Starostlivosť o dieťa s ťažkým postihnutím: Psychické aspekty a rodinné fungovanie

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím predstavuje pre rodinu mimoriadnu záťaž a často aj zlomovú životnú krízu. Táto situácia si vyžaduje rozsiahlu starostlivosť, podporu a často aj zásadné zmeny v rodinnom fungovaní. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na psychické dopady na rodinu a emocionálne prežívanie rodičov, ako aj na dostupné formy pomoci a podpory.

Psychologické aspekty starostlivosti o dieťa s postihnutím

Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo výrazne ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či ide o dieťa s mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.

Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky. Tieto podmienky umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou. Kľúčová je aj dostatočná oporná sieť skladajúca sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Emocionálne prežívanie rodičov

Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu. Táto kríza je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti.

Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi. Tí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, centrálny nervový systém, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa.

Fázy vyrovnávania sa s postihnutím dieťaťa

Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je preto dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach. Tieto fázy siahajú od počiatočného šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa.

Po prijatí skutočnosti nasleduje obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa. Dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa rodina vyrovnáva individuálne. Úspešnosť či neúspešnosť pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom

Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Spôsob oznámenia diagnózy má tiež značný dopad na prijatie tejto správy.

V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Niektorí rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa. Majú totiž dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod dieťaťa.

2. Fáza popretia reality

Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl. Prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze rodičia nemajú záujem hľadať riešenia a popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o danom postihnutí, jeho dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.

3. Fáza viny a hnevu

Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Rodičia buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva, alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti, popôrodné depresie či odpor voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.

4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu

V tejto fáze si rodičia často kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy.

Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov. Mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.

5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou

Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu. Rodičia sa namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť.“ Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.

6. Zmeny fungovania rodiny

Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali, s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa.

Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov. Vyhľadávajú aj inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Niektorí autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.

7. Fáza dozretia

V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt. Rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie. Prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti.

Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov. Dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.

8. Fáza rozvratu

Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene. Nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa, a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie. Nakoniec to môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.

9. Fáza slobody a samostatnosti

V tejto fáze sa rodičia mentálne oslobodia od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia vynakladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov. Navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy a neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť. Rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie.

V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú rady, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú.

V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj samo. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.

Praktické aspekty starostlivosti

Rodičia by mali vedieť o svojom dieťati čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa im pomôže lepšie ho porozumieť a pochopiť. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa.

Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Postihnutie je zväčša definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša. Do úvahy je však nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinujú subjektívne a objektívne vnímanie kvality života.

Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu. Ten kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.

Vplyv rodiny na vývoj dieťaťa s postihnutím

Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa, je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s ním v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá.

Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo. Posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite.

Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov. Tá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálnej možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.

„Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snaha zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb,“ uvádza sa v materiáli. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutým dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa. Zdravotne postihnutí vytvárajú v podstate dva typy súrodeneckých vzťahov v rodine.

Príbehy rodín a možnosti podpory

Príkladom obetavej starostlivosti je príbeh matky troch detí, ktorej manžel je nevidiaci. Ich syn Tomáško sa narodil ako zdravé dieťa, no vplyvom zdravotných komplikácií a stresu sa u neho rozvinula ťažká pervazívna vývinová porucha. Postupne strácal zručnosti, nerozpráva, má záchvaty zúrivosti a vyžaduje nepretržitú starostlivosť. Po piatich rokoch sa im narodila dcérka Peťka, ktorej vývoj sa po intenzívnom cvičení upravil. Najmladší syn Lacko, po očkovaní, začal vykazovať rovnaké príznaky ako Tomáško a diagnostikovali mu ťažkú mentálnu retardáciu, pervazívnu vývinovú poruchu a detskú mozgovú obrnu.

Ďalším príkladom je centrum Mariah, kde sa stretáva 41 rodín s deťmi s autizmom a mentálnym postihnutím. V centre poskytujú terapie, ktoré sú pre mnohé rodiny finančne dostupné vďaka pomoci dobrých ľudí. Mnohé matky sú doma, aby sa starali o svoje deti, zatiaľ čo niektorí otcovia prišli o prácu kvôli pandémii. Rodiny potrebujú podporu, aby mohli pokračovať v terapiách a aby centrum mohlo naďalej fungovať.

Organizácia Podaj ďalej zbiera pre rodiny šatstvo, polotovary a školské potreby. Pomáhajú tiež s administratívou a komunikáciou s úradmi, ktoré často zamietajú nárok na opatrovanie a kompenzačné pomôcky pre deti s autizmom. Obracajú sa s prosbou o pomoc na celé Slovensko, aby tieto rodiny a deti neprišli o jediné verejné centrum v Prešovskom kraji, kde sa im dostane pomoci.

Na Slovensku je väčšina detí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín stratená v systéme. Väčšine chýba odoslanie do podporných služieb po oznámení diagnózy a koordinovaná starostlivosť zo zdravotníctva, školstva a sociálnych vecí podľa individuálnych potrieb. Forma sociálnej pomoci založená na individuálnom prístupe k rodinám, ktoré sa ocitli v nepriaznivej sociálnej situácii pod vplyvom narodenia dieťaťa s ťažkým zdravotným postihnutím, je kľúčová.

Kompenzácia sociálnych dôsledkov ŤZP je zmiernenie alebo prekonanie sociálneho dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) poskytovaním peňažných príspevkov na kompenzáciu podľa zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu. Vždy sa individuálne posudzujú konkrétny zdravotný stav, sociálne dôsledky ŤZP a tiež aj majetkové pomery.

Sociálne dôsledky ŤZP sa posudzujú ako znevýhodnenie v porovnaní s osobou bez postihnutia rovnakého veku a za rovnakých podmienok, ktoré osoba s ŤZP nie je schopná prekonať sama. Sociálna kalkulačka je aplikácia, pomocou ktorej rýchlo a jednoducho zistíte, či na základe ochorenia dieťaťa máte nárok na preukaz ŤZP, parkovací preukaz a kompenzácie.

Každé dieťa je vzdelávateľné. V zmysle čl. 24 Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím, Slovenská republika prevzala záväzok zabezpečiť, aby osoby so ZZ neboli na základe svojho zdravotného postihnutia vylúčené zo všeobecného systému vzdelávania. Cieľom je zabezpečiť prístup k inkluzívnemu, kvalitnému a bezplatnému základnému a stredoškolskému vzdelaniu v spoločenstve, v ktorom deti žijú.

Právo na vzdelanie je garantované aj Ústavou SR. Každý má právo na vzdelanie. Školská dochádzka je povinná. Občania majú právo na bezplatné vzdelanie v základných školách a stredných školách, podľa schopností občana a možností spoločnosti aj na vysokých školách. Zákon ustanovuje za akých podmienok majú občania pri štúdiu právo na pomoc štátu.

Slovenská legislatíva definuje zdravotné postihnutie ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu alebo handicap, ktorý osobám so zdravotným postihnutím bráni prispôsobovať sa bežným nárokom života. Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím definuje osoby so zdravotným postihnutím ako osoby s dlhodobými telesnými, mentálnymi, intelektuálnymi alebo zmyslovými postihnutiami, ktoré v súčinnosti s rôznymi prekážkami môžu brániť ich plnému a účinnému zapojeniu do spoločnosti na rovnakom základe s ostatnými.

Senzo-motorické postihnutia výrazne ovplyvňujú každodenný život postihnutých jednotlivcov. Venujú sa zvláštnym výzvam, ktoré sa týkajú mobility, vzdelávania, komunikácie a samostatnosti. Ľudia so senzo-motorickými postihnutiami sa často učia spoliehať sa na iné zmysly, ako sú dotyk, hmat a zvuk, aby kompenzovali stratu sluchu alebo zraku. Táto adaptácia vyžaduje odhodlanie a podporu zo strany odborníkov a rodiny.

Dôležitým cieľom pri práci s ľuďmi so senzo-motorickými postihnutiami je zabezpečiť inkluzívne prostredie a rovnaké príležitosti pre ich plné zapojenie do spoločnosti. To môže zahŕňať použitie asistívnych technológií, špeciálneho vzdelávania a podpory vo forme služieb terapeuta alebo iných odborníkov na rehabilitáciu. Dôležité je aj zvyšovanie povedomia a rešpektovanie individuálnych potrieb a schopností týchto jednotlivcov, aby sa dosiahla plná integrácia do spoločnosti.

Každé dieťa sa učí počas celého dňa. Doma máme množstvo príležitostí na to, aby sme dieťa rozvíjali, učili nové veci a zručnosti. V prípade potreby je vhodné využiť konzultáciu s poskytovateľom služby včasnej intervencie, odborníkom z poradenského centra, iným terapeutom, ktorý pozná dieťa. Je dôležité scitlivovať odborníkov na možnosť rozvíjať dieťa v jeho bežnom prostredí.

Špeciálne školy pre deti a žiakov so zmyslovým a telesným postihnutím existujú až do úrovne vyššieho sekundárneho vzdelávania. Vzdelanie získané v školách hlavného prúdu a v systéme špeciálneho školstva pre deti a žiakov so zmyslovým a telesným postihnutím je rovnocenné. Podnet na zaradenie žiaka do systému špeciálnej výchovy a vzdelávania môže dať rodič, zákonný zástupca, lekár alebo riaditeľ školy.

Rodičovi dieťaťa so zdravotným postihnutím sa odporúča navštíviť centrum špeciálnopedagogického poradenstva, ktoré uskutoční alebo sprostredkuje potrebné vyšetrenia a pripraví dokumentáciu. Konečnú špeciálnopedagogickú diagnózu stanovuje špeciálny pedagóg.

tags: #starostlivost #o #tazko #postihnute #dieta