Potreby dieťaťa s rakovinou a nároky na jeho starostlivosť

Diagnóza rakoviny predstavuje pre dieťa a celú jeho rodinu obrovskú výzvu, ktorá presahuje fyzické ťažkosti. Choroba zasiahne do bežného života, naruší plány do budúcnosti a spôsobuje značnú psychickú záťaž. Našťastie, existujú rôzne formy podpory a nároky, na ktoré majú onkologickí pacienti a ich rodiny právo.

Problémy, ktorým čelia onkologickí pacienti a ich rodiny

Onkologický pacient sa z jedného dňa na druhý ocitá v úplne inom svete. Choroba ho vytrhne z každodenných aktivít, prestane myslieť na budúcnosť a zažíva veľkú psychickú záťaž. Jednoducho - rakovina je na jedného človeka trochu priveľa. Na život s takouto náročnou diagnózou by nemal byť nikto sám.

S akými pocitmi bojuje onkologický pacient?

Rakovina je veľmi náročná na spracovanie. Normálnou reakciou sú zmiešané emócie: hnev, smútok, neistota, strach, vina, frustrácia, osamelosť, izolácia. Sú to však emócie, ktoré nám pomáhajú prežiť. Snažme sa pochopiť tieto zmeny.

Ako reaguje na rakovinu okolie?

Hoci väčšina z nás pacientov s rakovinou „naoko“ podporuje, v realite ich stále veľmi negatívne vylučujeme z komunity zdravých ľudí. Uvažujeme o nich tak, akoby sa už nikdy nemali vrátiť do pracovného alebo rodinného života. Keď si pacient všimne takéto (za)obchádzanie, na optimizme mu to nepridá. Úzkosť rozhodne nie je to, čo chorý človek potrebuje.

Ako sa rozprávať s onkologickým pacientom?

Rovnako, ako keď ešte nebol onkologickým pacientom. Samozrejme, nepreháňame to so spomienkami, aby človek nezískal dojem, že budúcnosť je stratená. Naopak, jasne ukážte, že sme stále priatelia, kolegovia alebo susedia, a že sa nič zásadné nemení. Na druhej strane, nehovorme o iných priateľoch, ktorí mali rakovinu, a nakoniec sa vyliečili, týmto nikoho nepovzbudíme. Majte na pamäti, že čerství pacienti sú prirodzene precitlivení. Všímajte si ich náladu, môže sa rýchlo meniť. Rozprávajte sa s nimi o bežných veciach, nie o rakovine, na ktorú podprahovo myslia neustále. Ak pacient potrebuje súkromie, doprajte mu ho. Na ulici vás môže aj obísť, keď práve nemá náladu. Nevnucujte sa: stačí, keď zavoláte „ahoj“ alebo zamávate.

Ako môžeme byť onkologickému pacientovi nápomocní?

Nerobme zo seba lekárov - nikomu neraďme, ako sa má liečiť. Toto nie je dobrá stratégia. Prvoradá je emocionálna podpora. Nevyvíjajte zbytočný tlak. Nedávajte odborné rady, ak nie ste odborníci. Neporovnávajte človeka s niekým iným. Nehovorte mu, čo by ste robili na jeho mieste.

Praktická podpora

Mnoho onkologických pacientov ocení nielen emocionálnu, ale aj praktickú pomoc. Spýtajte sa, s čím konkrétnym môžete pomôcť, ale nič nerobte nasilu, nevnucujte sa. Niektorí pacienti, napriek tomu, že pomoc potrebujú, to nepriznajú. Preto sa spýtajte najbližších, prípadne lekára.

Konkrétne formy praktickej pomoci zahŕňajú:

• Finančná pomoc: Zistite, či nemôžete finančne pomôcť. Pouvažujte, kto z vášho okolia by tiež rád prispel.
• Varenie: Navarte zdravé jedlo, ideálne také, ktoré sa dá odložiť aj do zásoby. Príde vhod napríklad po náročných (celodenných) vyšetreniach.
• Doprava: Ponúknite odvoz na vyšetrenia (ak máte túto možnosť).
• Spoločnosť: Taktiež môžete robiť spoločnosť pri dlhšom čakaní v nemocnici (ak vám je to dovolené).
• Domáce práce: Pomôžte pri upratovaní domácnosti, praní bielizne, nakupovaní.
• Starostlivosť o zvieratá/deti: Pomôžte so starostlivosťou o domáce zviera alebo so strážením dieťaťa.
• Informácie a kontakty: Pomôžte s hľadaním vhodnej pacientskej alebo diskusnej skupiny. Posúvajte dôležité informácie a kontakty.

Na čo všetko má onkologický pacient nárok?

Ak máte diagnostikovanú rakovinu, vzniká vám nárok nielen na kúpeľnú liečbu, ale aj na rôzne dávky a pomôcky. Samozrejme, najprv musíte spĺňať zákonom stanovené podmienky.

Nárok na dávky sociálneho poistenia

Nárok na dávky sociálneho poistenia má onkopacient, ktorý je povinne alebo dobrovoľne sociálne poistený. Zo systému sociálneho poistenia môže poberať nemocenské, dôchodkové, ale aj úrazové dávky.

Peňažné príspevky pre pacientov s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP)

Pacientovi s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP) vzniká nárok na jeden alebo viacero z týchto peňažných príspevkov:

• Peňažný príspevok na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia
• Peňažný príspevok na osobnú asistenciu
• Peňažný príspevok na kúpu pomôcky
• Peňažný príspevok na výcvik používania pomôcky
• Peňažný príspevok na úpravu pomôcky
• Peňažný príspevok na opravu pomôcky
• Peňažný príspevok na kúpu zdvíhacieho zariadenia
• Peňažný príspevok na kúpu osobného motorového vozidla
• Peňažný príspevok na úpravu osobného motorového vozidla
• Peňažný príspevok na prepravu
• Peňažný príspevok na úpravu bytu
• Peňažný príspevok na úpravu rodinného domu
• Peňažný príspevok na úpravu garáže
• Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov
• Peňažný príspevok na opatrovanie

Nárok na peňažné príspevky posudzuje posudkový lekár a sociálny pracovník.

Ako sa dostať k zdravotníckym pomôckam?

Zdravotnícke pomôcky získate jednoducho - cez verejné zdravotné poistenie. Základné informácie, ktoré by mal poznať každý pacient s onkologickým ochorením, sú k dispozícii na príslušných úradoch.

Kúpeľná liečba

Typ A znamená, že pacient má pobyt v kúpeľoch kompletne hradený zdravotnou poisťovňou (ubytovanie, stravu i procedúry). Na rozdiel od iných ochorení je v prípade rakoviny možné požiadať o kúpeľný pobyt len do 24 mesiacov od kompletného ukončenia onkologickej liečby, a to len v prípade, že nie sú zaznamenané žiadne kontraindikácie alebo recidíva choroby.

Následne je potrebné, aby klient toto tlačivo aj s prípadnými prílohami - nálezmi doručil do sídla zdravotnej poisťovne poštou, osobne alebo cez ktorékoľvek kontaktné miesto poisťovne najneskôr šesť týždňov pred uplynutím doby platnosti indikácie. O schválení, neschválení, resp. o konkrétnych liečebných procedúrach, ktoré pacient v kúpeľoch absolvuje, rozhoduje priamo lekár v kúpeľoch tak, aby bola liečba čo najúčinnejšia. V priemere pacient zvykne absolvovať tri procedúry denne, ale záleží to od stavu pacienta. Konkrétny termín pobytu v kúpeľoch si dohaduje klient priamo s kúpeľmi. Všetky poplatky a doplatky hradí klient priamo kúpeľom, ktoré ho informujú aj o výške daných doplatkov. Do kúpeľov je potrebné zobrať si kompletnú zdravotnú dokumentáciu, aby bolo možné okamžite začať s procedúrami.

Podpora pre deti s rakovinou

Rakovina u detí je vážna téma, ktorá si vyžaduje zvýšenú pozornosť. Lekári na Slovensku každoročne diagnostikujú takmer 200 nových prípadov nádorových ochorení u detí. Vďaka pokroku v medicíne sa však podarí vyliečiť až 80 % z nich. Pri niektorých diagnózach, ako je napríklad akútna lymfoblastová leukémia, úspešnosť liečby vo vyspelých krajinách stúpla v priebehu posledných desaťročí z 57 na 92 percent.

Včasná diagnostika a príznaky

Pre úspešné vyliečenie je kľúčové včasné zachytenie ochorenia. Príznaky nádorových ochorení však môžu byť na začiatku nešpecifické a bežné aj u zdravých detí. Medzi takéto príznaky patria:

• Únava
• Bledosť
• Teploty
• Infekcie
• Modriny
• Bolesti dolných končatín
• Bolesti hlavy
• Bolesti brucha
• Nechutenstvo
• Vracanie
• Zápcha
• Hnačky
• Poruchy v správaní
• Zhoršenie prospechu

Je dôležité, aby rodičia neotálali s návštevou lekára, ak tieto príznaky pretrvávajú alebo sa zhoršujú. Príčinou oneskorenej diagnostiky môže byť aj neochota detí v puberte zdôveriť sa s problémami, alebo podceňovanie príznakov zo strany rodičov. Je nevyhnutné si uvedomiť, že aj bežné príznaky môžu signalizovať závažné ochorenie a vyžadujú si pozornosť.

Sociálna a finančná podpora pre rodiny

Starostlivosť o dieťa s rakovinou predstavuje pre rodinu obrovskú psychickú, fyzickú a finančnú záťaž. Na Slovensku existujú možnosti sociálnej a finančnej podpory, ktoré môžu rodinám aspoň čiastočne uľahčiť túto náročnú situáciu.

Ošetrovné

Ak si zdravotný stav dieťaťa vyžaduje osobnú a celodennú starostlivosť, blízki môžu poberať ošetrovné zo Sociálnej poisťovne. Ošetrovné je možné poberať pri ošetrovaní:

• Chorého príbuzného v priamom rade (rodič - dieťa, starý rodič - vnúča, prastarý rodič - pravnúča)
• Chorého dieťaťa, ktoré nie je príbuzným poistenca v priamom rade (napr. dieťa osvojené alebo zverené do starostlivosti na základe rozhodnutia príslušného orgánu, prípadne vlastné alebo osvojené dieťa manžela/manželky)
• Dieťaťa do 11 rokov veku (v prípade dieťaťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom až do 18 rokov veku) možno zostať na „OČR“ aj v prípade, ak mu bolo nariadené karanténne opatrenie/izolácia, alebo ak bolo takéto opatrenie nariadené v škole alebo zariadení, ktoré dieťa navštevuje či osobe, ktorá sa o neho stará
• Chorého súrodenca
• Chorého manžela (manželky)
• Chorého rodiča manžela (manželky)

Štandardne sa poskytuje za najviac štrnásť kalendárnych dní.

Dlhodobé ošetrovné

Od apríla 2021 je možné poberať dlhodobé ošetrovné, minimálne 30 a maximálne 90 dní, pri ošetrovaní blízkeho, ktorý bol prepustený z aspoň päť dní trvajúcej hospitalizácie a potrebuje osobnú starostlivosť v domácom prostredí, alebo túto starostlivosť vyžaduje kvôli konečnému štádiu nevyliečiteľného ochorenia. Počas tohto obdobia sa môžu príbuzní na OČR striedať.

Žiadosť o dlhodobé ošetrovné potvrdzuje lekár v nemocnici, kde bol pacient hospitalizovaný, alebo paliatívny lekár. Ošetrovné patrí medzi dávky nemocenského poistenia a môže ho poberať iba osoba, ktorá je nemocensky poistená. V prípade nevyčerpania maximálneho počtu dní dlhodobej OČR je možné tieto dni dočerpať v prípade opätovnej potreby starostlivosti o tú istú osobu. Nárok na novú dlhodobú OČR vzniká najskôr po uplynutí 12 mesiacov od nároku na výplatu prvého ošetrovného.

Opatrovateľský príspevok

Rodičia detí s rakovinou majú často problém s hľadaním práce a v súčasnosti nemajú nárok na finančnú podporu od štátu vo forme opatrovateľského príspevku. Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) by mala doplniť definíciu osoby s ŤZP o maloletých pacientov s onkologickým alebo hematoonkologickým ochorením a deti zaradené do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie určí posudkový lekár v rozmedzí od jedného do 12 mesiacov od ukončenia aktívnej liečby.

Od júla sa zvyšuje suma príspevku na opatrovanie a dosiahne úroveň čistej minimálnej mzdy. Opatrovateľ v produktívnom veku, ktorý sa stará o jednu osobu s ŤZP, bude dostávať príspevok vo výške 569 eur mesačne. Ak opatruje dve a viac osôb, dostane 756,80 eura mesačne. Ak ide o opatrovateľa, ktorý poberá niektorú z dôchodkových dávok, dostane príspevok vo výške najmenej 75 percent peňažného príspevku poskytovanom opatrovateľovi v produktívnom veku.

Problémy pri posudzovaní žiadostí

Prax ukazuje, že rodičia onkologicky chorých detí sa stretávajú s problémami pri posudzovaní žiadostí o preukaz ŤZP a s tým súvisiacich príspevkov. Často dochádza k zamietavým rozhodnutiam aj v prípadoch, keď je zrejmá potreba zvýšenej starostlivosti. Je zrejmé, že sociálny systém na Slovensku potrebuje prepracovanie, aby lepšie reagoval na potreby rodín s deťmi so závažnými ochoreniami.

Psychosociálna podpora

Okrem finančnej a materiálnej pomoci je pre deti s rakovinou a ich rodiny veľmi dôležitá aj psychosociálna podpora. Na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie SZU v DFNsP v Banskej Bystrici nadväzujú s dieťaťom a jeho rodinou kontakt členovia psychosociálneho tímu. Ich cieľom je uľahčiť im napríklad vybavenie preukazu ZŤP, ale aj rôznych prídavkov a bonusov, na ktoré majú nárok.

Deťom sa počas ich pobytu v nemocnici venuje liečebná pedagogička. Dieťa a jeho rodina majú možnosť využiť podporu psychologičky, ktorá je každý deň prítomná na oddelení. S riešením praktických záležitostí pomáha asistentka pre rodiny. Pre detských pacientov sa realizuje aj canisterapia. Podpora pokračuje aj po hospitalizácii organizovaním táborov a výletov pre vyliečené deti a ich rodiny. Pre rodiny, ktoré dieťa stratili, sú organizované stretnutia.

Starostlivosť o seba

Ak ste partner, rodič, dospelé dieťa alebo iný príbuzný chorého, ktorý prebral na seba väčšinu povinností, myslite na to, že ak máte takto fungovať dlhší čas, je dôležité, aby ste sa postarali aj o seba. Len vtedy sa môžete postarať o chorého, ak sa postaráte aj sami o seba, o svoje telesné a duševné zdravie. Musíte mať z čoho dávať! Naučte sa vnímať aj vaše vlastné potreby a rešpektovať hranice v poskytovaní. Strážte si, koľko vládzete urobiť a čo už je nad vaše sily. Ak nezúžite okruh svojich povinností a budete chcieť zvládnuť všetko, ak budete mať na seba príliš vysoké nároky a nepostaráte sa aj o seba, hrozí vám, že sa skôr alebo neskôr dostanete do stavu fyzického a psychického vyčerpania, syndrómu vyhorenia.

Postarajte sa o svoje fyzické, psychické, sociálne a duchovné potreby. Necíťte sa previnilo, ak si doprajete príjemné chvíle relaxu. Ak máte pomáhať druhému, potrebujete byť v poriadku v prvom rade vy sami.

Možnosti finančnej podpory pre neziskové organizácie

Existuje mnoho spôsobov, ako podporiť deti s rakovinou a ich rodiny na Slovensku. Jednou z možností je prispieť finančne neziskovým organizáciám, ktoré sa venujú tejto problematike. Tieto organizácie často poskytujú priamu finančnú pomoc rodinám, organizujú tábory a rekreačné pobyty pre deti, zabezpečujú psychosociálnu podporu a realizujú rôzne projekty na zlepšenie kvality života detí s rakovinou.

Svetielko nádeje

Svetielko nádeje je jednou z popredných neziskových organizácií na Slovensku, ktorá sa venuje pomoci deťom s rakovinou a ich rodinám. Organizácia realizuje rôzne projekty a aktivity, ktoré majú za cieľ zlepšiť podmienky liečby a kvalitu života detí s rakovinou.

Ako môžete podporiť Svetielko nádeje:

• 2% z dane: Venujte 2% z vašej dane Svetielku nádeje a pomôžte tak deťom s rakovinou a ich rodinám.
• Dobrovoľníctvo: Pomôžte Svetielku nádeje ako dobrovoľník a podieľajte sa na realizácii rôznych projektov a aktivít.
• Finančný dar: Prispejte finančným darom na činnosť Svetielka nádeje a pomôžte tak zabezpečiť kvalitnú starostlivosť a podporu pre deti s rakovinou.
• Nákupom: So spoločnosťou Lemur pripravili nové tričká, ktoré svietia v tme! Kúpou tohto produktu na e-shope Martinus a vo vybraných kamenných predajniach podporíte činnosť neziskovej organizácie. V spolupráci s chránenou dielňou Okrasa v Čadci pripravili Vianočných mackov - ekologické vianočné ozdoby.

Donio

Donio je platforma, ktorá umožňuje jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Chod hradia z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Pred spustením overujú identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sú v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadajú predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujú aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité.

Iné možnosti podpory

Okrem finančnej podpory môžete deťom s rakovinou a ich rodinám pomôcť aj inými spôsobmi:

• Dobrovoľníctvo: Ponúknite svoj čas a energiu ako dobrovoľník v nemocnici, v neziskovej organizácii alebo priamo v rodine s dieťaťom s rakovinou.
• Materiálna pomoc: Darujte hračky, knihy, oblečenie alebo iné veci, ktoré môžu deťom spríjemniť pobyt v nemocnici alebo doma.
• Psychologická podpora: Ak máte psychologické vzdelanie alebo skúsenosti, ponúknite svoju pomoc pri poskytovaní psychologickej podpory deťom a ich rodinám.
• Šírenie povedomia: Pomôžte šíriť povedomie o problematike rakoviny u detí a o možnostiach podpory pre deti a ich rodiny.

Zlepšenie sociálneho systému

Potreby dieťaťa s rakovinou a nároky na jeho starostlivosť zákon nerieši dostatočne. Napríklad, taliansky sociálny systém dieťaťu do veku 18 rokov vypláca dávku s názvom „Maloletý s prechodnými alebo trvalými ťažkosťami nedovoľujúcimi vykonávať mu činnosti vlastné jeho veku“ vo výške 256,67 € mesačne. Liga proti rakovine poskytuje jednorazový finančný príspevok pre onkologických pacientov vo finančnej núdzi (čistý mesačný príjem spoločne žijúcich osôb v domácnosti nepresahuje 1000 € mesačne). Príspevok je určený na pokrytie nákladov pre onkologicky chorého pacienta, ako je podporná liečba, vitamíny, zdravotnícke pomôcky, oblečenie a cestovné na vyšetrenia. Na túto formu pomoci nie je právny nárok, Liga proti rakovine ho poskytuje v rámci svojich finančných možností. Odborná komisia posudzuje každú žiadosť individuálne.

tags: #potreby #dietata #s #rakovinou #a #naroky