Viacnásobné postihnutie predstavuje komplexnú výzvu, ktorá zasahuje nielen jednotlivca, ale celú rodinu. Keď sa dieťa narodí so zdravotným znevýhodnením, ktoré kombinuje viacero typov postihnutí, život rodiny sa radikálne mení. Tento článok sa zameriava na definíciu a charakteristiku viacnásobného postihnutia, psychické dopady na rodinné fungovanie, fázy vyrovnávania sa s touto situáciou a dostupné formy podpory.
Definícia a charakteristika viacnásobného postihnutia
Viacnásobné postihnutie je definované ako kombinácia dvoch alebo viacerých znevýhodnení u jednej osoby. Môže ísť o kombináciu mentálneho, senzorického (zrakového, sluchového), somatického postihnutia, porúch komunikácie, sociálnych vzťahov a sociálnej integrácie. Interakciou a vzájomným prekrývaním týchto postihnutí vzniká synergický efekt, ktorý predstavuje novú kvalitu postihnutia, odlišnú od jednoduchého súčtu prítomných znevýhodnení. Medzi najzávažnejšie formy viacnásobného postihnutia patrí hluchoslepota, ktorá kombinuje zrakové a sluchové postihnutie.
Osoba, ktorá vykazuje príznaky súčasného výskytu viacerých postihnutí, bola donedávna okrajovou témou v rámci špecializácií špeciálnej pedagogiky. V súčasnosti sa však ukazuje, že osoby s viacnásobným postihnutím predstavujú významnú časť populácie s tendenciou zvyšovania výskytu. Vyznačujú sa mimoriadnou heterogénnosťou a variabilitou príznakov, prejavov a z nich plynúcich špeciálnych výchovných a vzdelávacích potrieb. Mnohé z nich boli v minulosti považované za také, ktorým postačí len základná zdravotnícka ošetrovateľská starostlivosť. Závažnejšie postihnutia, poruchy, chyby a narušenia (najmä vrodené a vývinové) sa pomerne často združujú, majú tendenciu vyskytovať sa spoločne a ich nositeľ tak môže byť postihnutý viacerými chybami, postihnutiami.
Niektorí odborníci dokonca tvrdia, že o „jednoduchých“, „samostatných“, „izolovaných“ postihnutiach by sa ani nemalo uvažovať, pretože vždy sú prítomné dôsledky v psychickom, osobnostnom alebo sociálnom vývine jednotlivca. Vašek (2003) charakterizuje viacnásobné postihnutie ako „multifaktoriálny, multikauzálny a multisymptomatologický podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí či narušení.“ Ich interakciou a prekrývaním vzniká synergický efekt, ktorý vytvára novú kvalitu postihnutia. Vašek rozlišuje ľahké a ťažké viacnásobné postihnutie. Cieľom pri ľahkom VNP je dosiahnuť relatívne samostatný a nezávislý život s minimálnou mierou podpory. Pri ťažkom VNP sa edukácia obmedzuje na elementárne prvky a cieľom je dosiahnuť aspoň perspektívu samostatného fungovania v niektorých elementárnych a praktických situáciách.
Viacnásobné postihnutie je dôsledkom anomálneho vývinu, ktorý podmieňujú heterogénne faktory. Medzi najzávažnejšie príčiny patria prenatálne vplyvy, ako sú infekcie, intoxikácie, traumy, metabolické a nutričné činitele, ochorenia CNS a zmyslových orgánov, chromozomálne abnormality, genetické vplyvy a mechanické poškodenia. Diagnóza VNP sa určuje na základe odborných vyšetrení lekárov, psychológov a špeciálnych pedagógov.
Psychické dopady na rodinné fungovanie
Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie a veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo determinuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa.
Keď vám v pôrodnici oznámia, že vaše dieťa má zdravotné postihnutie, zrúti sa vám svet. Nasledujúce dni, týždne a mesiace riešite len jeho zdravotný stav. Chodíte na lekárske vyšetrenia, čakáte na výsledky, prenikáte do tajov liečby či podporných terapií. A na všetko ste spravidla sami.
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti.
Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa
Autorka Lucia Ludvigh Cintulová, ktorá sama trpí zdravotným postihnutím, identifikovala niekoľko fáz, ktorými rodina prechádza pri vyrovnávaní sa s narodením postihnutého dieťaťa:
- Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Rodičia reagujú na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé. Spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu.
- Fáza popretia reality: Rodičia odmietajú diagnózu a hľadajú odborníkov, ktorí by ju zvrátili. Chýbajú im základné informácie o zdravotnom postihnutí.
- Fáza viny a hnevu: Rodičia hľadajú vinníkov a pocity viny. Obviňujú seba alebo lekárov. Pocity viny môžu vyústiť do psychických problémov.
- Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: Rodičia sa pýtajú, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje.
- Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Rodičia sa snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie. Zväčša zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“.
- Zmeny fungovania rodiny: Rodičia organizujú zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobujú rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných a začínajú využívať sociálny systém.
- Fáza dozretia: Rodina akceptovala dieťa s jeho postihnutím a adaptovala rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe.
- Fáza rozvratu: Rodičia sa nedokážu prispôsobiť novej životnej zmene a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní.
- Fáza slobody a samostatnosti: Rodičia sa oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa a hľadajú možnosti sebarealizácie.
Je dôležité si uvedomiť, že nie všetky rodiny prechádzajú týmito fázami lineárne a niektoré fázy môžu byť intenzívnejšie ako iné. Rodina prechádza dlhodobým procesom adaptácie, ktorý môže trvať roky. Právo na život majú všetci ľudia bez rozdielu. Avšak kvalita života u osôb s ťažkým viacnásobným postihnutím je závislá od kvality a dostupnosti služieb, ktoré sú im poskytované.
Formy podpory rodiny s dieťaťom s viacnásobným postihnutím
Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Sociálne služby
Sociálna služba musí zohľadňovať nielen individuálne potreby dieťaťa, ale aj potreby a možnosti jeho rodiny. Ďalej má rodine pomôcť uvedomiť si a posilniť svoje vlastné schopnosti a zdroje pri prekonávaní každodenných problémov a situácií. Medzi formy sociálnych služieb patria:
- Špecializované sociálne poradenstvo: Zistenie príčin vzniku, charakteru a rozsahu problémov fyzickej osoby, rodiny alebo komunity a poskytnutie im konkrétnej odbornej pomoci.
- Sociálna rehabilitácia: Podpora samostatnosti, nezávislosti, sebestačnosti (napr. rozvoj a nácvik zručností, aktivizácia schopností, posilňovanie rôznych návykov, nácvik používania pomôcky, rozvoj priestorovej orientácie, samostatného pohybu).
- Preventívne aktivity: Predchádzanie, prekonávanie a riešenie rizikových situácií.
- Stimulácia komplexného vývinu dieťaťa: Vykonávanie postupov a techník, ktoré podporujú psychomotorický vývoj dieťaťa, rozvoj komunikácie a adaptáciu dieťaťa na okolité prostredie v súlade s jeho individuálnymi potrebami a schopnosťami, a ktorá je zameraná aj na posilnenie schopností členov rodiny dieťaťa so zdravotným postihnutím v oblasti starostlivosti o toto dieťa.
- Komunitná rehabilitácia: Zabezpečenie spolupráce subjektov, ktorými sú najmä rodina, obec, vzdelávacie inštitúcie, poskytovatelia služieb zamestnanosti, poskytovatelia sociálnych služieb a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti; cieľom komunitnej rehabilitácie je obnova alebo rozvoj fyzických, mentálnych a pracovných schopností osoby a podpora jej začlenenia do spoločnosti.
Výhodou sociálnych služieb je, že sa môžu poskytovať nielen v ambulancii (napr. v centre), ale aj priamo odbornými zamestnancami terénnou formou v prirodzenom prostredí dieťaťa (t. j. doma, v škôlke, na ihrisku a pod.), kde dieťa trávi podstatnú časť dňa. Poradca v domácom prostredí podporuje vývin dieťaťa, pomáha pri vytváraní rutín, pri ktorých sa dieťa prirodzene učí, nachádza príležitosti pre väčšiu samostatnosť dieťaťa a prispôsobuje prostredie, aby bolo pre dieťa podnetné.
Včasná intervencia
Dôležitou súčasťou podpory je včasná intervencia, ktorá sa zameriava na stimuláciu vývinu dieťaťa a podporu rodiny v skorých štádiách vývoja. Od roku 2014 je v zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách zakotvená včasná intervencia ako nový druh sociálnej služby pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo s ohrozeným vývinom. Ide o to, aby rodičia dostali hneď po narodení dieťaťa, respektíve po zistení jeho diagnózy, všetky informácie o svojich možnostiach - nielen o liečbe a stimulácii vývoja dieťaťa, ale aj o možnostiach finančných kompenzácií pre ťažko zdravotne postihnuté dieťa, či o možnostiach vzdelávania v každom veku. Včasná intervencia sa spravidla uskutočňuje terénnou formou, to znamená, že poradca navštevuje rodinu v domácom prostredí a rieši ich aktuálne problémy. Terénna forma je pre rodinu prínosnejšia ako ambulantná, lebo dieťatko nie je stresované presunmi a doma vo svojom prirodzenom prostredí sa prejavuje lepšie.
Peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP
Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia upravuje právne vzťahy pri poskytovaní peňažných príspevkov na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom je podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti a jej aktívnej účasti pri zachovaní jej ľudskej dôstojnosti. S cieľom zvýšiť objektivitu posudzovania znevýhodnení a poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu, právna úprava vymedzuje odkázanosti fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na kompenzácie a osobitne upravuje odkázanosť fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou, ustanovuje podmienky poskytovania nového peňažného príspevku určeného na kúpu zdvíhacieho zariadenia a peňažného príspevku na úpravu osobného motorového vozidla.
Vzdelávanie
Školský systém by mal zabezpečiť inkluzívne vzdelávanie pre deti s viacnásobným postihnutím. Reforma školstva spôsobila, že od 1. septembra 2009 vstúpil podľa Zákona č. 245/2008 Z. z. (o výchove a vzdelávaní) do platnosti nový štátny vzdelávací program, kde sú aj pre hluchoslepých žiakov schválené 3 štátne vzdelávacie programy: predprimárne vzdelávanie (špeciálna materská škola), primárne vzdelávanie (špeciálna základná škola), sekundárne vzdelávanie (praktická škola). Pre hluchoslepé deti existuje špeciálna škola v Červenici pri Prešove. Legislatíva v školstve je nastavená smerom, ktorý rešpektuje, že pri vzdelávaní hluchoslepých a žiakov s viacnásobným postihnutím, či žiakov s autizmom je pri vzdelávaní súbežne s učiteľom potrebný aj asistent učiteľa (§ 6 Vyhlášky č. 322/2008 Z. z.).
Podporné skupiny a poradenstvo
Dôležitou súčasťou podpory sú podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov. Raná starostlivosť minulý rok iniciovala projekt s názvom „Spoločnou rečou”, v rámci ktorého rôzni odborníci spolu s rodičmi hľadajú optimálne možnosti, ako dieťaťu a rodičom pomôcť. Do projektu sa zapojila aj rodina so šesťročnou Lindou, ktorá má zrakové a viacnásobné znevýhodnenie. Linda má zriedkavú genetickú poruchu - Ohdov syndróm.
Dvojčata běžela k milionáři v slzách: "Pomoc, ona přichází!" O 2 minuty později se dveře otevřou...
Spolupráca odborníkov je nenahraditeľná. Keď sa osobne stretnú, oveľa ľahšie si vymenia informácie, navzájom sa informujú o metódach a prístupoch, ktoré používajú pri terapiách. V našom prípade sme dokonca zorganizovali ešte jedno špeciálne stretnutie Lindinej fyzioterapeutky a hipotrepeutky, na ktorom Linda cvičila a obe odborníčky mali možnosť spoločne konzultovať špecifické otázky jej fyzickej kondície a psychomotorického vývinu.
Aj keď sa to nedá objektívne zmerať, tento projekt určite prispel k tomu, že Linda napreduje. Pre bežné dieťa alebo rodiča sú tieto činnosti obyčajné, ale pre rodinu s dieťaťom so zdravotným postihnutím niekedy tieto rutiny doslova vyplnia deň. Všetko trvá dlhšie ako so zdravým dieťaťom. Preto je dôležité rozmýšľať, ako denné rutiny využiť ako príležitosť na učenie. Zapojiť do nich aj hru, objavovanie, prípadne aj krátke motorické cvičenie.
Prežívanie a správanie rodičov prechádza určitými etapami. Z pohľadu psychológie človek prechádza niekoľkými fázami. Prvá fáza je fázou šoku, ktorý sprevádzajú iracionálne myslenie, zmätok a dezorientácia. Je to primárna reakcia na subjektívne neprijateľnú skutočnosť, že dieťa je ťažko choré. Druhou fázou je fáza popretia, v ktorej môžu rodičia až vylúčiť nepríjemnú skutočnosť, teda informáciu o diagnóze. Táto reakcia človeka je obranou pred stratou vlastnej psychickej rovnováhy. Ďalšou fázou je fáza smútku, pocit viny, zlosti, úzkosti - vtedy sú už rodičia schopní racionálne uvažovať o konkrétnej skutočnosti. Je potrebné, aby mohli vyjadriť svoje pocity. Vyskytuje sa u nich úsilie hľadať vinu u druhých, agresívne pocity voči svetu a aj voči sebe samým. Nasleduje fáza rovnováhy, v ktorej nastáva ústup depresií a úzkostí a prichádza k čiastočnému prijatiu situácie. V tejto fáze sú rodičia schopní spolupracovať pri liečbe a intenzívnej starostlivosti o dieťa. Posledná je fáza reorganizácie - v nej rodičia hľadajú cesty do budúcnosti.
Výchova dieťaťa s postihnutím je dlhodobý proces. Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa.
tags: #viacnasobne #postihnutie #a #rodina