Komplexná raná starostlivosť o zrakovo postihnutých na Slovensku

Zrakové postihnutie u detí predstavuje komplexnú výzvu, ktorá si vyžaduje včasnú a cielenú starostlivosť. Raná starostlivosť je služba včasnej intervencie, ktorá sa zameriava na podporu vývinu detí so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením od útleho veku. Cieľom je maximalizovať ich potenciál a zabezpečiť im plnohodnotný život.

Úvod do problematiky zrakového postihnutia

Strata alebo zhoršenie zraku prináša obavy a stres nielen pre postihnutého, ale aj pre celú jeho rodinu. Zrakové postihnutie môže viesť k pocitom menejcennosti a záťaži v období po strate zraku. Dôležité je preto poskytnúť komplexnú a kvalitnú sociálnu starostlivosť, ktorá zohľadňuje individuálne potreby a podmienky, v ktorých zrakovo postihnutý žije.

Príčiny zrakového postihnutia

Existuje mnoho príčin zrakového postihnutia, pričom niektoré z nich sú liečiteľné alebo aspoň spomaliteľné. Medzi najčastejšie patria:

• Katarakta (sivý zákal): Je to nepriehľadnosť alebo zatiahnutie šošovky spôsobené napríklad očnými chorobami (odlupovanie sietnice, glaukóm, pigmentová retinopatia), dedičnosťou či úrazom. Spôsobuje rozmazané videnie, slabé farebné videnie, v pokročilom štádiu videnie ako cez mliečne sklo. Kataraktu možno liečiť chirurgicky odstránením zakalenej šošovky, ktorá sa nahrádza okuliarmi alebo voperovaním umelej šošovky.
• Vekom podmienená degenerácia makuly: Je chronické progresívne ochorenie, ktoré postihuje centrálnu časť sietnice, tzv. žltú škvrnu - makulu. Tá je zodpovedná za centrálnu zrakovú ostrosť. Spôsobuje stratu centrálneho videnia (rozmazaná škvrna v mieste, kam sa človek pozerá). Človek prestáva vidieť detaily, napr. tváre osôb, periférne videnie zostáva zväčša zachované, ale je zvlnené (napr. zaoblené priamky, poprehýbané písmená).
• Pigmentová retinopatia: Je dedičné progresívne ochorenie sietnice, kedy sa na sietnici vytvárajú pigmentové tmavé ložiská. Ochorenie sa prejavuje vysokým stupňom straty zrakového poľa - zúžením zorného poľa, sprevádzané napr. myopiou (krátkozrakosťou), kataraktou. Spôsobuje stratu periférneho videnia, fotofóbiu (svetloplachosť), tunelové videnie.
• Hemianopsia: Je porucha v zornom poli oboch očí, ktorá môže vzniknúť v dôsledku úrazu hlavy, cievnej mozgovej príhody alebo nádoru na mozgu. Spôsobuje obmedzené videnie oboch očí (polovičné, štvrtinové).
• Diabetická retinopatia: Sú patologické zmeny sietnice a ciev sietnice v dôsledku cukrovky. Oslabujú sa krvné cievy vyživujúce sietnicu, ktoré praskajú, rozvetvujú sa, a tým vytvárajú degeneratívne ložiská, ktoré vedú k poruchám videnia. Spôsobuje kolísavú zrakovú ostrosť, znížené vnímanie farieb a poškodené zrakové pole - výpadky, škvrny, pavučiny.
• Glaukóm (zelený zákal): Je nezvratné poškodenie zrakového nervu vedúce k poškodeniu zrakových funkcií a bez adekvátnej liečby až k nezvratnej strate zraku. Ochorenie je spôsobené zvýšeným vnútroočným tlakom. Zelený zákal spôsobuje kolísavé videnie, periférne obmedzenia zorného poľa, v pokročilom štádiu tunelové videnie.

Je dôležité podstúpiť pravidelné očné prehliadky, aby sa predišlo prípadným komplikáciám, ktoré sa u neliečenej choroby môžu objaviť, alebo aby sa spomalilo zhoršovanie zraku.

Raná intervencia: Kľúč k rozvoju potenciálu

Raná intervencia je komplexný prístup, ktorý zahŕňa stimuláciu zraku, rozvoj kompenzačných zmyslov (sluch, hmat), podporu motorického a kognitívneho vývinu, a sociálne poradenstvo pre rodinu. Cieľom je dokázať využívať zrak na maximum, aj keď ide o ľudí s 20-percentným zvyškom zraku, či zabrániť tomu, aby nevidiace dieťa či dieťa s poruchou zraku zostalo iba v akejsi úlohe postihnutého. Aj u detí, ktoré sa javia ako nevidiace, je možné vhodnou stimuláciou prebudiť videnie a používanie zraku. Má to potom vplyv aj na ostatný vývoj, napr. hmat či motoriku.

Raná starostlivosť sprevádza deti so zrakovým a viacnásobným postihnutím prostredníctvom pravidelných stretnutí s poradcom v prirodzenom prostredí rodiny (v domácnostiach), ďalej prostredníctvom podpory a vzdelávania rodín. Služba včasnej intervencie je poskytovaná rodinám detí so zrakovým a viacnásobným postihnutím bezplatne a je financovaná z príspevkov samosprávnych krajov a 2 % zo zaplatených daní.

Princípy ranej intervencie

• Skorá diagnostika: Zistenie, či dieťa reaguje len na svetlo, svetelné kontrasty alebo na farby.
• Individuálny prístup: Zohľadňovanie potrieb a možností každého dieťaťa a jeho rodiny.
• Stimulácia zmyslov: Podpora vizuálnych, sluchových a hmatových zmyslov prostredníctvom špeciálnych cvičení a pomôcok.
• Podpora rodiny: Poskytovanie poradenstva, informácií a emocionálnej podpory rodičom a iným členom rodiny.
• Tímová spolupráca: Spolupráca odborníkov z rôznych oblastí (tyflológ, psychológ, logopéd, fyzioterapeut).

Včasná intervencia výraznejšie pomôže jeho vývinu, ako keby sa nestimulovalo. Zrak sa totiž prudko vyvíja do šiesteho veku dieťaťa. Dieťa sa môže aj v neskoršom veku naučiť natrénovať hmatové či sluchové kompenzačné zmysly, zrak však už nie, lebo jeho vývin je ukončený.

Aktivity v rámci ranej starostlivosti

Raná starostlivosť taktiež zabezpečuje posúdenie zrakových funkcií a zrakové stimulácie, stimuláciu vývinu dieťaťa, sociálne poradenstvo, zapožičiavanie špeciálnych hračiek a pomôcok, presadzovanie záujmov rodín. V rámci ranej starostlivosti spolupracujeme hlavne s tyflopédom za účelom zrakovej stimulácie a posúdenia zraku. Pre rodiny, ktoré žijú v Trnavskom alebo Bratislavskom kraji, je služba bezplatná. Poskytujeme ju ambulantne aj terénne priamo v rodine. Pre rodiny žijúce mimo týchto krajov ponúkame jednorazové konzultácie k zraku. Cieľom Ranej starostlivosti je nielen podporiť rozvoj zrakových schopností dieťaťa, ale aj poskytnúť rodinám potrebnú oporu a praktické nástroje na zvládanie každodenných výziev súvisiacich so zdravotnými problémami ich dieťaťa.

Pracujeme ako multidisciplinárny tím odborníkov z rôznych oblastí - špeciálny pedagóg, psychológ, logopéd, fyzioterapeut, sociálny pracovník. Rodina dostane kľúčového poradcu, s ktorým sa pravidelne stretáva. Podľa svojich tém a potrieb môže konzultovať aj s inými členmi tímu, ktorí vzájomne spolupracujú. Rodina si spolu s naším tímom stanoví ciele spolupráce podľa svojich potrieb, ktoré zapracujeme do individuálneho plánu. Je pre nás dôležité, aby rodina bola v spolupráci s nami partnerom. Venujeme pozornosť potrebám, obavám rodičov, informujeme ich o našich pozorovaniach a nápadoch, pozývame ich, aby prinášali aj svoj názor a postoj.

Hra ako nástroj rozvoja

Hra je pre deti so zrakovým postihnutím mimoriadne dôležitá. Prostredníctvom hry si deti rozvíjajú zmysly, motoriku, kognitívne funkcie a sociálne zručnosti. Je však potrebné prispôsobiť hru potrebám a možnostiam dieťaťa.

Špecifiká hry u detí so zrakovým postihnutím

Rôzne výskumy naznačujú, že deti so zrakovým znevýhodnením (slabozraké, so zvyškami zraku, nevidiace, s CVI) sa v porovnaní s deťmi bez narušenia zraku menej hrajú so svojimi vrstovníkmi. Deti bez zrakového znevýhodnenia trávia väčšinu času v hre s rovesníkmi. Najmä u detí, ktoré nevidia, naznačujú výskumy odlišnú situáciu. Väčšinu času trávia s dospelými alebo sa hrajú samé. V skupine sa často stáva, že sa viac obracajú na dospelých. V praxi sa stáva, že v skupine rovnako starých detí nie sú deti s ťažkým zrakovým znevýhodnením na rovnakej úrovni hry ako deti vidiace. Ich vývin je vzhľadom na zmyslové obmedzenia zložitejší. Ak sa vidiace deti hrajú symbolickú hru, nevidiace dieťa môže ešte uprednostňovať manipulačnú alebo funkčnú hru. Potrebuje viac skúmať, ako predmety fungujú, k čomu slúžia.

Dieťa s oslabeným zrakom si môže vyberať materiály pre hru, ktoré sú zvukovo a hmatovo zaujímavé. V symbolickej hre tiež môže uprednostňovať skôr sluchové a hmatové aspekty pred motorickými a zrakovými. Hra vidiacich detí je obvykle veľmi rýchla. Podobne je to u detí s CVI. Vidiace deti často používajú gestá, náznaky a posunky bez slovného vysvetlenia. Očakávajú, že nevidiace dieťa bude reagovať na ukazovanie, mimiku alebo predstieranie niečoho (napríklad, že položilo chlieb na tanier; druhé dieťa sa má tváriť, že ho je). Deti s CVI môže rušné a pestré prostredie hry príliš zaťažovať - množstvo podnetov ich zahltí. Výsledkom je stres, vyhýbanie sa takejto situácii, únik a podobne. Môžu byť menej obratné, vyhýbať sa pozeraniu do tvárí, odmietať nové veci. Niečo vidia, niečo nevidia - podľa podmienok, prostredia. Pre deti s ťažším zrakovým znevýhodnením je všeobecne náročné pripojiť sa ku skupine detí. Obraz o hre si vytvárajú najmä na základe toho, čo počujú. Vyžaduje to veľké sústredenie a predstavivosť. Keďže deti sa rýchle premiestňujú, je náročné ich v priebehu hry lokalizovať. Hmatové skúmanie hračiek tiež vyžaduje viac času. Detí so zrakovým znevýhodnením si vyžadujú osobitnú starostlivosť a podporu.

Individuálna podpora dieťaťa v hre je veľmi dôležitá. Pomáha mu hrať sa rozmanitejšie, meniť hru. Takáto podpora prispieva k emočnému i sociálnemu vývinu dieťaťa. Kooperatívna hra môže byť v skutočnosti paralelnou - vzhľadom na ťažkosti zapojiť sa. Umožnime dieťaťu byť medzi ostatnými deťmi. Môže si tak zvykať na spôsob ich hry, učiť sa, ako sa zapojiť. Ak dieťa nemá súrodenca, vyhľadávame príležitosti v materskom centre, na ihrisku, v MŠ… Neznepokojujme sa, ak sa určitú dobu hrá samo, paralelne. Dospelí môžu, najmä u malých detí, spoločnú hru špeciálne podporiť a organizovať. Ako spoločníka je vhodné vybrať dieťa s podobnou alebo trochu vyššou úrovňou hry (aj mladšie deti). Dospelý môže byť prostredníkom v hre a vysvetliť druhému dieťaťu niektoré postupy nevidiaceho dieťa. Napríklad, že si najprv prehmatá hračky, že pomáha nahlas hovoriť, čo práve robíme; prečo otáča skôr ucho ako tvár k hovoriacemu. Nevidiace dieťa sa môže vopred zoznámiť s hračkami. Často je potrebné u hry zostať a občas ju podporiť. Spoločnú hru budujeme postupne, najskôr s jedným dieťaťom v domácom prostredí. Pri zapájaní dieťaťa do spoločnej hry sa neodporúča pýtať, či smie. Dieťaťu poskytneme potrebné informácie o hre. Aby pochopilo kontext hry, môžeme sa spolu posadiť v blízkosti a sledovať priebeh. Popisujeme mu priestor, hračky a aktivity detí. Dieťa môže počúvať, ako sa deti oslovujú, aké pravidlá sú pri rozdeľovaní hračiek a rolí, ako sa tvorí príbeh. Nemalo by v tejto fáze klásť veľa otázok ostatným deťom. Potom sa s dospelým porozpráva o hre. Aká je téma hry, pravidlá, roly, čo by sa mohlo diať d’alej. Neskôr je dôležité učiť dieťa, ako si svoju pozíciu počas hry udržať. Dospelí môžu pomôcť riešiť nedorozumenia v hre, pri delení rolí. Nevidiace deti obľubujú vytvárať a hrať sa „rozhlasové hry“.

Príklady hračiek a aktivít

Pre podporu hry detí so zrakovým postihnutím sú vhodné nasledujúce hračky a aktivity:

• Multisenzorické knihy: Knihy s reliéfnymi obrázkami, textúrami a zvukmi. Centrum včasnej intervencie dostalo 60 kusov knihy Nanušove šibalstvá, rodiny sa o ne môžu prihlásiť. Je to novinka, ktorú vyrobili českí autori Romana Chalupová a David Najbrt. Kniha, alebo skôr pomôcka, obsahuje aj reliéfne obrázky a reálne predmety. „Nanuš je vlastne maňuška, ktorá dokáže stimulovať zrak dieťaťa a rovnako aj jeho sluch a hmat. Knihu sme sa snažili vytvoriť tak, aby to, čo deti vidia v knižke, mohli aj prežívať,“ vraví Chalupová.
• Hračky s výraznou textúrou: Loptičky, kocky, zvieratká s rôznymi povrchmi.
• Zvukové hračky: Hračky, ktoré vydávajú rôzne zvuky, hudobné nástroje.
• Hračky s vôňou: Vonné vrecúška, hračky s príjemnou vôňou.
• Hry s vodou a pieskom: Hry, ktoré umožňujú dieťaťu skúmať rôzne textúry a teploty.
• Hry s hudbou a tancom: Hry, ktoré rozvíjajú rytmus a koordináciu.

Sociálna starostlivosť a podpora na Slovensku

Sociálna starostlivosť o zrakovo postihnutých na Slovensku je v súlade so Zákonom č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách a o zmene a doplnení Zákona č. 455/1991 Zb. o živnostenskom podnikaní (živnostenský zákon) v znení neskorších predpisov.

Inštitúcie a organizácie poskytujúce sociálnu starostlivosť

Na Slovensku existuje množstvo inštitúcií a organizácií, ktoré sa venujú poskytovaniu sociálnej starostlivosti o zrakovo postihnutých. Medzi kľúčové patria:

• Únia nevidiacich a slabozrakých Slovenska (ÚNSS): Je občianske združenie, založené v roku 1990 s cieľom obhajovať práva a záujmy nevidiacich a slabozrakých a poskytovať služby a poradenstvo. ÚNSS poskytuje široké spektrum sociálnych služieb ľuďom so zrakovým postihnutím, ich rodinám aj sociálnemu prostrediu, v ktorom žijú, prevažne individuálnou formou ambulantne na pracoviskách ÚNSS, alebo v domácom prostredí klienta. Jedinou podmienkou je diagnostikované zrakové postihnutie.
• Rehabilitačné stredisko pre zrakovo postihnutých v Levoči (RSZP): Je jedinou špecializovanou inštitúciou na Slovensku, ktorá sa komplexne venuje vzdelávaniu a rekvalifikácii dospelých zrakovo postihnutých. Formou rehabilitácie, vzdelávania a prípravy pre trh práce pripravuje dospelých občanov so zrakovým hendikepom na opätovné zaradenie sa do pracovného pomeru a na plnohodnotný rodinný a spoločenský život. RSZP môžu navštevovať dospelí zrakovo postihnutí občania najmä vo veku 18 - 60 rokov bez ohľadu na úroveň vzdelania, rozsah a formu zrakového poškodenia. Kapacita strediska je 40 frekventantov a jednotlivé vzdelávacie programy sa realizujú v 20 týždňových cykloch so začiatkom vždy v septembri a februári. V rámci komplexného pôsobenia činnosť je zameraná nielen na oblasť pedagogickú, vzdelávaciu a získavanie odborných vedomostí v rekvalifikačných vzdelávacích programoch, ale dôležitou súčasťou činnosti je aj poradenská, zdravotná a psychologická starostlivosť o ťažko zrakovo postihnutých. Pre frekventantov má pobyt v stredisku nemalý význam i po stránke psychickej. V kolektíve ľudí s podobnými problémami získavajú kontakty, nadväzujú priateľstvá a nie sú výnimkou ani trvalé partnerstvá či manželstvá. Mnohí nájdu riešenie svojej životnej situácie, zistia, že aj so zrakovým hendikepom môžu nájsť naplnenie svojich ambícií.
• Centrum technických a informačných služieb (CETIS): Je špecializované pracovisko ÚNSS, ktorého poslaním je technická podpora vzdelávania, zamestnávania a nezávislého života zrakovo postihnutých ľudí.
• Slovenská knižnica pre nevidiacich Mateja Hrebendu v Levoči: Ponúka množstvo krásnych príbehov vo zvuku i braili, žiakom a študentom prístup k učebniciam a vzdelaniu, dospelým zase literatúru všetkých žánrov a formátov.
• Raná starostlivosť, n. o.: Poskytuje službu včasnej intervencie (sociálna služba) bezplatne rodinám, ktoré majú dieťa do 7 rokov a jeho vývin je ohrozený z dôvodu zdravotného postihnutia (podľa zákona č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách). S klientskými rodinami sa stretávajú doma v rodine alebo ambulantne v centre.
• Spojená škola internátna, Námestie Š. Moysesa 24, Banská Bystrica: Ponúka citlivý a individuálny prístup pre variabilitu znevýhodnení a špeciálnych edukačných potrieb žiakov. Súčasťou školy sú: Špeciálna materská škola, Základná škola pre žiakov so zrakovým postihnutím, Špeciálna základná škola pre žiakov so zrakovým postihnutím, Praktická škola.
• Bezbariérové centrum Technickej univerzity v Košiciach: Je špeciálnym pedagogickým pracoviskom s celoškolskou pôsobnosťou.

Ubytovanie v Rehabilitačnom stredisku pre zrakovo postihnutých v Levoči

Frekventanti Rehabilitačného strediska majú možnosť ubytovať sa priamo v budove RSZP. Ubytovacie časti sa nachádzajú na 2. a 3. poschodí. Ubytovacie časti sú rozdelené na bunky, ktorých celkový počet je šesť. Na 2. poschodí sú 2 bunky, na 3. poschodí sú 4 bunky. Ženy sú ubytované na 2. poschodí, muži sú ubytovaní na 3. poschodí. Každú ubytovaciu bunku na 3. poschodí tvoria 3 izby (dve dvojlôžkové, jedna trojlôžková), spoločná predsieň a zariadenia na osobnú hygienu (toaleta, sprchovací kút). Na 2. poschodí tvoria prvú ubytovaciu bunku 3 izby dvojlôžkové, spoločná predsieň a zariadenia na osobnú hygienu a druhú ubytovaciu bunku 2 izby trojlôžkové, spoločná predsieň a zariadenia na osobnú hygienu. Na každej izbe má frekventant okrem iného k dispozícii skriňu, nadstavec, nočný stolík. Botníky na topánky sa nachádzajú na 1. poschodí. Izby sú priestranné so stolom a stoličkami. Podlahy miestností v ubytovacích zariadeniach sú zabezpečené tak, aby boli ľahko čistiteľné, nešmykľavé. Frekventanti majú na 3. poschodí zriadenú aj miestnosť na vypratie osobnej bielizne a odevov a primerane aj priestor na sušenie a žehlenie osobnej bielizne a odevov. Hneď vedľa tejto miestnosti sa nachádza spoločenská miestnosť, ktorá je vybavená nábytkom, kuchynským kútikom pre prípravu ľahších jedál, TV s hlasovým výstupom.

Formy sociálnej pomoci

Sociálna starostlivosť o zrakovo postihnutých zahŕňa rôzne formy pomoci, ktoré sú zamerané na zlepšenie ich kvality života a integráciu do spoločnosti. Medzi najdôležitejšie patria:

1. Poradenstvo a sociálna rehabilitácia.
2. Nácvik zručností.
3. Kompenzačné pomôcky.
4. Finančná podpora.
5. Osobná asistencia.
6. Podporné opatrenia v školách.
7. Pomoc pri zamestnávaní.
8. Voľnočasové aktivity.

Dôležitou súčasťou sociálnej starostlivosti je aj zabezpečenie prístupu k informáciám. Slovenská knižnica pre nevidiacich Mateja Hrebendu v Levoči a CETIS sa zameriavajú na sprístupňovanie informácií v rôznych formátoch, ako sú Braillovo písmo, zvukové nahrávky a elektronické dokumenty. Na stránke www.brail.sk nájdete všetko, čo sa na Slovensku deje v oblasti brailu a hmatovej grafiky.

Ako získať pomoc

Ak ste vy alebo niekto z vašich blízkych zrakovo postihnutý, neváhajte sa obrátiť na niektorú z vyššie uvedených inštitúcií alebo organizácií. Únia nevidiacich a slabozrakých Slovenska poskytuje sociálne služby všetkým klientom bezplatne. Na osobnom stretnutí s pracovníkom krajského strediska sa zisťujú základné informácie o klientovi so zrakovým postihnutím a o jeho probléme. Počas poradenského rozhovoru sa klientovi vystaví Evidenčný list zabezpečujúci ochranu osobných údajov, čím je zároveň zaradený do systému poskytovania sociálnych služieb. Naši pracovníci sú profesionáli spĺňajúci všetky kvalifikačné predpoklady na poskytovanie sociálnych služieb pre ľudí so zrakovým postihnutím. Centrum technických a informačných služieb - CETIS je špecializované pracovisko ÚNSS, ktorého poslaním je technická podpora vzdelávania, zamestnávania a nezávislého života zrakovo postihnutých ľudí najmä pomocou sprístupňovania informácií a informačných a komunikačných technológií a rozvoja schopností nevidiacich a slabozrakých ľudí potrebných na ich využívanie.

tags: #rana #starostlivost #o #zrakovo #postihnutych