Hlboké mentálne postihnutie: komplexný prehľad a možnosti podpory

Mentálna retardácia, známa aj ako mentálne postihnutie alebo duševná zaostalosť, predstavuje zníženie rozumových schopností, zastavenie, oneskorenie alebo nedokončenie vývinu intelektu. Stupeň zaostalosti sa určuje pomocou inteligenčných testov, ktorých výsledkom je inteligenčný kvocient (IQ). Hodnoty tohto kvocientu stanovuje jednotne pre celý svet Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) v Ženeve a sú uverejnené v Medzinárodnej klasifikácii chorôb (aktuálne platí od roku 1992 10. revízia tejto klasifikácie).

Stupne mentálneho postihnutia

Podľa toho, do akého stupňa je intelekt znížený, hovoríme o ľahkej, stredne ťažkej, ťažkej a hlbokej mentálnej zaostalosti - retardácii. Podľa Medzinárodnej klasifikácie chorôb sa mentálna retardácia delí do štyroch stupňov:

Ľahká mentálna retardácia (IQ 69 - 50)

Ide o najmenej závažné postihnutie. Do 3 rokov veku dieťaťa je postihnutie ťažšie rozpoznateľné, môžu nastať len mierne problémy - zaostávanie v psychomotorickom vývine, oneskorený vývin reči, či problémy so sebaobslužnými činnosťami. V školskom veku je však odlišnosť zreteľnejšia a dieťa nezvláda nároky, ktoré sú naň kladené. Väčšina ľudí s týmto typom postihnutia neskôr dosiahne úplnú nezávislosť v starostlivosti o seba, v praktických zručnostiach, i keď vývin je u nich v porovnaní s normou pomalší.

Stredná mentálna retardácia (IQ 49 - 35)

Toto postihnutie zodpovedá mentálnemu veku 6 - 9 rokov. U dieťaťa býva oneskorenie zjavné už v dojčenskom veku. Oneskoruje sa vývin motorických zručností, hlavne reč, i keď si dokáže osvojiť základy dorozumievania sa. Ľuďom so strednou mentálnou retardáciou sa len zriedkakedy podarí žiť samostatne.

Ťažká mentálna retardácia (IQ 34 - 20)

Tento typ zodpovedá mentálnemu veku 3 - 6 rokov, čo je zjavné už pri narodení. Často sa pridružia iné postihnutia. Väčšina detí sa naučí len pár slov. Pri kvalitnej starostlivosti sa môžu rozvinúť aspoň základné schopnosti.

Hlboká mentálna retardácia (IQ je pod 20)

Hlboká duševná zaostalosť je najťažší stupeň mentálnej retardácie, pri ktorom človek nedosiahne mentálny vek viac ako 3 roky. Dieťa je najčastejšie imobilné, nedokáže si osvojiť reč, ani jej porozumieť. Takéto dieťa vyžaduje neustálu pomoc a starostlivosť opatrovateľa. Ľudia s hlbokým mentálnym postihnutím potrebujú trvalú a rozsiahlu podporu vo všetkých oblastiach života. Jednotlivci s ťažkým a viacnásobným postihnutím tvoria len malé percento populácie, ale napriek tomu si ich podpora a vzdelávanie vyžaduje vysokú mieru nasadenia a je veľkou výzvou pre špeciálnych pedagógov.

Charakteristika hlbokého mentálneho postihnutia

• Výrazne oneskorený psychomotorický vývin: Oneskorené sedenie, státie a chodenie, slabý svalový tonus, nekoordinované pohyby.
• Obmedzené komunikačné schopnosti: Neschopnosť používať reč na komunikáciu, vydávanie neartikulovaných zvukov, stereotypné opakovanie zvukov. Vysielajú len slabé komunikačné signály (vokalizácia, pohľad, reč tela, zmena výrazu tváre alebo svalového tonusu), aby sa vyjadrili. Tieto signály ostávajú často nepovšimnuté a je náročné ich správne interpretovať.
• Ťažkosti so samoobsluhou: Potreba pomoci pri jedení, obliekaní, hygiene a iných základných činnostiach.
• Obmedzené kognitívne schopnosti: Minimálna pamäť a asociačné schopnosti, prakticky chýbajúce myslenie. Úroveň ich kognitívnych funkcií bežne zodpovedá senzo-motorickému štádiu vývinu. Majú problémy spracovať prichádzajúce informácie a porozumieť svetu okolo seba.
• Obmedzené sociálne interakcie: Neschopnosť nadväzovať a udržiavať sociálne vzťahy.
• Často pridružené telesné postihnutia: Imobilita, upútanie na lôžko.
• Obmedzené emocionálne prejavy: Neschopnosť jasne prejaviť city, zvyčajne chýbajúca mimika.
• Neschopnosť pochopiť vzťahy: Aj keď sa naučia povedať "mama" a "otec", nepochopia ich vzťah ku svojej osobe.
• Stereotypné správanie: Bežne sa vyskytujú prejavy stereotypného správania, ako je dávanie rúk do úst, škriabanie rúk alebo hryzenie predmetov.
• Obmedzená úroveň aktivity: Značné ťažkosti byť v kontakte so svojím prostredím. Tí s lepšie rozvinutou psychomotorikou sú stále v pohybe, ako by neexistovalo nič, na čo by mohla byť naviazaná ich pozornosť. U iných skutočnosť, že nie sú schopní správne spracovať prichádzajúce informácie značne redukuje úroveň aktivity. Ostávajú pasívni, apatickí až neprítomní. Pôsobia, ako by neboli na ničom účastní a nič ich nezaujímalo.

Príčiny vzniku mentálnej retardácie

Mentálne postihnutie môže mať rôzne príčiny, ktoré sa delia na:

1. Prenatálne obdobie (počas tehotenstva): Mentálne postihnutie je podmienené pôsobením teratogénnych vplyvov v prenatálnom období. Ide o rôzne faktory, ktoré poškodzujú normálny vývin plodu v období tehotenstva. Konkrétne to môžu byť fyzikálne, chemické a biologické vplyvy (napr. infekčné ochorenia u matky počas raného tehotenstva - nebezpečná je napr. rubeola, či toxoplazma, užívanie alkoholu alebo drog počas tehotenstva).
2. Vrodené faktory (pred počatím alebo v čase počatia): Mentálne postihnutie môže byť podmienené aj vrodenými faktormi - dedičné faktory majú svoj pôvod pred počatím, dedíme ich od svojich predkov. Chromozómové aberácie sú náhodné a vznikajú v čase počatia. Takže mentálne postihnutie môže vzniknúť kvôli poruche v štruktúre, alebo vo funkcii genetického aparátu (chromozómová porucha - napr. Downov syndróm).
3. Perinatálne obdobie (počas pôrodu): Poškodenie plodu počas ťažkého pôrodu, vplyvom nedostatku kyslíka.
4. Postnatálne obdobie (po narodení): Mentálne postihnutie, ktoré vzniká na základe postnatálneho poškodenia mozgu - narušenie rozvoja rozumových schopností - napr. po poškodení CNS, alebo prekonaní meningitídy v ranom detstve.
5. Sociálne podmienky: Existuje aj tzv. sociálne podmienená mentálna retardácia, ktorá vzniká na základe nedostatočných, dlhodobo nevhodných sociálnych, výchovných a kultúrnych podmienok. Príkladom je zanedbávanie a nedostatočná stimulácia v ranom detstve (extrémne prípady odhodených a opustených detí). Zaostávanie v mentálnom vývine bolo spôsobené zanedbávaním zo strany sociálneho prostredia, hlavne rodiny.

Diagnostika a hodnotenie

Diagnostika hlbokého mentálneho postihnutia sa zvyčajne stanovuje v ranom detstve na základe klinického pozorovania a vývojových testov. Na validné zistenie ich intelektovej kapacity nie je možné aplikovať bežné štandardizované testy. Diagnostický proces zahŕňa:

• Anamnézu: Získanie informácií o prenatálnom, perinatálnom a postnatálnom vývoji dieťaťa.
• Fyzikálne vyšetrenie: Zamerané na zistenie prípadných telesných abnormalít alebo pridružených ochorení.
• Neurologické vyšetrenie: Hodnotenie neurologických funkcií a zistenie prípadných neurologických porúch.
• Psychologické vyšetrenie: Zamerané na posúdenie intelektových schopností a adaptívneho správania pomocou štandardizovaných testov, ak je to možné.
• Genetické testovanie: V prípade podozrenia na genetickú príčinu.

Rodič, ktorý má podozrenie, že vývin intelektových schopností jeho dieťaťa nezodpovedá celkom bežnému štandardu, by mal čo najskôr vyhľadať odbornú pomoc. Čím skôr sa začne s terapiou, tým je väčšia pravdepodobnosť, že dieťa bude úspešne napredovať, samozrejme, v rámci svojich možností. Dieťa sa môže lepšie socializovať, či učiť novým zručnostiam.

V terapii spolupracuje odborný tím - lekár, psychológ, špeciálny pedagóg, rehabilitačný pracovník, asistent učiteľa. Psychológ poradenského centra pomocou testov zhodnotí mentálny vek dieťaťa a odborne rodičovi poradí, ako čo najlepšie a najúčinnejšie rozvíjať schopnosti dieťaťa do maximálne možnej miery. Intelektové schopnosti sa vplyvom cvičení, učenia či rehabilitácie môžu časom meniť, aj zlepšiť.

Možnosti vzdelávania a podpory

Vzdelávanie a podpora ľudí s hlbokým mentálnym postihnutím sú zamerané na rozvoj ich maximálneho potenciálu a zlepšenie kvality ich života. Špeciálny pedagóg po odbornej diagnostike poradí, ako ďalej postupovať vo vzdelávaní dieťaťa a spolu so školským zariadením nastaví efektívny individuálny vzdelávací program.

Špecifiká vo vzdelávaní

Pri vzdelávaní dieťaťa s mentálnym postihnutím je vždy dôležitá a rozhodujúca najmä aktuálna úroveň jeho intelektu - teda či sa jedná o ľahký, stredný, ťažký alebo hlboký stupeň mentálneho postihnutia. Z toho potom vychádza nastavenie vzdelávacieho programu, podľa ktorého sa bude dieťa vzdelávať. Vzdelávací program pre žiakov s MP sa člení na tri varianty v závislosti od tohto stupňa mentálneho postihnutia:

• Variant A: vzdelávací program pre žiakov s ľahkým stupňom mentálneho postihnutia pre primárne vzdelávanie.
• Variant B: vzdelávací program pre žiakov so stredným stupňom mentálneho postihnutia pre primárne vzdelávanie.
• Variant C: vzdelávací program pre žiakov s ťažkým alebo hlbokým stupňom mentálneho postihnutia pre primárne vzdelávanie.

Deti s mentálnym postihnutím sa môžu vzdelávať:

• v špeciálnej škole pre žiakov s mentálnym postihnutím (tu má dieťa do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety podľa stupňa mentálneho postihnutia),
• v špeciálnej triede pre žiakov s mentálnym postihnutím, zriadenej v bežnej škole (ak škola má takúto triedu zriadenú),
• v každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané, jemu potrebné podmienky (podmienkou je, že škola musí mať školského špeciálneho pedagóga).

Ak sa žiak s MP vzdeláva v bežnej základnej škole formou integrácie, vzdeláva sa podľa týchto vyššie uvedených vzdelávacích programov - vždy podľa príslušného variantu, na základe ktorého má vypracovaný individuálny vzdelávací program (IVP). Pri ťažších stupňoch mentálneho postihnutia je vzdelávanie formou integrácie náročné - najmä na organizáciu vzdelávania zo strany školy aj na personálne zabezpečenie. Nie vždy musí byť práve takáto forma pre dieťa tou najlepšou možnosťou. Niekedy práve prvotné vzdelávanie v špeciálnej škole môže byť veľmi dobrým východiskom pre ďalšiu integráciu dieťaťa do bežného života, medzi bežnú, intaktnú populáciu.

Vyučovací predmet pracovné vyučovanie patrí medzi hlavné vyučovacie predmety. Plní aj dôležitú rehabilitačnú funkciu a najmä vedie žiaka k nadobúdaniu pracovných návykov a motorických zručností, ktoré majú pre jeho ďalší život rozhodujúcu úlohu. Má tri základné zložky: práce v dielni, pestovateľské práce a práce v domácnosti. Vo vyšších ročníkoch je tento predmet predprofesionálnou prípravou na budúce povolanie.

Ukončením posledného ročníka ZŠ žiaci s MP nadobúdajú primárne vzdelanie - nie nižšie sekundárne, ako ostatní bežní žiaci základnej školy. Preto v ďalšom vzdelávaní nemôžu pokračovať - a to ani formou integrácie - v bežných stredných školách, pretože v týchto je predpokladom prijatia už nadobudnuté nižšie stredné vzdelanie. Žiaci s mentálnym postihnutím môžu však pokračovať vo svojej ďalšej profesionálnej príprave vzdelávaním v špeciálnom odbornom učilišti, alebo v praktickej škole.

Špeciálne odborné učilište a praktická škola

• Špeciálne odborné učilište: Poskytuje odbornú prípravu na výkon nenáročných pracovných činností a žiaci sa uplatnia v ďalšom bežnom živote na pozíciách pomocných kvalifikovaných pracovných síl. Môže mať aj prípravný ročník, v ktorom sa žiak vyprofiluje na určitý učebný odbor.
• Praktická škola: Poskytuje prípravu na jednoduché pracovné činnosti, pripravuje na život v rodine, učí práce v domácnosti, učí sebaobsluhe, zaučí žiakov tak, aby mohli vykonávať jednoduché pracovné činnosti zväčša pod dohľadom inej osoby.

Terapie a intervencie

Okrem vzdelávania sú pre ľudí s hlbokým mentálnym postihnutím dôležité rôzne terapie a intervencie, zamerané na rozvoj ich maximálneho potenciálu a zlepšenie kvality ich života:

• Fyzioterapia: Zameraná na zlepšenie motorických funkcií a prevenciu komplikácií.
• Ergoterapia: Zameraná na rozvoj samoobslužných zručností a zlepšenie kvality života.
• Logopédia: Zameraná na rozvoj komunikačných schopností.
• Psychoterapia: Zameraná na riešenie emocionálnych a behaviorálnych problémov.
• Arteterapia a muzikoterapia: Využívanie umenia a hudby na rozvoj kreativity a emocionálneho vyjadrovania.

Technologické pomôcky

Technologické pomôcky možno využívať na všestranný rozvoj schopností detí s postihnutím. Zameriavajú sa na možnosti adaptovaných pomôcok s ovládačmi, komunikátorov a tiež rôznych interaktívnych pomôcok v Snoezelen miestnosti.

Ovládače: Sú to technické prostriedky, ktoré sú navrhnuté tak, aby umožnili týmto jednotlivcom dosiahnuť na stimuly a kontrolovať ich. Sú ideálnym prostriedkom na učenie sa príčiny a následku. Žiaci sa učia, že stlačením tlačidla môžu prezentovať svoje preferencie, priania, potreby a iné informácie. Je dokázané, že jednotlivci s ťažkým a viacnásobným postihnutím sú schopní naučiť sa pracovať s ovládačmi, pochopiť vzťah medzi príčinou a následkom a kontrolovať svoje prostredie. Tiež sú schopní naučiť sa pracovať s jedným ovládačom alebo aj s viacerými ovládačmi naraz a vyberať si preferované stimuly. Aby sa naučili s ovládačmi pracovať, vyžaduje si to schopnosť kontrolovať (stlačiť) ovládač a zbadať alebo počuť efekt. U mnohých žiakov si toto vyžaduje veľa času.

Komunikátory s hlasovým výstupom: Sú prostriedkom alternatívnej a augmentatívnej komunikácie a využívajú sa na osvojenie komunikačných zručností u jednotlivcov, ktorí majú obmedzené možnosti vyjadrovania. Ide o jednotlivcov s autizmom, mentálnym, telesným alebo viacnásobným postihnutím. Komunikátory s hlasovým výstupom sú elektronické pomôcky, ktoré preložia neverbálne komunikačné správanie (ako je stlačenie obrázka alebo iného symbolu na klávesnici) do syntetizovanej alebo digitalizovanej reči. Existujú rôzne typy komunikátorov. Niektoré majú podobu adaptovaného tlačidla (ako vyššie popísané ovládače) a je možné na ne nahrať jeden odkaz alebo sekvenciu odkazov a stlačením tlačidla zaznie nahraný odkaz. Iné komunikátory pozostávajú z viacerých tlačidiel (2, 4, 9, 20 alebo 32 tlačidiel) s rôznymi obrázkami a symbolmi. Komunikátory nielen rozšíria možnosti komunikácie, ale komunikačné prejavy (najmä jednotlivcov s ťažkým postihnutím) sa stanú zrozumiteľné, keďže hovorená správa sa dá jasne interpretovať, na rozdiel od neverbálnych, prelingvistických prejavov týchto jednotlivcov.

Snoezelen miestnosti

Pôvodne boli určené jednotlivcom s ťažkým mentálnym a viacnásobným postihnutím ako miesto na relaxáciu, trávenie voľného času a spontánne získavanie nových skúseností. Všetko vďaka svetelným efektom, hudbe, vôňam a rôznym materiálom na stimuláciu všetkých zmyslov. V súčasnej dobe sú neodmysliteľným prostriedkom podpory uvedenej skupiny jednotlivcov. Dnes je potenciál a možnosti využitia týchto miestností vyšší, a to aj z toho dôvodu, že sa do nich zakomponovali rôzne interaktívne prvky. To znamená, že dieťa s ťažkým a viacnásobným postihnutím nemusí len pasívne sledovať a prijímať rôzne podnety, ale môže ich samo vyvolať a získať spätnú väzbu na vlastnú aktivitu. Viaceré klasické komponenty ako napríklad bublinkové valce alebo optické vlákna môžu byť teraz prepojené špeciálnymi ovládačmi s veľkými tlačidlami. Pomocou nich môžu jednotlivci meniť farbu vlákien alebo valca. Ovládanie je jednoduché a nevyžaduje veľké úsilie zo strany jednotlivca. Interaktívne pomôcky dávajú multisenzorickú spätnú väzbu a vytvárajú prostredie vhodné pre jednotlivcov s ťažkým a viacnásobným postihnutím. Pomocou interaktívneho zariadenia kontrolujú prostredie tým, že spôsobia, aby sa niečo udialo a zažijú pocit, že robia niečo samostatne bez pomoci druhej osoby. Spätná väzba prichádza okamžite, dáva jednotlivcovi zmysel a zároveň je pre neho odmenou za prejavenú aktivitu. Vedú jednotlivcov k tomu, aby porozumeli vzťahu medzi príčinou a následkom.

• Zvukovo-svetelný panel: Dieťa s postihnutím dostáva spätnú väzbu na vlastné zvuky v podobe svetelných efektov. Zvuk je zachytený vstavaným alebo prenosným mikrofónom, je spracovaný a na paneli sa objavia pohybujúce sa svetelné obrazce. Pri úplnom tichu je obrazovka tmavá a neobjavujú sa žiadne obrazce. Čím je zvuk silnejší, tým sú obrazce väčšie a viac sa pohybujú. Výsledný efekt môžeme zosilniť, ak je v paneli zabudovaná ozvena.
• Soundbeam: Je to neviditeľný hudobný nástroj, tzv. ,,neviditeľná klaviatúra v priestore“. Soundbeam vysiela ultrazvukový lúč rôznej dĺžky. Senzor v prístroji zachytí akýkoľvek pohyb v rámci lúča alebo jeho prerušenie. Získané údaje sa spracujú tak, že výsledkom je široká škála zvukov alebo hudba vyvolaná pohybom tela. Je veľmi vhodnou motiváciou pre jednotlivcov, ktorí sú pasívni a je ťažké ich stimulovať.

Komunikácia s ľuďmi s hlbokým mentálnym postihnutím

Komunikácia s ľuďmi s hlbokým mentálnym postihnutím vyžaduje trpezlivosť, empatiu a individuálny prístup. Je dôležité:

• Používať jednoduché slová a krátke vety.
• Hovoriť pomaly a zreteľne.
• Používať neverbálnu komunikáciu (napr. gestá, mimiku).
• Rešpektovať ich tempo a spôsob vyjadrovania.
• Všímať si ich prejavy a potreby.
• Byť trpezlivý a opakovať informácie.
• Používať vizuálne pomôcky (napr. obrázky, fotografie).

Agresívne správanie u jedincov so stredne ťažkým mentálnym postihnutím

U jedincov so stredne ťažkým mentálnym postihnutím (SŤMP) sa môže vyskytovať agresívne správanie ako dôsledok obmedzených komunikačných schopností, citovej deprivácie a pocitu neistoty. Agresia môže byť jediný spôsob, ako sa jedinec môže vyjadriť, zviditeľniť a požiadať o pozornosť. Je dôležité identifikovať príčiny agresívneho správania a usmerňovať jedinca. Väčšina jedincov s touto diagnózou nepredstavuje zvýšené riziko násilia.

Príčiny agresívneho správania u jedincov so SŤMP

• Organické alebo funkčné poškodenie mozgu.
• Neschopnosť ovládať vlastné emócie.
• Pridružená duševná porucha.
• Nepohodlné prostredie (hluk, vysoký počet klientov v zariadení).
• Nemožnosť rozhodovať o sebe.
• Tlak a nutnosť podriadiť sa systému.
• Neschopnosť vyjadriť to, čo chce povedať.
• Nenaplnenie základných životných potrieb, nepohoda, zhoršenie zdravotného stavu.
• Nedostatok pozornosti, zneužívanie, zanedbávanie, chaos v rodine, narušenie sociálnych vzťahov.
• Stresujúce situácie (zmena spolubývajúceho, smrť v rodine).

Stratégie zvládania agresívneho správania

• Komunikovať s jedincom konkrétnym spôsobom, ktorý zodpovedá jeho úrovni porozumenia. Spomaliť rýchlosť reči, používať krátke vety a otázky. Všímať si neverbálny prejav. Akceptovať jeho tempo a prejavy správania.
• Navodiť pokojnú atmosféru. Brať vážne jeho názory a rešpektovať ho. Nezvyšovať hlas. Mať kontrolu nad situáciou a veriť, že situáciu spoločne zvládnete.
• Nechať jedinca zažiť negatívnu skúsenosť (pri banálnych činnostiach, po zvážení rizík), čím sa posilňuje vlastná kompetencia a samostatnosť.
• Učiť jedinca vhodnému spôsobu vyjadrovania. Podporovať voľnosť vyjadreniam, aby mohol vyjadriť emócie.
• V prípade nezvládnutia krízovej situácie využiť reštriktívne opatrenia (fyzické obmedzenie má prednosť pred mechanickými zásahmi a užitím liekov).
• Hospitalizácia v prípade ohrozenia personálu alebo rodiny.
• Dôkladné vyšetrenie a vylúčenie psychiatrických porúch.
• Konzultovať agresívne prejavy s ním samotným, jeho rodinou a ďalšími odborníkmi.
• Zaznamenávať problematické situácie (kedy, kde, s kým a pri čom prebehli), čo im predchádzalo, ako prebiehali, a čo po nich nasledovalo.
• Odmeňovať adekvátne správanie.

Sociálna podpora a integrácia

Ľudia s hlbokým mentálnym postihnutím potrebujú rozsiahlu sociálnu podporu, ktorá im umožní žiť plnohodnotný život v spoločnosti. Zariadenia sociálnych služieb, ako napríklad Domov sociálnych služieb ANIMA v Michalovciach, poskytujú komplexnú starostlivosť deťom a dospelým formou ambulantnej sociálnej služby a týždennej pobytovej sociálnej služby, ktorí dosiahli V. alebo VI. stupeň odkázanosti. Cieľom je zabezpečiť im prístup k potrebným službám a podpore.

tags: #hlboke #mentalne #postihnutie