Starnúca populácia spolu s vývojom medicíny a predlžujúcou sa dĺžkou života prinášajú zmeny do väčšiny medicínskych odborov. Ich neoddeliteľnou súčasťou sa začína stále častejšie stávať aj paliatívna a podporná starostlivosť. Súčasná doba so sebou prináša zmenu spektra chorých, a tým aj posun v potrebách starostlivosti v rade odborov medicíny. Pribúda starších komplikovaných polymorbidných pacientov a tento trend bude pokračovať aj naďalej, na čo je potrebné sa pripraviť.
Hoci je chronické zlyhanie obličiek život limitujúcim ochorením, pacienti jeho závažnosť často nechápu. Aj preto je práve tu správna a citlivá komunikácia o prognóze a možnostiach budúcej liečby dôležitým momentom.
Paliatívna starostlivosť je holistický prístup, ktorý sa zameriava na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným so život ohrozujúcimi chorobami. V kontexte nefrológie sa paliatívna starostlivosť zameriava na pacientov s pokročilým ochorením obličiek, ktorí čelia symptómom, ako sú bolesť, únava, dýchavičnosť, nevoľnosť a úzkosť. Cieľom je zmierniť utrpenie a zlepšiť pohodu pacientov a ich rodín, bez ohľadu na štádium ochorenia alebo prognózu.
Úvod do paliatívnej starostlivosti
Paliatívna starostlivosť nie je len pre pacientov v terminálnom štádiu ochorenia. Môže sa poskytovať súbežne s liečbou zameranou na vyliečenie alebo spomalenie progresie ochorenia. V nefrológii to znamená, že pacienti môžu dostávať paliatívnu starostlivosť súčasne s dialýzou, transplantáciou obličky alebo inou liečbou.
„Od začiatku milénia možno pozorovať starnutie populácie, pokročilého ochorenia obličiek sa teraz dožíva generácia už veľmi starých pacientov. Veľmi často ide o chorých s radom komplikácií, ktorí sú krehkí. Pre mnoho týchto pacientov s komorbiditami je ale dialyzačná liečba alebo jej začatie spojené skôr so zhoršením kvality života, so zhoršením funkčného stavu a na dialýze vlastne neprospievajú,“ popisuje situáciu MUDr. Barbora Szonowská z Interného oddelenia Strahov VFN v Prahe, ktorá sa integrácii podpornej paliatívnej starostlivosti v nefrológii intenzívne venuje. Ako sa totiž ukazuje, časť týchto krehkých pacientov je tak riziková, že už šesť mesiacov po začatí dialýzy sú ohrození vysokým rizikom úmrtia.
Kľúčové princípy paliatívnej starostlivosti
Paliatívna starostlivosť sa riadi niekoľkými kľúčovými princípmi:
- Zameranie na kvalitu života: Hlavným cieľom je zlepšiť kvalitu života pacientov a ich rodín tým, že sa zmierňujú symptómy a poskytuje sa podpora.
- Holistický prístup: Paliatívna starostlivosť sa zameriava na fyzické, psychické, sociálne a duchovné potreby pacientov.
- Tímová práca: Paliatívna starostlivosť je poskytovaná multidisciplinárnym tímom, ktorý môže zahŕňať lekárov, sestry, sociálnych pracovníkov, psychológov a duchovných.
- Komunikácia a rozhodovanie: Pacienti a ich rodiny sú aktívne zapojení do rozhodovania o liečbe a starostlivosti. Dôležitá je otvorená a úprimná komunikácia.
- Podpora pre rodinu: Paliatívna starostlivosť poskytuje podporu aj pre rodiny pacientov, ktoré sa často starajú o svojich blízkych.
Paliatívna starostlivosť v nefrológii: Špecifické aspekty
Pacienti s pokročilým ochorením obličiek čelia špecifickým výzvam, ktoré si vyžadujú prispôsobený prístup paliatívnej starostlivosti. V čom teda podporná nefrologická starostlivosť spočíva? Mimo iné pomáha lekárom a sestrám práve v rozhodovaní, či by konkrétny pacient mohol skôr profitovať z nedialyzačnej liečby.
„Človek, ktorý je v tom viac erudovaný, sa môže zlepšiť v komunikačných schopnostiach, priebežne viesť s pacientom rozhovory na tému plánovania budúcej starostlivosti, či začať dialýzu, či skôr pokračovať bez nej konzervatívne. Ide teda o zdieľané rozhodovanie s pacientom a jeho rodinou.“
Ďalšia vec, kedy v celej trajektórii dlhoročného ochorenia podporná starostlivosť pomáha, je pomoc s komplikovanými symptómami či už v predialýze, na konzervatívnej liečbe, na dialýze, ale aj u transplantovaných pacientov, alebo v závere života.
Je nesporné, že dialýza za päťdesiat rokov svojho fungovania zachránila životy mnohým ľuďom. Aj napriek obrovskému pokroku, ktorého doznala najmä v posledných dvadsiatich rokoch, sa ale nepodarilo znížiť záťaž, ktorú pre pacientov s pokročilým chronickým ochorením obličiek môže znamenať.
Zatiaľ čo spočiatku išlo o liečbu zameranú skôr na mladých a inak zdravých jedincov, v posledných rokoch je z už uvedených dôvodov medzi pacientmi stále viac krehkých chorých, ktorí aj vzhľadom na rad komorbidít zvládajú túto procedúru podstatne horšie. Ďalšiu oblasť tvoria pacienti, ktorí sú dialyzovaní dlhé roky a majú za sebou na dialýze dlhé obdobie spojené s komplikáciami.
„Dialýza život síce predĺži, ale nezabezpečí, aby chorý žil rovnako dlho ako jeho rovnako starý zdravý vrstovník. Komplikácie pribúdajú a pacient sa dostáva do bodu, kedy je na zváženie, či mu dialýza ešte prináša prospech. V tejto fáze práve vďaka paliatívnej a podpornej starostlivosti možno s pacientom a jeho rodinou na túto tému hovoriť. Rozhodne Ak sa pacient, že už nechce v dialýze pokračovať, vieme sa o neho postarať tak, aby záver života bol pokojný, dôstojný a bez utrpenia,“ vysvetľuje MUDr. Szonowská.
Potreba integrácie podpornej a paliatívnej starostlivosti do nefrológie je zrejmá aj preto, že pacienti so zlyhaním alebo pokročilým ochorením obličiek trpia radom nepríjemných príznakov, a to či už ide o pacientov na konzervatívnej liečbe, alebo na dialýze. Práve podporná nefrologická starostlivosť učí lekárov, ako nepriaznivé symptómy dobre zvládať, pričom tieto postupy sa môžu prelínať celou trajektóriou dlhoročného ochorenia.
Čo môžete očakávať pri ochorení obličiek v konečnom štádiu
Manažment symptómov
Použitie liekov a iných terapií na zmiernenie symptómov, ako je bolesť, dýchavičnosť, nauzea, nechutenstvo, únava, syndróm nepokojných nôh, svrbenie či nespavosť.
Psychologická podpora
Poskytovanie poradenstva, terapie a podpory pre pacientov a ich rodiny, zamerané aj na psychické a spirituálne aspekty.
Sociálna podpora
Pomoc pacientom s riešením finančných, právnych a sociálnych problémov.
Duchovná podpora
Poskytovanie duchovného poradenstva a podpory.
Rozhodovanie o liečbe
Pomoc pacientom a ich rodinám pri rozhodovaní o dialýze, transplantácii a iných liečebných možnostiach.
Plánovanie starostlivosti na konci života
Pomoc pacientom pri plánovaní starostlivosti na konci života, vrátane rozhodnutí o tom, kde chcú zomrieť a akú starostlivosť chcú dostávať. Ak ide o starostlivosť v samotnom závere života, napr. po ukončení dialyzačnej liečby, je vždy potrebné zabezpečiť, aby pacient netrpel bolesťou, dýchavičnosťou a ďalšími symptómami.
Tím paliatívnej starostlivosti v nefrológii
V poskytovaní najlepšej možnej starostlivosti v záujme pacienta hrajú významnú úlohu multidisciplinárne tímy pokrývajúce potreby pacientov vo všetkých dimenziách.
Tím paliatívnej starostlivosti v nefrológii môže zahŕňať:
- Nefrológ
- Sestra
- Sociálny pracovník
- Psychológ
- Duchovný
- Dietológ
- Fyzioterapeut
„V našej nemocnici sme vďaka projektu Spolu až do konca mohli takýto multidisciplinárny tím vytvoriť. Od roku 2016 sa u nás v paliatíve vzdelávalo veľké množstvo lekárov, vzdelanie získali takmer všetky sestry, psychologičky aj zdravotno-sociálny pracovník. Bola to veľká investícia do vzdelania, ktorá nám ale následne umožnila lepšie sa starať o našich pacientov, z ktorých väčšina je na dialýze dlhé roky,“ popisuje MUDr. Szonowská s tým, že súčasných výsledkov mohlo byť dosiahnutých len vďaka podpore primára MUDr. Aj vďaka tomu, že Strahov je len menším pracoviskom, kde je takmer rodinná atmosféra, je špecifikom tunajšej práce dobrá znalosť pacientov a intenzívnejšie vzťahy medzi chorými, ich rodinami a tunajším tímom, než tomu býva v prípade akútnej medicíny vo veľkých nemocničných zariadeniach. To samozrejme pracoviská ambulantnej hemodialýzy ponúknuť nemôžu. A preto je podľa MUDr. Szonowskej potrebné, aby tieto zariadenia nadviazali partnerské vzťahy s kamennými alebo mobilnými hospicami a s paliatrami v danom regióne.
Vzdelávanie a rozvoj paliatívnej starostlivosti v nefrológii
Tých začína pribúdať, počet atestovaných už výrazne presahuje stovku. Prospešné by určite bolo aj posilnenie spolupráce s geriatrami z následnej starostlivosti a vytvorenie zázemia, v ktorom by bolo možné riešiť pacienta spoločne v rámci multidisciplinárnych tímov.
V Českej republike funguje v súčasnosti 112 dialyzačných stredísk. V priebehu 18 mesiacov usporiadal tím strahovskej nemocnice predovšetkým pre nefrológov, prípadne nefrologické sestry z iných dialyzačných stredísk šesť jednodňových workshopov venovaných paliatíve a nefrológii. Zúčastnilo sa ich aj niekoľko psychológov a zdravotno-sociálnych pracovníkov. Celkovo ich navštívilo vyše 130 nefrológov a vďaka veľkému záujmu budú aj naďalej každý jeseň pokračovať.
Ako ale pripomína MUDr. Szonowská, záujem o vzdelanie tu je, ale to, nakoľko získané poznatky budú účastníci seminárov realizovať na svojich pracoviskách, je vec ďalšia. V priebehu workshopov a vďaka veľkému záujmu svojich kolegov si uvedomila, že u nás chýbajú učebnice, vďaka ktorým by lekári v dialyzačných strediskách mohli ľahko získať potrebné informácie. Keď sa potom objavila ďalšia výzva Nadačného fondu Avast, ktorá bola adresovaná jednotlivcom, odborníkom v paliatívnej starostlivosti, rozhodol sa strahovský tím, ako zrejme jediný v ČR, ktorý sa tejto problematike venuje systematicky už dlhšiu dobu, že by mohol takúto publikáciu spolu s ďalšími odborníkmi vytvoriť.
V rámci štipendijnej podpory, ktorú MUDr. Szonowská od Nadačného fondu Avast v roku 2018 získala, mohla zbierať skúsenosti hneď na troch zahraničných pracoviskách. Vedľa riešenia somatických ťažkostí, ako je napr. bolesť, dýchavičnosť, nauzea, nechutenstvo, únava, syndróm nepokojných nôh, svrbenie či nespavosť, sa zameriava aj na problematiku psychickú, sociálnu a spirituálnu. Priestor je venovaný aj oblasti plánovania budúcej starostlivosti a zásadám zdieľaného rozhodovania. Súčasťou publikácie sú aj ukážky rozhovorov na tému nezačatia a ukončenia dialyzačnej liečby. Kniha obsahuje rad kazuistík a praktických odporúčaní.
„Cieľom tejto odbornej publikácie je, aby na českých nefrologických pracoviskách mohla byť pacientom ponúkaná liečba, ktorá ich nebude zaťažovať a bude im vyhovovať,“ dodáva MUDr. Szonowská.
Paliatívna starostlivosť v ČR a budúcnosť
Na rozdiel od vyspelých krajín sa paliatívna starostlivosť v ČR stáva predmetom širšieho záujmu až v posledných rokoch, kedy sa ale našťastie už podarilo mnohé zmeniť. Intenzívnejšie sa ňou začína zaoberať aj nefrologická komunita. Túto otázku samozrejme prinášajú do odboru hlavne chorí, pretože naprieč dialyzačnými strediskami, ako už bolo povedané, populácia pacientov zostarla a typický pacient sa zmenil.
„Myslím, že sa záujem o túto starostlivosť objavuje, pretože každý lekár vidí, že nie vždy už má z pohľadu pacienta zmysel pokračovať v dialýze alebo nie vždy má vôbec zmysel s ňou začať. Ale často si nevie rady, čo ďalej. Aj preto by nefrologická podporná a paliatívna starostlivosť mala do budúcnosti byť súčasťou vzdelávania, ideálne už na lekárskych fakultách. Ale aj potom v rámci atestačnej prípravy nefrológov by mala byť zahrnutá možnosť ponúkať konzervatívny manažment indikovaným pacientom ako postup lege artis, každý by teda mal byť schopný dobre sa postarať ako o takého pacienta, tak aj o chorého na dialýze,“ vysvetľuje MUDr. Szonowská.
Rozvoj paliatívnej starostlivosti bol v ČR naštartovaný, vznikla Česká spoločnosť paliatívnej medicíny, prebehol program Spolu až do konca s Nadačným fondom Avast, rozbieha sa ministerský projekt usilujúci o integráciu nemocničnej paliatívnej starostlivosti… Ako sa zdá, počiatočné a zrejme najťažšie obdobie integrácie paliatívnej starostlivosti do medicíny je úspešne za nami.
Zatiaľ čo časť lekárov strednej či staršej generácie paliatívnu a podpornú starostlivosť stále ešte nie vždy považuje za súčasť nefrológie, u mladých lekárov je situácia iná. „Mladí lekári, ktorí k nám prichádzajú po promócii, pristupujú k tomu, aby zvládli zásady paliatívnej starostlivosti v nefrológii, úplne bez predsudkov. Je to pre nich jedna z zručností, ktorú potrebujú k svojej práci, rovnako ako naučiť sa dialýzu alebo zavádzať katéter,“ uzatvára MUDr. Szonowská.
tags: #paliativna #starostlivost #v #nefrologii