Príchod dieťaťa so zdravotným postihnutím do rodiny predstavuje rozsiahle zmeny, ktoré ovplyvňujú všetkých jej členov. Hoci sa pozornosť verejnosti a odborníkov často sústreďuje na dieťa s postihnutím a jeho rodičov, zdraví súrodenci, niekedy označovaní ako "sklenené deti" alebo "neviditeľní súrodenci", môžu prežívať širokú škálu emócií a čeliť špecifickým výzvam. Tento článok sa zameriava na prežívanie súrodencov detí s postihnutím, s dôrazom na ich emocionálne potreby, pocity a výzvy, ktorým čelia v rodinnom prostredí, a ponúka stratégie, ako im pomôcť nájsť cestu k emocionálnemu zdraviu.
Fenomén "sklenených" a "neviditeľných" detí
Termín "sklenené deti" (v angličtine "glass children") uviedla do povedomia Alicia Maples vo svojej prednáške Ted Talks v roku 2010, kde opísala svoje detstvo s bratom s autizmom. Tento termín označuje zdravých súrodencov detí s postihnutím, ktorých psychologické a emocionálne potreby sú často prehliadané. Rodičia, pohltení starostlivosťou o dieťa s postihnutím (či už ide o autizmus, ADHD, chronické ochorenie, mentálne alebo fyzické postihnutie, alebo problémy so správaním), neraz nevedomky zanedbávajú potreby svojich zdravých detí. „Neviditeľný súrodenec“ je termín používaný na opis dieťaťa v rodine, ktoré sa cíti prehliadané alebo nedostáva dostatočnú pozornosť a podporu. Je kľúčové venovať pozornosť týmto fenoménom, pretože môžu mať dlhodobé negatívne dôsledky na psychologický vývoj dieťaťa.
Štúdie ukazujú, že až 80 percent ľudí s postihnutím má aspoň jedného súrodenca. Títo súrodenci prežívajú obavy, či im nehrozí podobné postihnutie; pocity viny, že oni sú zdraví; zahanbenie, že v ich rodine sa vyskytlo dieťa, ktoré je zjavne postihnuté, čo zneužívajú neraz neprajní rovesníci; utiahnutie sa do seba ako prejav neprimeraného spracovania záťažovej situácie spojenej s opaterou hendikepovaného dieťaťa v rodine. Deti veľmi pozorne strážia prerozdeľovanie rodičovskej lásky a častou príčinou negatívnych súrodeneckých vzťahov býva práve žiarlivosť. Ako povedala Barbora Mesárošová z Katedry psychológie na Filozofickej fakulte Univerzity Komenského (FiF UK) v Bratislave, "zdraví súrodenci detí s postihnutím môžu čeliť obavám či izolácii."
Možné dôsledky pre "sklenené" deti
„Sklenené“ alebo „neviditeľné“ deti často trpia pocitmi menejcennosti, nízkym sebavedomím a môžu mať problémy s vytváraním zdravých vzťahov v dospelosti. Vo vzťahoch sa môžu cítiť neistí alebo môžu mať tendenciu k nadmernému prispôsobovaniu sa potrebám druhých. Metaanalýza 52 štúdií, publikovaná Ignacom Vermaesom a kolegami v roku 2012 v Journal of Pediatric Psychology, preukázala, že sklenené deti majú tendenciu potláčať emócie a nezverovať sa rodičom s problémami, aby ich ešte viac nezaťažovali. Závažnosť situácie závisí od poradia narodenia a závažnosti ochorenia súrodenca - staršie deti a deti so súrodencami s vážnejším ochorením nesú situáciu ťažšie.
Štúdia Anthonyho Goudieho z roku 2013 potvrdila, že u detí vyrastajúcich s mentálne alebo zdravotne postihnutými súrodencami je väčšia pravdepodobnosť rozvoja problémových vzťahov a psychopatologického fungovania, ako aj problémov s fungovaním v škole a využitím voľného času. Dlhodobé potláčanie vlastných potrieb a prianí môže vyústiť až do pocitu hnevu, zášte a krivdy. Podľa výskumu Benjamina Martineza z roku 2022 sa ich týka aj zvýšené riziko depresie.
Oklieštené detstvo a snaha byť bezproblémové dieťa
Deti vyrastajúce s postihnutým súrodencom prežívajú rôzne pocity, ktorých intenzita závisí od veku, povahy dieťaťa, rodinnej dynamiky a podpory rodičov. Často cítia tlak a bremeno, pretože musia pomáhať viac, než je bežné v rodinách so zdravými deťmi, čo prežívajú ako oklieštenosť ich detstva. Výskum kliničky Imogen Hanvey z roku 2022 potvrdil, že sklenené deti sa cítia povinné dostáť nárokom a očakávaniam svojich rodičov, aby boli perfektné, bezproblémové, vždy pripravené pomôcť a zaskočiť v roli opatrovateľa, s úsmevom na tvári a bez sťažností. Naučili sa potláčať akékoľvek negatívne emócie, ktoré sú považované za neprijateľné.
Vina za pocit šťastia a dlhodobé následky
Sklenené deti často prežívajú pocity viny a hanby, ak chcú viesť nezávislý a samostatný život, ktorý sa netočí len okolo ich súrodenca. Cítia vinu, že sa narodili bez zdravotných problémov, zatiaľ čo súrodenec trpí ochorením alebo postihnutím, čo je známe ako "preživšieho vina" (survivor guilt). Dospelí klienti, ktorí vyrastali s postihnutým súrodencom, často cítia tlak týkajúci sa budúcej starostlivosti o súrodenca, a to najmä v prípade, ak boli ich vlastné potreby zanedbané alebo obetované. Cítia potrebu emočnej a praktickej podpory a potrebu hovoriť otvorene o svojich obavách, bez strachu a odsúdenia.
Špecifické výzvy, ktorým čelia súrodenci detí s postihnutím
Súrodenci detí s postihnutím čelia mnohým výzvam, ktoré môžu negatívne ovplyvniť ich emocionálny a sociálny vývoj. Medzi najčastejšie patria:
- Konfrontácia s obmedzeniami: Súrodenec bez postihnutia neraz čelí stresovým situáciám, ktoré súrodenci detí bez postihnutia prekonávať nemusia. Ide napríklad o ťažkosti v spoločnej komunikácii a interakcii, obmedzenia v spoločných aktivitách, posmech zo strany rovesníkov atď. Práve v týchto fázach sa ale dieťa učí prekonávať prekážky, vychádzať s niekým, na koho sa hnevá, s kým sa nemôže zhodnúť, komu sa musí prispôsobiť.
- Nedostatok informácií: Rodičia majú možnosť dochádzať na svojpomocné skupiny, hľadať informácie na internete, kupovať si knihy a dostávať sa k ďalším zdrojom podpory pre dieťa s postihnutím. Na súrodencov bez postihnutia odborníci z praxe často zabúdajú, prehliadajú ich. Tieto deti ešte zvyčajne nemajú dostatok zručností, aby si spoľahlivé informácie vyhľadali sami. Najčastejšie im ich odovzdajú rodičia, nezriedka však nevhodne.
- Starostlivosť o súrodencov na dennej báze: Súrodenec bez postihnutia býva často najbližším rodičovým pomocníkom. Pomáha mu so starostlivosťou o súrodenca, môže ho svojím príkladom rozvíjať atď. Pokiaľ je však vyžadovaná pomoc neprimeraná schopnostiam dieťaťa a pokiaľ dieťa nechápe špecifiká súrodenca s postihnutím, môže byť oná pomoc málo efektívna, dokonca i kontraproduktívna. Súrodenci by sa nemali stať druhými rodičmi.
- Pokles rodičovskej pozornosti a rozdielnosť hraníc a výchovných štýlov: Dieťa s postihnutím potrebuje vplyvom svojich ťažkostí zákonite viac starostlivosti, v dôsledku čoho môžu rodičia k dieťaťu bez postihnutia pristupovať odlišne a (aj keď si to želajú) nemôžu mu venovať toľko pozornosti. Deti však veľmi pozorne strážia prerozdeľovanie rodičovskej lásky a častou príčinou negatívnych súrodeneckých vzťahov býva práve žiarlivosť.
- Navýšenie domácich povinností, veku neadekvátna zodpovednosť, vyšší tlak na výkon: Tým, že je starostlivosť o súrodenca s postihnutím náročnejšia, rodičom zostáva menej priestoru na všetky domáce povinnosti. Tie potom často prejdú na súrodenca bez postihnutia. Niekedy rodičia v nevedomej snahe kompenzovať deficit u dieťaťa s postihnutím vyvíjajú vyšší tlak a nároky na dieťa bez postihnutia.
- Strach z prílišnej zodpovednosti: Je prirodzené, že sa súrodenci trápia tým, čo sa bude diať, keď sa rodičia nebudú vládať postarať o postihnutého súrodenca. Aký diel zodpovednosti bude ich.
Pohľad súrodencov
Ako staršia sestra sestry s Angelmanom uvádza: „Ako staršia sestra cítim zodpovednosť za obe svoje mladšie sestry. Za sestru s Angelmanom ešte viac vtedy, keď ju mám strážiť a starať sa o ňu, keď moji rodičia náhodou nemajú čas. Nikdy som s tým nemala problém, lebo sestrička za to, aká je, vôbec nemôže. Je to moja mladšia sestra a mám ju naozaj rada. S čím však mávam problém a čo mi naozaj prekáža, je to, keď naši rodičia uprednostňujú moju sestru pred hocičím a hocikým. Sú situácie, keď jej potreby stavajú nad naše, teda moje a mojej najmladšej sestry.“
Iný súrodenec, staršia sestra brata s PAS hovorí: „Mám mladšieho brata autistu. Keď mu diagnostikovali autizmus, mala som 11 rokov. Najprv som vôbec nevedela, čo to znamená, a myslela som si, že sa v podstate nič nezmení. Keď prešiel asi rok, všetko sa úplne zmenilo, všetka energia a snaha smerovali na jeho rozvoj, ale to som rýchlo pochopila. Nepáčilo sa mi, že nás zrazu všetci začali ľutovať, a to bola asi jediná vec, na ktorú sa v danom okamihu nedalo zvyknúť. Nikdy som nepochopila ľudí, čo mi hovorili, že takíto ľudia sú špeciálni a že to máme brať ako dar.“
Faktory ovplyvňujúce prežívanie súrodencov
Barbora Mesárošová z Katedry psychológie na Filozofickej fakulte Univerzity Komenského (FiF UK) v Bratislave, spolu so študentkou psychológie Luciou Chamutyovou, sa v dvoch výskumných projektoch zamerali na súrodencov detí s kombinovaným postihnutím v adolescentnom veku. Ich výskum ukázal, že ústrednou témou je prežívanie zdravých detí v týchto rodinách a úroveň ich sebaúcty, pretože bývajú niekedy odsunuté do úzadia s tým, že im nič nie je, pričom aj oni majú svoje strádania.
Výskum sa sústredili aj na porovnanie mladších (deti od 12 do 14 rokov) a starších adolescentov (od 15 do 18 rokov) a ako zúčastnení participanti vnímajú súrodenecký vzťah. Zistili, že starší adolescenti mali pozitívnejší vzťah k postihnutým súrodencom.
Pozitívne aspekty a podpora zdravého vývoja
Hoci prežívanie v rodine s dieťaťom s postihnutím prináša mnohé výzvy, existujú aj pozitívne aspekty. Súrodenci detí s postihnutím sa často stávajú empatickejšími, trpezlivejšími a zodpovednejšími. Učia sa ceniť si rôznorodosť a chápať, že všetci ľudia majú svoje jedinečné potreby a schopnosti. Prof. Zaidman-Zait z výskumného tímu uvádza: „Mať postihnuté dieťa kladie jedinečné požiadavky na všetkých členov rodiny vrátane zdravých súrodencov. Hoci ide o neľahké výzvy, často sú sprevádzané krátkodobými aj dlhodobými pozitívami. Zistili sme, že súrodenecké vzťahy medzi súrodencami, kde bolo postihnuté dieťa, sú pevnejšie. Zdraví súrodenci vykazovali viac empatie, blízkosti a schopnosti vyučovať.“
Ako potvrdila Mária, 22-ročná Slovenka so sestrou s Downovým syndrómom, ak majú rodičia dostatok citu a empatie, dokážu podporiť zdravý vývoj a vštiepiť cenné lekcie do budúcnosti. Medzi faktory ovplyvňujúce prežívanie súrodencov patria:
- Vek: Starší adolescenti majú pozitívnejší vzťah k postihnutým súrodencom.
- Typ a závažnosť postihnutia: Závažnejšie postihnutia môžu klásť väčšie nároky na rodinu a ovplyvniť prežívanie súrodencov.
- Rodinná dynamika: Otvorená komunikácia, podpora a rovnomerné rozdelenie pozornosti medzi deti sú kľúčové pre zdravý vývoj všetkých členov rodiny.
- Sociálna podpora: Dostupnosť sociálnej podpory a porozumenia od okolia môže zmierniť negatívne dopady.
- Osobnosť dieťaťa: Individuálne osobnostné črty dieťaťa ovplyvňujú jeho reakcie na situáciu.
Ako pomôcť "skleneným" deťom: Cesty k emocionálnemu zdraviu
Je dôležité, aby rodičia a opatrovatelia rozpoznali tieto dynamiky a snažili sa zabezpečiť, aby všetky deti v rodine dostali primeranú mieru pozornosti, podpory a uznania. Existuje mnoho detí, ktoré prekonali svoje detstvo v pozícii „skleneného dieťaťa“ alebo „neviditeľného súrodenca“ a našli cestu k emocionálnemu zdraviu a úspechu. Tu je niekoľko stratégií, ktoré im môžu pomôcť:
- Otvorená komunikácia s rodičmi: Deti, ktoré prekonali tieto pocity, často hovoria o dôležitosti otvorenej komunikácie s rodičmi. Povzbudzujú ostatných, aby sa nebáli vyjadriť svoje pocity a potreby. Je dôležité, aby deti vedeli, ako sa cítia, a vedeli to vyjadriť aj inak ako nežiadúcim správaním. Ak dieťa cíti ohrozenie, alebo neistotu, môže ju prejavovať prostredníctvom žiarlivosti a konfliktov s jeho súrodencami. Ale ak mu pomôžete tieto pocity rozpoznať a vyjadriť, prirodzene sa v ňom zníži vnútorné napätie. Je dôležité, aby deti vedeli, že je úplne v poriadku cítiť hnev a smútok a že tieto pocity sú prirodzenou súčasťou života. Žiarlivosť pramení z pocitu ohrozenia a strachu. Dieťa sa bojí, že stráca vašu lásku a pozornosť v prospech súrodenca. Ukážte im, že vaša láska je bezpodmienečná a nezávislá od vonkajších faktorov. Že sa nemusia báť, že stratia vašu priazeň.
- Byť vzorom v komunikácii: Deti sa učia napodobňovaním, a to sa týka aj komunikácie. To, ako sa vyjadrujete a ako sa správate, má na nich obrovský vplyv. Ak chcete, aby sa súrodenci k sebe správali s rešpektom, musíte byť pre nich vzorom. Naučte sa prejavovať vlastné emócie, prosby a názory konštruktívne. Skúste sa vyvarovať kriku, ponižovania alebo výbušných emocionálnych reakcií. Užitočné je tiež naučiť deti, že je v poriadku požiadať o pomoc alebo vyjadriť nesúhlas, ale je dôležité robiť to s rešpektom a pochopením pre ostatných. Váš príklad a spôsob, akým komunikujete, budú pre deti vodítkom, ako sa správať a ako reagovať na rôzne situácie.
- Vyhľadanie záľub a talentov: Mnohé deti, ktoré prekonali pocit neviditeľnosti, odporúčajú nájsť si záľuby alebo aktivity, ktoré ich bavia a v ktorých môžu vyniknúť.
- Vytváranie vlastného priestoru: Niektorí ľudia odporúčajú vytvoriť si doma alebo v rámci denného rozvrhu priestor, ktorý je len pre nich. Môže to byť fyzický priestor na relaxáciu alebo čas, ktorý trávia sami so sebou, aby sa sústredili na svoje myšlienky a potreby.
- Začlenenie techník všímavosti: Či už ide o jednoduché dychové cvičenia, alebo riadenú vizualizáciu, sú to techniky na podporu relaxácie, zníženie stresu a napätia.
- Podpora jedinečnosti každého dieťaťa: Súrodenecká žiarlivosť často pramení z pocitu nedostatočnosti a porovnávania sa. Pomôžte deťom uvedomiť si, že každé z nich je výnimočné svojím vlastným spôsobom. Všímajte si silné stránky a talenty každého dieťaťa a otvorene o nich hovorte. Vyhnite sa porovnávaniu detí navzájom, či už v pozitívnom alebo negatívnom zmysle. Každé dieťa je jedinečné a má svoje silné a slabé stránky.
- Hľadanie podpory mimo rodiny: Niektoré deti zdôrazňujú dôležitosť hľadania podpory mimo rodiny, či už prostredníctvom priateľov, učiteľov, alebo terapeutov.
Príklady úspešných príbehov
- Anna, ktorá vyrastala v rodine s bratom s autizmom, sa často cítila prehliadaná. Našla útechu v kreslení a umení, ktoré sa stali jej únikom a spôsobom, ako vyjadriť svoje pocity. S podporou učiteľov a rodiny sa jej podarilo rozvíjať svoj talent, čo jej pomohlo získať sebavedomie.
- Tomáš sa cítil byť neviditeľný, keďže jeho starší brat mal vážne zdravotné problémy. Rodičia ho povzbudili, aby sa pridal k rovesníckej skupine pre súrodencov detí so zdravotnými problémami. Tam našiel priateľov, ktorí rozumeli jeho pocitom, a naučil sa, že nie je sám.
- Jana a jej rodina začali chodiť na rodinnú terapiu, keď si uvedomili, že sa cíti zanedbaná kvôli pozornosti venovanej jej mladšej sestre s ADHD. Terapeut pomohol rodine zlepšiť komunikáciu a vytvoril priestor, kde mohla Jana slobodne vyjadrovať svoje pocity.
Dostupné zdroje podpory pre súrodencov
Okrem klasickej podpory, ktorou rozumieme individuálne poradenstvo / terapiu a konzultácie s rodičmi, existuje pri práci so súrodencom bez postihnutia aj viacero takých, ktoré sa dajú použiť v bežnom živote, môžu byť aplikované bez veľkých odborných zásahov a investícií a môžu mať liečivý, ba preventívny vplyv:
- Literatúra: Pomocou kníh môže dieťa reflektovať záťaž, uvedomiť si prežívaný problém, uvoľniť nahromadené napätie a následne situáciu prijať a vyrovnať sa s ňou. Text zároveň slúži ako vhodný edukačný prostriedok (nielen pre deti, ale aj pre dospelých). Problematiku neviditeľných detí popisujú napríklad Julius Bittman a Lenka Bittmannová v knihe "A na mě nikdo nemá čas", Ivona Březinová v "Řvi potichu, brácho", Alby v titule "Pro koho kvetou stromy". Šárka Kárová zhrnula svoje postrehy a odporúčania v publikácii "Skrytí hrdinové… jak můžete podpořit sourozence nemocných dětí".
- Film: Užitočným prostriedkom na odovzdanie informácií, spracovanie náročných tém, uvedomenie si, že v danej situácii sa dieťa nenachádza samotné, je možnosť práce s audio-vizuálnym dielom, ktoré je neraz prijateľnejším a populárnejším než kniha.
- Webové stránky: Keďže v súčasnosti je u detí a dospievajúcich dôležitým prostriedkom komunikácie práve internet, množstvo odborníkov vytvorilo stránky, aby mali všetci záujemcovia prístup k overeným informáciám, pozvánkam na najrôznejšie akcie určené (aj) súrodencom detí s postihnutím. Tu majú možnosť klásť otázky, deliť sa so svojimi obavami či problémami.
- Skupinové programy: Cieľom týchto skupín je prostredníctvom hravých, rolových a diskusných aktivít spojených s rovesníckou výmenou skúseností zvýšiť vedomosti o postihnutí, posilniť pozitívne aspekty súrodeneckého vzťahu a harmonizovať psychické fungovanie súrodencov bez postihnutia.
tags: #postihnutie #deti #surodencov