Život rodiny s telesne postihnutým dieťaťom: Výzvy a podpora

Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím predstavuje pre rodinu náročnú životnú situáciu, ktorá prináša nielen emocionálne výzvy, ale aj praktické a finančné ťažkosti. Starostlivosť o takéto dieťa je stresujúcou situáciou, s ktorou sa rodičia vyrovnávajú odlišne. Členovia rodiny sú vystavení vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Tento článok sa zameriava na psychické dopady na rodinné fungovanie a emocionálne prežívanie rodičov po narodení dieťaťa s telesným postihnutím.

Fázy akceptácie zdravotného postihnutia dieťaťa

Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa. Keď sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Proces akceptácie zdravotného postihnutia dieťaťa je komplexný a prebieha v niekoľkých fázach, ktoré môžu byť pre rodičov veľmi náročné. Je dôležité si uvedomiť, že každá rodina prechádza týmito fázami individuálne a tempo, akým sa s danou situáciou vyrovnáva, je rôzne.

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom

Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom: „Vaše dieťa aj tak nebude nikdy chodiť, môžete byť radi, že nie je mentálne postihnuté“, alebo v prípade narodenia dieťaťa s mentálnym postihnutím sú reakcie personálu v nemocnici podobne nevhodné: “Nezľaknite sa, ale narodilo sa vám mentálne postihnuté dieťa, bohužiaľ, nemôžete od neho nič očakávať.” V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.

2. Fáza popretia reality

Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie.

3. Fáza viny a hnevu

Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov.

4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu

V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.

5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou

Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.

6. Zmeny fungovania rodiny

Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.

7. Fáza dozretia

V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie.

8. Fáza rozvratu

Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov.

9. Fáza slobody a samostatnosti

V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa, napr. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.

Faktory ovplyvňujúce kvalitu života rodiny a dieťaťa s postihnutím

Hodnotenie kvality života rodiny, ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti. Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takého dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.

Výchova a prístup k dieťaťu s postihnutím

„Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutím dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa. Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa.“

Podmienky rodín so zdravotne znevýhodnenými deťmi na Slovensku a potreba podpory štátu

Rodičia detí so zdravotným znevýhodnením majú na Slovensku veľmi často ťažké podmienky. Žiaľ, u nás sú často tieto rodiny odkázané na zbieranie plastových vrchnáčikov a organizovanie rôznych finančných zbierok, aby vôbec prežili. Zo strany štátu je potrebných minimálne niekoľko dôležitých zásahov. Je potrebné prehodnotiť a prepracovať podporu, ktorá zabezpečuje opatrovanie detí so zdravotným znevýhodnením.

Finančná podpora a odvody

Vzhľadom na to, že starostlivosť o dieťa so zdravotným znevýhodnením veľakrát pripraví minimálne jedného rodiča o príjem a, naopak, náklady, či už na lieky, terapie, alebo rehabilitácie, výrazne stúpnu, je dôležité, aby sa rodina neprepadla do chudoby. Čiže je nevyhnutné, aby štát dôstojne finančne ohodnotil takúto náročnú starostlivosť. Zároveň by štát mal začať platiť vyššie odvody do dôchodkového systému za týchto neformálnych opatrovateľov, a to aj v situácii, keď si popri opatrovaní trochu privyrábajú. Aby keď prídu do dôchodku, veľakrát so zničeným zdravím kvôli celoživotnej namáhavej opatere 24/7 o svoje dieťa s ťažkým zdravotným znevýhodnením, dostali dôstojný dôchodok. Určite je potrebné zvýšiť verejné výdavky na zlepšovanie kvality života osôb so zdravotným znevýhodnením a ich začlenenie do spoločnosti. Možno by bolo dobré zamyslieť sa aj nad cestou daňovej bonifikácie rodín, v ktorých jeden z rodičov zarába, pričom v rodine žije dieťa s hendikepom.

Nedostupnosť odľahčovacej služby

V odpovediach sa opakuje lepšia dostupnosť odľahčovacej služby, najmä odľahčovaciu službu pre rodičov detí s hendikepom. Vláda by mala preskúmať, či a v akom rozsahu sú regionálne dostupné zariadenia, ktoré poskytujú odľahčovaciu službu. Zabezpečiť bezplatnú odľahčovaciu službu. V zákone je nárok na 30 dní, a hoci je to kompetencia samosprávy, žiaľ, tie ju nevedia zabezpečiť kvôli financiám a chýbajúcim kapacitám. Rodiny, ktoré sa starajú o svojich blízkych 24 hodín denne, potrebujú pomoc, aby to zvládli a nevyhoreli. Dlhé roky vieme, že u nás nefunguje odľahčovacia služba. Táto služba je pre rodičov takmer úplne nedostupná, a to nielen kapacitne, ale aj finančne.

Podpora a služby pre rodiny s deťmi v nepriaznivej sociálnej situácii

Služby na podporu rodiny s deťmi v nepriaznivej sociálnej situácii sú samostatne upravené. V zákone sa definuje pomoc pri osobnej starostlivosti o dieťa, ktorá bola v rámci predchádzajúcej právnej úpravy formou opatrovateľskej služby. Táto pomoc sa zabezpečuje terénnou sociálnou službou v situáciách, keď rodič dieťaťa alebo tzv. náhradný rodič sa z rôznych dôvodov nemôže sám alebo za pomoci rodiny starať o svoje dieťa.

• Zosúlaďovanie rodinného a pracovného života: Zákon o sociálnych službách zakotvuje podporné opatrenie, ktorým je poskytovanie ambulantnej alebo terénnej sociálnej služby tým rodičom s deťmi, ktorí majú záujem o profesijný rast alebo vykonávajú iné aktivity s cieľom začať pracovať alebo sa vrátiť do práce. Preto v čase, keď sa rodič zúčastňuje napr. rekvalifikačného kurzu, poskytujú sa v rámci tejto sociálnej služby rodine rôzne úkony zabezpečujúce starostlivosť o dieťa a o domácnosť (napr. stravovanie, osobná hygiena, obliekanie, príprava na školské vyučovanie, sprevádzanie do školy alebo na voľnočasové aktivity).

• Pobytové služby: Zariadenie dočasnej starostlivosti o deti je pobytovou službou, v ktorom sa poskytuje sociálna služba dieťaťu, ak rodič alebo fyzická osoba, ktorá má dieťa zverené do osobnej starostlivosti na základe rozhodnutia súdu, nemôže sama z vážnych dôvodov zabezpečiť oň starostlivosť (napr. pre chorobu, úraz, kúpeľnú liečbu, pôrod, nástup do výkonu väzby alebo výkonu trestu odňatia slobody). V záujme zabezpečiť ochranu práv dieťaťa je poskytovanie osobnej starostlivosti a služby v zariadení dočasnej starostlivosti o deti možné len vtedy, ak popri už spomínaných dôvodoch neexistujú v rodine aj iné vážne dôvody, pre ktoré by bolo potrebné vykonávať opatrenia v rámci sociálnoprávnej ochrany (napr. ohrozenie psychického, fyzického a sociálneho vývinu dieťaťa).

• Služba včasnej intervencie: Je určená pre dieťa so zdravotným postihnutím do sedem rokov veku a pre jeho rodinu, nakoľko bez potrebnej pomoci môže dochádzať k ohrozeniu komplexného vývoja dieťaťa a súčasne k riziku sociálneho vylúčenia dieťaťa a jeho rodiny. V rámci tejto sociálnej služby sa poskytujú viaceré odborné činnosti, ako špecializované poradenstvo, sociálna rehabilitácia, rôzne preventívne aktivity a výkon stimulácie rôznymi metódami a technikami zameranými na senzorické a motorické stimulácie. Cieľom týchto odborných činností je v súlade s holistickým prístupom zabezpečiť optimálny vývoj dieťaťa so zdravotným postihnutím. Službu včasnej intervencie možno poskytovať ambulantne alebo terénnou formou, napr. priamo v domácnosti, v ktorej žije dieťa so zdravotným postihnutím.

Iniciatívy a organizácie na pomoc rodinám

Realita je taká, že k odborníkom na špecializovaných pracoviskách sa rodičia s dieťaťom dostanú 1-2-krát týždenne, ak sú z hlavného mesta, alebo z iného veľkého mesta. Ľudia z iných oblastí cestujú 1x mesačne. Ako to teda býva zvykom nastupujú rôzne iniciatívy rôznych mimovládnych organizácií. Tu má miesto aj projekt INFODOM - Informačný servis pre rodičov postihnutých detí. Prostredníctvom neho rodičia dostávajú nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života ich.

IPčko - krízová psychologická pomoc

IPčko je tu pre všetkých, ktorí sa ocitli v ťažkej životnej situácii, cítia sa sami alebo nevedia, ako ďalej. Psychológovia a psychologičky IPčka poskytujú krízovú psychologickú pomoc 24 hodín denne, 7 dní v týždni. Krízová psychologická pomoc by mala byť dostupná pre každého. Klub IPčka sa pre mnohých stal útočiskom, miestom, kde môžu prísť smutní, šťastní, nahnevaní. IPčko pomáha nielen ľuďom „z-vonku“, ale je nápomocné aj v rámci poradenstva, či ponukou workshopov pre psychológov.

Preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím a invalidný dôchodok

Preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je určený na uplatnenie zliav a výhod pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím. Preukaz sa vydáva príslušným orgánom na základe právoplatného rozhodnutia o peňažnom príspevku alebo o preukaze (v prípade potreby sprievodcu sa preukaz vydáva aj v podobe preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom, ktorý je označený červeným pruhom). Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny nevedie zoznam konkrétnych zliav pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím. Medzi výhody patrí oslobodenie od koncesionárskych poplatkov, zníženie dane a ďalšie zľavy konkrétne upravené podľa platných právnych predpisov.

Invalidný dôchodok: Nemožnosť ostať v práci a nutnosť nastúpiť na invalidný dôchodok vedie k zníženým finančným príjmom invalidných občanov, ktorí však majú nárok na finančnú kompenzáciu od štátu v podobe invalidného dôchodku. Vznik nároku na priznanie invalidného dôchodku má svoje podmienky. Ide o časové lehoty a rozsah poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť. Zdravotné postihnutie a invalidita sú dva rozdielne pojmy, ktoré sa často pletú a nie je možné ich stotožňovať.

tags: #rodina #s #telesne #postihnutym #dietatom