Onkologické ochorenie dieťaťa je pre rodinu obrovskou ranou, ktorá okrem zdravotných komplikácií prináša aj závažné sociálne a ekonomické výzvy. V tejto náročnej situácii zohrávajú sociálni pracovníci v Národnom ústave detských chorôb (NÚDCH) na Kramároch v Bratislave, najmä na Klinike detskej hematológie a onkológie (KDHO), kľúčovú úlohu. Ich poslaním je zabezpečiť, aby rodiny neboli ponechané samy v boji s byrokraciou a finančnými problémami.
Klinika detskej hematológie a onkológie na Kramároch: Špičkové pracovisko
Národný onkologický ústav (NOÚ) v Bratislave predstavuje špičkové pracovisko pre onkologickú liečbu na Slovensku. Okrem lekárskej starostlivosti kladie dôraz aj na psychosociálnu podporu pacientov a ich rodín. Táto podpora je zabezpečovaná aj sociálnymi pracovníkmi, ktorí sú dôležitou súčasťou multidisciplinárneho tímu.
Klinika detskej hematológie a onkológie (KDHO), prechodne známa ako Detská onkologická klinika, vznikla v roku 2004 na základoch Detského onkologického oddelenia Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou. KDHO je najväčším z troch onkologických centier na Slovensku, poskytujúc komplexnú diagnostiku a liečbu malignít u detí a dospievajúcich.
Na klinike sa realizuje predovšetkým cytostatická liečba nádorov. Operácie nádorov sa vykonávajú v spolupráci s chirurgickými klinikami NÚDCH a rádioterapia v Onkologickom ústave sv. Alžbety. V rámci komplexnej liečby zabezpečuje KDHO všetku potrebnú podpornú liečbu, psychologickú a sociálnu starostlivosť, dispenzarizáciu pacientov po skončení liečby, diagnostiku a manažment neskorých následkov malignít a ich liečby, a poskytuje paliatívnu starostlivosť deťom v záverečnej fáze neliečiteľnej choroby. Liečba prebieha podľa medzinárodných protokolov pre liečbu malignít u detí. Dlhodobé prežívanie viac ako 80% chorých je porovnateľné so zahraničnými pracoviskami.
KDHO je výukovou bázou LFUK pre vzdelávanie v detskej onkológii. Klinika sa podieľa na teoretickej a praktickej príprave v detskej onkológii poslucháčov denného štúdia medicíny, ošetrovateľstva a verejného zdravotníctva. Na výučbe sa podieľajú aj zdravotnícki zamestnanci kliniky so špecializáciou z detskej onkológie. V rámci doktorandského štúdia riešia zdravotnícki pracovníci kliniky problémy využitia PET pri diagnostike malígnych lymfómov a diagnostiky a liečby invazívnych mykóz.
Webinár v stredu -- Úloha sociálnych pracovníkov v onkologickej starostlivosti (31.3.2021)
Úloha sociálneho pracovníka v onkológii
Sociálni pracovníci v onkológii zohrávajú kľúčovú úlohu pri poskytovaní komplexnej starostlivosti pacientom a ich rodinám. Onkologické ochorenie prináša so sebou nielen fyzické, ale aj psychické, sociálne a ekonomické ťažkosti, s ktorými sa pacienti a ich blízki musia vyrovnať. Ich prítomnosť v zdravotníckom tíme je nevyhnutná pre zabezpečenie psychosociálnej podpory, ktorá je rovnako dôležitá ako samotná medicínska liečba.
Sociálny pracovník v onkológii je odborník, ktorý pomáha pacientom a ich rodinám zvládať náročnú situáciu spojenú s onkologickým ochorením. Medzi jeho hlavné úlohy patrí:
- Psychosociálna podpora: Poskytovanie emocionálnej podpory, poradenstva a terapie pacientom a ich rodinám. Pomoc pri zvládaní stresu, úzkosti, depresie a iných psychických problémov spojených s ochorením.
- Sociálne poradenstvo: Poskytovanie informácií a poradenstva v oblasti sociálnych dávok, príspevkov, práv a povinností pacientov. Pomoc pri vybavovaní potrebných dokumentov a žiadostí.
- Rodinné poradenstvo: Pomoc pri riešení problémov v rodine, ktoré vznikli v dôsledku ochorenia. Podpora komunikácie a vzájomného porozumenia medzi členmi rodiny.
- Spolupráca s komunitou: Nadväzovanie kontaktov s rôznymi organizáciami a inštitúciami, ktoré môžu poskytnúť pacientom a ich rodinám ďalšiu pomoc a podporu.
- Paliatívna starostlivosť: Poskytovanie podpory a poradenstva pacientom v terminálnom štádiu ochorenia a ich rodinám.
Prípadové štúdie z praxe Evy Rabenseiferovej
Eva Rabenseiferová, sociálna sestra v NÚDCH na Kramároch, má rozsiahle skúsenosti s rodinami onkologických pacientov. Pred desiatimi rokmi, keď nastúpila na detskú onkológiu, neexistoval inštitút sprevádzajúcej osoby, a tak sa rodičia snažili získať potvrdenie o práceneschopnosti napríklad na psychiatrické diagnózy. V roku 2011 sa po troch mesiacoch vyjednávania s ministerstvami a sociálnou poisťovňou podarilo dosiahnuť, že môžu vystavovať PN aj pre sprievod pacienta.
Často sa stretáva s neúplnými a rozvedenými rodinami, kde je finančná situácia obzvlášť kritická. Keď dieťa ochorie na leukémiu, jeden rodič musí zostať doma, čo znamená pokles príjmu a zároveň nárast výdavkov na stravu, hygienu a špeciálne oblečenie. Rodičia mnohokrát dávajú výpovede alebo ich zamestnávateľ prepustí hneď, ako sa PN skončí, pretože mať takto choré dieťa znamená, že budú často z práce vypadávať.
Jedným z príkladov je prípad, keď do rodiny so štvorročným chlapcom pribudol súrodenec. Keď chlapec ochorel, tak na rodičovskú s ním šiel otec, lebo jeho materská bola vyššia ako matkina a ona sa nechala vypísať s chorým synom. Eva Rabenseiferová spomína aj na prípad päťročného dievčatka Anetky, ktorej mama ju aj súrodencov často opúšťala. S mamou sa nedalo veľmi komunikovať, a tak sociálny pracovník zasiahla a pomohla vybaviť náhradnú rodičovskú starostlivosť pre Anetku u jej staršej sestry Johanky. Pomohli im vybaviť príspevky, cez obecný úrad zohnali byt a nadácia Pontis im pomohla platiť nájom.
Ďalší prípad, ktorý Eva Rabenseiferová spomína, sa týkal rodiny, kde pomáhali vybaviť na obci príspevok na kanalizáciu a zverenie detí do náhradnej starostlivosti babky. Mama dvoch detí sa zo zdravotných dôvodov nedokázala o ne postarať. Keď jeden z jej synov ochorel, potrebovali, aby s ním v nemocnici zostala babka a aby mala aj plnú moc. Babka pritom bola sama, mala invalidný dôchodok 300 eur a starala sa o troch vnukov a chorú dcéru. Týmto prípadom sa ukazuje paradox, že pri tých najchudobnejších rodinách sa niekedy príjem zvýši, lebo sociálni pracovníci ponachádzajú možnosti, ktoré bolo treba vybaviť už predtým.
Legislatívne nezrovnalosti a potreba zmien
Až do roku 2018 boli onkologické deti podľa našich zákonov zdravé a nemali nárok ani na parkovací preukaz, na príspevok na benzín, na nič. To sa podarilo po mnohých rokovaniach zmeniť - no len na obdobie akútnej liečby. Nevzťahuje sa na ne ani zákon o opatrovateľských príspevkoch - tieto deti nie sú na rodičov odkázané tak ako telesne postihnuté deti, no realitou je, že pre zníženú imunitu nemôžu ísť von alebo do kolektívu tak ako zdravé deti. Mnohé deti majú po chemoterapiách pridružené komplikácie, no ani to zákon nezohľadňuje. Nedarí sa vybaviť opatrovanie ani k deťom, ktoré chodia o dvoch barlách.
Sociálni pracovníci sú pre rodiny oporou, ale potýkajú sa s byrokraciou a obmedzenými kompetenciami v zdravotníctve. Liga proti rakovine presadzuje, aby bol aspoň jeden sociálny pracovník v každom zdravotníckom zariadení a tlačí na systémové zmeny na ministerstvách.
Zákon č. 447/2008 Z. z. umožňuje občanovi s onkologickým ochorením požiadať o posúdenie miery funkčnej poruchy príslušný Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny v mieste svojho bydliska s následnými možnosťami kompenzácie sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Konanie na účely kompenzácie začína podaním žiadosti občana na ÚPSVaR v mieste svojho trvalého bydliska. Po skompletizovaní príslušnej zdravotnej dokumentácie prechádza táto žiadosť lekárskou posudkovou činnosťou a nelekárskou posudkovou činnosťou.
Najvyšší je peňažný príspevok na opatrovanie - ak má rodič nárok na plnú sumu, tak to je okolo 580 eur, mamička má do troch rokov dieťaťa 300 - 370 eur materskú, ale všetky ostatné dávky sú minimálne. Napríklad príspevok na benzín je 35 eur mesačne, príspevok na stravu alebo ošatenie a hygienu je 19 eur. Tieto sumy sú často nedostatočné na pokrytie základných potrieb.
Dôležitosť sociálnej spravodlivosti a flexibilného systému
Eva Rabenseiferová zdôrazňuje, že sociálny systém nie je dostatočne flexibilný a na všetko sa strašne dlho čaká. Potrebujeme viacero foriem podpory, ktoré sa dajú dopĺňať a kombinovať. Chudoba je nesmierne dôležitá téma, lebo od toho sa odvíja úplne všetko - zdravotný stav ľudí, ich psychická pohoda, týranie, rôzne patológie.
Pani Rabenseiferová má vlastnú skúsenosť s chudobou, a preto verí, že aj robotník by mal zarobiť toľko, aby slušne prežil a dokázal si aj odložiť - na opravu domu, na výlet s deťmi. Nemusí mať milióny, ale mal by slušne a dôstojne prežiť bez toho, aby si škrtal večere. Tomuto ona hovorí sociálna spravodlivosť.
Ako kontaktovať sociálneho pracovníka na Kramároch?
Konkrétne kontakty na sociálnych pracovníkov priamo v Národnom onkologickom ústave na Kramároch nie sú bežne verejne dostupné z dôvodu ochrany osobných údajov. Sociálna poradkyňa komunikuje s pacientmi, diagnostikuje ich sociálne, ekonomické, psychické, či rodinné problémy. Poskytuje komplexné sociálno-právne poradenstvo pre pacientov, ich príbuzných, aj pre zamestnancov nemocnice:
- v oblasti zdravotného poistenia
- v oblasti sociálneho poistenia
- v oblasti sociálnej pomoci a dávok
Možnosť osobne sa poradiť priamo so sociálnou sestrou ponúka Liga proti rakovine SR v Centre pomoci Ligy proti rakovine na Brestovej ul. 6 v Bratislave, telefonicky vždy vo štvrtok na Linke pomoci. Pre pacientov z Martina a okolia je sociálne poradenstvo dostupné priamo v Centre pomoci Ligy proti rakovine na Kukučínovej ul. 2 v Martine. Ďalšou možnosťou je konzultácia v priestoroch Onkologického Ústava sv. Alžbety na Heydukovej 10 v Bratislave.