Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím, najmä mentálnym, predstavuje pre rodinu obrovskú výzvu. Táto udalosť prináša nielen radosť, ale aj množstvo otázok, stresu a potrebu prispôsobiť sa novej situácii. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na to, ako mentálne postihnutie dieťaťa ovplyvňuje rodinu, aké sú hlavné stresory a ako sa s nimi rodina môže vyrovnať. Zároveň poukážeme na dostupné možnosti podpory a stratégie, ktoré môžu rodinám pomôcť zvládnuť túto náročnú životnú situáciu.
Starostlivosť o postihnuté dieťa predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne. Carlo a Mia, rodičia syna Angela s Downovým syndrómom, hovoria: „Jeho choroba nás telesne, duševne i citovo vyčerpáva. Predstavte si, koľko energie si vyžaduje starostlivosť o zdravé dieťa, a potom to vynásobte stomi.“ Mia dodáva: „Učiť Angela tie najzákladnejšie veci si vyžaduje vytrvalosť a obrovskú dávku trpezlivosti. Keď už som naozaj unavená, reagujem netrpezlivo a podráždene na čokoľvek, čo povie či urobí môj manžel Carlo.“
Psychické dopady na rodinné fungovanie
Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov, determinujúcich rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.
Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, centrálny nervový systém, rečový aparát a pohybový aparát dieťaťa.
Mnohých rodičov správa o tom, že ich dieťa je choré, zdrví. „Keď mi lekári povedali, že náš syn Santiago má mozgovú obrnu, nemohla som tomu uveriť,“ hovorí Juliana z Mexika. „Mala som pocit, že sa mi zrútil svet.“ Niektorí sa zase môžu cítiť tak ako Villana, ktorá žije v Taliansku. „Chcela som mať dieťa, aj keď som vedela, že u žien v mojom veku je to už riziko,“ rozpráva. Ak zápasíte s pocitom zúfalstva alebo viny, vedzte, že vaša reakcia je len prirodzená. Choroby neboli súčasťou Božieho predsavzatia. Boh nevytvoril rodičov so schopnosťou ľahko sa vyrovnať s tým, čo je neprirodzené. Preto možno potrebujete akoby „oplakať“ niečo, o čo ste prišli - zdravie svojho dieťaťa.
Čo ak máte pocit, že za postihnutie svojho dieťaťa nesiete vinu vy? Uvedomte si, že nikto presne nechápe, aký vplyv majú na zdravie dieťaťa také faktory, ako je dedičnosť alebo životné prostredie. No možno máte sklon obviňovať svojho partnera. Nerobte to! Lepšie bude, ak s ním budete spolupracovať a spolu sa zameriate na starostlivosť o vaše dieťa.
Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným. Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti.
Fázy vyrovnávania sa s postihnutím
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach, od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.
-
Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom: „Vaše dieťa aj tak nebude nikdy chodiť, môžete byť radi, že nie je mentálne postihnuté,“ alebo v prípade narodenia dieťaťa s mentálnym postihnutím sú reakcie personálu v nemocnici podobne nevhodné: „Nezľaknite sa, ale narodilo sa vám mentálne postihnuté dieťa, bohužiaľ, nemôžete od neho nič očakávať.“ V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia, ktorí počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťaťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť. Zo strany okolia sú v tejto fáze dôležité sympatie a emocionálna pomoc.
-
Fáza popretia reality
Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o danom zdravotnom postihnutí, jeho dôsledkoch, a cítia sa byť bezmocní.
-
Fáza viny a hnevu
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva, alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti, popôrodné depresie, či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah. Táto reaktívna fáza je sprevádzaná bolesťou, sklamaním a úzkosťou, niekedy agresivitou i odmietaním.
-
Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov. Mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
-
Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu. Rodičia sa namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť.“ Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny. Adaptačná fáza je treťou fázou, kedy sa rodič snaží realisticky zhodnotiť situáciu, ide tu o ochotu konať. Tu je nutné poskytnúť spoľahlivú a presnú informáciu o výchovnom prístupe a budúcnosti dieťaťa.
-
Zmeny fungovania rodiny
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov, alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti. Poslednou fázou je fáza orientácie, rodič začína konať, vyhľadávať pomoc, informovať sa a plánovať budúcnosť. V tejto fáze je nutné poskytnúť pravidelnú pomoc a vedenie.
-
Fáza dozretia
V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt. Rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi. Mentálne postihnuté dieťa nesmie pre rodičov predstavovať životný nezdar, sklamanie, či nešťastie, ale má pre nich znamenať životnú úlohu.
-
Fáza rozvratu
Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa, a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie. Nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
-
Fáza slobody a samostatnosti
V tejto fáze sa rodičia mentálne oslobodia od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vkladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť. Rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú rady, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Napríklad žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín, alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktoré neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj samo. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.
Hlavné stresory v rodine s mentálne postihnutým dieťaťom
Starostlivosť o mentálne postihnuté dieťa predstavuje pre rodinu značnú záťaž. Táto záťaž môže viesť k nadmernému vyčerpaniu rodičov a k zhoršeniu ich psychického zdravia. Okrem toho, vzťahová symetria je oveľa náročnejšia.
- Starostlivosť zo strany rodičov a najbližšej rodiny: Rodičia sa musia prispôsobiť potrebám dieťaťa, čo môže znamenať obmedzenie vlastných záujmov a potrieb.
- Finančná záťaž: Starostlivosť o dieťa s postihnutím často vyžaduje zvýšené finančné náklady na liečbu, rehabilitáciu, špeciálne pomôcky a terapie.
- Sociálna izolácia: Rodiny s postihnutými deťmi sa môžu cítiť sociálne izolované, nakoľko odmietnutie chorého dieťaťa je sociálne neprijateľné. Rodičia sa môžu stretávať s nepochopením, predsudkami a diskrimináciou zo strany okolia. Benov syn má svalovú dystrofiu a Aspergerov syndróm. „Väčšina ľudí nikdy úplne nepochopí, čo prežívame,“ hovorí Ben. Možno túžite po tom, aby ste sa mohli s niekým porozprávať.
- Emocionálna záťaž: Rodičia prežívajú silné emocionálne vypätie, ktoré môže viesť k úzkosti a depresívnemu ladeniu.
- Vzťahové problémy: Postihnutie dieťaťa môže negatívne ovplyvniť vzťahy v rodine. Partneri sa môžu odcudziť, súrodenci môžu žiarliť na pozornosť venovanú postihnutému dieťaťu a rodina môže smerovať k rozpadu, alebo môže byť akceptovaná a rodinnú súdržnosť posilní.
Vplyv na rodinných príslušníkov
Starostlivosť o dieťa s mentálnym postihnutím má významný vplyv na všetkých členov rodiny, avšak tento vplyv sa môže líšiť v závislosti od ich osobnostných charakteristík, sociálnej podpory a spôsobu, akým sa s touto situáciou vyrovnávajú.
- Vplyv na matku: Matky zvyčajne preberajú väčšinu starostlivosti o dieťa a starajú sa oň 24 hodín denne. To môže viesť k ich preťaženiu, vyčerpaniu a zhoršeniu psychického zdravia. Matky sa často vzdávajú svojich záujmov, kariéry a sociálnych kontaktov, aby sa mohli plne venovať dieťaťu.
- Vplyv na otca: Otcovia sa môžu cítiť pod tlakom, aby zabezpečili rodinu finančne a zároveň poskytovali emocionálnu podporu matke a dieťaťu. Niektorí otcovia sa s touto situáciou vyrovnávajú ťažšie a môžu sa izolovať, venovať sa výkonu povolania, iní rodinu opustia.
- Vplyv na súrodencov: Súrodenci detí s postihnutím môžu prežívať zmiešané pocity. Na jednej strane môžu byť hrdí na svojho brata alebo sestru a prejavovať im lásku a podporu. Na druhej strane môžu žiarliť na pozornosť, ktorú dieťa s postihnutím dostáva, a cítiť sa zanedbávaní. Choroba dieťaťa môže mať vplyv na to, ako sa rodina stravuje, kam chodí a koľko času rodičia venujú každému dieťaťu. Následkom toho sa môžu ostatné deti cítiť zanedbávané. Okrem toho môžu byť rodičia natoľko zamestnaní starostlivosťou o choré dieťa, že tým trpí ich manželstvo. „Niekedy sa moja manželka sťažuje, že skoro všetko je na nej a že ja sa o syna nestarám,“ hovorí Lionel z Libérie.
Možnosti podpory pre rodiny s mentálne postihnutými deťmi
Je dôležité, aby rodiny s mentálne postihnutými deťmi mali prístup k adekvátnej podpore, ktorá im pomôže zvládnuť náročnú situáciu a zabezpečiť dieťaťu prijateľný rozvoj. Táto podpora by mala byť komplexná a zameraná na všetky aspekty života rodiny.
-
Psychologická podpora
Psychologická podpora je dôležitá pre rodičov aj súrodencov. Pomáha im vyrovnať sa s emóciami, zvládať stres a riešiť problémy vo vzťahoch. Psychoterapeutická pomoc pri zvládaní záťažových situácií by mala byť samozrejmosťou a rodičia by ju mali chápať ako súčasť bežnej starostlivosti. „Sú chvíle, keď som pod takým veľkým tlakom, že mám pocit, že to už nezvládnem,“ hovorí Yazmin, ktorá má dve deti s cystickou fibrózou. Dodáva však: „Modlím sa k Jehovovi o pomoc a silu.“
-
Sociálna podpora
Sociálna podpora zahŕňa vyhľadanie informácií o chorobe alebo postihnutí svojho dieťaťa. Veľa sa môžete dozvedieť od lekárov a zo spoľahlivých publikácií. Získavanie informácií o zdravotnom stave vášho dieťaťa sa dá prirovnať k učeniu sa nového jazyka. Carlo a Mia, ktorých sme citovali v úvode, získali informácie od svojho lekára a od organizácie, ktorá sa špecializuje na pomoc ľuďom s takýmto postihnutím. „To nám pomohlo chápať nielen to, aké problémy môžeme očakávať, ale aj ‚pozitívne‘ stránky Downovho syndrómu,“ hovoria. „Uvedomili sme si, že náš syn bude môcť viesť život, ktorý bude v mnohých ohľadoch normálny.“ Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa.
Ďalším aspektom je požiadať o pomoc. A keď vám ju ponúknu, prijmite ju. Juliana, ktorú sme už citovali, priznáva: „Niekedy sa s manželom hanbíme poprosiť o pomoc.“ No dodáva: „Uvedomili sme si, že to sami nezvládneme. Keď nám druhí pomôžu, necítime sa takí osamotení.“ Ak vám blízky priateľ alebo niekto z rodiny ponúkne, že sa bude na spoločenskom stretnutí alebo na kresťanskom zhromaždení venovať vášmu dieťaťu, prijmite to s vďakou. Dôvernými rozhovormi a úprimnými modlitbami si v náročných obdobiach posilníte manželstvo.
-
Starostlivosť o zdravie rodičov
Dbajte o svoje zdravie. Tak ako je potrebné pravidelne dopĺňať palivo do sanitky, aby mohla privážať pacientov do nemocnice, aj vy si potrebujete dopĺňať energiu hodnotnou stravou, cvičením a odpočinkom, aby ste mohli poskytovať svojmu dieťaťu starostlivosť, ktorú si zaslúži. Javier, ktorý má postihnutého syna, sa na to pozerá takto: „Keďže môj syn nemôže chodiť, snažím sa dobre stravovať. Veď som to ja, kto mu umožňuje pohybovať sa.“ Ako si môžete nájsť čas na to, aby ste sa starali o svoje zdravie? Niektorí rodičia sa pri starostlivosti o svoje deti striedajú. Tak si jeden z nich môže oddýchnuť alebo sa postarať o iné osobné potreby. Pravdepodobne bude nutné, aby ste odsunuli bokom nepodstatné činnosti, no môže byť náročné nájsť v tom vyrovnanosť. Pouvažujte o tom, ako sa stravujete, kedy cvičíte a koľko spíte. Zamyslite sa, od ktorých menej dôležitých činností by ste mohli upustiť, aby ste získali čas na starostlivosť o svoje zdravie.
-
Posilnenie rodinných vzťahov
Aby ste uistili všetky svoje deti, že vám na nich záleží, plánujte činnosti, ktoré majú rady. Aby ste ochránili svoje manželstvo, rozprávajte sa so svojím manželským partnerom a modlite sa spolu. Aseem z Indie, ktorého syn trpí epileptickými záchvatmi, hovorí: „Aj keď sa s manželkou niekedy cítime vyčerpaní a frustrovaní, vyhradzujeme si čas na to, aby sme si spolu sadli, porozprávali sa a spoločne sa pomodlili. Každé ráno, predtým ako sa naše deti zobudia, si spolu rozoberieme nejaký verš z Biblie.“ Iné dvojice si vyhradzujú čas na rozhovor pred spaním. Dôvernými rozhovormi a úprimnými modlitbami si v náročných obdobiach posilníte manželstvo. Chváľte svoje deti za všetko, čím pomáhajú svojmu chorému súrodencovi.
Vplyv rodiny na vývoj dieťaťa s postihnutím
Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa, je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. „Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb.“
Zamerajte sa na to, čo vaše dieťa môže robiť. Naplánujte si činnosti, do ktorých sa zapojí celá rodina.
Rozdelenie výchovných prístupov rodičov k mentálne postihnutému dieťaťu:
-
Realistická výchova
Rodičia racionálne poznajú možnosti a potreby svojho dieťaťa a rešpektujú ich, dieťaťu vytvárajú dostatok podnetov a umožňujú mu bohatý citový život a tak sa stav dieťaťa postupne môže aj zlepšovať, rodičia v takejto situácii môžu vnútorne dozrieť a stať sa lepšími. Optimálna atmosféra rodiny je, ak v rodine dominuje láska, zdravá náklonnosť, trpezlivosť, porozumenie a spoločný výchovný postup rodičov. K hlavným zásadám zdravého prístupu patrí, že nestačí dieťaťu neškodiť, treba mu aktívne pomáhať, vyrovnávať nedostatky a rozvíjať zachované schopnosti. K dieťaťu pristupovať ako k mladšiemu, primerane jeho vývinovej úrovni, nie primerane jeho chronologickému veku, podporovať ho primeranými podnetmi čo do kvantity aj do kvality, pozerať sa reálne na súčasný stav dieťaťa, jeho budúcnosť i výchovu.
-
Rozmaznávanie
Rodičia mentálne postihnuté dieťa ľutujú, že sa nevyrovná intaktným deťom. Tieto nedostatky kompenzujú maznaním a nezdravou záplavou emocionálnych prejavov. Všetko dieťaťu dovolia a podriaďujú sa jeho náladám a želaniam, iracionálne ospravedlňujú jeho priestupky, všetko robia za dieťa (kŕmia ho, obliekajú...).
-
Úzkostlivá výchova
Rodičia sú v nepretržitom strachu a obavách o dieťa, okolie sa im zdá byť nebezpečné, neustále dieťa ochraňujú, obmedzujú a všetko radšej robia za neho. Výsledkom takejto výchovy je pasivita dieťaťa, strata záujmu o nejakú činnosť a značná diskrepancia medzi aktuálnou a potencionálnou úrovňou psychických funkcií. Extrémnou reakciou dieťaťa na takúto výchovu môže byť aj negativizmus, či agresivita.
-
Neúmerne náročná výchova
Extrémne prísna, perfekcionistická býva často v rodinách intelektuálov. Takíto rodičia chcú permanantným zvyšovaním nárokov priviesť mentálne postihnuté dieťa na úroveň normy. Dieťa je často trestané a prirodzene z tejto nerovnej súťaže vychádza vždy neúspešne, stráca sebadôveru, môže sa stať neurotické, vzdorovité, agresívne a negativistické. Niektorí začínajú na dieťa klásť neprimerane vysoké požiadavky, aby ho v krátkom čase prispôsobili svojej predstave, tieto požiadavky však dieťa nedokáže z objektívnych dôvodov splniť a tak sa len fixuje vzorec negatívnych prejavov a správania, navrstvujú sa sekundárne poruchy vyplývajúce z nevhodného prostredia a nevhodnej výchovy.
-
Protekčná výchova
Je dosť častým javom v rodinách s mentálne postihnutým dieťaťom. Rodičia dieťaťu odstraňujú všetky prekážky, v škole vyžadujú pre svoje dieťa rozličné ohľady, úľavy a privilégia, ťažkosti svojho dieťaťa podľa potreby zastierajú, alebo zveličujú za účelom dosiahnutia cieľa - pomôcť dieťaťu. Aj tu reakciou dieťaťa môže byť pasivita, agresivita, rezignácia a nesamostatnosť.
-
Ľahostajná výchova
Je sprevádzaná chladom a nezáujmom o dieťa, kedy rodičia rezignovali, kapitulovali. Narúša sa vzťah matka-dieťa, ktorý je základným predpokladom jeho zdravého psychického, najmä emocionálneho vývinu. Deti sa neraz dostanú do opatery starých rodičov, či iných ľudí.
-
Nepriateľstvo k postihnutému dieťaťu - zavrhujúca výchova
Permanentné výchovné neúspechy a životné komplikácie spojené s postihnutým dieťaťom môžu vyústiť do otvoreného nepriateľstva voči dieťaťu. Vo väčšine prípadov možno konštatovať, že rodinné prostredie nekladie na postihnuté dieťa primerane náročné požiadavky v relatívne pevnom systéme a vopred určenom tempe tak, ako je to v inštitucionálnej výchove. Zaostávanie výrazne manifestuje až v situáciách zvýšených požiadaviek a v konfrontácii s intaktnými rovesníkmi. Symptómy mentálneho postihnutia sa môžu postupne prejavovať v materskej škole, mnohých rodičov tento fakt prekvapí a hodnotia ho ako negatívny vplyv materskej školy, tieto nedostatky sa môžu kulminovať po zaškolení v základnej škole a neinformovanosť rodičov o podstate mentálneho postihnutia ich často vedú k nesprávnym postojom a postupom.
Definícia zdravotného postihnutia a integrácia
Slovenská legislatíva nepozná definíciu pojmu osoba so zdravotným postihnutím. Zdravotné postihnutie môžeme definovať ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu alebo handicap, ktorý osobám so zdravotným postihnutím bráni prispôsobovať sa bežným nárokom života. Zdravotné postihnutie zahŕňa množstvo funkčných obmedzení, ktoré sa vyskytujú. Hodnotenie kvality života rodiny, ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.
Základná škola má štandardne nastavený (štátom určený) rozsah a obsah vzdelávania tak, aby obrazne „navarila najmenej 10 litrov polievky“. To zvládnu teda len žiaci, ktorí majú mentálnu kapacitu (hrniec) aspoň 10 litrov a viac. Tí čo majú 10-litrový, budú variť „tak akurát“, na doraz, možno už nebudú môcť veľmi „dochucovať“, lebo sa tam viac nevmestí. Možno budeme musieť variť pomalšie, na menšom ohni a možno občas aj „vykypí“, odparí sa a budeme musieť znovu trochu dolievať, znovu prichucovať. Tí šťastnejší, ktorí dostali hrniec napríklad 13- litrový, budú môcť variť pohodlne, s rezervou, možno aj na „väčšom, prudšom ohni“ a teda rýchlejšie, pokojne aj doložia ingrediencie navyše (samozrejme s podmienkou, že budú chcieť, že sa neuspokoja len s desiatimi litrami!). Ale sú aj deti, ktorým bol dopriaty menší hrniec, dajme tomu len 5-litrový. Väčší jednoducho nemajú. U nich 10 litrov polievky nenavaríme, to nepôjde. Môžeme variť najviac 5 litrov, a pekne pomaly, opatrnejšie, aby „nevykypelo“. Keď sa pri tom pomalom varení voda odparí, možno budeme musieť aj znovu trochu doliať, znovu dochutiť..... Pre nich je určený obsah a rozsah vzdelávania špeciálnych škôl pre žiakov s mentálnym postihnutím, ktorý je nastavený práve tak, aby sme mohli pohodlne tých 5 litrov navariť. Preto žiak s mentálnym postihnutím - či už bude vzdelávaný v špeciálnej škole alebo aj začlenením do bežnej triedy základnej školy - bude variť len 5 litrov polievky. Bude mať upravený obsah a rozsah vzdelávania tak, aby dokázal navariť toľko, na koľko má kapacitu. Našou povinnosťou ako pedagógov je navariť tú polievku tak, aby nekypela, aby bola chutná a dala sa jesť (aby sa dieťa vedelo uplatniť v praktickom živote v najvyššej možnej miere). Určenie, aký veľký je „hrniec“ dieťaťa, akú má mentálnu kapacitu, patrí do rúk psychológa. Vie to zistiť inteligenčnými testami. Nastaviť potom primeraný obsah a rozsah (podľa kapacity hrnca) a určiť správny recept (postup, metódy, pomôcky ktoré budeme k vareniu potrebovať) pomáha špeciálny pedagóg.