Viacnásobné zdravotné postihnutie: Komplexný pohľad na definície, vzdelávanie a podporu

Pojem viacnásobné postihnutie označuje rôznu kombináciu viacerých súbežných postihnutí u jednotlivca. Viacnásobné postihnutie (VNP) je komplexný stav, ktorý je charakterizovaný prítomnosťou dvoch alebo viacerých postihnutí u jednej osoby. Tieto postihnutia môžu byť rôzneho druhu a stupňa závažnosti, čo vedie k širokej škále prejavov a potrieb u jednotlivých osôb s VNP. Viacnásobné postihnutie predstavuje komplexnú problematiku, ktorá si vyžaduje špecifický a individuálny prístup. Táto skupina ľudí si vyžaduje špecifický prístup a komplexnú starostlivosť, aby sa mohli v maximálnej možnej miere integrovať do spoločnosti a viesť kvalitný život.

Len zriedkakedy sa znevýhodnenie človeka vyskytuje v ojedinelej forme. K znevýhodneniu mentálnemu, senzorickému, či somatickému sú mnohokrát pripojené aj znevýhodnenia v oblasti komunikácie, sociálnych vzťahov a sociálnej integrácie. Až donedávna bola problematika výchovy a vzdelávania, resp. edukácie jednotlivcov so súčasným výskytom viacerých postihnutí či narušení okrajovou súčasťou „tradičných“ špecializácií v rámci špeciálnej pedagogiky. Najviac priestoru jej bolo venované v pedagogike mentálne postihnutých. V súčasnosti sa ukazuje, že osoby s viacnásobným postihnutím predstavujú nie zanedbateľnú časť populácie s tendenciou zvyšovania výskytu, vyznačujúcu sa mimoriadnou heterogénnosťou a variabilitou príznakov, prejavov a z nich plynúcich špeciálnych výchovných a vzdelávacích (edukačných) potrieb.

Definícia a charakteristika viacnásobného postihnutia

Viacnásobné postihnutie je komplexný fenomén. Matoušek (2003) charakterizuje zdravotné postihnutie človeka ako postihnutie, ktoré nepriaznivo ovplyvňuje kvalitu jeho života, hlavne schopnosť nadväzovať a udržiavať vzťahy s ľuďmi a schopnosť pracovať. Strieženec (1996) definuje zdravotné postihnutie ako ujmu spôsobenú telesnou alebo duševnou poruchou alebo ich kombináciou. Na účely zákona č. 5/2004 Z.z. o službách zamestnanosti je občanom so zdravotným postihnutím občan uznaný za invalidného občana alebo občan, ktorý má pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť o 20 %, ale najviac o 40 %.

Vašek (2003, s. 37) definuje viacnásobné postihnutie ako „multifaktoriálne, multikazuálne a multisymptomatologicky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí či narušení. Ich interakciou a vzájomným prekrývaním vzniká tzv. synergický efekt, t.j. nová kvalita postihnutia odlišná od jednoduchého súčtu prítomných postihnutí a narušení." Márkusová definuje viacnásobné postihnutie ako prípady, kedy sú prítomné dva a viaceré hlavné príznaky (postihnutia), ktoré vznikli na základe poškodenia v rovnakom čase a neboli rozvinuté sekundárne či terciálne. Pre lepšie pochopenie problematiky VNP je dôležité si uvedomiť, že nejde len o jednoduchý súčet jednotlivých postihnutí. Interakcia medzi jednotlivými postihnutiami vytvára novú kvalitu, ktorá má vplyv na celkový vývin a fungovanie jedinca.

Často sa za najzávažnejšie považujú rôzne druhy telesného alebo zmyslového postihnutia v kombinácii s mentálnym postihnutím (nevidiaci s mentálnym postihnutím, nepočujúci s mentálnym postihnutím a pod.). Ale aj bez prítomnosti mentálneho postihnutia sú rôzne kombinácie postihnutí veľmi závažné z pohľadu výchovy, vzdelávania a spoločenského začlenenia: napríklad kombinácia zmyslových postihnutí (hluchoslepota), postihnutie reči v kombinácii so zmyslovým alebo telesným postihnutím, poruchy správania v kombinácii so zmyslovým alebo telesným postihnutím, telesné alebo zmyslové postihnutie v kombinácii s chronickou chorobou, alebo rôzne kombinácie telesného a zmyslového postihnutia. Variácií je veľké množstvo.

Kategórie zdravotného postihnutia

Medzi hlavné kategórie zdravotného postihnutia patria:

• Postihnutie sluchu
• Postihnutie zraku
• Poruchy reči/komunikácie
• Postihnutie mentálne
• Postihnutie pohybového ústrojenstva
• Postihnutie duševnou poruchou

Kategorizácia viacnásobného postihnutia

Viacnásobné postihnutie je možné kategorizovať podľa rôznych kritérií:

1. Podľa stupňa závažnosti:
   • Ľahké viacnásobné postihnutie: Cieľom je dosiahnuť takú úroveň rozvoja osobnosti, že budú schopní žiť relatívne samostatný a nezávislý život a budú schopní sa primerane adaptovať alebo integrovať do spoločnosti s minimálnou mierou podpory. Špeciálna edukácia môže prebiehať aj v podmienkach bežnej školy.
   • Ťažké viacnásobné postihnutie: U týchto jednotlivcov dominujú postupy ako rehabilitácia, stimulácia, kompenzácia. Edukácia prebieha v špeciálnych školách a zariadeniach a je obmedzená na elementárne prvky. Cieľom je dosiahnuť takú mieru rozvoja osobnosti, že u jednotlivcov bude aspoň perspektíva samostatného fungovania v niektorých elementárnych a praktických situáciách.
2. Podľa kombinácie postihnutí:
   • Mentálne postihnutie v kombinácii so zrakovým postihnutím
   • Mentálne postihnutie v kombinácii so sluchovým postihnutím
   • Detská mozgová obrna v kombinácii s mentálnym postihnutím
   • Hluchoslepota (súbežné postihnutie zraku a sluchu)

VNP je dôsledkom anomálneho vývinu, ktorý podmieňujú heterogénne faktory. Pričom najzávažnejšie VNP sú väčšinou vyvolané príčinami pôsobiacimi v štádiu prenatálneho vývinu: infekcia alebo intoxikácia, indikácie psychického charakteru, traumy alebo fyzikálne faktory, vývinové poruchy, metabolické a nutričné činitele, ochorenia CNS a zmyslových orgánov, kombinácie príčin, poruchy tehotenstva, vplyvy materiálneho prostredia, chromozomálne abnormality, vplyvy sociálneho prostredia, genetické vplyvy, mechanické poškodenia, neznáme prenatálne, perinatálne a postnatálne vplyvy. Pri určovaní diagnózy VNP sa vychádza z výsledkov odborných vyšetrení (lekárskych, psychologických) a predovšetkým odborného vyšetrenia špeciálneho pedagóga.

Hluchoslepota: Špecifická forma viacnásobného postihnutia

Medzi najzávažnejšie viacnásobné postihnutia patrí hluchoslepota. Niektorí autori vydeľujú hluchoslepotu ako určitú špecifickú subkategóriu v rámci ťažkých viacnásobných postihnutí. Ide o jedinečné kombinované postihnutie, ktoré sa vyznačuje súbežnou zrakovou a sluchovou chybou (Definícia hluchoslepoty, 2009). Ako uvádza Farbancová (2000, s.1): „Pri diagnóze hluchoslepoty aj odborníci podliehajú predstavám, že takto postihnutý človek absolútne nič nevidí a nepočuje, žije v úplnej tme, v absolútnom tichu.“ Hluchoslepota však prechádza viacerými štádiami, od sociálnej až po úplnú.

Hluchoslepé dieťa má narušenú percepciu okolitého sveta - je izolované, utiahnuté, s autistickými črtami. Limitované schopnosti mu bránia zmysluplne, plnohodnotne komunikovať s prostredím. K zdravotným problémom sa pridružujú aj ďalšie ťažkosti, ktoré bez primeranej starostlivosti a kvalifikovanej pomoci, môžu vyvrcholiť do závažných porúch psychosomatického rozvoja, formovania osobnosti (Farbancová, 2000). V Európskej Únii existuje minimálne 150 000 hluchoslepých ľudí, ktorí reprezentujú jednu zo sociálne najviac vylúčených skupín občanov Európy. Hluchoslepí ľudia sú často izolovaní, neschopní získať prácu alebo dokonca neschopní ísť do obchodov bez pomoci (Hajdeckerová, Šarišská, 2010).

Problémom je už samotná komunikácia hluchoslepých. Taktilné vnímanie je v tomto prípade prostriedok komunikácie, či už ide o jednoduchý telesný signál, predmetovú komunikáciu, posunkovú reč alebo prstovú abecedu. Komunikácia u hluchoslepých detí a dospelých je vysoko individualizovaná a záleží na tom, aký je stav zraku a sluchu. Ak ide o totálnu stratu oboch zmyslov, pri komunikácii je dominantný hmat. Ak sú u postihnutej osoby zachované zvyšky zraku a sluchu, využívajú sa aj tieto kanály pri komunikácii.

Problémom však naďalej ostáva aj kvalifikovaná starostlivosť a systém odborného poradenstva pri starostlivosti o takéto osoby, kde je nutná úzka súčinnosť viacerých odborníkov (lekárov, špeciálnych pedagógov, terapeutov, sociálnych pracovníkov pod.).

Pedagogika viacnásobne postihnutých ako špeciálnopedagogická disciplína

Pedagogika viacnásobne postihnutých (PVNP) sa zaoberá edukáciou jedincov, u ktorých nedostatky v kognitívnej, motorickej, komunikačnej, či psychosociálnej sfére sú takého rozsahu, že vyžadujú zvýšenú špeciálnu starostlivosť. Cieľom PVNP je dosiahnuť čo najvyšší stupeň socializácie prostredníctvom výchovnej rehabilitácie. Proces edukácie VNP je založený na uplatňovaní metód, foriem a prostriedkov edukácie za rešpektovania edukačných zásad s prihliadnutím na individuálne predpoklady, schopnosti, možnosti a danosti, potreby jednotlivcov zúčastňujúcich sa na edukácii. Obsah edukácie VNP predstavuje súhrn poznatkov o prírode a spoločnosti, súhrn zručností, spôsobilostí a návykov, ktoré si má objekt edukácie osvojiť a vedieť ich uplatňovať v praktickom živote s čo najväčšou mierou samostatnosti a nezávislosti. Je určený prí relevantnými pedagogickými normami a dokumentami pre dané inštitúcie (učebné plány, učebné osnovy), prípadne je rozpracovaný v IVP.

Špecifiká vo vzdelávaní

Z pohľadu školského je najdôležitejšie určenie, ktorá diagnóza je primárnou, rozhodujúcou vzhľadom k možnostiam výchovy a vzdelávania dieťaťa. Takáto diagnostika patrí do rúk odborníkov - psychológa a špeciálneho pedagóga v poradni, samozrejme na základe lekárskych vyšetrení. Proces výchovy a vzdelávania je následne založený na takých metódach a formách práce so žiakom, ktoré rešpektujú jeho postihnutia, jeho možnosti a schopnosti, individuálne danosti a predpoklady, ale aj jeho potreby smerom k budúcemu životu. Vzdelávanie žiakov s viacnásobným postihnutím sa teda riadi najmä primárnou diagnózou a stupňom závažnosti postihnutí a obmedzení.

Kde sa môžu vzdelávať

Dieťa s viacnásobným postihnutím sa môže vzdelávať:

• v špeciálnej škole - obvykle podľa druhu primárnej diagnózy (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety)
• v špeciálnej triede - obvykle podľa druhu primárnej diagnózy - zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú)
• v bežnej škole formou školskej integrácie, ak to charakter kombinácie postihnutí dovoľuje a ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky

Viacnásobne postihnutý žiak môže mať do svojho vzdelávania zaradené akékoľvek špecifické predmety, ktoré potrebuje z dôvodu jednotlivých svojich postihnutí, ochorení alebo oslabení. Ak však je kombinácia postihnutí taká vážna, že zdravotný stav dieťaťu neumožňuje zaradenie do špeciálnej školy, triedy alebo ani vzdelávanie formou integrácie s vypracovaným IVP, po odporúčaní lekára a poradne môže byť takýto žiak oslobodený od povinnosti dochádzať do školy (nie však oslobodený od povinnej školskej dochádzky). K žiakovi môže domov dochádzať učiteľ alebo školský špeciálny pedagóg na niekoľko hodín týždenne a učiť ho v domácom prostredí, alebo sa mu vzdelávanie až do pominutia dôvodom neposkytuje.

Špeciálnopedagogická diagnostika VNP

Špeciálnopedagogická diagnostika VNP jednotlivcov má byť zameraná na identifikáciu, analýzu, monitorovanie a hodnotenie prejavov a výkonov jednotlivca so spätnou väzbou a analýzu edukačných potrieb v kľúčových oblastiach komplexnej osobnosti: komunikácia, motorika, emocionalita, správanie, senzorika, sebaobsluha, kognitívne procesy, spôsobilosti pre sociálne interakcie, orientácia v prostredí a autoregulácia. Je súčasťou multidisciplinárnej priebežnej vývinovej diagnostiky (medicínska diagnostika, psychologická diagnostika, sociálna diagnostika).

Špeciálne metódy edukácie VNP

Špeciálne metódy edukácie VNP zahŕňajú:

• Metóda viacnásobného opakovania
• Metóda nadmerného zvýraznenia informácie
• Metóda zapojenia viacerých kanálov
• Metóda optimálneho kódovania
• Metóda intenzívnej spätnej väzby

Technické prostriedky a interaktívne pomôcky

Technologické pomôcky môžu byť účinné pri rozvoji schopností detí s postihnutím.

• Ovládače: Sú technické prostriedky, ktoré umožňujú jednotlivcom s VNP dosiahnuť na stimuly a kontrolovať ich. Sú ideálnym prostriedkom na učenie sa príčiny a následku. Žiaci sa učia, že stlačením tlačidla môžu prezentovať svoje preferencie, priania, potreby a iné informácie. Je dokázané, že jednotlivci s ťažkým a viacnásobným postihnutím sú schopní naučiť sa pracovať s ovládačmi, pochopiť vzťah medzi príčinou a následkom a kontrolovať svoje prostredie.
• Komunikátory: Slúžia ako prostriedok alternatívnej a augmentatívnej komunikácie u jednotlivcov s obmedzenými možnosťami vyjadrovania. Komunikátory s hlasovým výstupom sú elektronické pomôcky, ktoré preložia neverbálne komunikačné správanie do syntetizovanej alebo digitalizovanej reči. Existujú rôzne typy komunikátorov, od adaptovaných tlačidiel s nahranými odkazmi po komunikátory s viacerými tlačidlami s obrázkami a symbolmi. Komunikátory rozširujú možnosti komunikácie a komunikačné prejavy sa stávajú zrozumiteľné.
• Interaktívne pomôcky v Snoezelen miestnosti: Snoezelen miestnosti sú multisenzorické prostredia určené na relaxáciu, trávenie voľného času a spontánne získavanie nových skúseností. Snoezelen je špecifický tým, že je uplatniteľný u všetkých cieľových skupín, či už z pohľadu veku alebo schopností. Nekladie nároky na intelektové alebo iné schopnosti a tak je vhodný aj pre deti s ťažkým postihnutím (bola to pôvodná a hlavná cieľová skupina Snoezelenu). Multisenzorická miestnosť má byť miestom, kde má dieťa dostatok času a priestoru na skúmanie a interakciu s objektmi.

Nové programy práce so žiakmi s VNP

Medzi nové programy práce so žiakmi s VNP patrí Program W. Strassmeiera a Bazálna stimulácia.

Program W. Strassmeiera

Ide o screeningový a zároveň podporný program, ktorý obsahuje niekoľko na seba nadväzujúcich krokov. Vzťahuje sa na 5 základných oblastí vývinu: jemná motorika, hrubá motorika, sebaobsluha a sociálny rozvoj, myslenie a vnímanie, reč. Je vhodný pre deti s postihnutím od narodenia do 5 rokov. Program obsahuje 260 cvičení a námetov pre rozvoj jednotlivých vývinových oblastí v rôznych vekových kategóriách. Kladie dôraz na učenie v malých krokoch, ale zároveň poskytuje možnosť kreatívne zostaviť obsah a dať tak dieťaťu rôznorodé príležitosti na učenie. Program je realizovaný formou hry, pričom sa snažíme rovnomerne vyvážiť zaťaženie v jednotlivých oblastiach. Dieťa by malo dostať priestor aj na voľnú hru. Spočiatku dieťa imituje činnosti a postupne dostáva väčší priestor na samostatné prevedenie činnosti. Ešte pred samotným zahájením programu podpory sa určí celková vývinová úroveň dieťaťa pomocou krátkych testov pre každú oblasť vývinu. Vyplnia sa údaje o úspešnosti zvládnutia jednotlivých úloh v každej oblasti. Následne bude možné zostaviť aspoň orientačný profil dieťaťa a porovnať ho s normou. Zároveň zostavovateľ získa prehľad o oblastiach, v ktorých dieťa zaostáva najviac alebo sa v nich približuje norme.

Bazálna stimulácia

Bazálna stimulácia je koncepcia podpory ľudí v krízových životných situáciách, u ktorých sú výmenné a regulačné kompetencie značne znížené alebo trvalo obmedzené. Je to forma celostnej, na telo sa vzťahujúcej komunikácie u ľudí s výraznými obmedzeniami. Ide o pedagogicko-psychologickú aktivitu, ktorá má jednotlivcovi ponúknuť príležitosti na rozvoj osobnosti. Bazálna znamená ponuka elementárnych podnetov vo svojej najjednoduchšej podobe. Stimulácia znamená ponúkanie podnetov všade tam, kde si jednotlivec vzhľadom na ťažké postihnutie nedokáže zabezpečiť dostatočný prísun podnetov. Základnou požiadavkou bazálnej stimulácie je celistvosť. V rámci bazálnej stimulácie možno vyčleniť ponuky podnetov v dvoch rovinách.

Prvú rovinu tvoria základné podnety (somatické, vestibulárne a vibračné). Druhá rovina je rozširujúca stimulácia, ktorá v sebe zahŕňa podnety: taktilno-haptické, chuťové, čuchové, sluchové a zrakové.

• Somatické podnety: Pôsobia na kožu a svaly dieťaťa. Stimulácia sa deje prostredníctvom dotyku, tlaku, pohybu a vnímaním teploty.
• Vibračné podnety: Umožňujú dieťaťu pocítiť vlastný nosný aparát (kosti, kĺby), keďže deti s ťažkým postihnutím nedokážu získať skúsenosti, ktoré sa bežne získavajú pri lezení alebo chôdzi.
• Vestibulárne podnety: Pomáhajú dieťaťu vnímať a uvedomovať si zmenu polohy tela v priestore. Podnety sa poskytujú vo forme pomalého rytmického hojdania, kolísania alebo otáčania rôznymi smermi.
• Taktilno-haptické podnety: Majú aktivovať najmä oblasť rúk a viesť k aktívnemu dotýkaniu sa a uchopovaniu predmetov.
• Orálne a olfaktorické podnety: Zameriavame sa na stimuláciu oblasti úst a poskytovanie jednoznačných vôní.
• Sluchové a zrakové podnety: Zmyslom stimulácie je naučiť deti pozerať sa a počúvať.

Sociálne služby a legislatíva na Slovensku

Občania s ťažkým zdravotným postihnutím sú neoddeliteľnou súčasťou každej spoločnosti. To, ako sa do tejto spoločnosti začlenia, závisí nielen od nej a od ich zdravotného postihnutia, od toho, ako dokážu v živote prekonávať obmedzenia, ktoré im z postihnutia vyplývajú. Platí však nepísané pravidlo, že vyspelosť krajiny možno posudzovať aj podľa kvality starostlivosti a prístupu k postihnutým občanom.

V roku 2008 boli schválené dva zákony, ktoré by mali pomôcť riešiť zložitú situáciu aj ťažko zdravotne postihnutým občanom.

• Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách: Upravuje právne vzťahy pri poskytovaní sociálnych služieb, financovanie sociálnych služieb a dohľad nad poskytovaním sociálnych služieb. Jeho cieľom je podporovať sociálne začlenenie občanov a uspokojovať sociálne potreby ľudí v nepriaznivej sociálnej situácii. V tomto zákone sa po prvýkrát objavuje v systéme sociálnych služieb na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia aj špecializované zariadenie, kde sa poskytuje sociálna služba fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a má zdravotné postihnutie.
• Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia: Upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti a jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti.

Dňa 3. mája 2008 vstúpil do platnosti Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím. Tento Dohovor siaha nad rámec otázky prístupu k okolitému fyzickému prostrediu a zaoberá sa rozsiahlejšími problémami akými sú rovnosť a odstraňovanie právnych a sociálnych bariér účasti na živote v spoločnosti, sociálne príležitosti, zdravie, vzdelanie, zamestnanie a osobný rozvoj.

Dostupnosť služieb na Slovensku

Na Slovensku existuje žiaľ len málo zariadení, ktoré poskytujú komplexnú starostlivosť ľuďom s hluchoslepotou. Reálna situácia je však taká, že na Slovensku existuje len jediná špeciálna škola, ktorá poskytuje vzdelávanie žiakom s týmto druhom postihnutia. Ide o Evanjelickú spojenú školu internátnu v Červenici pri Prešove. Pre dospelých hluchoslepých je na Slovensku len jediné špecializované zariadenie - Maják, v Zdobe pri Košiciach.

tags: #viacnasobne #zravotne #postihnutie