Detská paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný a aktívny prístup k starostlivosti o deti so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a ich rodiny. Zameriava sa na zmierňovanie fyzického, emocionálneho, sociálneho a duchovného utrpenia, pričom zahŕňa aj starostlivosť na konci života a podporu po úmrtí. Na Slovensku je táto oblasť zdravotnej starostlivosti stále v procese rozvoja a čelí mnohým výzvam.
Definícia a princípy detskej paliatívnej starostlivosti
Paliatívna starostlivosť je prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza a zmierňuje utrpenie. Paliatívna starostlivosť má v pediatrickom ošetrovateľstve nezastupiteľnú úlohu.
Detská paliatívna starostlivosť je multidisciplinárna a široko presahuje zdravotnú starostlivosť. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, zmierňuje fyzické, emocionálne, sociálne a duchovné utrpenie, poskytuje tiež starostlivosť na konci života, podporu pri a po úmrtí. Je aktívnym a komplexným prístupom k starostlivosti o dieťa: od momentu stanovenia diagnózy, počas jeho života, v momente jeho smrti a po úmrtí. Niektoré deti môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť už od narodenia, iné len vtedy, keď sa ich stav zhorší. Dôležité je, že paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná zároveň s liečbou zameranou na predĺženie života.
Paliatívny prístup by mal byť súčasťou rutinnej starostlivosti všeobecných lekárov pre deti a dorast, personálu nemocnice a špecializovaných ambulancií pre deti. Paliatívny prístup je u detského pacienta výnimočný. Dôležité je vždy rozpoznať hranicu a čas vyčerpania všetkých dostupných liečebných možností. Až v tomto okamihu začína svoje pôsobenie paliatívna starostlivosť.
Súčasná situácia detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku
Na Slovensku, žiaľ, absentuje dostatočná dostupnosť a rozvinutosť detskej paliatívnej starostlivosti. Podľa štatistických údajov je na Slovensku ročne poskytovaná približne 750 deťom.
Nedostatočná kapacita a odborné zázemie
Obvodný pediater nie je odborne ani kapacitne schopný pokryť potreby detí s komplexnými potrebami. Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová a vyžaduje si aspoň sedem rokov praxe. Lekár, ktorý má zvládať závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve. Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci.
Nedostatočné pokrytie domácou paliatívnou starostlivosťou
Detskú domácu paliatívnu starostlivosť poskytujú na Slovensku iba 4 domáce hospice fungujúce v rámci tretieho sektora (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Odbornú starostlivosť o tieto deti poskytuje veľmi malý počet odborníkov. V roku 2022 detské domáce hospice na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev. Z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Tieto hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9% deťom, ktoré ju potrebujú. Počet detí, ktorým detské oddelenia a kliniky poskytli paliatívnu starostlivosť, nie je dostatočne známy.
Psychická náročnosť a fluktuácia personálu
Dlhodobá práca v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročná. Lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Z tohto dôvodu lekári po niekoľkých rokoch z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú. Práca v hospici si vyžaduje hlboko ľudský a súčasne profesionálny prístup. Vyžaduje si kvalifikovanú paliatívnu starostlivosť a doprevádzanie. Paliatívny tím zahŕňa lekára, sestry, fyzioterapeutov, rehabilitačných pracovníkov, sanitárov, psychológov, sociálnych pracovníkov, špeciálnych a liečebných pedagógov a dobrovoľníkov.
Chýbajúca lôžková starostlivosť
Na Slovensku zatiaľ nemáme lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti. Hospic môže byť rezidenciálne zariadenie (oddelenie v nemocnici resp. samostatné zariadenie), môže poskytovať svoje služby ambulantne (ambulancia, denný alebo nočný stacionár) alebo v teréne, priamo v domácnostiach klientov (domáci resp. mobilný hospic).
Jak vzniká dětský hospic Dům pro Julii
Príklady dobrej praxe a existujúce služby
Na Slovensku existujú organizácie, ktoré sa venujú detskej paliatívnej starostlivosti. Napríklad Svetielko nádeje v Banskej Bystrici sa zameriava na starostlivosť o deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. Svoje služby poskytujú formou návštev v domácnosti v okruhu 2 hodín jazdy od Banskej Bystrice, pokrývajúc najmä Banskobystrický a Žilinský kraj. Pomáhajú vytvoriť také podmienky, aby ťažko choré deti mohli prežiť posledné dni v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych, pokiaľ možno s čo najmenšou fyzickou a duševnou bolesťou. Snažia sa umožniť deťom a ich rodinám naplno prežiť, čo chcú a čo môžu. Zdravotnú starostlivosť zabezpečujú detskí lekári a zdravotné sestry. Ďalšie služby zabezpečujú v spolupráci so sociálnou poradkyňou, psychologičkou, liečebnou pedagogičkou, duchovným a dobrovoľníkmi.
Aktuálne však pracujú v obmedzenom režime. Cez víkendy a sviatky nie je pohotovostná služba dostupná - to znamená od soboty od 7:00 hod. až do pondelka rána 7:00 hod., vo sviatok od 7:00 hod. rána až do 7:00 hod. rána nasledujúceho pracovného dňa. Cez týždeň je pohotovostná služba dostupná cez deň aj v noci, a to od pondelka 7:00 hod.
Možnosti zlepšenia a budúci vývoj
Detská paliatívna starostlivosť vyžaduje systémovú zmenu, situáciu by mohla zlepšiť aktuálna výzva z plánu obnovy. Ministerstvo zdravotníctva SR v máji vyhlásilo výzvu z plánu obnovy na rozšírenie a obnovu kapacít pobytovej paliatívnej starostlivosti. Záujemcovia sa do nej môžu zapojiť do 31. júla. „Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo.“ Za dôležité považuje aj diverzifikáciu domácich výjazdových tímov či respitnú službu.
„Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí je win-win stratégiou. Zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici.“
tags: #detska #paliativna #starostlivost