Komplexná starostlivosť o človeka v bdelej kóme: Cesta k dôstojnému životu

Bdelá kóma, známa aj ako apalický syndróm, je závažný stav poruchy vedomia, ktorý vzniká v dôsledku rozsiahleho poškodenia mozgu. Pacienti v bdelej kóme sú v stave prebudenia, ale bez známok vedomia o sebe alebo o svojom okolí. Tento stav predstavuje obrovskú výzvu pre pacientov, ich rodiny a zdravotnícky personál.

Bdelú kómu by sme mohli označiť ako oxymoron, keďže ide o dva nezlučiteľné významy. Ak sa osoba nachádza v kóme, nemôže byť predsa bdelá. Vo svojej podstate ide o poruchu vedomia. Na kómu sa v minulosti pozeralo ako na stav ľudí neschopných vnímať. Dnes už vieme, že každý človek aj s minimálnym stavom vedomia je schopný vnímať niektorým zo svojich zmyslov. Preto je mimoriadne dôležité, aký postoj zaujmeme voči pacientovi, ktorý sa nachádza v tzv. bdelej kóme.

Kóma je len jedným z niekoľkých stupňov na škále ľudského vedomia. Kóma tiež neznamená mozgovú smrť, ako si mnohí predstavujú. Záleží od prípadu, no mnohé funkcie mozgu zostávajú zachovalé a niektoré sa dokážu časom obnoviť. Všetko je však individuálne.

Príčiny bdelej kómy

Bdelá kóma môže byť spôsobená rôznymi faktormi, ktoré vedú k poškodeniu mozgu. Môže sa to stať hneď niekoľkými príčinami:

• Traumatické poranenia mozgu: Úrazy hlavy spôsobené pádmi, dopravnými nehodami, silným úderom alebo násilnými útokmi.
• Cievne mozgové príhody: Nedostatok prietoku krvi do mozgu, ktorý vedie k poškodeniu mozgových buniek. Veľké množstvo ľudí upadne do bdelej kómy po mozgovej príhode.
• Nedostatok kyslíka (hypoxia alebo anoxia): Stav, keď mozog nedostáva dostatok kyslíka, napríklad pri topení, dusení, zastavení srdca alebo veľkej strate krvi. Ako dôsledok nasledujú neurologické výpadky i ťažké komatické stavy, z ktorých sa pacient nemusí prebrať týždne, či roky alebo vôbec.
• Infekcie mozgu: Meningitída alebo encefalitída, ktoré môžu spôsobiť zápal a poškodenie mozgu.
• Nádory mozgu: Rast nádorov, ktoré tlačia na mozgové tkanivo a narúšajú jeho funkciu.
• Metabolické poruchy: Závažné nerovnováhy v metabolických procesoch.
• Otrava: Vystavenie toxickým látkam, ktoré poškodzujú mozog.
• Srdcový infarkt: Môže viesť ku komatickým stavom.
• Závažné choroby.

Ďalším prípadom je aj lekársky vyvolaná kóma (alebo inak umelý spánok), ktorá má za úlohu rýchlejšiu regeneráciu mozgu a celého organizmu. Lekári ju môžu navodiť v prípade závažného úrazu, aby sa predišlo veľmi nebezpečnému opuchu mozgu, alebo pri príliš stresujúcich situáciách pre organizmus ako napojenie na umelú pľúcnu ventiláciu, podstúpenie náročného zákroku a podobne. Takýto pacient je udržiavaný v stave nevedomia, kedy sú znížené metabolické požiadavky mozgu a stačí mu k fungovaniu menšie množstvo kyslíka. Takto sa chránia nepoškodené tkanivá a zároveň tie poškodené dostávajú priestor na rýchlejšiu regeneráciu. V podstate by sme vedeli stav kómy, či umelého spánku prirovnať k funkcii reštartovania počítača. Hneď ako nastane fatálna chyba, ktorá môže viesť k závažnému poškodeniu, operačný systém spúšťa obranný mechanizmus prerušujúci chod celého systému.

Diagnostika bdelej kómy

Diagnostika bdelej kómy je komplexný proces, ktorý si vyžaduje dôkladné neurologické vyšetrenie a použitie rôznych diagnostických nástrojov. Lekári hodnotia pacientovu úroveň vedomia, schopnosť reagovať na podnety, reflexy a funkciu mozgového kmeňa. Medzi bežne používané diagnostické metódy patria:

• Glasgowská škála kómy (GCS): Štandardizovaný nástroj na hodnotenie úrovne vedomia.
• Elektroencefalografia (EEG): Monitorovanie elektrickej aktivity mozgu na identifikáciu abnormalít.
• Magnetická rezonancia (MRI): Zobrazovacia technika, ktorá poskytuje detailné snímky mozgu na odhalenie štrukturálnych poškodení.
• Počítačová tomografia (CT): Rýchla zobrazovacia metóda na detekciu krvácania, opuchu alebo iných akútnych problémov v mozgu.
• Pozitrónová emisná tomografia (PET): Zobrazovacia technika, ktorá meria metabolickú aktivitu mozgu.

Hĺbka kómy a šanca pacienta niekedy sa z nej dostať sa merajú a vyhodnocujú Glasgowskou škálou, ale kóma je medicínska záhada, pri ktorej nič neplatí naisto. Preto sa občas v médiách objavia informácie o tom, že nejaký pacient sa prebudil po dlhých rokoch. „To, že pacient sa zobudí po tridsiatich rokoch v kóme, sú príbehy hodné akčných filmov so Stevenom Seagalom, ja som v praxi nič podobné nezažil. Mozog je veľmi zložitá štruktúra, nevieme, ako funguje u zdravého človeka, a nie ešte u pacienta v kóme. Ale možné je všetko,“ vysvetľuje primár anestéziologicko-resuscitačného oddelenia Univerzitnej nemocnice v Bratislave Jakub Hložník.

Lekárska a ošetrovateľská starostlivosť

Lekárska starostlivosť o pacientov v bdelej kóme je zameraná na stabilizáciu životných funkcií, prevenciu komplikácií a podporu potenciálneho zotavenia. Medzi kľúčové aspekty lekárskej starostlivosti patria:

• Monitorovanie životných funkcií: Neustále sledovanie srdcovej frekvencie, krvného tlaku, dýchania a telesnej teploty.
• Podpora dýchania: V prípade potreby zabezpečenie umelej pľúcnej ventilácie.
• Nutričná podpora: Zabezpečenie adekvátneho príjmu živín prostredníctvom parenterálnej výživy (intravenózne) alebo enterálnej výživy (cez sondu do žalúdka alebo čreva). V úvode je často nutná parenterálna výživa, ktorá musí byť komplexná a obsahovať minerály, proteíny, cukry a tuky v správnom pomere. Neskôr sa môže prejsť na kuchynsky pripravenú výživu podávanú do žalúdka, polymérnu výživu podávanú do žalúdka, duodena alebo jejuna, alebo oligomérnu výživu, ktorá vyžaduje minimálne trávenie.
• Hydratácia: Zabezpečenie dostatočného príjmu tekutín.
• Prevencia infekcií: Dôsledná hygiena, pravidelná výmena katétrov a monitorovanie príznakov infekcie.
• Liečba komplikácií: Riešenie problémov, ako sú pneumónia, infekcie močových ciest, dekubity a trombóza hlbokých žíl.
• Farmakoterapia: Podávanie liekov na kontrolu bolesti, kŕčov alebo iných symptómov.

Ošetrovateľská starostlivosť je neoddeliteľnou súčasťou starostlivosti o pacientov v bdelej kóme. Zahŕňa komplexnú starostlivosť o telo, prevenciu komplikácií a podporu komfortu pacienta. Medzi hlavné aspekty ošetrovateľskej starostlivosti patria:

• Polohovanie: Pravidelné zmeny polohy pacienta na prevenciu dekubitov (preležanín). Systematické zmeny polohy redukujú tlak na jednotlivé časti tela. Intervaly medzi zmenami polohy sa riadia podľa stavu pacienta, zvyčajne od 1/2 do 4 hodín. Používajú sa špeciálne matrace a lôžka.
• Starostlivosť o pokožku: Udržiavanie pokožky čistej a suchej, aplikácia hydratačných krémov a masáží na podporu cirkulácie. Dekubity si vyžadujú zvýšenú pozornosť, pretože predstavujú riziko.
• Hygiena: Pravidelné kúpanie, umývanie vlasov a starostlivosť o ústnu dutinu.
• Starostlivosť o oči: Čistenie očí a aplikácia lubrikačných kvapiek na prevenciu suchosti rohovky.
• Starostlivosť o močový mechúr a črevá: Monitorovanie funkcie močového mechúra a čriev, zabezpečenie pravidelného vyprázdňovania a prevencia zápchy.
• Fyzioterapia: Pravidelné cvičenia na udržanie rozsahu pohybu v kĺboch, prevenciu kontraktúr a stimuláciu svalov. Rehabilitácia sa snaží podporovať návrat hybnosti a sebestačnosti. Metódy a intenzita sú individualizované.
• Stimulácia: Poskytovanie senzorickej stimulácie, ako je rozprávanie, prehrávanie hudby alebo používanie vonných olejov. Dôležitou súčasťou starostlivosti je koncept bazálnej stimulácie (BS).

Pacienti v bdelej kóme a po prebudení vyžadujú intenzívnu starostlivosť a neustále precvičovanie a stimuláciu pre čo najrýchlejšiu rekonvalescenciu. Keďže mozog riadi všetky funkcie organizmu, po prebudení z kómy pacient pociťuje rôzne ťažkosti. Kvôli dlhodobej svalovej neaktivite prichádza k strate sily, výdrže, rovnováhy, koordinácie pohybov, či dokonca k problémom ovládať základné aktivity ako reč a jedenie. V dôsledku poškodenia zrakového nervu môže pacient vidieť rozmazane, či dvojmo. Aj ostatné zmysly zvyknú byť ovplyvnené dôsledkom kómy.

Rehabilitácia a nové prístupy

Rehabilitácia zohráva kľúčovú úlohu pri zlepšovaní kvality života pacientov v bdelej kóme a podpore ich potenciálneho zotavenia. Cieľom rehabilitácie je maximalizovať funkčné schopnosti pacienta, predchádzať komplikáciám a zlepšiť jeho celkovú pohodu. Medzi hlavné rehabilitačné postupy patria:

• Fyzioterapia: Cvičenia na zlepšenie sily, rozsahu pohybu, koordinácie a rovnováhy.
• Ergoterapia: Aktivity zamerané na rozvoj praktických zručností potrebných pre každodenný život. Ergoterapia má za účel zapájať človeka do aktivít, ktoré mu boli predtým znemožnené.
• Logopédia: Terapia na zlepšenie komunikácie, prehĺtania a kognitívnych funkcií. Logopedické oddelenie sa usiluje o zmiernenie prekážok v komunikácii.
• Senzorická stimulácia: Programy na stimuláciu zmyslov prostredníctvom rôznych podnetov, ako sú dotyk, zvuk, svetlo a vôňa.
• Bazálna stimulácia: Koncept bazálnej stimulácie (BS) je dôležitou súčasťou starostlivosti o pacienta v bdelej kóme.
• Neurorehabilitácia: V ADELI Medical Center majú pre pacientov pripravený súbor neurorehabilitačných cvičení so špecifickým zameraním sa na jednotlivé svaly podľa individuálnych potrieb a zdravotného stavu pacienta. Tieto cvičenia pomáhajú aktivizovať mozgové štruktúry zodpovedné za pohyb a zmierniť patologické reflexy.

Skvelou pomôckou je špeciálne vyvinutý oblek v rámci kozmického výskumu (pre správne fungovanie organizmu v dlhodobo beztiažovom stave), ktorý napomáha vnímaniu pohybu, zosilňuje impulzy do svalovo-kĺbových aparátov, podporuje normalizáciu napätia vo svaloch, čím znásobuje účinnosť liečby a posúva pacienta rýchlejším tempom k obnove mozgovej činnosti.

Bazálna stimulácia ako kľúč k vnímaniu

Dôležitou súčasťou starostlivosti o pacienta v bdelej kóme je koncept bazálnej stimulácie (BS). Je to osvedčená metóda, ktorá redukuje závislosť pacienta, vedie k lokomócii, komunikácii a vnímaniu. Koncept využíva vlastné techniky a tréningové programy. Bazálna stimulácia je jednou z ošetrovateľských a liečebných metód, ktorá je dobre integrovaná do každodennej ošetrovateľskej praxe. Vďaka tejto metóde si ťažko chorí pacienti môžu uvedomovať svoje potreby, vnímať vlastné telo a okolie.

Bazálna stimulácia:

• Formuje sa zo vzťahu medzi ošetrujúcim a pacientom.
• Ponúka pacientovi vnemy, pri ktorých sa sám rozhodne, či ich príjme alebo nie.
• Dáva priestor ošetrujúcim rozvinúť vlastnú kreativitu.
• Umožňuje pacientovi, aby:
  • vnímal a rozpoznal hranice svojho tela,
  • mal zážitok,
  • vnímal okolitý svet,
  • vnímal prítomnosť iného človeka.

Základné body bazálnej stimulácie:

• štruktúra - telo a okolie pacienta
• zmysluplnosť - individualita
• navodenie vzťahu medzi ošetrujúcim personálom a pacientom
• podporná starostlivosť.

Bazálne stimulujúca ošetrovateľská starostlivosť je štruktúrovaná v čase. Činnosti sú u pacienta realizované tak, že si na ne môže zvyknúť a nájsť v nich istotu a orientáciu. Bazálna stimulácia sa pokúša dať pacientovi zreteľné vnemy a skúsenosti, vzťahujúce sa na zážitky z vnímania vlastného tela, ale tiež na zážitky z okolia. Vďaka tomu, že činnosti opatrujúceho personálu majú opakujúci sa priebeh, môže pacient lepšie vnímať a spracovať nové zážitky a skúsenosti. Pri všetkých činnostiach opatrujúci personál komunikuje, pričom používa jednoduché slová, ktoré vyjadrujú zmysel jej činnosti. Bazálna stimulácia je štruktúrovaná a umožňuje vznik zážitkov.

Nové prístupy v starostlivosti

V posledných 20 rokoch sa etablovali špecifické postupy starostlivosti o pacientov v kóme a PVS pod súhrnným pojmom kómová stimulácia. Zieger (2003) rozlišuje kómovú stimuláciu v užšom a v širšom zmysle. Prvá nasleduje klasický model stimulu-reakcie. V širšom zmysle Zieger hovorí o novších alternatívnych postupoch založených na budovaní vzťahu a dialogicko-interakčnej komunikácie. Nové prístupy, ktoré vznikajú využívajú metodológiu, ktorá dovoľuje povzbudiť tie kognitívne schopnosti, ktoré sú stále prítomné a podporiť liečebný proces. Tu je snaha o nadviazanie komunikácie s pacientmi tam, kde sa nachádzajú pomocou rôznych minimálnych signálov tela a nadviazaním symbolickej či binárnej (áno/nie kód) komunikácie. Niektoré z prístupov sú napríklad procesorientovaná práca s kómou A. Mindella (Mindell, 2004, Tomandl, 2006), bazálna stimulácia A. Fröhlicha (Friedlová, 2004), bazálna komunikácia W. Malla (Mall, 2001) či budovanie telesného dialógu A. Ziegera (Zieger, 2004). Sleduje sa tu aspekt vytvárania vzťahu a budovania autonómie, sebaúcty a participácie. Tieto metódy môžu výrazne pomôcť pri terapeutických metódach liečby, keďže pridávajú aspekt toho, čo vníma a považuje za potrebné samotný pacient, nielen jeho okolie.

Ako dokazujú EEG, PET, SPECT a fMRT štúdie intervencií a rehabilitačnej aktivácie pacientov v kóme a PVS, intenzívnymi a včasnými rehabilitačnými intervenciami sú úspešne stimulované neuroplastické zdroje a nervové siete. Výsledky štúdie Ziegera (2005) potvrdzujú, že mnohí pacienti v ranných štádiách remisie majú vnútorné „kognitívne“ potenciály, ako je spracovanie bolesti, stresových reakcií a implicitných potenciálov vnímania a odpovede. Tieto bazálne kompetencie sa síce nedokážu prejaviť celistvým správaním, ale ponúkajú dôležité zdroje pre terapiu a dlhodobú starostlivosť. Aj tieto výsledky ukazujú, že pomocou nových alternatívnych komunikačných metód (senzorická regulácia a dávkované stimulačné ponuky, telesno-pocitový dialóg, práca s minimálnymi signálmi), ktoré umožňujú pacientovi vnímať seba samého aj budovať kontakt s druhými a v neskorších fázach dokonca vybudovať komunikačný áno/nie kód (stiskom ruky, pohybmi očí, hlavy atď.) dokážeme až u 80% pacientov (Zieger, 2005) vybudovať prinajmenšom motorické odpovede. Preto ľudia v týchto stavoch potrebujú vhodnú starostlivosť, ktorá im umožní nielen udržanie základných životných funkcií, ale aj kontakt s okolitým svetom.

Komunikácia s pacientom v bdelej kóme

Komunikácia s pacientom v bdelej kóme je náročná, ale dôležitá. Hoci pacient nemôže verbálne komunikovať, je dôležité s ním hovoriť, dotýkať sa ho a poskytovať mu senzorické podnety. Je možné, že pacient vníma a reaguje na podnety na podvedomej úrovni.

„Ak budeme pozerať na každého pacienta v kóme či pacienta s apalickým syndrómom, Morbus Alzheimer či iným ťažkým postihnutím ako na osobu, ktorá je schopná cítiť, vnímať a reagovať a ak použijeme vhodnú formu komunikácie, dostaneme šancu zistiť stav vnímania a vedomia. A to len vtedy, ak sa prispôsobíme komunikačnej úrovni pacienta. Komunikácia je možná len vtedy, ak zvolíme jeho komunikačnú formu. Len potom, keď pacient prijme našu ponúknutú formu komunikácie a reaguje na ňu, môžeme posúdiť na akom stupni vedomia žije. Pacienti v kóme sú závislí na intenzívnej podpore personálu (interdisciplinárny tím) aj príbuzných. Nesmieme podceňovať ich potenciálne vnímanie a uvedomovanie. Ak ignorujeme alebo nesprávne reagujeme na počiatočné telesné signály a reakcie, majú ľudia v kóme len malú šancu na uzdravenie či dôstojné umieranie (kvalitu života).

Bazálna stimulácia nám ponúka možnosť komunikácie s pacientom v bdelej kóme. Pre ošetrujúci personál nie je ľahké komunikovať s pacientom, ktorý nevykazuje žiadne reakcie, ale je možné s ním komunikovať len prostredníctvom gest, symbolov, pohybom rúk, mimikou, vyjadrením pocitov, plačom a podobne. V situáciách, keď pacient nekomunikuje, má k dispozícii iné možnosti, ktoré môže využiť v rovinách komunikácie somatickej, vibračnej, vestibulárnej, olfaktorickej, orálnej, optickej a taktilnej. Ak ošetrovateľské intervencie nie sú adekvátne, alebo prispôsobené individualite a potrebám pacienta, môže sa dostať do psychosomatického útlmu.

Názory, že pacient v kóme nie je schopný vnímať, sú prežité. Veľkým problémom v praxi je často kontakt ošetrujúceho personálu s pacientom v bezvedomí, alebo v situáciách, kedy pacient nevykazuje žiadne reakcie a verbálne nekomunikuje. Pri ošetrovaní týchto pacientov často pociťujeme bezmocnosť a bezradnosť z ticha, ktoré obklopuje pacienta, nevediac čo prežívajú, do akej miery vnímajú okolie, čo by sme mohli pre nich urobiť. Pacienti v bezvedomí zvádzajú boj o orientáciu v priestore a čase, sú zmätení nepravidelným hlukom. Existuje niekoľko spôsobov komunikácie s pacientmi v bezvedomí, ktorí s nami nemôžu komunikovať na úrovni verbálnej, ale môžeme využiť úroveň neverbálnych prejavov. Je možné využiť každú formu jeho telesného prejavu, naviazať na reč tela a sledovať rytmus dychu, pohyby očných viečok, rias a mihalníc. Signály môžu vychádzať aj z pohybov prstov. Tieto prejavy chorého je potrebné zachytiť, nadviazať na ne, napríklad jemným stiskom zápästia v dobe, keď sa pacient nadychuje. Potvrdením kontaktu môže byť zvýšený rytmus dýchania, stisk ruky.

Možnou alternatívou komunikácie môže byť využitie bazálnej stimulácie, popis toho, čo práve robíme, čo sa deje v okolí pacienta, stimulácia zmyslov pacienta prostredníctvom jeho obľúbenej hudby, čítanie obľúbenej knihy. Dôležitou zásadou však zostáva, že komunikácia s pacientom v bezvedomí je potrebná i napriek tomu, že nepoznáme svet, v ktorom sa pacient nachádza, ktorému nerozumieme. Môže to byť cesta k návratu, ale aj cesta k smrti. Dôležité je vedieť, nech je to už akákoľvek cesta, že pacient neostal vo svojom svete sám, že sme mu poskytli ľudský kontakt, zabezpečili pocit istoty a bezpečia v cudzom prostredí realizovaná s vedomím cielenej stimulácie zachovaných ale tiež oslabených pacientových zmyslov.

V pretechnizovanom všednom dni kliniky tu je nebezpečenstvo, že sa zo zorného poľa stratí individualita pacienta. Pacient sa tak stáva iba objektom starostlivosti. Preto je potrebné vnímať pacienta s jeho individuálnymi možnosťami, dávať význam aj nie zjavne zmysluplným znakom a zakomponovať ich do vzťahu k pacientovi. Zieger (1998) vidí vo vybudovaní sociálnych vzťahov medzi terapeutom a pacientom rozhodujúci moment pre individuálny rozvoj. Dovtedy, pokiaľ človek žije, je spojený so svojím okolím vnemami a pohybmi. Človek v kóme má konkrétnu životnú históriu, vlastné meno a jedinečnú osobnosť. Aj v kóme si každý človek zachováva vyjadrovacie prostriedky svojej individuality.

Psychosociálna podpora rodiny

Starostlivosť o pacienta v bdelej kóme má obrovský dopad na jeho rodinu a blízkych. Je dôležité poskytnúť im psychosociálnu podporu, ktorá im pomôže vyrovnať sa s náročnou situáciou. Medzi formy psychosociálnej podpory patria:

• Poradenstvo: Individuálne alebo skupinové poradenstvo pre rodinných príslušníkov.
• Podporné skupiny: Stretávanie sa s inými rodinami, ktoré majú podobné skúsenosti. Podporná skupina rodín s pacientmi v bdelej kóme je priestorom, kde rodiny nachádzajú silu v jednote, porozumení a vzájomnej podpore. Slúži na vzájomnú podporu, zdieľanie skúseností, emocionálnu oporu a praktické rady. Spája ľudí, ktorí čelia podobným výzvam a pomáha im prekonať pocit izolácie. Vytvára bezpečné prostredie, kde môžu nájsť porozumenie, silu a nádej.
• Vzdelávanie: Poskytovanie informácií o bdelej kóme, starostlivosti o pacienta a dostupných zdrojoch.
• Finančná pomoc: Informovanie o možnostiach finančnej podpory od štátu alebo neziskových organizácií.

Rodiny pacientov riešia situáciu, ako môžu. Ak ich príbuzný už nepotrebuje dýchací prístroj, berú si ho domov. Najmä ak ide o dieťa alebo mladého človeka, rodiny obetujú všetko, aby sa oňho postarali. „Tie rodiny sú zväčša fantastické a starajú sa o pacienta v kóme často lepšie ako my tu v nemocnici. Pacienti takmer nemajú preležaniny, stále je pri nich niekto blízky, liečia sa v domácom prostredí,“ vraví Jakub Hložník. Takáto starostlivosť je však obrovskou obetou. „Okrem Šimiho je v kóme aj môj otec,“ hovorí Valéria Buchová. „Cez týždeň sa oňho stará moja mama a cez víkend sa doma striedajú moji súrodenci. Nemajú dovolenky, víkendy ani sviatky. Je to naozaj ťažké,“ opisuje situáciu pani Buchová.

Finančné aspekty starostlivosti

Starostlivosť o pacienta v bdelej kóme je finančne veľmi náročná. Rodiny často prichádzajú o príjem a čelia zvýšeným výdavkom na zdravotnú starostlivosť, rehabilitáciu a ošetrovateľské pomôcky. „Je to naozaj neskutočne nákladné. V 99,9 % ľudia prichádzajú o ten svoj príjem. Vám sa výrazne zvýšia výdavky a výrazne znížia príjmy," uviedol autor futbalového podcastu Július Turček. Júliusova dcérka sa pred dvoma rokmi ocitla v bdelej kóme. Aj na základe tejto skúsenosti sa Július rozhodol pomáhať druhým a z času na čas s priateľmi robia verejné zbierky pre ľudí s podobným osudom.

Na Slovensku existujú možnosti finančnej pomoci od štátu a neziskových organizácií:

• Štát poskytuje peňažný príspevok na opatrovanie osobe, ktorá sa stará o svojho blízkeho v kóme alebo s iným ťažkým zdravotným postihnutím.
• Rodič, ktorý sa stará o dieťa v bdelej kóme, si môže požiadať o dávku dlhodobé ošetrovné.
• V prípade ak bol v komplexnom posudku navrhnutý peňažný príspevok na opatrovanie, tak poberatelia príspevku na opatrovanie majú nárok aj na tzv. kompenzáciu zvýšených výdavkov.
• Mnohé rodiny sa spoliehajú na pomoc od priateľov, rodiny a verejnosti prostredníctvom zbierok a darov.

Občianske združenia a organizácie na Slovensku

Na Slovensku existujú občianske združenia a organizácie, ktoré sa špecializujú na pomoc pacientom v bdelej kóme a ich rodinám. Tieto organizácie poskytujú odborné poradenstvo, vzdelávanie, finančnú pomoc a psychosociálnu podporu.

Príkladom je Národný inštitút bdelej kómy, ktorý má za sebou necelé dva roky existencie. Snaží sa o dosiahnutie plnohodnotného, dôstojného a integrovaného života osôb so zdravotne ťažkým postihnutím s diagnózou bdelá kóma, ako aj rodinných príslušníkov, starajúcich sa o týchto pacientov. Založila ho Michaela Huliková, zakladateľka občianskeho združenia Pomocná ruka nádeje. Reagovala tak na čoraz viac žiadostí od samotných rodín. „V minulosti sme mali zanedbateľný počet pacientov v kóme a v bdelej kóme. Nebolo nutné riešiť ich problematiku vo väčšom rozsahu. Dnes vďaka napredovaniu medicíny počet pacientov v kóme a v bdelej kóme narastá, ale štát sa o nich nedokáže postarať. Podľa najaktuálnejších štúdií sa dá týmto pacientom pomôcť, u každého pacienta je rozsah poškodenia mozgu iný, aj schopnosť regenerácie. Podľa profesora Franza Gerstenbranda, celosvetovo uznávanej kapacity na apalický syndróm, každého pacienta treba od samého začiatku považovať za schopného plnej regresie patologického stavu. Od prvého okamihu vážneho akútneho poškodenia mozgu, bez ohľadu na príčinu, treba využiť všetky moderné možnosti aj v počiatočnom štádiu na jej dosiahnutie. Zlepšenie kvality života týchto ľudí nie je úloha, ktorú možno vyriešiť len medicínou; vyžaduje si aj sociálnu pozornosť, a aktívnu pomoc celej spoločnosti.“

Národný inštitút bdelej kómy sa drží najaktuálnejších štúdií zo zahraničia. „Na Slovensku vidíme, že štát sa nedokáže účinne postarať o ľudí a ich rodiny, ktorí zostanú odkázaní na pomoc iných. Potrebujú pomoc a poradenstvo. Rodiny zostávajú bez príjmu, a príspevky od štátu ich dokážu dostávať na hranicu finančných problémov; aj na toto chceme poukazovať a hľadať riešenia. Už pred časom vznikol návrh na automat, ktorý by upravoval opatrovateľský príspevok, nikto kompetentný na to nereagoval. Pre tieto rodiny je pomoc veľmi dôležitá; ešte dôležitejšie je, ak sa majú s kým poradiť. Národný inštitút bdelej kómy preto považuje za dôležité robiť konzultácie a poradenstvá pre rodiny pacientov s diagnózou bdelá kóma, so zameraním na starostlivosť, rehabilitáciu a iné činnosti, nutné pri ozdravení a napredovaní pacienta. Pomáhať môže ktokoľvek, a to tak, že sa stane členom podpornej skupiny Národného inštitútu bdelej kómy na Slovensku. „Chceme sa zamerať aj na organizovanie odborných kongresov. Pomôcť sa dá finančným príspevkom, ale aj odbornosťou; budeme radi, ak sa k projektu pridajú aj rôzni lekári špecialisti, či ľudia, ktorí chcú pomáhať pacientom a ich rodinám,“ hovorí Martina Šarvaicová, podpredsedníčka Národného inštitútu bdelej kómy. Chceme tiež prispieť k integrácii zdravotne hendikepovaných a posilnenie vzájomne komunitných vzťahov. Táto diagnóza ovplyvňuje nielen pacientov, ale aj ich rodiny. Liečba býva náročná, pre niektorých ťažko predstaviteľná. Žiaľ, z mnohých dôvodov sa títo pacienti so svojimi rodinami dostávajú na okraj záujmu a na okraj spoločnosti. Národný inštitút bdelej kómy je na Slovensku ojedinelý projekt; jeho vytvorenie je veľmi dôležité pre pacientov a ich rodiny.

Naša organizácia sa špecializuje na podporu pacientov v bdelej kóme, ich rodín a zdravotníckeho personálu. Poskytujeme komplexnú pomoc, ktorá zahŕňa odborné poradenstvo, vzdelávanie a šírenie osvety o problematike bdelej kómy na Slovensku. Naša činnosť sa orientuje na zlepšenie kvality života pacientov a na odbúranie stigmatizácie spojené s touto diagnózou. Organizujeme rôzne aktivity, ktorých cieľom je zvyšovať povedomie o bdelej kóme, jej príčinách, priebehu a možnostiach liečby. Týmto spôsobom pomáhame odborníkom aj laikom pochopiť komplexnosť tejto diagnózy a jej vplyv na pacientov a ich blízkych. Pomáhame príbuzným a opatrovateľom pochopiť možnosti liečby a rehabilitácie, ako aj ich vplyv na kvalitu života pacienta.

Spolupracujeme s renomovanými zahraničnými organizáciami, ktoré majú dlhoročné skúsenosti v oblasti bdelej kómy. Rakúsky a nemecký spolok bdelej kómy nám poskytujú odborné poradenstvo, zdieľajú úspešné postupy a ponúkajú možnosť výmeny skúseností prostredníctvom odborných kongresov a seminárov. Tieto partnerstvá prinášajú inšpiratívne príklady dobrej praxe, ktoré následne prinášame cez našu organizáciu na Slovensko. Medzinárodné prepojenie nám umožňuje prístup k najnovším výsledkom výskumu v oblasti celkovej rehabilitácie pacientov v bdelej kóme. Naša organizácia spája odborné znalosti s ľudským prístupom, aby pacientom poskytla čo najlepšie šance na zlepšenie ich stavu a umožnila im dôstojnú kvalitu života. Naša iniciatíva zdôrazňuje hodnotu individualizovaného prístupu k pacientom a úlohu sociálnych väzieb v liečbe a rehabilitácii.

Slovenské zdravotníctvo a bdelá kóma

Na Slovensku je situácia pre pacientov v bdelej kóme a ich rodiny obzvlášť náročná. Chýbajú špecializované oddelenia a sanatóriá, ktoré by poskytovali adekvátnu dlhodobú starostlivosť. „Ak je pacient dlhodobo v kóme, niet ho kam dať. Pomohli by špecializované oddelenia alebo sanatórium,“ hovorí Valéria Buchová. „Informovali sme sa vo všetkých možných zariadeniach, ale nikde nechceli Šimiho prijať, lebo mal tracheostómiu, otvor na priedušnici, ktorý mu umožňuje dýchať, a tiež močový katéter. Vraj pacientov prijímajú, ale s hadičkami nie,“ hovorí Valéria Buchová. „Ako je možné, že takýmto chorým nevie naše zdravotníctvo pomôcť?“ rozhorčuje sa mama Buchová a balí svojho Šimiho na cestu do Rakúska. Len vďaka tomu, že Šimonov otec pracuje v Rakúsku, sa podarilo rodine dosiahnuť, že sa im o dieťa v bdelej kóme niekoľko dní v týždni stará špecializované sanatórium vo Viedni. Všetko hradí rakúska poisťovňa.

Podobnú situáciu riešila aj rodina 43-ročného Stanislava. Zdravému otcovi dvoch malých detí sa po návrate zo služobnej cesty náhle zastavilo srdce. To síce záchranári naštartovali, ale zostal v kóme. Je v nej už päť rokov a teraz sa milimeter po milimetri prebúdza do života. V súčasnosti sa dokáže čiastočne dorozumievať žmurkaním a hýbe hlavou. Manželka mesačne dopláca za zahraničnú starostlivosť dvetisíc eur. „Keby sme ho nechali v starostlivosti na Slovensku, asi by nedosiahol pokroky. Jednoducho tu na to nie sú vytvorené podmienky, takíto pacienti potrebujú špeciálnu starostlivosť,“ hovorí jeho otec. Pacientov vo vegetatívnom stave jednoducho u nás niet kam dať. Nemocnice si ich pohadzujú ako horúci zemiak a nikde pre nich nie je miesto. Sú z toho nešťastné nemocnice, ale hlavne rodiny pacientov.

Chýbajúce špecializované oddelenia

Chorí, ktorí nie sú schopní sami dýchať, potrebujú zostať v nemocnici. V Českej republike by ich umiestnili na špeciálne oddelenie pre pacientov v chronickom bezvedomí. U nás nič podobné neexistuje. Podľa hovorkyne Ministerstva zdravotníctva Martiny Lidinskej trávia pacienti v kóme na oddelení anestéziológie a intenzívnej medicíny päť až desať mesiacov. Ležia tam spolu s ľuďmi po haváriách či operáciách. Takýto pacient pritom často nepotrebuje až takú intenzívnu starostlivosť a napojenie na všetky monitorovacie prístroje. Ak mu chce príbuzný zaspievať, nalakovať nechty či prečítať knihu, nemá na to súkromie. Je rád, že príliš nezavadzia a môže byť s príbuzným aspoň chvíľku.

Pacientovi v kóme by stačila izba s menej náročným režimom, lepšou fyzioterapiou a trochou súkromia. Namiesto toho putuje po nemocnici. „V momente, keď pacient nevyžaduje podporu orgánov, posúvame ho na jednotku intenzívnej starostlivosti, tam leží nejaký čas, potom ho presunieme na oddelenie pre dlhodobo chorých, kde majú často jednu starú odsávačku a nedostatok personálu, a potom ho pošlú zväčša do nemocnice v mieste jeho bydliska. Nie je to dobré pre nikoho. Iba to hodia na hlavu tých zdravotníkov a rodín,“ krúti hlavou doktor Jakub Hložník. „Požiadavku na vytvorenie špecializovaného pracoviska pre pacientov vo vegetatívnom stave považujeme za veľmi aktuálnu,“ súhlasí Petra Stano-Maťašovská, hovorkyňa Univerzitnej nemocnice v Bratislave. Najväčšia Bratislavská nemocnica rieši tento problém približne s pätnástimi pacientmi ročne v bdelej kóme.

Nápady ministerstva

Nad situáciou sa začalo zamýšľať aj ministerstvo zdravotníctva. „Návrhy z terénu hovoria o tom, že by sme mohli zriadiť pre pacientov vo vegetatívnom stave špeciálne oddelenia už v existujúcich nemocniciach,“ potvrdila hovorkyňa rezortu Martina Lidinská. Ministerstvo zatiaľ definovalo, čo a koho na to treba. Jedna sestra by napríklad mala mať na starosti cez deň maximálne osem pacientov v kóme a lekár musí mať atestáciu z anestéziológie. Rezort pripravil aj zoznam vybavenia a zariadenia, ktoré by malo takéto oddelenie mať. To je zatiaľ všetko. Vo vzduchu visí otázka, koľko takýchto oddelení má vzniknúť, kde na to zohnať personál a kto zaplatí vybavenie. Nemocnice už teraz avizujú, že na nové oddelenie nebudú mať peniaze. Aktívne rodiny: Zatiaľ čo štát rieši tento problém svojím tempom, príbuzní si pomáhajú, ako sa dá. Stanislavova rodina založila združenie Nádej pre komatóznych pacientov a pomáhajú rodinám s podobným osudom. Snom Valérie Buchovej je zas vybudovať na Slovensku podobné sanatórium pre komatóznych pacientov, v akom sa lieči jej Šimon. „Nápad máme, ale potrebujeme naň sponzorov a zhovievavosť poisťovní,“ hovorí Šimonova mama. Ktovie, možno sa jej to nakoniec podarí aj skôr ako štátu. V súdnom spore s nitrianskou nemocnicou sa jej podarilo získať päťstotisíc eur, čo je prelomová suma v histórii slovenského súdnictva.

tags: #starostlivost #o #cloveka #v #bdelej #kome