Starostlivosť o osoby s autizmom predstavuje náročnú úlohu, ktorá si vyžaduje nielen trpezlivosť, ale aj odborný prístup a komplexnú podporu. V Prešove, ako aj v iných regiónoch Slovenska, existuje niekoľko zariadení a organizácií, ktoré sa snažia zlepšiť kvalitu života ľudí s autizmom a ich rodín. Jednou z možností je stacionár pre autistov, ktorý poskytuje špecializovanú starostlivosť a podporu počas dňa.
Špecializované zariadenia a stacionáre v Prešove
Prešovský samosprávny kraj je zriaďovateľom Centra sociálnych služieb Vita Vitalis. Toto zariadenie poskytuje služby klientom v Domove sociálnych služieb a v Špecializovanom zariadení. Centrum víta názory a podnety, ktoré skvalitňujú ich služby. Poskytujú dôležité informácie a pomoc klientom, rodinným príslušníkom a záujemcom o sociálnu službu. V roku 2011 sa vyprofilovalo a organizačne odčlenilo Špecializované zariadenie pre ľudí s pervazívnou vývinovou poruchou (dnes používame pojem PAS - porucha autistického spektra). Špecializované zariadenie má klientov rôzneho veku, ktorí sú z praktických dôvodov rozdelení do viacerých skupín. Väčšina klientov navštevuje ambulantný pobyt, s možnosťou týždenného a celoročného pobytu.
Cieľom práce v Špecializovanom zariadení je vytvorenie protetického prostredia podľa princípov TEACCH a individualizovaná práca s každým klientom. Klienti s PAS sú zapájaní do rôznych aktivít, ako arte a muzikoterapia, pracovné aktivity v záhrade, spoločenské a kultúrne podujatia.
Nové špecializované zariadenie pre dospelých autistov
V Prešove vzniklo nové špecializované zariadenie pre dospelých autistov. Rodiny, ktoré majú dospelých autistov doma, ich už môžu prihlásiť do tohto zariadenia. Miestnosti sú zariadené tak, aby pripomínali domov. Zariadenie má kapacitu 20 miest a funguje ako denný stacionár. Prešovský kraj uvoľnil finančné prostriedky na rekonštrukciu tohto pracoviska a využil vlastné priestory i kapacity. Vytvorili kreatívnu miestnosť s hrnčiarskym kruhom a kuchynku. Jeden špecialista sa bude venovať maximálne dvom autistom, ktorí potrebujú individuálny prístup.
Pani Timková z Prešova, mama dospelého autistu, hovorí: „Nie je to len autizmus, sú to ďalšie pridružené diagnózy, ktoré fungujú aj v noci epileptické záchvaty, takže potrebujeme pomoc a pomoc prišla.“ Vedúci Odboru sociálnych vecí a rodiny PSK Pavel Slaninka dodáva: „To je ten zámer, aby sme odľahčili rodinu a ponúkli priestor časový od pondelka do piatku.“
V špecializovanom zariadení sa poskytuje sociálna služba fyzickej osobe, ktorá je odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby, jej stupeň odkázanosti je najmenej V podľa prílohy č. 3 zákona č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách. Zabezpečuje sa tu aj ošetrovateľská starostlivosť. Riaditeľka CSS Slnečný dom v Prešove Anna Suchá zdôrazňuje: „Tu potrebujeme správne metódy komunikácie, vizualizácie a čo ešte k tomu potrebujeme je veľa trpezlivosti.“
ABA centrum - Príbeh mamy, ktorá sa nevzdala
Pani Danka Havrilová z Prešova založila ABA centrum po tom, čo hľadala pomoc pre svojho syna Dávida, ktorý má detskú mozgovú obrnu, mentálnu retardáciu a autizmus. Jej príbeh je príkladom toho, ako môže vytrvalosť a odhodlanie rodiča zmeniť život nielen svojho dieťaťa, ale aj mnohých ďalších.
Dávid sa narodil predčasne a mal vrodený zápal pľúc. Počas jeho vývinu sa objavili komplikácie a diagnózy, ktoré si vyžadovali neustálu starostlivosť a hľadanie vhodných terapií. Pani Havrilová sa nevzdala a hľadala rôzne možnosti, ako zlepšiť Dávidov stav. Absolvovali logopédiu, terapie v Egypte a delfinoterapiu, ktorá mu pomohla rozvinúť reč. Po mnohých skúsenostiach a zisteniach sa pani Havrilová rozhodla založiť ABA centrum, aby pomohla aj ďalším rodinám s deťmi s autizmom. Pani Havrilová sa snaží o vytvorenie denného stacionára alebo DSS pre dospelých autistov, kde by sa robila ABA terapia a vytvoril sa sociálny podnik, napríklad cukráreň, aby sa tieto deti začlenili do spoločnosti.
Autistické centrum Andreas® n. o.
Nezisková organizácia Autistické centrum Andreas vznikla v roku 2001 na podnet rodičov detí s autizmom a odborníkov. Cieľom organizácie je poskytovať odborné služby pre deti s poruchou autistického spektra (PAS) a ich rodiny. Centrum Andreas supluje rolu štátu a poskytuje komplexný prístup k riešeniu problematiky PAS s dôrazom na rodinu s autistickým členom - od diagnostiky, cez poradenstvo, sociálnu rehabilitáciu, terapie, špeciálno-pedagogické poradenstvo až po vzdelávanie a školenia rodičov, odborníkov, pedagógov a lekárov. Centrum je zaradené do siete poskytovateľov sociálnych služieb BSK a spolupracuje so školskými zariadeniami a zariadeniami sociálnych služieb po celom Slovensku.
Súkromná spojená škola pre žiakov a deti s autizmom v Prešove
Súkromná spojená škola v Prešove poskytuje výchovno-vzdelávacie služby pre žiakov a deti s autizmom. Súčasťou školy je materská škola, základná škola, školský klub detí a centrum špeciálno-pedagogického poradenstva. Škola sa zameriava na individuálny prístup k deťom a využíva rôzne metódy a terapie, ako TEACCH, PECS a prvky ABA terapie. Škola organizuje nácviky v prirodzenom prostredí, ako tréning cestovania v MHD, návšteva kúpaliska, cukrárne, múzea a kina. Každoročne organizuje týždenné pobyty v prírode a lyžiarsky zájazd.
V budove sídlia aj ďalšie organizácie, ako Francesco-regionálne autistické centrum, Krajské autistické centrum Prešov, n.o. a Centrum včasnej intervencie Prešov, n. o.
Krajské autistické centrum Prešov, n.o.
Krajské autistické centrum Prešov je špecializovaným zariadením s týždennou pobytovou a ambulantnou formou pre deti a dospelých klientov s autizmom, ktorí ukončili povinnú školskú dochádzku. Zriaďovateľom centra je VÚC a Francesco-regionálne autistické centrum.
Centrum včasnej intervencie Prešov, n. o.
Centrum včasnej intervencie Prešov sa zameriava na podporu rodín s deťmi so zdravotným znevýhodnením v ranom veku - do 7 rokov. Podstatnú časť klientely tvoria rodiny s deťmi s autizmom alebo s podozrením na autizmus. Služby včasnej intervencie tu poskytuje multidisciplinárny tím a väčšina činnosti sa odohráva v domácom prostredí rodín.
Terapeutické prístupy a vzdelávanie
Komplexné terapeutické prístupy
V Prešove sú k dispozícii rôzne terapeutické programy. Patrí sem individualizovaný program využívajúci prvky senzorickej integrácie, ktorý sa zameriava na vestibulárny systém, rozvoj hry, sebaistotu dieťaťa a rozvoj sociálnej interakcie. Ponúka sa aj komplexný terapeutický prístup vytvorený pre deti s pervazívnou vývinovou poruchou, neurovývinovými a behaviorálnymi poruchami. V rámci záverečnej konzultácie terapeutka s rodičmi preberie pokrok v rámci nadobúdaných zručností, s použitím videonahrávok zhotovených počas nácvikov.
Videotréning interakcií je krátkodobá intervencia (4-6 cyklov) zameraná na podporu a zlepšenie komunikácie a interakcie vo vzťahu rodič - dieťa. Rozhovor o očakávaniach a potrebách rodiny, mapovanie aktuálneho stavu dieťaťa a rodiny, a orientačné zhodnotenie vývinovej úrovne dieťaťa v oblasti komunikácie, hry a sociálneho správania sú tiež súčasťou prístupu.
Skupinová aktivita je určená pre rodičov s deťmi, ktoré ešte nenavštevujú materskú školu. Cez hudbu, tanec, pohyb, hru pomáhame deťom získať pozitívnu skúsenosť s malým kolektívom a riadenou činnosťou v bezpečnom prostredí za prítomnosti rodiča. Aktivity v skupinke sú zamerané na všestranný rozvoj dieťatka (motorika, sebaobsluha, poznávacie schopnosti, sociálne a komunikačné zručnosti, pracovné návyky, senzorické vnímanie) a na posilnenie vzťahu medzi rodičom a dieťatkom a medzi deťmi navzájom. Táto skupinová aktivita sa zameriava na zmyslové a proprioceptívne stimulovanie, vestibulárny systém (prvky senzomotorickej integrácie). Oslabenia pri spracovávaní zmyslových a vestibulárnych podnetov majú priamy vplyv na správanie a učenie sa. Ich harmonizácia pomáha organizmu nájsť stabilitu a pocit bezpečia.
Riešenie problémového správania
V súvislosti s autizmom sa často spomína tzv. problémové správanie. Nie je to však základný prejav autistickej poruchy, len dôsledok iného biologického vybavenia neurotypických jedincov. Nevhodné správanie je často odraz deficitu v komunikácii. Ak dieťa nemá inú formu, ako upútať pozornosť okolia, môže sa správať nevhodne. Dôležité je zjednodušiť reč a inštrukcie, aby im dieťa s autizmom rozumelo.
Vzdelávanie detí s autizmom
Dieťa s autizmom sa neučí kopírovaním ostatných, preto je dôležité vysoko štruktúrované prostredie, ktoré zameriava pozornosť na rozličné typy stimulov a sprostredkúva skúsenosti, ktoré by dieťa s autizmom spontánne nezažilo. Štruktúra učí dieťa pravidlá, ktoré je potrebné dodržiavať. Aj tzv. vysokofunkční žiaci s autizmom majú problémy na 2. stupni základnej školy - striedanie učiteľov a presuny v rámci učební. Ak sa má uskutočniť integrácia na druhom stupni, tak má byť pomalá, pripravovaná, s podporou vyškolených pedagógov. Dôležité sú tvorivé aktivity, praktické aktivity a fyzické aktivity. Aktivity zabezpečujúce zmyslové zážitky detí s autizmom sú zvyčajne na nižšej psychosomatickej úrovni ako zodpovedá ich skutočnému fyzickému veku, je preto dôležité integrovať činnosti poskytujúce zmyslové skúsenosti v rámci aktivít vo voľnom čase.
Vzdelávanie rodičov a odborníkov
Svet sa rýchlo mení. Neustále sa objavujú nové poznatky, fakty, ktoré otvárajú dvere k ďalším otázkam, na ktoré dnes ešte nevieme odpoveď. Ak chceme rozumieť diagnóze autizmus a efektívne pomáhať ľuďom s autizmom žiť a fungovať v tomto svete, potrebujeme problematike najprv rozumieť my. Preto sa potrebujeme vzdelávať, zdieľať spolu svoje skúsenosti a klásť si otázky. Naučiť sa byť vnímaví, vedieť prepájať súvislosti a naučené využívať v praxi. Autizmus je pre nás všetkých veľkou výzvou kvôli svojej variabilite, odlišnostiam a neobjaveným miestam. Je výzvou tak pre rodičov, ako aj odborníkov. Ponuka vzdelávania pre rodičov a odborníkov sa neustále rozširuje. Akreditované inovačné vzdelávanie je určené pre pedagogických a odborných zamestnancov, ktorí pracujú s deťmi a žiakmi s autizmom.