Charitatívna pomoc deťom s ťažkým postihnutím na Slovensku

Starostlivosť o dieťa s ťažkým postihnutím predstavuje pre rodičov obrovskú výzvu. Pocit zúfalstva, neistoty a možnej viny neobíde žiadnych rodičov po oznámení diagnózy. V takejto situácii je kľúčové deliť sa so svojimi problémami s druhými, čo napomáha citovej vyváženosti. Mnohí rodičia prijímajú pomoc odborníkov, priateľov a vyhľadávajú rodiny s obdobnými problémami, aby sa navzájom podporili.

Význam rodičovských združení a aktivít

Rozhovory s rodičmi, ktorí sa ocitli v podobnej situácii, sú veľmi nápomocné. Odborníci z úseku včasnej starostlivosti môžu pomôcť aj pri sprostredkovaní kontaktov s inými rodičmi alebo so skupinami rodičov. Pre mnohých rodičov sú v tomto období informácie odborníkov neprijateľné a hľadajú iné formy, napr. literatúru (články, romány, krátke oznamy od iných rodičov). V zahraničí je množstvo takýchto publikácií, avšak na Slovensku obdobnú publikačnú činnosť postrádame. Malá, ale krásna publikácia "Barborka", vrúcne vyznanie lásky ku svojej ani nie ročnej dcérke s Downovým syndrómom, poteší nielen rodičov detí s Downovým syndrómom, ale všetkých, ku ktorým sa dostane.

Rodičovské aktivity sú veľmi dôležité nielen pre rodičov, ale aj pre ich deti. Bez týchto aktivít by úroveň starostlivosti o ľudí s mentálnym postihnutím zďaleka nedosahovala dnešnú podobu. Boli to rodičia, ktorí vybojovali pre svoje deti právo na sebarealizáciu, právo na vzdelávanie a právo na dôstojný a kvalitný život, tak, ako je to zakotvené v Helsinskej deklarácii.

Ovplyvňovanie legislatívy cez rodičovské združenia (neštátne organizácie - NGO) patrí medzi najdôležitejšie aktivity. Na Slovensku rodičovské organizácie ešte stále nemajú takú pozíciu, aby sa mohli stať vážnymi partnermi pre štátne inštitúcie. Preto sú aj naše zákony pre prospech ľudí s mentálnym postihnutím nedokonalé a nedostatočné. Chyby však treba hľadať na obidvoch stranách. Zo strany štátnych inštitúcií je to dedičstvo autoritatívneho prístupu a nepochopenia partnerských vzťahov. Zo strany rodičov je nedostatočná aktivita a angažovanosť. Väčšina rodičov si síce sťažuje na svoj ťažký osud, ale nie je ochotná pomôcť pri organizácii a angažovanosti v prospech ostatných jedincov s mentálnym postihnutím. Spoliehajú sa, že „to niekto iný urobí aj za nich“.

Najhoršia situácia je v celoročných ústavoch sociálnej starostlivosti, kde sa rodičia doposiaľ nedokázali združiť a spolu presadzovať zlepšenie kvality života svojich detí. Obdobne po umiestnení detí s ťažkým stupňom mentálneho postihnutia strácajú rodičia akúkoľvek motiváciu pre vzájomnú spolupatričnosť a angažovanosť. Aktívni rodičia sú skôr výnimkou. Je samozrejmosťou, že o ťažko postihnutých jedincov sa musí postarať v prvom rade štát, avšak rodičia by napriek tomu nemali strácať kontakt so svojím dieťaťom. Aj takéto dieťa potrebuje lásku svojich najbližších a pravidelný kontakt s nimi. Práve stretnutia rodičov v takýchto zariadeniach pomáhajú im samým pri prekonávaní emocionálnych problémov.

Charitatívne služby na Slovensku

Na Slovensku pôsobí mnoho charitatívnych organizácií, ktoré poskytujú pomoc deťom s ťažkým postihnutím a ich rodinám. Jedným z príkladov je Spišská katolícka charita, ktorá prevádzkuje rôzne zariadenia a projekty.

Centrum pre deti a rodiny sv. Jozefa

Centrum pre deti a rodiny sv. Jozefa je zariadenie zriadené na účel vykonávania opatrení dočasne nahrádzajúcich dieťaťu jeho prirodzené rodinné prostredie alebo náhradné rodinné prostredie na základe rozhodnutia súdu. Centrum vykonáva pobytové opatrenia súdu, ktoré dočasne nahrádzajú dieťaťu jeho prirodzené rodinné prostredie alebo náhradné rodinné prostredie na základe rozhodnutia súdu o nariadení neodkladného opatrenia, o uložení výchovného opatrenia a o nariadení ústavnej starostlivosti. Cieľovou skupinou sú deti vo veku 0 - 18 rokov s mentálnym postihnutím, telesným postihnutím, zmyslovým postihnutím, kombináciou postihnutí a deti s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorých zdravotný stav si vyžaduje osobitnú starostlivosť výlučne pobytovou formou.

Príbeh Števky, dievčaťa s detskou mozgovou obrnou, ktoré žilo v dome hroziacom zrútením, je svedectvom o dôležitosti takýchto zariadení. Z katastrofálnych podmienok ju v poslednej chvíli umiestnili do charitného zariadenia pre ťažko choré, nechcené deti, Domu Charitas sv. Jozefa. Nad tým, čo Števka prežívala do jej deviatich rokov, krútia ľudia neveriacky hlavou. S ťažkým postihnutím ju rodičia nikdy nezobrali k doktorovi. Žila v dome s vypadnutými oknami a dverami a keďže nedokázala chodiť, nechali ju potrebu vykonávať do postele. „Diagnostikovali jej detskú mozgovú obrnu a ťažkú psychickú poruchu,“ hovorí vedúca zariadenia Alexandra Hovancová. „Učili sme ju piť, jesť aj rozprávať. Ostrihali sme jej vlasy, lebo v nich mala hnidy a vši a objavili sme kameň vrastený v hlave. Na tele mala stopy po zahasených ohorkoch, hrýzla ľudí, kričala a stále opakovala, že sa veľmi bojí.“ Napriek prognózam lekárov dnes dokáže Števka chodiť. Priamo v zariadení ju rehabilitujú štyrikrát týždenne. „V prostredí, do ktorého sa narodila, bola odkázaná na smrť. U nás našla starostlivosť, ale najmä, veľkú a úprimnú lásku,“ opisuje Alexandra Hovancová.

Zariadenie núdzového bývania

V tomto charitnom dome sa spájajú tri druhy služby. V zariadení núdzového bývania poskytujeme sociálnu službu týraným matkám s deťmi, slobodným matkám a ženám, na ktorých je páchané násilie, ktoré nemajú zabezpečené bývanie, alebo ho nemôžu z vážnych dôvodov užívať. Na určitý čas (1 rok s možnosťou predĺženia) im poskytujeme bývanie, sociálne poradenstvo a pomoc pri uplatňovaní práv a právom chránených záujmov. Zabezpečujeme konkrétnu a cieľavedomú pomoc budúcej mamičke a jej dieťatku vrátane odborného poradenstva počas tehotenstva i po narodení dieťaťa. Poskytujeme sociálne poradenstvo pri kontaktoch s úradmi. Dom Charitas sv. Patrika je zariadením núdzového bývania, kde Spišská katolícka charita poskytuje bezpečný úkryt a podporné prostredie pre ženy, ktoré sa stali obeťami domáceho násilia a týrania. Zariadenie zabezpečuje ženám útočisko a ochranu pred fyzickým, emocionálnym alebo sexuálnym zneužívaním zo strany ich partnerov alebo členov rodiny. Okrem vytvárania podmienok na uspokojovanie základných potrieb, ako je ubytovanie a strava, poskytuje zariadenie aj odbornú psychologickú a právnu pomoc, aby ženy mohli začať proces uzdravenia a obnoviť kontrolu nad svojím životom. Cieľom pomoci je poskytnúť stabilné a podporné prostredie, kde sa ženy môžu cítiť bezpečne a získať podporu na obnovenie svojej dôstojnosti, nezávislosti a budúcnosti. Finančný dar bol použitý na zakúpenie malých domácich spotrebičov a rozličného vybavenia do kuchyne, kúpeľní a spální.

Druhou aktivitou charity je poskytovanie stravy ťažko zdravotne postihnutým a starým ľuďom v meste Spišská Nová Ves. V súčasnosti na túto službu mesto poskytuje Charite príspevok, preto rozvoz stravy zabezpečujeme.

Respitná starostlivosť a jej potreba na Slovensku

Jediné neštátne zariadenie pre ťažko choré, nechcené deti, má však obrovské finančné problémy. Na účte im svieti mínus 70-tisíc eur, nemajú ani na základné potreby, nehovoriac o cenách energií, ktoré narástli až trojnásobne. „Neviem si predstaviť, kde by tieto deti boli, nebyť charity. Na Slovensku doposiaľ chýba špecializované centrum pre nevyliečiteľne choré deti, ktoré ponúkne čiastočný únik od kolotoča nemocníc či hospicov. Má byť určené pre rodiny, ktoré sa starajú o svoje nevyliečiteľné dieťa v domácom prostredí, a je pre nich určená respitná starostlivosť. Vážny zdravotný problém alebo ochorenie blízkeho človeka, najmä dieťaťa, je náročnou záťažovou situáciou, ktorá neovplyvňuje len život chorého, ale zasahuje aj do života celej rodiny, pretože celá rodina sa musí s touto situáciou vyrovnať. Aj u nich sa nahromadí veľa emócií, súvisiacich nielen s ochorením, ale aj s danou situáciou v rodine.

Podľa dostupných údajov a na základe prieskumu Asociácie poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie medzi ambulantnými pediatrami sa predpokladá, že na Slovensku žije 8 700 až 14 000 detí so zdravotným postihnutím alebo rizikovým vývinom vo veku do sedem rokov. K 30.6.2018 bol počet poberateľov príspevku za opatrovanie 53 042, čo predstavuje takmer 1 % z celkového počtu obyvateľov na Slovensku. Z toho 26,8 % poberateľov príspevku na opatrovanie sú rodičia. Spoliehať sa iba na rodinnú solidaritu je riskantné. Pre tých, ktorí sa starajú o svoje choré dieťa v domácom prostredí, by mala byť určená sociálna služba tzv. odľahčovacia služba alebo respitná starostlivosť. Na Slovensku nie je táto sociálna služba pre ľudí so zdravotným postihnutím vzhľadom na platnú legislatívu flexibilná podľa individuálnych potrieb odkázaného človeka a jeho rodiny. Každá rodina s požadovanou podporou a zdrojmi je schopná zabezpečiť plnohodnotnú starostlivosť o člena rodiny so zdravotným postihnutím. Respitná starostlivosť ponúka osobám, ktoré opatrujú osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, akési zastúpenie v starostlivosti, s cieľom umožniť ošetrovateľovi na určitý čas možnosť odpočinku. Jedná sa o nezastupiteľnú formu podpory rodinnej domácej starostlivosti. Je nepopierateľné, že tam, kde sa odľahčovacia starostlivosť ponúka pravidelne, rodičia lepšie zvládajú požiadavky starostlivosti o svoje choré dieťa. Oddych pre rodinných príslušníkov a dieťa je nevyhnutný, či už na niekoľko hodín alebo niekoľko dní v kuse. Odľahčovacie služby tak môžu rodičom zabrániť, aby zvažovali celodennú pobytovú starostlivosť o svoje dieťa. Oddych mimo domova by sa mal poskytovať v prostredí, ktoré čo najviac kopíruje bežné domáce prostredie a vyhýba sa akémukoľvek spojeniu s tradičným inštitucionálnym životom alebo nemocničným prostredím.

Spišská katolícka charita (SpKCH) plánuje na mieste bývalej fary v Dolnom Smokovci vo Vysokých Tatrách vybudovať Centrum respitnej starostlivosti s celoslovenskou pôsobnosťou. Pôjde o prvé takéto zariadenie na Slovensku. Po vybudovaní Centra, plánuje SpKCH poskytovať ubytovanie chorým deťom a ich rodinám, keď počas dňa sa o pacientov bude starať odborný personál a ostatní členovia rodiny sa môžu neobmedzene venovať spoločným aktivitám. Rodinné apartmány v Dolnom Smokovci poskytnú rodinám príležitosť stráviť krátky čas mimo domova v čase, keď je pre nich nemožné cestovať mimo domova a vzhľadom na choré dieťa využívať služby iných ubytovacích zariadení.

Náklady na jeho výstavbu predstavujú zatiaľ približne 1,4 milióna eur, financie naň bude charita zbierať aj prostredníctvom benefičných koncertov. V budúcnosti chce takto pomôcť rodinám, ktoré sa starajú o ťažko choré deti v domácom prostredí. Informovala o tom počas tlačovej konferencie v Dolnom Smokovci, kde sa už začalo aj s prvými prácami. Na Slovensku doposiaľ takéto špecializované zariadenie pre nevyliečiteľné choré a znevýhodnené deti, ktoré by ponúkalo čiastočný únik od kolotoča nemocníc či hospicov, chýba. „Naša spoločnosť, ale aj Cirkev hľadá spôsoby, ako im priniesť úľavu, ktorú potrebujú,“ poznamenal spišský diecézny biskup František Trstenský, ktorý zámer podporil. Diecézny riaditeľ charity Pavol Vilček kritizoval systém sociálnych služieb na Slovensku, v ktorom sa síce enormne veľký dôraz kladie na pobytové zariadenia, ale úplne chýba odľahčovacia služba. „Keďže nemáme takéto respitné centrá, častokrát, keď to už rodina nezvládne, dieťa sa dostane do celoročnej pobytovej starostlivosti a celú spoločnosť to stojí niekoľkonásobne viac,“ poznamenal. Riaditeľ sociálnych služieb SpKCH Ľubomír Bagar pripomenul, že termín respitné centrum nie je ošetrený v súčasnom zákone. Na Slovensku tak ide podľa jeho slov o pilotný projekt. „Je to pojem, ktorý sa ale používa v celej Európe. Nie sme prví, ktorí chceme aplikovať túto službu na Slovensku, pozná ju napríklad Poľsko,“ uviedol. On sám však ešte nevie, akým spôsobom bude služba financovaná, vníma však jej veľkú potrebu.

Samotné centrum by podľa Vilčeka chceli vybudovať do dvoch rokov v závislosti od finančných prostriedkov a postupne ju rozbehnúť približne do štyroch rokov. Keďže ide o investíciu vo výške viac ako jeden milión eur, charita pripravuje v snahe získať prostriedky spomínané benefičné koncerty po celom Slovensku v spolupráci so známym pop-operným zoskupením a ďalšími partnermi. Prvý z nich sa uskutoční 1. júna v Košiciach. Nasledovať budú koncerty v Trstenej, v Liptovskom Mikuláši, Kežmarku a v Spišskej Novej Vsi.

Štatistiky a výzvy

Deti nám dokážu robiť radosť každý deň. No pohľad na detičky v detskom domove, v Dome sv. Jozefa v Spišskej Novej Vsi trhá srdce. Tieto detičky majú ťažký osud, poväčšine sú to deti narkomaniek. Byť rodičom je dar, ale nie každý tak k tomu pristupuje. Ženy, ktoré sa s drogami nedokážu rozlúčiť ani počas tehotenstva si často neuvedomujú dopady svojej nezodpovednosti na ich ešte nenarodené deti. Dôsledky sú ale naozaj tvrdé. „Niektoré deti máme momentálne v nemocnici, ale zvyšok je vlastne tu. Peťka, keď k nám prišla, jej zdravotný stav bol taký vážny, aj naši opatrovatelia boli preľaknutí. Neskutočne plakala. Nevedeli sme, čomu to máme pripísať. Až neskôr sme sa dozvedeli, že je to dieťa narkomanky. Bolo nám povedané, že to bolo nejaké lepidlo, toluén alebo riedidlo. Ona vlastne mala abstinenčné príznaky.“

tags: #deti #s #tazkym #postihnutim #charita