Po stanovení diagnózy, či už ide o onkologické alebo reumatické ochorenie, je najdôležitejšou úlohou čo najskôr začať s vhodnou liečbou. Onkologické ochorenie predstavuje značné ekonomické a sociálne riziko. Rôzne onkohematologické diagnózy majú aj rôzne liečebné protokoly. V praxi to znamená, že niektorí pacienti musia byť dlhšiu dobu hospitalizovaní, niektorí sú liečení ambulantne. Rozdiel je tiež medzi chronickými a akútnymi diagnózami.
Biologická liečba v onkológii a reumatológii
Biologická liečba predstavuje moderný prístup k liečbe mnohých závažných ochorení, vrátane onkologických a reumatických. V onkológii sú najznámejšími zástupcami kategórie biologických liečiv tzv. monoklonálne protilátky, ktoré patria medzi veľké molekuly. Druhou skupinou sú malé molekuly. Biologická liečba sa využíva na cielenú terapiu. Monoklonálne protilátky sa podávajú injekčne alebo prostredníctvom infúzií v jedno- alebo viactýždňových intervaloch. Malé molekuly sa podávajú vo forme tabletiek, sú menej špecifické ako monoklonálne protilátky a majú kratší polčas rozpadu, preto si vyžadujú denné podávanie.
Táto liečba cielene ovplyvňuje špecifické molekuly alebo procesy v nádorovej bunke. Mechanizmus účinku cielenej liečby sa líši od účinku tradičnej chemoterapie, ktorá zasahuje všetky rýchlo sa deliace bunky, nádorové i nenádorové. Cielená liečba blokuje delenie nádorových buniek ovplyvňovaním špecifických molekúl, ktoré sú pre rast a delenie týchto buniek potrebné. Cielenejší zásah tejto liečby je spojený s očakávaním vyššieho účinku a nižšej toxicity.
Aplikácia a obmedzenia biologickej liečby
V onkológii je biologická liečba často podávaná ako doplnok chemoterapie alebo rádioterapie, v niektorých prípadoch aj samostatne. Je to liečba dlhodobá a preto aj finančne náročná. Biologická liečba sa môže podávať pacientom len v presne určených situáciách. Pacient musí mať typ onkologického ochorenia, pre ktorý je k dispozícii biologická liečba a bol dokázaný prínos tejto liečby pri tomto konkrétnom ochorení.
Monoklonálne protilátky účinkujú viacerými spôsobmi:
- podporením protinádorového účinku imunitného systému,
- toxickým účinkom na bunky pri spojení monoklonálnej protilátky s toxínmi alebo rádioizotopom,
- naviazaním sa na rastové faktory a ich receptory, blokovaním procesov potrebných pre rast a delenie buniek.
Niektoré „ciele“ sa nachádzajú aj na zdravých bunkách v organizme, a preto má aj biologická cielená liečba svoje vedľajšie účinky. Avšak, v reumatológii máme pomerne dobrý výber preparátov, ktoré ponúka najmodernejšia liečba hocikde vo vyspelom svete. Ide o drahé liečivá, ktoré by si pacient sám nemohol kupovať. V tomto je potrebná určitá solidarita zdravotného systému. Dobre liečený pacient je oveľa dlhšie práceschopný a nestáva sa poberateľom sociálnej pomoci alebo užívateľom dlhodobej zdravotnej starostlivosti, čo v konečnom dôsledku prináša nepriame výhody štátu.
Invalidný dôchodok a sociálne zabezpečenie
V drvivej väčšine prípadov pacient nemôže naďalej pracovať, niekedy na určitý čas, inokedy dlhodobo. O práceneschopnosti a jej trvaní rozhoduje ošetrujúci lekár. Čas jej vyplácania (nazývaný aj podporné obdobie) je maximálne 52 týždňov. Aj po uplynutí tejto doby môže byť pacient práceneschopný, avšak už bez dávky (bez nemocenského).
Podmienky nároku na invalidný dôchodok
Invalidita sa posudzuje podľa zákona o sociálnom poistení, kým ťažké zdravotné postihnutie (ŤZP) sa posudzuje podľa zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Pod pojmom ŤZP rozumieme poškodenie zdravia s funkčnou poruchou v miere aspoň 50%. Pokles schopnosti pracovať posudzuje posudkový lekár pobočky Sociálnej poisťovne na základe lekárskych správ, údajov zo zdravotnej dokumentácie a za osobnej účasti pacienta/klienta. ÚPSVaR prijíma žiadosti na posúdenie miery funkčnej poruchy. Tá sa posudzuje podľa zákona 447/2008, podľa druhu zdravotného postihnutia, ktoré je rozhodujúcou príčinou dlhodobo nepriaznivého zdravotného stavu. Ku každému klientovi/pacientovi sa pristupuje individuálne, každý je originál, nenájdeme dve identické zdravotné postihnutia.
Invalidný dôchodok nie je trvalý stav, právo naň je pravidelne prehodnocované posudkovým lekárom sociálnej poisťovne. S preukazom osoby ŤZP má jej držiteľ nárok na rôzne výhody a zľavy v doprave, úľavy z daní a poplatkov. Rovnako môžu pacienti požiadať aj o ďalšie kompenzácie. Klienti sa preto potrebujú zorientovať v terminológii, povzbudiť, ale aj získať základné informácie o tom, kde a ako sa žiada o invalidný dôchodok a kde a ako sa žiada o peňažný príspevok na kompenzáciu ich ťažkého zdravotného postihnutia.
Výpočet invalidného dôchodku
Pri výpočte invalidného dôchodku sa zohľadňujú nasledujúce parametre:
- POMB (Priemerný osobný mzdový bod): Priemer osobných mzdových bodov za obdobie, keď bol žiadateľ dôchodkovo poistený. Osobný mzdový bod za určitý rok vypočítame tak, že hrubý príjem (vymeriavací základ) v tomto roku vydelíme priemernou ročnou mzdou v národnom hospodárstve. Ak bol príjem žiadateľa v určitom roku na úrovni priemernej mzdy, osobný mzdový bod v danom roku bude 1, ak žiadateľ zarábal polovicu priemernej mzdy, osobný mzdový bod bude 0,5.
- ADH (Aktuálna dôchodková hodnota): Hodnota ku dňu vzniku nároku na výplatu dôchodku.
Príkladom nízkej sumy invalidného dôchodku je prípad 31-ročnej Lucie, ktorá sa lieči na ťažkú formu psoriázy, psoriatickú artritídu, artrózu oboch kolien druhého stupňa a panickú úzkosť. Minulý rok jej bol priznaný čiastočný invalidný dôchodok vo výške 125,80€. Z tejto sumy zaplatí nájomné a nič jej neostáva na ostatné výdavky ako sú vitamíny, lieky, špeciálne šampóny a hygiena, oblečenie a strava. Kvôli viditeľnej psoriáze po celom tele a silným bolestiam sa nemôže zamestnať, pretože zamestnávatelia sa zdráhajú prijať takto chorých ľudí.
Život s chronickým ochorením a jeho dopady
Hematologické ochorenie, ktorým trpí pacient, sa priamo dotýka celej rodiny. Najväčšiu záťaž nesie člen rodiny, ktorý sa priamo o pacienta stará. Prospievanie pacienta sa priamo úmerne odvíja od prostredia, ktoré má doma a od starostlivosti, ktorú dostáva. Opatrujúci člen rodiny by si mal vybudovať stabilné „piliere“ svojho vnútorného pokoja, ak chce dlhodobo zvládať situáciu s opatrovaním člena rodiny. Pokiaľ sa žiadnym z uvedených spôsobov alebo iným spôsobom nedá pre opatrujúceho člena rodiny zabezpečiť rovnováha a tomuto členovi rodiny dochádzajú psychické aj fyzické sily, je dôležité si to uvedomiť a prijať ako normálny životný jav. NEJDE o zlyhanie alebo vlastnú chybu, egoizmus, či lenivosť, nedostatok lásky!!
Pacient po náročnej liečbe, niekedy imobilite, stráca samostatnosť, ako aj celý predchádzajúci spôsob života. Preto je dôležité prijať tieto pocity a ako opatrujúca osoba rozpustiť všetky očakávania, ktoré môžu voči chorému rodinnému príslušníkovi vznikať. Pacienta do ničoho nenútime, len mu vždy vysvetlíme, aká je daná situácia a možnosti jej riešenia. Človek s onkologickým ochorením potrebuje čas na to, aby celú situáciu a svoj stav v sebe spracoval. Mali by sme mu umožniť, aby sa mohol pravidelne porozprávať s osobou mimo svojej najbližšej rodiny, ktorej dôveruje.
Podpora a informovanosť
Postupom času je dobré pýtať sa pacienta na ďalšie ciele v živote. Platí známe, že „cesta je cieľ“ a preto nie je dôležité sa vždy do toho cieľa dostať, ale pracovať na ňom a pokúšať sa. Ideálne dávať si malé a dosiahnuteľné ciele, napr. trénovať samostatnosť (v jedení, hygiene, prezliekaní sa, podávaní si vecí, ak je to možné samozrejme, chodení, ciele v sebarealizácii). I keď rakovina postihla už takmer každú rodinu na Slovensku, stále tu zostávajú určité tabu témy a otázky. Reakcie okolia bývajú rôzne, no skúsenosti pacientov a ich rodín stále hovoria, že okolie NEVIE ako pristúpiť k pacientovi a jeho rodine, nemajú informácie čo je to za ochorenie, čím sa prejavuje a pod., sú neistí a majú strach, či nepovedia niečo nevhodné. Zo stránivých reakcií okolia potom pacientova rodina môže mať dojem, že ich ohovárajú alebo s nimi už nechcú mať nič spoločné, nemajú ich radi. Najvhodnejší prístup v takomto prípade je, keď samotný pacient alebo rodina začnú ako prví otvorene o ochorení a situácii v rodine rozprávať.
Liga proti reumatizmu na Slovensku je pacientske občianske združenie, ktoré svoje aktivity zameriava už 30 rokov na ľudí s reumatickým ochorením. V súčasnosti má liga už 20 organizačných jednotiek, z toho 15 miestnych pobočiek a 5 špecializovaných klubov. Napríklad:
- Klub Kĺbik sa venuje najmladšej generácii reumatikov, hlavne deťom a ich rodinám.
- Klub Motýlik sa sústreďuje na pacientov všetkých vekových kategórií s lupusom a systémovými ochoreniami spojiva.
- Klub Čiernych kostí je pomerne mladý klub, orientovaný na pacientov s pomerne zriedkavou diagnózou - alkaptonúriou.
- Ďalším mladučkým klubom je Klub psoriatrickej artritídy.
- Klub Bechterevikov vznikol oficiálne minulý rok v lete, lebo reflektoval dlhoročný dopyt po takomto klube. Osvedčilo sa združovanie pacientov nielen z rovnakej lokality, ale aj na princípe rovnakej alebo podobnej diagnózy. Predsa len sú niektoré odlišné potreby týchto skupín pacientov.
Novodiagnostikovaným pacientom by sme chceli odkázať, že ak potrebujú získať relevantné informácie, nech sa pýtajú svojho lekára. Ak majú viac otázok, ako im môže reumatológ odpovedať, majú možnosť osloviť pacientske kluby, ako je napríklad Klub Bechterevikov. Naši lídri v pobočkách a kluboch absolvovali už množstvo edukačných podujatí, seminárov a prednášok. Aj keď nevedia poradiť ako odborník - lekár, vedia nasmerovať, kde nájdu tie správne informácie. Niekedy sa „nováčik“ len potrebuje vyrozprávať niekomu, kto pozná jeho problémy a zdieľa pocity, lebo niečo podobné sám prežíva. To sú prvé momenty k prijatiu ochorenia a začiatku uzdravovacieho procesu. Pocit pochopenia a spolupatričnosti má obrovský potenciál.
