Skleróza multiplex (SM) je chronické autoimunitné ochorenie centrálneho nervového systému, ktoré postihuje najmä mladších dospelých. Pri tomto ochorení imunitný systém napáda myelínové obaly nervových vlákien, čo vedie k rôznorodým symptómom a výrazne ovplyvňuje život pacienta aj celej rodiny. Hoci moderná medicína nedokáže SM úplne vyliečiť, dokáže pacientovi vytvoriť podmienky, aby žil plnohodnotnejší život - aby mohol pracovať, venovať sa rodine, záľubám a čo najdlhšie ostať aktívny.
Čo je skleróza multiplex a jej dopad?
Skleróza multiplex (SM) je autoimunitné ochorenie, ktoré napáda vlastnú nervovú sústavu, či už mozog, miechu alebo obaly očných nervov. Problematický je práve myelín, ktorého funkcia, v zdravom tele, je prepájať a transformovať signály jednotlivých nervových zakončení. V prípade sklerózy multiplex je myelín usporadúvaný do obalov okolo nervových výbežkov, čo v praxi znamená, že úlohu transportu signálu nespĺňa. V dôsledku nesprávnej funkcie myelínu v tele odumierajú nervy centrálnej nervovej sústavy (CNS). Odumreté nervy nie je možné obnoviť a na ich mieste vzniknú tzv. plaky - väzivová jazva po hojení odumretých nervov. Tieto plaky bývajú roztrúsené na mnohých miestach v ľudskom tele a spôsobujú trvalé následky. Práve ich roztrúsené umiestnenie prispelo k udomácneniu názvu - roztrúsená skleróza. Choroba najčastejšie postihuje mladších dospelých (20 - 40 rokov) a jej priebeh je nepredvídateľný - môže sa striedať obdobie atakov a remisií, postupne však často dochádza k zhoršovaniu neurologických funkcií. Dopad SM nie je len fyzický, ale aj psychický a sociálny - výrazne ovplyvňuje život pacienta aj celej rodiny. Príznaky ako chronická únava či depresia často zasahujú aj blízkych, ktorí sa o pacienta starajú.
Príznaky sklerózy multiplex
Prvé príznaky roztrúsenej sklerózy sa môžu objaviť omnoho skôr, než sa diagnóza SM potvrdí. Niektoré z príznakov môžu dokonca trvať niekoľko rokov, kým sa pacient odváži tento problém riešiť, zatiaľ čo iným pacientom je skleróza zistená len vďaka sprievodným vyšetreniam iného ochorenia. Medzi najčastejšie príznaky patrí:
- Celková únava: Je jedným z neurčitých symptómov tohto neurologického ochorenia. Únava sa objavuje zväčša počas celého dňa z nevysvetliteľných príčin, pričom sa počas určitých častí dňa môže zhoršovať.
- Brnenie: Je príznakom začiatku procesu odumierania nervov. Vzhľadom na to, že sa jedná o ich odumieranie či neurčitý prenos nervových signálov, fyziologickým prejavom je práve brnenie. Čiastočne môže pomôcť chôdza či pohyb, pričom sa do danej oblasti nahrnie prúd krvi.
- Šklbanie a kŕče: Sú agresívnejším prejavom sklerózy multiplex a priamo vplývajú na životný komfort. Závisí to od štádia choroby a fyziologického stavu pacienta. Zväčša však šklbanie v jednotlivých končatinách spôsobuje veľké bolesti, ktoré sa dajú prirovnávať k svalovej horúčke kombinovanej so zápalom šliach či nervov. Tieto bolesti pacienta obmedzujú pohyblivosť.
- Necitlivosť: Sa môže prejavovať v dlhodobej, alebo krátkodobej fáze. Môže sa jednať o odumretie jednotlivých nervov, ako aj o porušený prenos signálu.
- Poruchy videnia: Roztrúsená skleróza vplýva aj na vizuálny vnem pacienta, ktorý sa môže v praxi prejaviť zhoršeným zrakom. Okrem toho, že u pacienta nastáva dlhodobé postupné zhoršenie zraku, prítomné môžu byť aj chvíľkové rozmazané obrazy, problematické zaostrenie, či bolesť hlavy spôsobená nadmerným zaťažovaním očí pri ostrení.
Ak máte podozrenie na roztrúsenú sklerózu, odporúčame ihneď navštíviť ošetrujúceho lekára, ktorý vykoná podrobné testy a diagnózu SM vyvráti, alebo potvrdí.
Význam rehabilitácie pri SM
Ešte pred pár desaťročiami lekári radili pacientom so sklerózou multiplex „šetriť sa“ a vyhýbať sa námahe. Dnes však už neplatí, že by sa pacienti s SM mali len pasívne šetriť - práve naopak, vhodná pohybová aktivita v primeranej miere by mala byť neodmysliteľnou súčasťou liečby.
Prečo je rehabilitácia taká dôležitá?
- Podporuje neuroplasticitu mozgu: Ľudský mozog má schopnosť hľadať nové cesty a vytvárať nové nervové spojenia tam, kde choroba tie pôvodné poškodené zničila. Rehabilitácia pri SM musí byť, rovnako ako farmakoterapia, šitá na „mieru“. Terapia na neurofyziologickom základe má veľký význam vo fyzioterapii a je treba s ňou začať čo najskôr po určení diagnózy SM. Využíva sa pri nej významná vlastnosť centrálnej nervovej sústavy - neuroplasticita. Je to schopnosť CNS reagovať a prispôsobiť sa novým podnetom tým, že sa dokáže funkčne a štrukturálne prestavať. Vhodná a opakovaná stimulácia pomáha nájsť nepoškodené oblasti mozgu a využiť na čiastočnú opravu poškodenej funkcie. Týmito podnetmi sa tiež môžu aktivovať rezervné nervové vlákna poškodených dráh, ktoré ich funkciu podľa aktuálnej situácie čiastočne či úplne nahradia.
- Spomaľuje zhoršovanie mobility: Rehabilitačné cvičenia pomáhajú udržiavať svalovú silu, rozsah pohybu v kĺboch a celkovú kondíciu. Pravidelné cvičenie pod vedením skúseného fyzioterapeuta dokáže pacientovi pomôcť udržať si dlhšie samostatnosť a dobrú pohyblivosť.
- Zmierňuje príznaky a komplikácie: Správne zvolené rehabilitačné postupy vedia redukovať svalovú spasticitu (kŕčovité stuhnutie svalov), zlepšiť koordináciu pohybov a rovnováhu (čím sa znižuje riziko pádu), ako aj ovplyvniť chronickú únavu - pravidelný pohyb paradoxne zvyšuje energetickú hladinu a výdrž pacienta. Pri terapii na neurofyziologickom podklade sa krátkodobo ovplyvňuje svalové napätie, posilňujú sa oslabené svaly, zlepšuje sa prenos nervových vzruchov a zmenšuje sa počet patologických pohybov. Znižuje sa únava, bolesť, zlepšujú sa kognitívne funkcie a jemná motorika.
- Podporuje psychiku a motiváciu: Úspechy dosiahnuté vďaka rehabilitácii (hoci malé pokroky, napríklad zlepšenie stability či nárast sily v končatinách) pozitívne vplývajú na psychický stav pacienta. Dáva mu to pocit kontroly nad chorobou a nádej, že vie svoj stav aktívne ovplyvniť. To je pri ochorení, akým je SM, nesmierne dôležité - pomáha to predchádzať depresii a rezignácii.
Včasná a pravidelná rehabilitácia teda dokáže predĺžiť obdobie, počas ktorého je pacient aktívny a sebestačný, zlepšiť jeho kvalitu života a oddialiť moment, keď bude odkázaný na intenzívnu opateru.
Komplexný a multidisciplinárny prístup k rehabilitácii pri SM
Skleróza multiplex spôsobuje veľmi rozmanité ťažkosti - postihuje pohyb, zmysly, reč aj kognitívne funkcie. Tomu musí zodpovedať aj rehabilitačný prístup, ktorý je komplexný a multidisciplinárny.
Kľúčoví odborníci v tíme
Na zlepšenie stavu pacienta sa odporúča aj rehabilitácia. Dôležitosť sa prikladá aj k špecialistom, ktorí sa spolu podieľajú pri aktívnej liečbe. Okrem spolupracujúcich odborníkov ako je všeobecný lekár, neurológ, psychológ, logopéd, či odborná zdravotná sestra, má svoje zastúpenie aj rehabilitačný lekár a fyzioterapeut. Kľúčovým a rozhodujúcim členom tohto tímu je ale i samotný pacient, ktorý so zahájením liečby prestáva byť už len pasívnym objektom. Aby bola rehabilitácia najefektívnejšia, je dôležité, aby všetci členovia „tímu“ spolupracovali. Myslíme tým pacienta, a jeho rodinu, ktorá úzko spolupracuje s odborníkmi zo špecializovaných disciplín, vrátane odborníkov, ktorí majú „know-how“ o cvičení, vhodných technických pomôckach, odborných aspektoch a sú teda vyškolení v poradenstve.
Medzi hlavné zložky rehabilitácie patria:
- Fyzioterapia a pohybová liečba: Individuálne cvičenia zamerané na posilnenie oslabených svalových skupín, nácvik rovnováhy (napríklad cvičenia na balančných podložkách), tréning chôdze a správneho pohybového stereotypu, nácvik jemnej motoriky atď. Pri cvičení sa budete učiť vnímať vlastnú telesnú schému. Najskôr sa nacvičujú jednoduchšie a postupne aj zložitejšie pohyby tak, aby ste neskôr dokázali používať tieto pohybové vzorce v bežnom živote.
- Roboticky asistovaná rehabilitácia: Moderné rehabilitačné kliniky zapájajú do liečby aj rehabilitačných robotov a prístroje. Tie dokážu precízne pomôcť pri vykonávaní pohybov. Napríklad robotický systém Lokomat odľahčí váhu pacienta a opakovane s ním precvičuje chôdzu na pohyblivom páse. Pacient s SM tak môže bezpečne prejsť stovky krokov počas jednej terapie, čo by v bežných podmienkach nebolo možné. Opakovaný pohyb podporuje tvorbu nových spojení v mozgu a zlepšuje chôdzu.
- Ergoterapia: Zameriava sa na trénovanie bežných denných činností a zlepšovanie jemnej motoriky. Ergoterapeut učí pacienta praktické triky, ako tieto činnosti zvládať aj s motorickým deficitom - nacvičuje s ním napríklad zapínanie gombíkov, varenie jednoduchých jedál, používanie kompenzačných pomôcok.
- Logopédia a kognitívna rehabilitácia: Skleróza multiplex môže postihnúť aj reč, prehĺtanie či kognitívne funkcie (pamäť, pozornosť, schopnosť sústrediť sa). Logopéd pomáha pacientom, ak majú ťažkosti s artikuláciou alebo prehĺtaním. Zároveň môže poskytovať kognitívny tréning - cvičenia na pamäť, orientáciu, rozvoj mentálnych schopností, ktoré pomáhajú udržať mozog aktívny.
Všetky tieto zložky by mali fungovať spoločne a navzájom sa dopĺňať. Intenzívna neurorehabilitácia prebieha pod vedením celého tímu odborníkov. Rehabilitačný lekár posúdi stav pacienta a spolu s fyzioterapeutom zostaví optimálny plán liečby. Logopéd a psychológ podľa potreby dopĺňajú tím, aby bola pokrytá každá oblasť života pacienta. Takáto komplexná starostlivosť dáva človeku so sklerózou multiplex šancu napredovať aj v situácii, keď by sa bez odbornej pomoci jeho stav možno rýchlo zhoršoval.
Manažment krčnej chrbtice v prednemocničnej starostlivosti
Pohybové aktivity vhodné pri SM
Je dokázané, že častejšia pohybová aktivita môže priebeh ochorenia pozitívne ovplyvniť. Pohyb by mal byť prirodzenou súčasťou života, a to sa týka nielen zdravých ľudí, ale aj pacientov s diagnózou sklerózy multiplex. Rehabilitačný plán aktivít prispôsobujeme na mieru aktuálnemu zdravotnému stavu pacienta a jeho schopnostiam. Cieľom cvičení nie je úplne sa zničiť, ale pravidelnou fyzickou aktivitou udržať, ak nie aj zlepšiť, svoj fyzický stav. Moderná liečba SM dokáže toto ochorenie u väčšiny pacientov spomaliť a zastabilizovať.
Fyzioterapia, ako jedna z možností nefarmakologickej intervencie na ovplyvnenie motorických funkcií, tvorí dôležitú súčasť liečebnej stratégie z dôvodu, že podporuje adaptačné zmeny v centrálnych nervových štruktúrach a v počiatočnom štádiu prispieva k obnoveniu porušených funkcií, ako je hybnosť, citlivosť a rovnováha. A to je zároveň dôvod, prečo by mala byť liečba zahájená ihneď po stanovení diagnózy SM. Totižto v priebehu vývoja ochorenia, CNS postupne stráca schopnosť obnovy funkcie a dochádza k trvalým prejavom neurologických porúch.
Fázy cvičebného programu
- Rozcvičenie: Je prípravnou časťou, v ktorej sa organizmus zahreje a pripraví telo na záťaž. Zároveň znižuje riziko zranenia a zlepšuje flexibilitu.
- Hlavná časť: V tejto časti tréningu je pozornosť upriamená vlastnému cvičeniu, ktoré väčšinou býva posilňovanie s vlastnou váhou, s využitím strojov alebo rôznych pomôcok. Rovnako môže ísť o aeróbne cvičenie, ktoré sa odporúča zaradiť do bežného života ľudí s SM. Ide o pohybové aktivity vytrvalostného a dynamického charakteru, pri ktorých je zaistený dostatočný prísun kyslíka do organizmu. Vhodné aktivity aeróbnej záťaže sú bicyklovanie, rýchla chôdza, beh, plávanie či veslársky trenažér. Ďalším vhodným cvičením pre hlavnú časť cvičebnej jednotky je metóda kruhového tréningu, ktorá umožňuje variabilitu a komplexnosť cvičenia. Jeho charakteristikou je, že pri každom cvičení dôjde k posilneniu základných partií tela (chrbát, hrudník, ramená, dolné končatiny, brucho), a zároveň je možné kombinovať cviky na zvýšenie svalovej sily s cvikmi aeróbnej záťaže.
- Záverečná časť: Organizmus sa vracia späť do fázy pokoja bez zadýchavania. Dôležité je, aby sa strečing nevykonával švihovo, ale len do polohy, pri ktorej je cítiť mierny ťah, ktorý by sa mal znižovať.
Je potrebné aby fyzioterapeutická liečba SM bola individuálna, nakoľko sa musí zohľadňovať priebeh a štádium ochorenia, rovnako vek a celkový zdravotný stav pacienta - ako fyzická kondícia tak aj psychika. Jej hlavným cieľom je prispieť k stabilizácií a spomaleniu nárastu disability, kde ide predovšetkým o zlepšenie kardiorespiračnej zdatnosti, rozvoju svalovej sily, vytrvalosti - čo znamená, že zabezpečíme zlepšenie schopnosti odolávať únave, ktorá je závislá na úrovni fyziologických funkcií ako je okysličovanie a transportné procesy vo svaloch.
Odporúčané formy cvičenia
Odporúča sa zvoliť aj trochu netradičné cvičenia, pri ktorých si zlepšíte fyzickú kondíciu a zároveň nadobudnete i určitú psychohygienu. Telo a myseľ sú prepojené časti, preto je dôležité sa o nich patrične starať. Dôležitou súčasťou týchto cvičení je tiež práca s dychom. Pri praktizovaní vyššie zmienených pohybových aktivít možno uvoľniť telo a zároveň upokojiť myseľ. Tieto štýly cvičení možno praktizovať aj doma, napríklad s pomocou online kurzov. Medzi vhodné pohybové aktivity patria:
- Pilates: Táto metóda sa zameriava na posilnenie svalstva, kde dochádza najmä k aktivácii hlbokého stabilizačného systému. Dôraz je kladený na plné sústredenie a kontrolu jednotlivých pohybov.
- Joga: Pomáha ľuďom so sklerózou multiplex najmä pri únave. Lekcie jogy začínajú dychovým cvičením a úvodnou relaxáciou. Neskôr sa cvičia samotné fyzické pozície, a po nich prichádza na rad záverečná relaxácia, prípadne meditácia.
- Tai-chi: Je štýl čínskeho bojového umenia, ktorý je založený na pomalom vykonávaní pohybov, ktoré na seba plynulo nadväzujú. Praktizuje sa v stoji a môže pomôcť najmä s rovnováhou.
- Čchi-kung (Qi-gong): Je tradičné starodávne čínske cvičenie, ktoré pracuje so životnou energiou chi. Cvičenie spočíva v pomaly vykonávaných pohyboch v stoji, pri ktorých je veľmi dôležité prepojenie s dychom. Pri tejto metóde nezáleží na presnosti pohybu, ale ide skôr o proces učenia sa.
Tipy pre úspešnú rehabilitáciu doma
- Stanovte si cvičenie ako prioritu: Dajte si cvičenie na prvé miesto v zozname vecí, ktoré chcete v daný deň urobiť.
- Cvičte s priateľmi: S priateľmi to ide ľahšie, rýchlejšie vám pri cvičení ubehne čas a získate tak aj príležitosť na pravidelné stretnutia a socializáciu.
- Naplánujte si cvičenie: Naplánujte si ho na určitý deň a čas rovnako, ako si plánujete hocijakú inú dôležitú povinnosť či stretnutie.
- Vyberte si aktivitu, ktorá vás baví: Je nevyhnutné vybrať si fyzickú aktivitu, ktorá vás baví a je zdrojom pozitívnych pocitov.
- Myslite na benefity cvičenia: Predtým, než vynecháte cvičenie, skúste porozmýšľať o všetkých dobrých veciach, ktoré vám prináša.
- Nebuďte na seba príliš prísni: Je v poriadku, ak máte dni, kedy necvičíte naplno. Nemučte sa pocitmi viny.
- Rozdeľte si pohyb na malé kúsky: Ak nestíhate hodinku v telocvični, rozdeľte si pohyb na malé kúsky a včleňte ich do vášho dňa, kde len môžete. Napríklad 2x10 minút rýchlej chôdze cestou do práce a z práce.
Domáca rehabilitácia a úloha rodiny
Skleróza multiplex zásadne mení život nielen pacienta, ale aj jeho najbližších. Rodina často preberá úlohu opatrovateľa, hlavne v neskorších štádiách ochorenia. Aj v skorej fáze však blízki zohrávajú dôležitú rolu - môžu pacienta motivovať, podporovať a prakticky mu pomáhať zvládať každodenné výzvy.
Ako môže rodina pomôcť?
- Podporujte pravidelné cvičenie a pohyb: Dohliadnite, aby pacient cvičil denne aspoň 20-30 minút, aj keď len v domácom prostredí. Cvičte spolu s ním - v dvojici je to zábavnejšie a zvýši to motiváciu.
- Pomôžte prispôsobiť domácnosť: Bezpečné a bezbariérové prostredie je základ. Odstráňte z cesty prekážky, zabezpečte protišmykové podložky v kúpeľni. Zvážte inštaláciu madiel pri schodoch, na toalete či v sprche. V prípade, že má pacient problémy s chôdzou, rozmiestnite nábytok tak, aby sa dalo pohodlne prejsť s chodítkom alebo vozíkom.
- Buďte trpezliví a počúvajte: Pacienti s SM môžu mať výkyvy stavu. Môžu byť frustrovaní, smutní či podráždení z toho, čo im choroba spôsobuje. Snažte sa vcítiť do ich situácie a poskytnúť emočnú podporu. Niekedy najviac pomôže len tichá prítomnosť a ochota vypočuť si, čím si prechádzajú.
- Podporujte nezávislosť pacienta: Hoci máte možno tendenciu spraviť všetko za chorého blízkeho, dovoľte mu robiť maximum vecí samostatne - samozrejme, bezpečne a s dohľadom. Tieto činnosti sú formou „cvičenia“ v reálnom živote a pomáhajú udržať pocit sebestačnosti.
- Využite odbornú pomoc a poradenstvo: Konzultujte stav svojho blízkeho s jeho lekárom a rehabilitačným tímom - môžu vám poradiť konkrétne cvičenia, odporučiť vhodné kompenzačné pomôcky a naučiť vás, ako správne asistovať pri presunoch či cvičení. Zvážte tiež zapojenie domácej ošetrovateľskej služby alebo asistentov, ak je starostlivosť nad vaše sily.
