Viacnásobné postihnutie: Komplexný pohľad na edukáciu, starostlivosť a legislatívu

Problematika vzdelávania žiakov s viacnásobným postihnutím je veľmi obsiahla a donedávna bola okrajovou súčasťou špeciálnej pedagogiky. V súčasnosti však predstavuje nie zanedbateľnú časť populácie s tendenciou zvyšovania výskytu, vyznačujúcu sa mimoriadnou heterogénnosťou a variabilitou príznakov, prejavov a z nich plynúcich špeciálnych výchovných a vzdelávacích potrieb. Príspevok sa zaoberá problematikou osôb s viacnásobným postihnutím z hľadiska ich integrácie a komplexnej rehabilitácie v spoločnosti. Kvalita života osôb, ktoré sú v dôsledku svojho viacnásobného postihnutia odkázané na celoživotnú starostlivosť je závislá od kvality a komplexnosti služieb, ktoré sú im poskytované.

Definícia a charakteristika viacnásobného postihnutia

Podľa Vašeka (2001, in Vančová, 2005) je viacnásobné postihnutie multifaktoriálne, multikauzálne a multisymptomaticky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí, či narušení. Ich interakciou a vzájomným prekrývaním vzniká tzv. synergetický efekt, t.j. nová kvalita postihnutia odlišná od jednoduchého súčtu prítomných postihnutí a narušení. Márkusová definuje viacnásobné postihnutie ako prípady, kedy sú prítomné dva a viaceré hlavné príznaky (postihnutia), ktoré vznikli na základe poškodenia v rovnakom čase a neboli rozvinuté sekundárne či terciálne. Pre lepšie pochopenie problematiky VNP je dôležité si uvedomiť, že nejde len o jednoduchý súčet jednotlivých postihnutí.

Závažnejšie postihnutia, poruchy, chyby a narušenia (a to najmä vrodené a vývinové) sa pomerne často združujú, majú tendenciu vyskytovať sa spoločne a ich nositeľ tak môže byť postihnutý viacerými chybami, postihnutiami. Niektorí odborníci dokonca tvrdia, že o „jednoduchých“, „samostatných“, "izolovaných" postihnutiach by sa ani nemalo uvažovať, pretože vždy sú prítomné dôsledky v psychickom, osobnostnom alebo sociálnom vývine jednotlivca.

Kategorizácia viacnásobného postihnutia

Viacnásobné postihnutie sa môže vyskytovať v rôznych početných variáciách, v rámci ktorých interindividuálne rozdiely vyžadujú prísne individuálny prístup. Pri relatívne veľkej simplifikácii sa dá zhrnúť do troch symptomatologicky príbuzných skupín:

1. Mentálne postihnutie v kombinácii s ďalším postihnutím; predstavuje najpočetnejšiu skupinu viacnásobne postihnutých.
2. Slepo-hluchota predstavuje najťažšiu formu.
3. Poruchy správania v kombinácii s ďalším postihnutím. Taktiež participuje výraznou časťou na tejto časti populácie.

Často sa za najzávažnejšie považujú rôzne druhy telesného alebo zmyslového postihnutia v kombinácii s mentálnym postihnutím (nevidiaci s mentálnym postihnutím, nepočujúci s mentálnym postihnutím a pod.). Ale aj bez prítomnosti mentálneho postihnutia sú rôzne kombinácie postihnutí veľmi závažné z pohľadu výchovy, vzdelávania a spoločenského začlenenia: napríklad kombinácia zmyslových postihnutí (hluchoslepota), postihnutie reči v kombinácii so zmyslovým alebo telesným postihnutím, poruchy správania v kombinácii so zmyslovým alebo telesným postihnutím, telesné alebo zmyslové postihnutie v kombinácii s chronickou chorobou, alebo rôzne kombinácie telesného a zmyslového postihnutia. Variácií je veľké množstvo.

Hluchoslepota ako špecifická forma viacnásobného postihnutia

Medzi najzávažnejšie viacnásobné postihnutie patrí hluchoslepota. Niektorí autori vydeľujú hluchoslepotu ako určitú špecifickú subkategóriu v rámci ťažkých viacnásobných postihnutí. Ide o jedinečné kombinované postihnutie, ktoré sa vyznačuje súbežnou zrakovou a sluchovou chybou. Ako uvádza Farbancová (2000, s.1): „Pri diagnóze hluchoslepoty aj odborníci podliehajú predstavám, že takto postihnutý človek absolútne nič nevidí a nepočuje, žije v úplnej tme, v absolútnom tichu.“ Hluchoslepota však prechádza viacerými štádiami, od sociálnej až po úplnú. Hluchoslepé dieťa má narušenú percepciu okolitého sveta - je izolované, utiahnuté, s autistickými črtami. Limitované schopnosti mu bránia zmysluplne, plnohodnotne komunikovať s prostredím. K zdravotným problémom sa pridružujú aj ďalšie ťažkosti, ktoré bez primeranej starostlivosti a kvalifikovanej pomoci, môžu vyvrcholiť do závažných porúch psychosomatického rozvoja, formovania osobnosti (Farbancová, 2000).

V Európskej Únii existuje minimálne 150 000 hluchoslepých ľudí, ktorí reprezentujú jednu zo sociálne najviac vylúčených skupín občanov Európy. Hluchoslepí ľudia sú často izolovaní, neschopní získať prácu alebo dokonca neschopní ísť do obchodov bez pomoci (Hajdeckerová, Šarišská, 2010). Problémom je už samotná komunikácia hluchoslepých. Taktilné vnímanie je v tomto prípade prostriedok komunikácie, či už ide o jednoduchý telesný signál, predmetovú komunikáciu, posunkovú reč alebo prstovú abecedu. Komunikácia u hluchoslepých detí a dospelých je vysoko individualizovaná a záleží na tom, aký je stav zraku a sluchu. Ak ide o totálnu stratu oboch zmyslov, pri komunikácii je dominantný hmat. Ak sú u postihnutej osoby zachované zvyšky zraku a sluchu, využívajú sa aj tieto kanály pri komunikácii. Problémom však naďalej ostáva aj kvalifikovaná starostlivosť a systém odborného poradenstva pri starostlivosti o takéto osoby, kde je nutná úzka súčinnosť viacerých odborníkov (lekárov, špeciálnych pedagógov, terapeutov, sociálnych pracovníkov a pod.).

Pedagogika viacnásobne postihnutých

Pedagogika viacnásobne postihnutých (PVNP) sa zaoberá edukáciou jedincov, u ktorých nedostatky v kognitívnej, motorickej, komunikačnej, či psychosociálnej sfére sú takého rozsahu, že vyžadujú zvýšenú špeciálnu starostlivosť. Cieľom PVNP je dosiahnuť čo najvyšší stupeň socializácie prostredníctvom výchovnej rehabilitácie. Proces edukácie VNP je založený na uplatňovaní metód, foriem a prostriedkov edukácie za rešpektovania edukačných zásad s prihliadnutím na individuálne predpoklady, schopnosti, možnosti a danosti, potreby jednotlivcov zúčastňujúcich sa na edukácii. Obsah edukácie VNP predstavuje súhrn poznatkov o prírode a spoločnosti, súhrn zručností, spôsobilostí a návykov, ktoré si má objekt edukácie osvojiť a vedieť ich uplatňovať v praktickom živote s čo najväčšou mierou samostatnosti a nezávislosti. Je určený prí relevantnými pedagogickými normami a dokumentami pre dané inštitúcie (učebné plány, učebné osnovy), prípadne je rozpracovaný v IVP.

Špecifické metódy edukácie VNP

• Metóda viacnásobného opakovania
• Metóda nadmerného zvýraznenia informácie
• Metóda zapojenia viacerých kanálov
• Metóda optimálneho kódovania
• Metóda intenzívnej spätnej väzby

Špecifiká vo vzdelávaní

Z pohľadu školského je najdôležitejšie určenie, ktorá diagnóza je primárnou, rozhodujúcou vzhľadom k možnostiam výchovy a vzdelávania dieťaťa. Takáto diagnostika patrí do rúk odborníkov - psychológa a špeciálneho pedagóga v poradni, samozrejme na základe lekárskych vyšetrení. Proces výchovy a vzdelávania je následne založený na takých metódach a formách práce so žiakom, ktoré rešpektujú jeho postihnutia, jeho možnosti a schopnosti, individuálne danosti a predpoklady, ale aj jeho potreby smerom k budúcemu životu. Vzdelávanie žiakov s viacnásobným postihnutím sa teda riadi najmä primárnou diagnózou a stupňom závažnosti postihnutí a obmedzení.

Kde sa môžu vzdelávať

Dieťa s viacnásobným postihnutím sa môže vzdelávať:

• v špeciálnej škole - obvykle podľa druhu primárnej diagnózy (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety)
• v špeciálnej triede - obvykle podľa druhu primárnej diagnózy - zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú)
• v bežnej škole formou školskej integrácie, ak to charakter kombinácie postihnutí dovoľuje a ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky

Viacnásobne postihnutý žiak môže mať do svojho vzdelávania zaradené akékoľvek špecifické predmety, ktoré potrebuje z dôvodu jednotlivých svojich postihnutí, ochorení alebo oslabení. Ak však je kombinácia postihnutí taká vážna, že zdravotný stav dieťaťu neumožňuje zaradenie do špeciálnej školy, triedy alebo ani vzdelávanie formou integrácie s vypracovaným IVP, po odporúčaní lekára a poradne môže byť takýto žiak oslobodený od povinnosti dochádzať do školy (nie však oslobodený od povinnej školskej dochádzky). K žiakovi môže domov dochádzať učiteľ alebo školský špeciálny pedagóg na niekoľko hodín týždenne a učiť ho v domácom prostredí, alebo sa mu vzdelávanie až do pominutia dôvodom neposkytuje.

Špeciálnopedagogická diagnostika VNP

Špeciálnopedagogická diagnostika VNP jednotlivcov má byť zameraná na identifikáciu, analýzu, monitorovanie a hodnotenie prejavov a výkonov jednotlivca so spätnou väzbou a analýzu edukačných potrieb v kľúčových oblastiach komplexnej osobnosti: komunikácia, motorika, emocionalita, správanie, senzorika, sebaobsluha, kognitívne procesy, spôsobilosti pre sociálne interakcie, orientácia v prostredí a autoregulácia. Je súčasťou multidisciplinárnej priebežnej vývinovej diagnostiky (medicínska diagnostika, psychologická diagnostika, sociálna diagnostika).

Technické prostriedky a interaktívne pomôcky

Technologické pomôcky môžu byť účinné pri rozvoji schopností detí s postihnutím.

Ovládače

Ovládače sú technické prostriedky, ktoré umožňujú jednotlivcom s VNP dosiahnuť na stimuly a kontrolovať ich. Sú ideálnym prostriedkom na učenie sa príčiny a následku. Žiaci sa učia, že stlačením tlačidla môžu prezentovať svoje preferencie, priania, potreby a iné informácie. Je dokázané, že jednotlivci s ťažkým a viacnásobným postihnutím sú schopní naučiť sa pracovať s ovládačmi, pochopiť vzťah medzi príčinou a následkom a kontrolovať svoje prostredie.

Komunikátory

Komunikátory slúžia ako prostriedok alternatívnej a augmentatívnej komunikácie u jednotlivcov s obmedzenými možnosťami vyjadrovania. Komunikátory s hlasovým výstupom sú elektronické pomôcky, ktoré preložia neverbálne komunikačné správanie do syntetizovanej alebo digitalizovanej reči. Existujú rôzne typy komunikátorov, od adaptovaných tlačidiel s nahranými odkazmi po komunikátory s viacerými tlačidlami s obrázkami a symbolmi. Komunikátory rozširujú možnosti komunikácie a komunikačné prejavy sa stávajú zrozumiteľné.

Interaktívne pomôcky v Snoezelen miestnosti

Snoezelen miestnosti sú multisenzorické prostredia určené na relaxáciu, trávenie voľného času a spontánne získavanie nových skúseností.

Špeciálna základná škola pre žiakov s telesným postihnutím, Kollárova 4, Nitra

Špeciálna základná škola pre žiakov s telesným postihnutím (ŠZŠ pre TP) je plne organizovaná základná škola pre žiakov s telesným postihnutím, chorých a zdravotne oslabených s mentálnym postihnutím. Naša škola začala poskytovať vzdelávanie takýmto žiakom už v septembri 1993.

Žiakom školy sa stáva dieťa, ktoré po požadovaných lekárskych, psychologických a špeciálno-pedagogických vyšetreniach má stanovenú diagnózu mentálne postihnutie (od ľahkého po ťažký stupeň) a pridružený telesný postih (DMO rôzneho druhu, hemiparézy, diparézy, kvadruparézy, hypotonický syndróm). Po ukončení školskej dochádzky môžu žiaci podľa mentálnych predpokladov a individuálneho záujmu pokračovať vo vzdelávaní v niektorom z odborných učilíšť pre žiakov s uvedeným postihnutím, resp. v Praktickej škole.

Vzdelávanie a podmienky

V súčasnosti je vyučovanie realizované v 2 triedach, kde so žiakmi pracujú 2 špeciálne pedagogičky spoločne s pedagogickým asistentom učiteľa. Pomoc pri hygienických úkonoch a pri podávaní jedla zabezpečuje pomocná vychovávateľka. Škola má zabezpečený bezbariérový prístup, bezbariérovú triedu aj sociálne zariadenie. Učebne sú vybavené viacúčelovým nastaviteľným (rastúcim) nábytkom, s priestorom pre relaxáciu a nenáročnú pohybovú aktivitu počas vyučovania. Žiaci majú možnosť využívať počítače, tablety, interaktívnu tabuľu. Pracujeme s rôznymi špeciálnymi počítačovými programami, napr.: PINF hry, DYSCOM, KIJKDOOS, Vizuálne čítanie, Výučbové kartičky, Altík, Méďa.

Väčšina žiakov s viacnásobným postihnutím v kombinácii s mentálnym postihnutím postupuje podľa individuálneho vzdelávacieho programu, ktorý je vytváraný s prihliadnutím k súčasnému stavu žiaka a podľa jeho individuálnych schopností. V závislosti od jeho individuálnych schopností je možné individuálny vzdelávací program tvoriť podľa obsahu vzdelávania aj z rôznych variantov školy pre žiaka s mentálnym postihnutím, s prihliadnutím na ďalšie prítomné postihnutia. Žiaci pracujú s učebnicami a pracovnými listami pre špeciálne školy. Pri vzdelávaní využívajú počítačové programy, pri nácviku písania používajú šablóny, držiaky na ceruzky, špeciálnu klávesnicu. Pri rozvíjaní čitateľských schopností využívame okrem iného aj Tréning fonematického uvedomovania podľa Eľkonina. Obohatením vzdelávacieho procesu je i tvorivá práca s hlinou v keramickej dielni.

Organizácia vyučovania

Vyučovacia hodina v triede pre žiakov s ľahkým stupňom mentálneho postihnutia trvá 40 minút a v triede so stredným a ťažkým stupňom mentálneho postihnutia je vyučovanie organizačne členené do 2 blokov. Vzdelávací blok začína o 8:00 hod. a končí o 9.30 hod. Potom nasleduje prestávka na desiatu a od 10:00 hod. do 12:00 hod. trvá výchovno-relaxačný blok. Žiaci majú možnosť stravovať sa v školskej jedálni. Pracovné tempo a krátke prestávky rešpektujú individuálne schopnosti a výdrž jednotlivých žiakov. Pri hodnotní žiakov rešpektujeme Metodický pokyn č.19/2015 na hodnotenie a klasifikáciu žiakov s mentálnym postihnutím. V školskom vzdelávacom programe máme zaradené špecifické predmety Rozvíjanie pohybových zručností a Individuálna logopedická intervencia. V rámci disponibilných hodín máme navýšené vyučovacie hodiny v oblasti Slovenský jazyk a komunikácia, Matematika a informácie a Človek a svet.

Mimoškolské aktivity

Vyučovanie žiakov je spestrené aj o hodiny canisterapie, kde si žiaci pod vedením skúsenej terapeutky vytvárajú nielen pozitívny vzťah ku psíkovi, ale s jeho pomocou ľahšie nadobúdajú nové zručnosti a rozvíjajú svoje možnosti. So žiakmi sa zúčastňujeme tvorivých výtvarných aktivít v Nitrianskej galérii, kde majú žiaci možnosť pracovať aj s nezvyčajnými materiálmi, či skúšajú nové výtvarné techniky. Práce našich žiakov opakovane získavajú ocenenia. Čitateľské zručnosti a vzťah ku knihám a literatúre si žiaci budujú vďaka návštevám krajskej knižnice a zapájaním sa do čitateľskej súťaže.

Ústavná starostlivosť a jej riziká

Zariadenia ústavnej starostlivosti zohrávajú kľúčovú úlohu v živote detí s postihnutím, ktoré nemôžu byť z rôznych dôvodov vychovávané v rodinnom prostredí. Tieto zariadenia poskytujú deťom komplexnú starostlivosť, vrátane ubytovania, stravy, zdravotnej starostlivosti, výchovy a vzdelávania. Ústavná starostlivosť, napriek všetkým snahám, so sebou prináša aj určité riziká. Medzi ne patrí napríklad riziko inštitucionalizácie, obmedzenie sociálnych kontaktov s prirodzeným prostredím a potenciálne negatívny vplyv na emocionálny vývoj dieťaťa. Preto je dôležité, aby zariadenia ústavnej starostlivosti aktívne pracovali na minimalizácii týchto rizík a zabezpečovali pre deti čo najviac podnetné a stimulujúce prostredie. Denštitucionalizované bývanie a podporované bývanie sú alternatívou k ústavnej starostlivosti.

Legislatíva a sociálne služby

Činnosť zariadení ústavnej starostlivosti je upravená legislatívou, ktorá stanovuje štandardy kvality poskytovaných služieb a zabezpečuje ochranu práv detí. Medzi relevantné právne predpisy patria Zákon č. 195/1998 Z. z., Zákon č. 279/1993 Z. z. a Zákon č. 29/1984 Z. z. o sústave základných a stredných škôl. V Zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách sa po prvýkrát objavuje v systéme sociálnych služieb na riešenie nepriaznivej sociálnej situácie z dôvodu ťažkého zdravotného postihnutia aj špecializované zariadenie, kde sa poskytuje sociálna služba fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby a má zdravotné postihnutie. Okrem iných druhov postihnutí sa tu po prvýkrát spomína aj hluchoslepota.

V roku 2008 boli schválené dva zákony, ktoré by mali pomôcť riešiť zložitú situáciu aj ťažko zdravotne postihnutým občanom. Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách upravuje právne vzťahy pri poskytovaní sociálnych služieb, financovanie sociálnych služieb a dohľad nad poskytovaním sociálnych služieb. Jeho cieľom je podporovať sociálne začlenenie občanov a uspokojovať sociálne potreby ľudí v nepriaznivej sociálnej situácii. Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, ktorý upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti a jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti.

Sociálna práca a kvalita života

Sociálna práca zohráva kľúčovú úlohu v systéme ústavnej starostlivosti. Hroncová a Hudecová (2000) sa vo svojej publikácii venujú sociálnej práci a jej významu pre osoby so zdravotným postihnutím. Sociálni pracovníci pomáhajú deťom s postihnutím a ich rodinám pri riešení rôznych problémov, zabezpečujú prístup k potrebným službám a podporujú ich integráciu do spoločnosti. V rámci celkovej poradenskej úlohy včasnej starostlivosti ponúka sociálna práca predovšetkým:

• informácie o právnych ustanoveniach v prospech postihnutých, ktoré sú pre laika neprehľadné
• poradenstvo a organizátorskú pomoc, služby odbremeňujúce rodinu
• pomoc pri prijímaní do stacionárnych zariadení

Spoločným menovateľom v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci v kontexte starostlivosti o zdravotne znevýhodnených je využívať ich potencionálne možnosti, kompenzovať negatívne dôsledky ich znevýhodnenia a snažiť sa o ich integráciu do spoločnosti, ktorá rešpektuje práva, dôstojnosť a rovnosť príležitostí všetkých ľudí. Kým v špeciálnej pedagogike ide hlavne o špeciálnu edukáciu jedincov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, v sociálnej práci ide predovšetkým o zisťovanie a sprostredkovanie riešenia sociálnych pracovných a právnych záležitostí zdravotne znevýhodnených - tzn. sociálnu a pracovnú terapiu. V oboch prípadoch ide o odbornú, špecializovanú prevažne individuálne orientovanú intervenciu s cieľom odstránenia alebo zmiernenia následkov postihnutia, tzn. komplexnú rehabilitáciu zdravotne znevýhodnených.

Kvalita sociálnych služieb a spokojnosť so životom

Kvalita sociálnych služieb je pre život detí s postihnutím v ústavnej starostlivosti mimoriadne dôležitá. Dôležité je, aby zariadenia ústavnej starostlivosti neustále pracovali na zvyšovaní kvality poskytovaných služieb a zabezpečovali pre deti čo najlepšie podmienky pre ich vývoj a rast. Aj pre deti s postihnutím je dôležité, aby boli spokojné so svojím životom. Zariadenia ústavnej starostlivosti by mali preto klásť dôraz na vytváranie podmienok pre ich spokojný a plnohodnotný život.

tags: #viacnasobne #postihnutie #kollarova