Komplexná paliatívna starostlivosť o pediatrického pacienta: Etika, výzvy a budúcnosť na Slovensku

Paliatívna starostlivosť má v pediatrickom ošetrovateľstve nezastupiteľnú úlohu. Podľa štatistických údajov je na Slovensku ročne poskytovaná približne 750 deťom. Paliatívny prístup je u detského pacienta výnimočný. Dôležité je vždy rozpoznať hranicu a čas vyčerpania všetkých dostupných liečebných možností. Až v tomto okamihu začína svoje pôsobenie paliatívna starostlivosť.

Paliatívna starostlivosť o pediatrického pacienta predstavuje komplexný a multidisciplinárny prístup zameraný na zlepšenie kvality života detí a ich rodín, ktoré čelia život ohrozujúcim alebo chronickým ochoreniam. Na rozdiel od liečby zameranej na vyliečenie, paliatívna starostlivosť sa sústreďuje na zmiernenie utrpenia, kontrolu symptómov a poskytovanie psychologickej, sociálnej a duchovnej podpory.

Definícia a princípy paliatívnej starostlivosti v pediatrii

Detská paliatívna starostlivosť je aktívna a celostná starostlivosť o dieťa od momentu diagnózy život limitujúceho stavu, počas celej choroby a počas umierania. Zahŕňa aj podporu pre rodinu, vrátane smútkovej starostlivosti. Jej cieľom je zabezpečiť najvyššiu možnú kvalitu života pre dieťa a jeho rodinu. Paliatívna starostlivosť je špeciálny druh zdravotníckej starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky.

Princípy paliatívnej starostlivosti v pediatrii:

• Zameranie na kvalitu života: Prioritou je maximalizovať kvalitu života dieťaťa a jeho rodiny.
• Multidisciplinárny tím: Paliatívna starostlivosť je poskytovaná tímom odborníkov, ktorý zahŕňa lekárov, sestry, sociálnych pracovníkov, psychológov, duchovných a ďalších špecialistov.
• Včasná integrácia: Paliatívna starostlivosť by mala byť integrovaná do plánu liečby čo najskôr po stanovení diagnózy život limitujúceho stavu.
• Rešpektovanie autonómie: Rešpektovanie prianí a preferencií dieťaťa a jeho rodiny je kľúčové.

Detská paliatívna starostlivosť je multidisciplinárna a presahuje rámec zdravotnej starostlivosti. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, pričom poskytovatelia zdravotnej starostlivosti musia vyhodnocovať a zmierňovať fyzické, psychické a sociálne ťažkosti dieťaťa. Môže byť poskytovaná na všetkých úrovniach zdravotnej starostlivosti, vrátane domáceho prostredia.

Rozsah a indikácie paliatívnej starostlivosti v pediatrii

Paliatívna starostlivosť v pediatrii zahŕňa širokú škálu služieb a intervencií, ktoré sú prispôsobené individuálnym potrebám dieťaťa a jeho rodiny. Paliatívna starostlivosť je aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života. Indikovaná je pre deti s rôznymi život ohrozujúcimi alebo chronickými ochoreniami, vrátane nádorových ochorení, genetických ochorení, neurologických ochorení, ochorení srdca, pľúc, obličiek, infekčných ochorení a predčasného narodenia s komplikáciami.

Starostlivosť o umierajúce dieťa zahŕňa zabezpečenie dôstojnej a pokojnej smrti pre dieťa, zmiernenie utrpenia a poskytovanie podpory rodine. Smútočná starostlivosť potom poskytuje podporu rodine po smrti dieťaťa, pomoc pri zvládaní smútku a adaptácii na novú situáciu.

Holistický prístup a etika života

Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty.

Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať. Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu.

Paliatívna starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka a pomáha pacientom žiť čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neodníma nádej, ale pomáha hľadať zmysel života a uvedomiť si, kde je človek užitočný a kde môže byť užitočný.

Potreby pacienta v holistickom prístupe:

• Biologické potreby: Všetky potreby ľudského tela, ako potrava, vylučovanie, prísun kyslíka, spánok, ožarovanie, chemoterapia a hormonálna liečba.
• Psychologické potreby: Potreby spojené s rešpektovaním ľudskej dôstojnosti nezávisle na stave chorého tela.
• Sociálne potreby: Potreby vyplývajúce zo statusu človeka ako spoločenskej bytosti, žijúcej v istom sociálnom prostredí, ktorý má svoju rodinu, prácu, problémy, záujmy, záväzky, sny a priania.
• Duchovné potreby: Potreby spojené s hľadaním zmyslu života a vysporiadaním sa s otázkami existencie.

Rozdiely medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou

Na rozdiel od paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť iba časť paliatívnej starostlivosti poskytnutá na konci života. Hospicová starostlivosť je integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov. V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba.

Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Myšlienka hospicu vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi.

Hospic môže byť rezidenciálne zariadenie (oddelenie v nemocnici resp. samostatné zariadenie), môže poskytovať svoje služby ambulantne (ambulancia, denný alebo nočný stacionár) alebo v teréne, priamo v domácnostiach klientov (domáci resp. mobilný hospic). Pracujú v ňom lekári, zdravotné sestry, fyzioterapeuti, rehabilitační pracovníci, sanitári, (zdravotnícky personál), ale aj psychológovia, sociálni pracovníci, špeciálni a liečební pedagógovia a dobrovoľníci. Často bývajú súčasťou tímu aj duchovní rôznych vierovyznaní.

Súčasná situácia detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku a jej výzvy

Na Slovensku, žiaľ, absentuje dostatočná dostupnosť a rozvinutosť detskej paliatívnej starostlivosti. Nedostatok kapacít a odborného zázemia sú hlavnými prekážkami. Obvodný pediater nie je odborne ani kapacitne schopný pokryť potreby detí s komplexnými potrebami. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová a vyžaduje si aspoň sedem rokov praxe. Lekár, ktorý má zvládať závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť.

Zatiaľ na Slovensku nepracuje ani jeden lekár s atestáciou v oblasti detskej paliatívnej medicíny. Rozvoj neinvazívnej ventilácie u detí, rozvoj nových liečebných postupov v oblasti detskej onkológie, neurológie, raritných diagnóz významne zlepšil prežívanie detí. Mnohé majú dnes šancu dožiť sa dospelého veku. Potrebujú ale intenzívnejšiu domácu ošetrovateľskú a psychosociálnu starostlivosť.

Nedostatočné pokrytie domácou paliatívnou starostlivosťou

Detskú domácu paliatívnu starostlivosť poskytujú na Slovensku iba 4 domáce hospice fungujúce v rámci tretieho sektora (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Odbornú starostlivosť o tieto deti poskytuje veľmi malý počet odborníkov. V roku 2022 detské domáce hospice na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev. Z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Tieto hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú. Počet detí, ktorým detské oddelenia a kliniky poskytli paliatívnu starostlivosť, nie je dostatočne známy.

V detských domácich hospicoch pracuje veľmi malý počet lekárov aj zdravotných sestier. Detské domáce hospice trpia nedostatkom lekárov. Zabezpečiť 24/7 pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné.

Psychická náročnosť a fluktuácia personálu

Dlhodobá práca v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročná. Lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Z tohto dôvodu lekári po niekoľkých rokoch z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú. Prejavuje sa u pomáhajúcich ľudí, ktorý nepraktizujú psychohygienu, alebo sú príliš dlho vystavení veľkej záťaži. V tejto súvislosti sa často hovorí v súvislosti s dĺžkou pôsobenia ošetrujúcich o dĺžke troch rokov.

Tabuľka 1: Počet lekárskych úväzkov v detských domácich hospicoch na Slovensku (2022)

Chýbajúca lôžková starostlivosť

Na Slovensku zatiaľ nemáme lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti.

Budúcnosť paliatívnej starostlivosti v pediatrii na Slovensku

Paliatívna starostlivosť v pediatrii sa neustále vyvíja a rozvíja. Paliatívna starostlivosť predstavuje medicínsky odbor, ktorý sa zameriava na prevenciu a zmierňovanie utrpenia spôsobeného vážnymi ochoreniami. Jej cieľom je podporovať najlepšiu možnú kvalitu života pre pacientov a ich rodiny, ktoré čelia ťažkostiam spojeným so závažným ochorením. Táto starostlivosť by mala byť poskytovaná súčasne s inými liečebnými postupmi, ktoré majú potenciál liečiť alebo predĺžiť život, a to kedykoľvek počas priebehu ochorenia.

Detská paliatívna starostlivosť vyžaduje systémovú zmenu. Zdravotnú časť detskej paliatívnej starostlivosti (lekára a sestry) musí zabezpečiť organizačne aj finančne štát. Dnes detská paliatívna starostlivosť stojí na pleciach neziskového sektora, organizačne aj finančne. Potrebujeme väčšiu diverzifikáciu pomoci podľa potrieb dieťaťa a rodiny.

Navrhované kroky pre zlepšenie:

1. Zriadenie 3 nových nemocničných detských paliatívnych oddelení s názvom „Oddelenie dlhodobo chorých detí“ v troch veľkých detských fakultných nemocniciach (Bratislava, Banská Bystrica, Košice). Zabezpečí nevyhnutné hospitalizácie detí (ventilácia, nutričná podpora, pravidelné kontroly, liečba infekcií a pod.).
2. Rozvoj respitnej služby - lôžkové zariadenia aj výjazdová služba - spojenie ošetrovateľskej a sociálnej odľahčovacej služby. Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí je win-win stratégiou. Zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici.

Mgr. Dana Kamenická, hovorkyňa NÚDCH, uviedla: „Národný ústav detských chorôb v Bratislave si uvedomuje potrebu zlepšenia starostlivosti o dlhodobo, vážne, nevyliečiteľne choré deti. Je to jedinečná príležitosť pre oblasť aj detskej paliatívnej starostlivosti. Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo.“

tags: #paliativna #starostlivost #o #pediatrickeho #pacienta