Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím, najmä mentálnym, predstavuje pre rodinu obrovskú výzvu. Táto udalosť prináša nielen radosť, ale aj množstvo otázok, stresu a potrebu prispôsobiť sa novej situácii. Narodenie dieťaťa znamená v každom prípade pre rodinu veľkú zmenu. Zmení sa celé jej fungovanie. Pribudnutím nového člena sa zrazu celá rodina musí prispôsobiť potrebám dieťaťa a všetko im podriadiť. Oveľa ťažšie to majú rodiny, ktorým sa narodilo dieťatko, čo okrem štandardnej starostlivosti potrebuje oveľa väčšiu pozornosť, lebo jeho vývin a zdravotný stav si to vyžaduje.
Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na to, ako mentálne postihnutie dieťaťa ovplyvňuje rodinu, aké sú hlavné stresory a ako sa s nimi rodina môže vyrovnať. Zároveň poukážeme na dostupné možnosti podpory a stratégie, ktoré môžu rodinám pomôcť zvládnuť túto náročnú životnú situáciu.
Mentálne postihnutie: Definícia a stupne
Mentálne postihnutie (MP) je závažná a nezvratná porucha, ktorá sa prejavuje počas vývinu dieťaťa. Zahŕňa poškodenie schopností, ktoré patria k celkovej úrovni inteligencie (poznávacie, jazykové, pohybové a sociálne) a zároveň obmedzenie v oblasti adaptívneho správania, čiže v schopnosti prispôsobovať sa a fungovať v bežnom sociálnom prostredí. Výchova detí a práca s nimi sa v rámci možností ich socializácie odvíja od poznania stupňa mentálneho postihu.
Medzi mentálnou retardáciou a priemernou inteligenciou sa nachádza početná vrstva ľudí, ktorých ani v najhoršom prípade nemôžeme zaradiť do kategórie mentálne retardovaní, ale ani v najlepšom prípade nedosahujú priemernú mentálnu úroveň. Mentálna retardácia /retardácia intelektového vývinu je postihnutie, pri ktorom z rôznych príčin dochádza k zníženiu rozumových schopností, zastaveniu, oneskoreniu alebo nedokončeniu vývinu intelektu. Mentálny postih dieťaťa určuje jeho ďalšie možnosti vývinu v závislosti od stupňa a príčiny postihu.
Existujú rôzne stupne mentálnej retardácie, ktoré sa klasifikujú podľa IQ:
- Ľahká mentálna retardácia (IQ 69 - 50): Väčšina ľudí s týmto typom postihnutia neskôr dosiahne úplnú nezávislosť v starostlivosti o seba, v praktických zručnostiach, i keď vývin je u nich v porovnaní s normou pomalší. IQ u dospelých zodpovedá mentálnemu veku 9 - 12 rokov. Mnoho dospelých je ale schopných pracovať a úspešne udržujú sociálne vzťahy. Nedostatky zakrývajú frázami, citátmi, veľakrát používanými v nevhodných súvislostiach. Hlavným prejavom je oslabená schopnosť narábať s abstraktnými pojmami, ktoré často v slovnej zásobe úplne chýbajú. Prítomná je znížená chápavosť, je teda potrebné opakovať požiadavky, zhoršený úsudok s neschopnosťou korekcie. Títo jedinci sú ľahko ovplyvniteľní, preto sa často dajú zviesť ku kriminálnej činnosti. Výchovné prostredie má u týchto ľudí veľký význam.
- Stredná mentálna retardácia (IQ 49 - 35): Zodpovedá mentálnemu veku 6 - 9 rokov. U dieťaťa býva oneskorenie zjavné už v dojčenskom veku. Oneskoruje sa vývin motorických zručností, hlavne reč, i keď si dokáže osvojiť základy dorozumievania sa. Vyznačuje sa obmedzením neuropsychického vývoja. Dieťa začína veľmi neskoro sedieť a chodiť, pohybovo ostáva neobratné. Naučí sa jesť a udržiavať čistotu, poznávať osoby zo svojho okolia. Reč sa vyvíja veľmi oneskorene a dospeje rovnako ako myslenie úrovne konkretizačnej. Slovník je chudobný, vyjadrovanie nanajvýš na úrovni jednoslovných viet. Jedinec je vychovávateľný, t.j. možno u neho vypestovať podmienené prepojenie rôznych návykov a jednoduchých schopností, nie je však vzdelávateľný. Sú to jedinci nesamostatní, odkázaní na dozor a riadenie iných osôb. Môžu vykonávať rôzne pomocné práce, avšak len pod vedením a za kontroly. Retardácia psychického vývoja je často kombinovaná s epilepsiou, neurologickými, telesnými a ďalšími duševnými poruchami. Veľmi časté sú poruchy v podobe stereotypných pohybov, hry s fekáliami, sebapoškodzovania, afektov a agresie. Jedinec však býva často nestály, nespoločenský, útočný a má málo spoločenských zábran. Všeobecne úroveň ich schopnosti je výraznejšie znížená, sú neobratní, nie sú schopní naučiť sa čítať a písať, dokážu si však osvojiť hygienické návyky i bežné úkony starostlivosti o seba.
- Ťažká mentálna retardácia (IQ 34 - 20): Zodpovedá mentálnemu veku 3 - 6 rokov, čo je zjavné už pri narodení. Často sa pridružia iné postihnutia. Väčšina detí sa naučí len pár slov. Pri kvalitnej starostlivosti sa môžu rozvinúť aspoň základné schopnosti. Ťažká mentálna retardácia znamená celkové obmedzenie neuropsychického vývoja a zároveň aj významné oneskorenie pohybu. Pohyby sú hrubé, nekoordinované. U niektorých detí bývajú automatické kývavé pohyby hlavy a trupu. Jedinec sa nenaučí udržiavať čistotu. Reč sa nevytvára, ostávajú len hlasové prejavy pudové z afektívnych pohnútok. U tohto dieťaťa prevládajú funkcie pudové, afektívne a vegetatívne, jedinec nie je vychovávateľný, ani vzdelávateľný a je trvale odkázaný na starostlivosť druhých, a to v rodine či v ústave. Chôdza i reč sa u nich prejavujú okolo 6. roku, prípadne aj neskôr, pritom však reč (obsahujúca len niekoľko slov) často nie je ani dostatočne artikulovaná. V ťažších prípadoch sú schopní vydávať len neartikulované zvuky. Často nedokážu zachovávať ani telesnú čistotu a hygienické návyky si osvojujú veľmi dlho.
Ako môžem pomôcť svojmu dieťaťu s mentálnym postihnutím? | Detská nemocnica v Bostone
Psychologické aspekty starostlivosti a dopady na rodinu
Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.
Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným. Emocionálne prežívanie rodičov je mimoriadne náročné. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, centrálny nervový systém, rečový aparát a pohybový aparát dieťaťa.
Proces psychického vyrovnávania sa rodičov s faktom postihnutia dieťaťa je problematika úzko súvisiaca s rodinnou adaptáciou. Toto psychické vyrovnávanie sa má racionálnu i emocionálnu zložku. Vo svojom vývoji zvyčajne prechádza od začiatočnej fázy dezorganizácie cez čiastočné znovu získanie psychickej integrity až po zrelú rodičovskú adaptáciu, ktorej finálnym stupňom je:
- akceptovanie faktu, že dieťa je postihnuté;
- akceptovanie dieťaťa ako takého;
- akceptovanie seba ako rodiča postihnutého dieťaťa i ako človeka so všetkými ostatnými rolami, osobitnými vlastnosťami.
Z výsledkov praxe je možné naznačiť schémy spôsobov reakcií rodičov na postihnutie svojho dieťaťa nasledovne:
- Akceptovanie dieťaťa a jeho postihnutia: rodič postihnutie prijíma objektívne a preukazuje skutočnú oddanosť a primerané hodnotenie dieťaťa. „Musíme dosiahnuť čo najviac, čo sa dá".
- Odmietanie dieťaťa: popiera sa, že dieťa je naozaj postihnuté, rodič neuznáva a neakceptuje pre svoje dieťa nijaké obmedzenia.
- Nadmerné ochranárstvo: nadmiera citu, ľútosti, súcitu. Matka takýmto správaním udržiava dieťa na infantilnej úrovni.
- Skryté zavrhovanie: postihnutie sa pokladá za hanbu. Negatívny postoj a odpor voči dieťaťu sa skrýva za nadmernou starostlivosťou a prehnanou ohľaduplnosťou, úzkostlivou snahou byť dobrou matkou (otcom).
- Otvorené zavrhovanie: dieťa sa otvorene prijíma s odporom a rodič si je vedomý nepriateľských citov, ale utvára si obranu na ich zdôvodnenie. Spoločnosť, učiteľ, alebo lekár sú vinní za ich predsudky voči postihnutiu. Rodič na základe projekcie dosahuje pocit oprávnenosti tohto nepriateľstva a úľavu z veľkého pocitu viny.
Neexistuje ostrá hranica medzi jednotlivými postojmi, navzájom sa prelínajú s jednou alebo viacerými charakteristickými črtami. Najdôležitejšou úlohou rodiny je poskytnúť dieťaťu bezpečné, podporné prostredie, prijať jeho postihnutie so všetkými obmedzeniami a možnosťami, ktoré postihnutie so sebou prináša. Prekonať prvotné psychické reakcie a stavy a zaujať konštruktívny postoj k výchove dieťaťa. Narodením postihnutého dieťaťa rodina prehodnocuje svoje postoje k postihnutým všeobecne, často sa mení hodnotový rebríček rodičov. Čo bolo dôležité predtým, teraz má menšiu váhu.
Fázy vyrovnávania sa s postihnutím
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach, od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny.
Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie. Rozlišujeme tieto fázy:
- Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom. V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia, ktorí počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťaťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.
- Fáza popretia reality: Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o danom zdravotnom postihnutí, jeho dôsledkoch, a cítia sa byť bezmocní.
- Fáza viny a hnevu: Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva, alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti, popôrodné depresie, či odpor voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
- Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov.
- Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu. Rodičia sa namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť.“ Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
- Zmeny fungovania rodiny: Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov, alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.
- Fáza dozretia: V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt. Rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov.
- Fáza rozvratu: Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa, a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie. Nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov.
- Fáza slobody a samostatnosti: V tejto fáze sa rodičia mentálne oslobodia od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vkladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť. Rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie.
Hlavné stresory v rodine s mentálne postihnutým dieťaťom
Starostlivosť o mentálne postihnuté dieťa predstavuje pre rodinu značnú záťaž. Táto záťaž môže viesť k nadmernému vyčerpaniu rodičov a k zhoršeniu ich psychického zdravia. Okrem toho, vzťahová symetria je oveľa náročnejšia.
- Starostlivosť zo strany rodičov a najbližšej rodiny: Rodičia sa musia prispôsobiť potrebám dieťaťa, čo môže znamenať obmedzenie vlastných záujmov a potrieb.
- Finančná záťaž: Starostlivosť o dieťa s postihnutím často vyžaduje zvýšené finančné náklady na liečbu, rehabilitáciu, špeciálne pomôcky a terapie. Ekonomická situácia rodiny môže byť náročná, čo je spôsobené problémami so zamestnaním matky, nemožnosťou zamestnať sa, kým dieťa nie je zaškolené, resp. umiestnené vo vhodnom zariadení. K tomu sa pridávajú časté návštevy lekárov, operácie, nákupy pomôcok a hračiek pre dieťa.
- Sociálna izolácia: Rodiny s postihnutými deťmi sa môžu cítiť sociálne izolované, nakoľko odmietnutie chorého dieťaťa je sociálne neprijateľné. Rodičia sa môžu stretávať s nepochopením, predsudkami a diskrimináciou zo strany okolia. Sociálna pozícia rodiny v spoločnosti je často ovplyvnená nutnosťou zmeny profesie u rodiča, prípadne zanechaním zamestnania, obmedzením sebarealizácie rodičov alebo vnútornými konfliktmi rodiča.
- Emocionálna záťaž: Rodičia prežívajú silné emocionálne vypätie, ktoré môže viesť k úzkosti a depresívnemu ladeniu.
- Vzťahové problémy: Postihnutie dieťaťa môže negatívne ovplyvniť vzťahy v rodine. Partneri sa môžu odcudziť, súrodenci môžu žiarliť na pozornosť venovanú postihnutému dieťaťu a rodina môže smerovať k rozpadu, alebo môže byť akceptovaná a rodinnú súdržnosť posilní. Ďalším problémom môže byť nadmerná závislosť matky a dieťaťa, čo môže brzdiť rozvoj dieťaťa. Dochádza k preťažovaniu jedného z rodičov (väčšinou matky), chýbaniu opory v rodine, úniku rodičov z problémov, obviňovaniu sa kvôli postihnutiu dieťaťa, jeho výchove. Môže nastať aj nedostatok pozornosti ostatným členom rodiny, súrodencom dieťaťa. Problémom je aj správne postavenie dieťaťa v rodine, napr. súrodenci musia vyhovieť, ustúpiť postihnutému dieťaťu, čo môže viesť k žiarlivosti detí.
Vplyv na rodinných príslušníkov
Starostlivosť o dieťa s mentálnym postihnutím má významný vplyv na všetkých členov rodiny, avšak tento vplyv sa môže líšiť v závislosti od ich osobnostných charakteristík, sociálnej podpory a spôsobu, akým sa s touto situáciou vyrovnávajú.
Vplyv na matku
Matky zvyčajne preberajú väčšinu starostlivosti o dieťa a starajú sa oň 24 hodín denne. To môže viesť k ich preťaženiu, vyčerpaniu a zhoršeniu psychického zdravia. Matky sa často vzdávajú svojich záujmov, kariéry a sociálnych kontaktov, aby sa mohli plne venovať dieťaťu.
Vplyv na otca
Otcovia sa môžu cítiť pod tlakom, aby zabezpečili rodinu finančne a zároveň poskytovali emocionálnu podporu matke a dieťaťu. Niektorí otcovia sa s touto situáciou vyrovnávajú ťažšie a môžu sa izolovať, venovať sa výkonu povolania, iní rodinu opustia.
Vplyv na súrodencov
Súrodenci detí s postihnutím môžu prežívať zmiešané pocity. Na jednej strane môžu byť hrdí na svojho brata alebo sestru a prejavovať im lásku a podporu. Na druhej strane môžu žiarliť na pozornosť, ktorú dieťa s postihnutím dostáva, a cítiť sa zanedbávaní. Staršia sestra som im pomáhala fyzicky a mladšia sestra sa s nimi hrávala.
Možnosti podpory pre rodiny s mentálne postihnutými deťmi
Je dôležité, aby rodiny s mentálne postihnutými deťmi mali prístup k adekvátnej podpore, ktorá im pomôže zvládnuť náročnú situáciu a zabezpečiť dieťaťu prijateľný rozvoj. Táto podpora by mala byť komplexná a zameraná na všetky aspekty života rodiny.
- Psychologická podpora: Psychologická podpora je dôležitá pre rodičov aj súrodencov. Pomáha im vyrovnať sa s emóciami, zvládať stres a riešiť problémy vo vzťahoch. Psychoterapeutická pomoc pri zvládaní záťažových situácií by mala byť samozrejmosťou a rodičia by ju mali chápať ako súčasť bežnej starostlivosti.
- Sociálna podpora: Rodičia sa často stretávajú s potrebou zvládania rolí špeciálneho pedagóga, ošetrovateľa, sociálneho pracovníka a občas aj právnika. Na všetky tieto role sa profesionálni odborníci pripravujú štúdiom na VŠ po dobu 5 rokov. Rodič sa týmto povolaniam učí priebežne. Realita je taká, že k odborníkom na špecializovaných pracoviskách sa rodičia s dieťaťom dostanú 1-2-krát týždenne, ak sú z hlavného mesta, alebo z iného veľkého mesta. Ľudia z iných oblastí cestujú 1x mesačne. Ako to teda býva zvykom nastupujú rôzne iniciatívy rôznych mimovládnych organizácií. Tu má miesto aj projekt INFODOM - Informačný servis pre rodičov postihnutých detí. Prostredníctvom neho rodičia dostávajú nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života ich.
Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti. Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia.
Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. ,,Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb.
Výchovné postupy, atmosféra v rodine, vzájomné vzťahy medzi rodičmi, rodičmi a dieťaťom, stupeň a spôsob uspokojovania potrieb dieťaťa, morálne hodnoty, sociálne väzby rodiny, to všetko ovplyvňuje správanie dieťaťa. Rodičia sú prví a hlavní učitelia svojich detí. Sú ich najväčším vzorom, predkladajú im dobré alebo zlé príklady. Deti dokonale napodobňujú svojich rodičov. Často podobne komunikujú, majú podobné názory, podobne sa socializujú. Ideálne je, keď je rodič prosociálny, empatický a asertívny. Potom tieto spôsoby správania automaticky učí aj deti. Obrovské výchovné problémy pramenia aj z nerealistických očakávaní rodičov. Je dobré, keď má rodič realistické očakávania, vďaka ktorým môže svojim deťom zabezpečiť dobré podmienky na správny rozvoj.
Prejavujte si v rodine navzájom lásku, podporujte sa a komunikujte
Za šťastie rodiny sú zodpovední všetci. Rodinu netreba vnímať ako samozrejmosť. Je to vaše veľké spoločné dielo, ktoré je potrebné neustále zdokonaľovať a pracovať na ňom. A láska v rodine mala, má a bude mať vždy tú najväčšiu silu a moc. Venujte veľa času voľným rozhovorom. Dôležité sú aj premyslené, cielené rozhovory, keď sa v rodine vyskytne problém, nepochopenie alebo zlé pocity. Dôležité sú však aj voľné rozhovory, v ktorých sa prejavuje záujem o prežívanie a pocity iného člena rodiny. Len vtedy, keď sa rodičia dokážu s deťmi porozprávať o bežných veciach, môžu sa s nim rozprávať aj na chúlostivé témy, ako sú vzťahy, sexualita, drogy a podobne. Životnou potrebou všetkých ľudí je cítiť aj ocenenie a úctu. V šťastných rodinách je stupeň vzájomnej úcty veľmi vysoký. Rodičia v šťastných rodinách každý večer prídu do detskej izby ku svojim deťom, vyobjímajú ich, pobozkajú a povedia, že sú radi, že majú také šikovné a dobré deti a že ich majú veľmi radi.
Nezabúdajte, že deti nerobia to, čo im rodičia povedia, ale robia to, čo vidia, že rodičia robia
Hlavne malé deti nasávajú všetko, čo robia rodičia. Aj keď si to nepripúšťame, malé deti nás nepretržite pozorujú. Sú naším zrkadlom. Rodičia fungujú ako modely, ktoré je možné napodobňovať, resp. sa s nimi identifikovať. Dieťa si takto osvojuje mnoho pozitívnych i negatívnych vlastností a vzorcov správania pre rolu muža, ženy, matky, otca, dospelého pracujúceho, suseda, priateľa a pod. V tomto zmysle je pre dieťa rodina mikrosvetom, v ktorom sa učí, najmä imitáciou a identifikáciou, ako fungovať, ako riešiť najrôznejšie situácie. Súčasťou osvojovania si rolí je aj osvojovanie si noriem, vzorcov, hodnôt. Dysfunkcia rodiny vedie k tomu, že dieťa si alebo neosvojí príslušné roly, (napr. aj preto, že rodina nie je úplná), alebo si osvojí roly, hodnoty a normy, ktoré spoločnosť považuje za nežiaduce. Učte deti aj svojím konaním. Tým, že vás dieťa pozoruje, učí sa, ako si poradiť so stresom, smútkom, či ako sa radovať. Rodina a rodinní príslušníci boli, sú aj budú tvoriť skupinu reálnych vzorov, ktorá nikdy zo života detí nevymizne.
Ak urobíte chybu, priznajte si ju
Ani jeden rodič nie je stopercentne dokonalý. Každý sa občas pomýli a urobí chybu. Občasné zlyhanie neznamená úplnú katastrofu, a to v prípade, že ak rodičia urobia chybu alebo sa nesprávne zachovajú, chybu si priznajú, ospravedlnia sa, napravia, čo sa dá a život ide ďalej správnym smerom.
Aktívne dieťa počúvajte
Ak si chcete udržať blízky a pozitívny vzťah s dieťaťom, musíte zabezpečiť, aby sa cítilo vo vzťahu pohodlne a dôverovalo vám. Teda vedelo, že sa vám môže zveriť, kedykoľvek len bude chcieť. Je dôležité, aby vás chápalo ako osobu, za ktorou môže kedykoľvek prísť a môže jej čokoľvek povedať. Dieťa bude šťastné, keď ho vypočujete, povzbudíte, pochválite alebo ponúknete múdru radu. Povzbudzujte svoje dieťa pri rozprávaní, dávajte mu ďalšie doplňujúce otázky.
Krásny vzťah rodičov dáva deťom silu žiť a radovať sa
Keď dieťa žije v prostredí, v ktorom vládne dôvera, spolupráca, tolerancia a vernosť, bude sa aj ono v dospelosti snažiť o vytvorenie podobného vzťahu. Keď dieťa žije v rodine, v ktorej je harmonický vzťah medzi otcom a mamou, tak toto dieťa býva málokedy smutné. Pocit, že ho doma čakajú spokojní rodičia, je pre dieťa obrovskou silou a energiou počas celej školskej dochádzky. Snažte sa vytvárať v rodine pozitívne vzťahy.
Spoznávajte spolu skutočný svet
Mnoho ľudí dnes väčšinu času stráci v práci a mnohí si prácu nosia aj domov. Dlho do noci sú pri počítačoch. Keď to vidia deti, robia to isté. Rodina sa čoraz viac dostáva z reality do virtuálneho prostredia. Pokúste sa aspoň na hodinu denne vkĺznuť do reálneho prostredia, ktoré je okolo vás. Snažte sa dostať von z bytu. Vonku je šanca rozvíjať a udržiavať skutočné priateľské vzťahy, ktoré deťom pomáhajú zlepšovať sa. Deti, ktoré žijú viac vonku, majú obrovský náskok v spoločenských zručnostiach, rozvíjajú si emocionálnu inteligenciu a tvorivosť. Aj keby to mala byť len hodina na detskom ihrisku alebo v parku, dajte hlavne malému dieťaťu príležitosť poznávať skutočný svet a skutočný život.
Veľa sa spolu hrajte
Vďaka hrám sa deti rozvíjajú vo viacerých oblastiach. Psychológovia odporúčajú hlavne kontaktné hry. Keď dieťa žije v pozitívnom rodinnom prostredí, formujú sa u neho pozitívne emócie, radosť, šťastie, pozitívny obraz o sebe, chuť robiť stále nové veci. Keď sa v rodinách aplikujú uvedené zásady, tak jej členovia prežívajú menej stresu, majú menej problémov pri výchove detí, všetci sú empatickejší, tvorivejší, radostnejší a vládne pokoj. Rodina by mala byť v dnešnom svete oázou pokoja a šťastia. Keď nás sklame a opustí celý svet, rodina by mala byť tým miestom, kde v bezpečí môžeme načerpať novú energiu a kde môžeme nájsť novú nádej a silu.