologické deti a ich rodiny na Slovensku.

Ošetrovné a dlhodobé ošetrovné

Ak si zdravotný stav dieťaťa vyžaduje osobnú a celodennú starostlivosť, blízki môžu poberať ošetrovné zo Sociálnej poisťovne. Ošetrovné je možné poberať pri ošetrovaní:

• Chorého príbuzného v priamom rade (rodič - dieťa, starý rodič - vnúča, prastarý rodič - pravnúča)
• Chorého dieťaťa, ktoré nie je príbuzným poistenca v priamom rade (napr. dieťa osvojené alebo zverené do starostlivosti na základe rozhodnutia príslušného orgánu, prípadne vlastné alebo osvojené dieťa manžela/manželky)
• Dieťaťa do 11 rokov veku (v prípade dieťaťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom až do 18 rokov veku) možno zostať na „OČR“ aj v prípade, ak mu bolo nariadené karanténne opatrenie/izolácia, alebo ak bolo takéto opatrenie nariadené v škole alebo zariadení, ktoré dieťa navštevuje či osobe, ktorá sa o neho stará
• Chorého súrodenca
• Chorého manžela (manželky) alebo
• Chorého rodiča manžela (manželky)

Štandardne sa poskytuje za najviac štrnásť kalendárnych dní.

Od apríla 2021 je možné poberať dlhodobé ošetrovné, minimálne 30 a maximálne 90 dní, pri ošetrovaní blízkeho, ktorý bol prepustený z aspoň päť dní trvajúcej hospitalizácie a potrebuje osobnú starostlivosť v domácom prostredí, alebo túto starostlivosť vyžaduje kvôli konečnému štádiu nevyliečiteľného ochorenia. Počas tohto obdobia sa môžu príbuzní na OČR striedať. Žiadosť o dlhodobé ošetrovné potvrdzuje lekár v nemocnici, kde bol pacient hospitalizovaný, alebo paliatívny lekár. Ošetrovné patrí medzi dávky nemocenského poistenia a môže ho poberať iba osoba, ktorá je nemocensky poistená. V prípade nevyčerpania maximálneho počtu dní dlhodobej OČR je možné tieto dni dočerpať v prípade opätovnej potreby starostlivosti o tú istú osobu. Nárok na novú dlhodobú OČR vzniká najskôr po uplynutí 12 mesiacov od nároku na výplatu prvého ošetrovného.

Opatrovateľský príspevok

Rodičia detí s rakovinou majú často problém s hľadaním práce a v súčasnosti nemajú nárok na finančnú podporu od štátu vo forme opatrovateľského príspevku. Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) by mala doplniť definíciu osoby s ŤZP o maloletých pacientov s onkologickým alebo hematoonkologickým ochorením a deti zaradené do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie určí posudkový lekár v rozmedzí od jedného do 12 mesiacov od ukončenia aktívnej liečby.

Od júla sa zvyšuje suma príspevku na opatrovanie a dosiahne úroveň čistej minimálnej mzdy. Opatrovateľ v produktívnom veku, ktorý sa stará o jednu osobu s ŤZP, bude dostávať príspevok na úrovni 569 eur mesačne. Ak opatruje dve a viac osôb, dostane 756,80 eura mesačne. Ak ide o opatrovateľa, ktorý poberá niektorú z dôchodkových dávok, dostane príspevok vo výške najmenej 75 percent peňažného príspevku poskytovanom opatrovateľovi v produktívnom veku.

Peňažné príspevky (na rozdiel od preukazu) nemôže poberať úplne každá osoba s ŤZP, ale iba tá, ktorej príjem neprekročí hranicu určenú zákonom. Peňažné príspevky nie je možné priznať ťažko zdravotne postihnutej osobe, ktorej príjem presahuje päťnásobok životného minima, t. j. 1051 €. Príspevky na kompenzáciu zvýšených výdavkov na pohonné hmoty, diétne stravovanie, hygienu a opotrebovanie šatstva, obuvi a zariadenia sa nepriznajú, ak príjem presahuje trojnásobok životného minima, t. j. 630,60 €. Príspevky sa tiež neposkytnú osobe, ktorej majetok má hodnotu vyššiu ako 39 833 €, do tejto sumy sa nezapočítava hodnota bytu alebo domu, v ktorej človek s ŤZP býva.

Jednorazový finančný príspevok od Ligy proti rakovine

Liga proti rakovine poskytuje jednorazový finančný príspevok pre onkologických pacientov vo finančnej núdzi (čistý mesačný príjem spoločne žijúcich osôb v domácnosti nepresahuje 1000 € mesačne). Príspevok je určený na pokrytie nákladov pre onkologicky chorého pacienta, ako je podporná liečba, vitamíny, zdravotnícke pomôcky, oblečenie a cestovné na vyšetrenia. Na túto formu pomoci nie je právny nárok, Liga proti rakovine ho poskytuje v rámci svojich finančných možností. Odborná komisia posudzuje každú žiadosť individuálne.

Zdravotnícke pomôcky a príspevky súvisiace s prepravou

Zdravotnícke pomôcky získate jednoducho - cez verejné zdravotné poistenie.

Onkologickí pacienti počas liečby môžu požiadať o príspevok na pohonné hmoty. Na ďalšie príspevky súvisiace s prepravou, ako sú príspevok na kúpu vozidla, na úpravu vozidla a na prepravu budú mať nárok iba vtedy, ak sú odkázaní na individuálnu prepravu. Za odkázanú na individuálnu prepravu môže byť uznaná iba osoba s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá nie je schopná využívať hromadnú dopravu výlučne z troch dôvodov:

• Ťažká porucha mobility
• Duševná porucha s často sa opakujúcimi prejavmi agresivity, neovládateľného alebo nepredvídateľného správania
• Ťažká porucha zvieračov

Príspevok na pohonné hmoty sa poskytuje ťažko zdravotne postihnutému, ktorý sa neprepravuje vozidlom taxislužby. Výška príspevku je 35,11 € mesačne. Príspevok sa poskytuje každý mesiac v rovnakej výške, nákup pohonných hmôt sa nedokladuje. Príspevok na prepravu sa poskytuje osobe s ŤZP, ktorá nie je vlastníkom ani držiteľom osobného motorového vozidla.

Ďalšie príspevky

Okrem pohonných hmôt možno kompenzovať aj zvýšené výdavky na diétne stravovanie, výdavky súvisiace s hygienou, opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia, avšak iba v prípade, ak ťažko zdravotne postihnutý trpí chorobou uvedenou v zoznamoch, ktoré sú prílohou k zákonu o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Ak je osoba s ŤZP podľa posudku odkázaná na pomôcku, môže jej byť poskytnutý príspevok na kúpu pomôcky, príspevok na výcvik používania pomôcky a príspevok na úpravu pomôcky. Človeku s ŤZP odkázanému na zdvíhacie zariadenie môže byť poskytnutý peňažný príspevok na kúpu zdvíhacieho zariadenia.

Psychosociálna podpora a jej dôležitosť

Okrem finančnej a materiálnej pomoci je pre deti s rakovinou a ich rodiny veľmi dôležitá aj psychosociálna podpora. Diagnóza rakoviny u dieťaťa je mimoriadne náročná situácia, ktorá zasahuje celú rodinu. Choroba vytrhne pacienta z každodenných aktivít, prestane myslieť na budúcnosť a zažíva veľkú psychickú záťaž. Na život s takouto diagnózou by nemal byť nikto sám.

Emocionálna podpora a komunikácia

Rakovina je veľmi náročná na spracovanie. Normálnou reakciou sú zmiešané emócie: hnev, smútok, neistota, strach, vina, frustrácia, osamelosť, izolácia. Chorý človek nechce byť agresívny, depresívny ani frustrovaný. Sú to však emócie, ktoré nám pomáhajú prežiť. Snažme sa pochopiť tieto zmeny. Nerobme zo seba lekárov a nikomu neraďme, ako sa má liečiť. Prvoradá je emocionálna podpora. Hoci väčšina z nás pacientov s rakovinou „naoko“ podporuje, v realite ich vylučujeme z komunity zdravých ľudí. Pacient si všimne takéto (za)obchádzanie, čo mu na optimizme nepridá. Úzkosť rozhodne nie je to, čo chorý človek potrebuje.

Ako sa rozprávať s onkologickým pacientom? Rovnako, ako keď ešte nebol onkologickým pacientom. Jasne ukážte, že ste stále priatelia, kolegovia alebo susedia, a že sa nič zásadné nemení. Na druhej strane, nehovorte o iných priateľoch, ktorí mali rakovinu, a nakoniec sa vyliečili, týmto nikoho nepovzbudíme. Majte na pamäti, že čerství pacienti sú prirodzene precitlivení. Všímajte si ich náladu, ktorá sa môže rýchlo meniť. Rozprávajte sa s nimi o bežných veciach, nie o rakovine, na ktorú podprahovo myslia neustále. Ak pacient potrebuje súkromie, doprajte mu ho.

Praktická pomoc

Mnoho onkologických pacientov ocení nielen emocionálnu, ale aj praktickú pomoc. Spýtajte sa, s čím konkrétnym môžete pomôcť, ale nič nerobte nasilu, nevnucujte sa. Zistite, či nemôžete finančne pomôcť. Pouvažujte, kto z vášho okolia by tiež rád prispel. Navarte zdravé jedlo. Ponúknite odvoz na vyšetrenia. Pomôžte pri upratovaní domácnosti, praní bielizne, nakupovaní, s domácim zvieraťom, so strážením dieťaťa. Pomôžte s hľadaním vhodnej pacientskej alebo diskusnej skupiny a posúvajte dôležité informácie a kontakty.

Starostlivosť o seba pre opatrovateľov

Ak ste partner, rodič, dospelé dieťa alebo iný príbuzný chorého, ktorý prebral na seba väčšinu povinností, myslite na to, že ak máte takto fungovať dlhší čas, je dôležité, aby ste sa postarali aj o seba. Len vtedy sa môžete postarať o chorého, ak sa postaráte aj sami o seba, o svoje telesné a duševné zdravie. Musíte mať z čoho dávať! Naučte sa vnímať aj vaše vlastné potreby a rešpektovať hranice v poskytovaní. Strážte si, koľko vládzete urobiť a čo už je nad vaše sily. Ak nezúžite okruh svojich povinností a budete chcieť zvládnuť všetko, ak budete mať na seba príliš vysoké nároky a nepostaráte sa aj o seba, hrozí vám, že sa skôr alebo neskôr dostanete do stavu fyzického a psychického vyčerpania, syndrómu vyhorenia. Postarajte sa o svoje fyzické, psychické, sociálne a duchovné potreby. Necíťte sa previnilo, ak si doprajete príjemné chvíle relaxu. Ak máte pomáhať druhému, potrebujete byť v poriadku v prvom rade vy sami.

Neziskové organizácie a možnosti podpory

Existuje mnoho spôsobov, ako podporiť deti s rakovinou a ich rodiny na Slovensku. Jednou z možností je prispieť finančne neziskovým organizáciám, ktoré sa venujú tejto problematike. Tieto organizácie často poskytujú priamu finančnú pomoc rodinám, organizujú tábory a rekreačné pobyty pre deti, zabezpečujú psychosociálnu podporu a realizujú rôzne projekty na zlepšenie kvality života detí s rakovinou.

OZ Dajme radu

Občianske združenie Dajme radu pomáha rodinám s deťmi, ktoré trpia vážnym alebo raritným ochorením. Venujú sa rodinám s onkologicky chorým dieťaťom, od stanovenia onkologickej diagnózy dieťaťa, počas dlhej a náročnej liečby až po úspešné vyliečenie.

Svetielko pomoci

Svetielko pomoci je organizácia, ktorá zabezpečuje celoročnú a komplexnú pomoc rodinám s onkologicky chorými deťmi z Košického a Prešovského kraja. Pomáha rodinám s deťmi v liečbe, po liečbe, v terminálnom štádiu ochorenia a rodinám po strate dieťaťa. Poskytujú intenzívnu podporu rodinám, kde liečba dieťaťa nebola úspešná. Kráčajú spolu s nimi aj naďalej na ich ťažkej životnej ceste, pretože je dobré nebyť na to sám.

Formy poskytovanej pomoci:

• Špecializované sociálne poradenstvo, základné sociálne poradenstvo
• Pomoc a podpora sociálneho pracovníka a psychológa
• Prepravná služba pre detských onkologických a hematologických pacientov
• Ubytovanie v náhradnom domove LPR pre deti a rodičov
• Detský mobilný hospic, domáca hospicová starostlivosť pre deti
• Jednorazová finančná pomoc, stravné lístky pre rodičov
• Materiálna pomoc, požičovňa zdravotníckych a rehabilitačných pomôcok
• Dlhodobá podpora rodín po strate dieťaťa, terapeutické stretnutia rodín
• Športové a charitatívne podujatia pre odliečených detských pacientov
• Centrum sprevádzania rodín Košice (dočasne zatvorené pre nedostatok financií)

Všetky aktivity Svetielka pomoci sú bezplatné a smerujú k zlepšeniu pomoci rodinám s onkologicky chorými deťmi.

Svetielko nádeje

Svetielko nádeje je jednou z popredných neziskových organizácií na Slovensku, ktorá sa venuje pomoci deťom s rakovinou a ich rodinám. Organizácia realizuje rôzne projekty a aktivity, ktoré majú za cieľ zlepšiť podmienky liečby a kvalitu života detí s rakovinou. Detským onkologickým pacientom a ich rodinám už 23 rokov poskytuje komplexnú podporu. V uplynulom roku organizácia ukončila kompletnú modernizáciu Kliniky, a to modernizáciou lôžkového oddelenia pre deti od 7 do 18 rokov. Podpora verejnosti je pre zlepšovanie podmienok liečby na detskej onkológii kľúčová.

Ako môžete podporiť Svetielko nádeje:

• 2% z dane: Venujte 2% z vašej dane Svetielku nádeje a pomôžte tak deťom s rakovinou a ich rodinám.
• Dobrovoľníctvo: Pomôžte Svetielku nádeje ako dobrovoľník a podieľajte sa na realizácii rôznych projektov a aktivít.
• Finančný dar: Prispejte finančným darom na činnosť Svetielka nádeje a pomôžte tak zabezpečiť kvalitnú starostlivosť a podporu pre deti s rakovinou.
• Nákupom: Kúpou produktov (napr. tričiek, vianočných ozdôb) podporíte činnosť neziskovej organizácie.

Systém DOBRÝ ANJEL

Systém DOBRÝ ANJEL je charitatívny humanitárny systém občianskej finančnej pomoci, ktorý vyhľadáva po celom Slovensku dobrovoľných darcov, ktorí sú ochotní pravidelne mesačne prispievať peniazmi rodinám s deťmi, kde mama, otec alebo dieťa trpí na rakovinu, prípadne sklerózu multiplex, alebo dieťa trpí na inú zákernú chorobu ako napríklad detskú mozgovú obrnu stredného a ťažkého stupňa, cystickú fibrózu, chronické zlyhanie obličiek, svalovú dystrofiu typu Duchenne alebo Downov syndróm a kde táto choroba dostala rodinu do stavu finančnej tiesne.

Princípy poskytovania finančnej pomoci:

• Poskytuje pravidelnú humanitárnu finančnú pomoc ľuďom, bez ohľadu na ich etnický pôvod, náboženské vyznanie alebo politické presvedčenie.
• Pomoc je určená rodinám s deťmi, ktoré sa ocitli vo finančnej tiesni po tom, ako niektorý člen rodiny ochorel na onkologické ochorenie, prípadne sklerózu multiplex, alebo dieťa na iné zákerné ochorenie.

Výber príjemcov:

• Príjemcov finančnej pomoci pomáhajú vyberať Spolupracujúci lekári a sociálni pracovníci v nemocniciach, ktorí dostávajú od Systému DOBRÝ ANJEL tlačivá Žiadosti o finančnú pomoc.
• Finančnú pomoc rodiny s deťmi môžu dostávať už od nasledujúceho mesiaca, odkedy Systém DOBRÝ ANJEL obdrží od nich Žiadosť potvrdenú lekárom.
• Zasielanie pravidelnej finančnej pomoci je ukončené v prípade vyliečenia alebo úmrtia.

Donio

Donio je platforma, ktorá umožňuje jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Chod hradia z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Pred spustením overujú identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sú v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadajú predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujú aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité.

Liga proti rakovine a Rodinná týždňovka

Liga proti rakovine zabezpečuje a plne finančne hradí projekt „RODINNÁ TÝŽDŇOVKA“ určený rodinám, v ktorých aspoň jeden z rodičov je onkologický pacient. Cieľom je, aby rodiny v neľahkej životnej situácii mali možnosť nájsť cestu k nadobudnutiu síl a inšpirácie pre návrat do bežného rodinného života. Už len stretnutie sa rodín, ktoré zažívajú rovnaké problémy a poznajú dôverne situáciu, ktorú so sebou náročné ochorenie prináša, je pre nich veľmi dôležité a prínosné.

Zlepšenie sociálneho systému

Potreby dieťaťa s rakovinou a nároky na jeho starostlivosť zákon nerieši dostatočne. Napríklad, taliansky sociálny systém dieťaťu do veku 18 rokov vypláca dávku s názvom „Maloletý s prechodnými alebo trvalými ťažkosťami nedovoľujúcimi vykonávať mu činnosti vlastné jeho veku“ vo výške 256,67 € mesačne. Praktické prípady ukazujú, že rodičia onkologicky chorých detí sa stretávajú s problémami pri posudzovaní žiadostí o preukaz ŤZP a s tým súvisiacich príspevkov. Často dochádza k zamietavým rozhodnutiam aj v prípadoch, keď je zrejmá potreba zvýšenej starostlivosti. Je zrejmé, že sociálny systém na Slovensku potrebuje prepracovanie, aby lepšie reagoval na potreby rodín s deťmi so závažnými ochoreniami.

tags: #socialna #pomoc #rodinam #s #detmi #s