Demencia, najmä v pokročilom štádiu, predstavuje závažnú výzvu pre pacientov, ich rodiny a opatrovateľov. V tomto kontexte zohráva paliatívna starostlivosť kľúčovú úlohu pri zabezpečovaní dôstojného a komfortného života pre pacientov a pri podpore ich blízkych. Paliatívna starostlivosť je holistický prístup zameraný na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia život ohrozujúcim ochoreniam. Zabezpečuje úľavu od bolesti a iných nepríjemných symptómov, poskytuje psychologickú, sociálnu a duchovnú podporu a pomáha pacientom a ich rodinám orientovať sa v zložitom systéme zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na paliatívnu starostlivosť o pacientov s demenciou v pokročilom štádiu, vrátane jej definície, princípov, cieľov a foriem poskytovania.
Čo znamená „paliatívna“ starostlivosť?
Cieľom paliatívnej starostlivosti je zabezpečiť čo najlepšiu celkovú pohodu (well-being), pohodlie a dobrú kvalitu života v terminálnych štádiách ochorenia, v posledných mesiacoch alebo týždňoch pred smrťou a v priebehu procesu umierania. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) definuje paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín, ktoré čelia problémom spojeným so život ohrozujúcim ochorením. Zabraňuje a zmierňuje utrpenie prostredníctvom včasnej diagnostiky, správneho zhodnotenia a liečby bolesti a iných ťažkostí. Paliatívna starostlivosť je prevenciou a úľavou od utrpenia akéhokoľvek druhu - fyzického, psychologického, sociálneho alebo duchovného - ktoré prežívajú dospelí a deti žijúci so život limitujúcimi zdravotnými problémami. Paliatívna starostlivosť sa pôvodne vyvinula ako model starostlivosti o pacientov s pokročilým štádiom rakoviny. V posledných rokoch však dôkazy preukázali prínos paliatívnej starostlivosti aj pri závažných neurologických ochoreniach vzhľadom na významnosť symptómov, funkčný neurologický deficit, vysoké nároky na opatrovateľa, prognostickú neistotu a potrebu komplexného rozhodovania v priebehu ochorenia.
Paliatívna starostlivosť pri neurologických ochoreniach
Niektoré neurologické ochorenia môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť. Práca zdravotníkov v rámci paliatívnej medicíny môže byť odlišná v závislosti od konkrétnych potrieb pacienta s neurologickým ochorením a jeho rodiny. Každé neurologické ochoreenie má svoje vlastné charakteristiky a priebeh, a preto prístup k paliatívnej starostlivosti sa môže líšiť. Pacienti s neurologickými ochoreniami majú často nevyliečiteľné a progresívne choroby s veľkou morbiditou a mortalitou. Pre mnohých z týchto ochorení základom liečby je paliatívna starostlivosť s dôrazom na zvládnutie symptómov, udržanie mobility, prispôsobenie sa funkčnému a kognitívnemu poklesu a podpora opatrovateľstva. Začlenenie paliatívnych princípov do plánu starostlivosti o pacientov môžu zlepšiť kvalitu ich života. Paliatívna liečba zahŕňa liečenie symptómov, ktoré sú často prítomné u pacientov s neurologickými ochoreniami, ako sú bolesť, nevoľnosť, úzkosť, depresia, poruchy spánku a ďalšie. Zlepšenie týchto symptómov zvyšuje komfort pacienta a umožňuje mu lepšie zvládanie svojej choroby. Tiež má za úlohu zabezpečiť, aby pacient mohol žiť čo najplnohodnotnejší život napriek svojej chorobe so zabezpečením fyzickej, emocionálnej, psychologickej a duchovnej pohody pacienta. Tiež sa zameriava aj na jeho rodinu a blízkych. Poskytuje podporu a poradenstvo pre rodinných príslušníkov, aby im pomohla zvládnuť emočné a praktické výzvy, ktoré sú spojené s chorobou ich milovaného.
Demencia a paliatívna starostlivosť
Demencia je syndróm, nie samostatná nozologická jednotka. V posledných rokoch sa práve syndróm demencie stal v priemyselne vyspelých krajinách, vrátane Slovenska, významným zdravotno-sociálnym fenoménom, ktorý postihuje hlavne seniorov a závažným spôsobom, tým zasahuje ich rodinných príslušníkov, profesionálnych opatrovateľov, ako aj celú spoločnosť. Demencia znamená komplexný úbytok psychických funkcií, ktorý spôsobuje atrofia centrálneho nervového systému. Termín demencia predstavuje určitý súbor príznakov, ktoré môžu spôsobiť početné poruchy mozgu. Medzi charakteristické poruchy intelektuálnych funkcií môžeme zaradiť hlavne porušenie pamäte, schopnosti učiť sa novým veciam, porušenie abstrakcie, orientácie, priestorového vnímania, a taktiež aj schopnosti vykonávať niektoré praktické činnosti, ktoré sú dôležité pre normálnu aktivitu človeka.
Demencia pri Alzheimerovej chorobe
Zomierajú ľudia na demenciu?
Demencia nie je priamou príčinou smrti pacienta. Prispieva však k mnohým ochoreniam, ktoré sú spojené so zvýšenou úmrtnosťou, napr. obmedzená pohyblivosť (imobilita), zápal pľúc, iné príčiny infekčných ochorení, pády, podvýživa a pod.
Alzheimerova choroba a štádiá
Jednou z najrozšírenejších foriem demencií, ktorá mení život ako postihnutého, tak celej jeho rodiny je Alzheimerová choroba. V posledných pätnástich rokoch má jej výskyt rastúcu tendenciu, pričom hlavnou príčinou tohto stavu je starnutie populácie a v súčasnosti postihuje v Európe minimálne päť miliónov ľudí. Alzheimerova choroba je spojená s výrazným psychologickým, sociálnym a telesným postihnutím klientov-pacientov a je závažným ekonomickým problémom. Táto choroba predstavuje 50-60% všetkých demencií, ktoré sú na celom svete diagnostikované u tisícok jedincov. Alzheimerova choroba sa zvyčajne delí do troch štádií:
- Ranné štádium (doba trvania je 3-5 rokov) - prvou oblasťou mozgu, v ktorej dochádza v tomto štádiu v dôsledku choroby k odumieraniu mozgových buniek, je pamäť. Ak sú však sociálne zručnosti, logické myslenie a úsudok v poriadku je možné, že sa chorý človek vyrovná so stratou pamäte tým, že si vytvorí náhradné spôsoby. V tomto štádiu väčšina jedincov ešte stále môže robiť viaceré denné aktivity, avšak pri ich organizácii môžu potrebovať pomoc.
- Mierne štádium (doba trvania 2-10 rokov) - do celého mozgu sa šíri odumieranie mozgových buniek a v tomto štádiu má jedinec problémy s obliekaním, orientáciou a nedokáže si často krát spomenúť, ako sa používajú predmety bežnej dennej potreby.
- Pokročilé alebo neskoré štádium (doba trvania 1-3 roky) - klienti-pacienti sú v tomto štádiu odkázaní pri každodennej starostlivosti na pomoc inej osoby, častejšie spia, menej komunikujú a na osobu, ktorá sa o nich stará nijako nereagujú. U jedincov sa prejavujú bludy, halucinácie, sú viac emočne labilní, agresívni a z neurologických príznakov sa u nich objavuje inkontinencia stolice a moču, ataxia a apraxia.
Paliatívna starostlivosť v poslednom štádiu demencie
V poslednom štádiu demencie je cieľom paliatívnej starostlivosti zabezpečiť maximálny komfort a kvalitu života pre pacienta. To zahŕňa zmierňovanie bolesti a iných nepríjemných symptómov, ako sú dýchavičnosť, nevoľnosť, zápcha a poruchy spánku. Opatrovatelia by mali začať premýšľať o paliatívnej starostlivosti potom, ako sa u človeka s demenciou začnú objavovať napr. ťažkosti s prehĺtaním, dusenie sa, pády, epileptické záchvaty alebo výrazný úbytok na hmotnosti. Medzi zdravotné problémy u ľudí s demenciou patrí spasticita pohybov, ťažkosti s prehĺtaním, bolesť, dýchavičnosť, nevoľnosť a nepokoj. Príjem potravín alebo tekutín a polohovanie môžu byť preto náročné. Dôležitá je aj starostlivosť o výživu a hydratáciu, aj keď pacient už nie je schopný prijímať potravu perorálne. V takýchto prípadoch je potrebné zvážiť alternatívne spôsoby výživy, ako je napríklad enterálna výživa (cez sondu) alebo parenterálna výživa (vnútrožilovo).
Ako sa posudzuje nepohoda (diskomfort) u ľudí s demenciou?
Nepohoda a bolesť často súvisí s problémami svalstva a kostí, s infekčnými ochoreniami alebo zraneniami, a môže prispievať k poklesu kognitívnych schopností a vyvolať agitáciu, agresiu, depresiu, apatiu, ako aj poruchy stravovania a spánku. Ľudia s demenciou už nemusia byť schopní verbálne sa vyjadrovať. V pokročilom štádiu demencie však ľudia zvyčajne nie sú schopní vyjadriť svoje potreby, želania a rozhodnutia. Preto sa potreby a želania jednotlivca musia často odvodzovať zo zmien v správaní, výrazu tváre, pohybov, držania tela, vokalizácií alebo odmietnutia jedla. Ďalším príznakom pokročilého štádia demencie je to, že ľudia často nerozumejú a môžu nesprávne interpretovať svoje prostredie, ako aj činy iných ľudí. Preto sa ošetrovateľská starostlivosť musí vykonávať s veľkou opatrnosťou a obozretnosťou.
Ako riešiť nepríjemné symptómy u ľudí s pokročilou demenciou?
Medzi najťažšie príznaky u ľudí s pokročilou demenciou patrí bolesť, dýchavičnosť, nepokoj, úzkosť, zmätenosť, nevoľnosť a zvracanie, horúčka a neschopnosť prijať jedlo alebo tekutiny. Fyzické príčiny vyvolávajúce nepokoj a úzkosť je nevyhnutné identifikovať a primerane liečiť. Pokiaľ je to možné, v liečbe pacienta by sa malo začať nefarmakologickými intervenciami. Malo by sa zabrániť prijímaniu potravy pomocou vyživovacích hadičiek.
Otázka výživy
Ľuďom v pokročilom štádiu demencie je často potrebné asistovať pri príjme jedla, často odmietajú jedlo alebo sa dusia pri prijímaní tekutín alebo tuhej potravy. K problémom s prijímaním potravy patrí vypľúvanie a vdychovanie (aspirácia), ktorá môže viesť k infekcii pľúc (pneumónia). K podvýžive môže tiež prispieť pociťovanie bolesti v oblasti ústnej dutiny a ťažkosti so zubami. Problémy s prijímaním jedla a tekutín je možné riešiť kašovitým jedlom, zahustením tekutín a pomocou lyžičiek so špeciálnym dizajnom. Umiestnenie gastrostomickej trubice (PEG) alebo iných dlhodobých enterálnych prístupových zariadení nezlepšuje mieru prežitia a sú spojené so zvýšeným rizikom tlakových vredov a fyzických a chemických obmedzení (na zabránenie tomu, aby si osoba vytiahla trubicu).
Psychologická, sociálna a duchovná podpora
Okrem fyzickej starostlivosti je v poslednom štádiu demencie dôležitá aj psychologická a sociálna podpora. Pacienti môžu trpieť úzkosťou, depresiou, dezorientáciou a stratou kontaktu s realitou. Je dôležité im poskytnúť pocit bezpečia, istoty a lásky. To sa dá dosiahnuť prostredníctvom verbálnej a neverbálnej komunikácie, ako je napríklad dotyk, objatia, hladenie a spievanie. Dôležité je aj zachovanie rutiny a známeho prostredia, ktoré pacientovi poskytujú pocit stability. V poslednom štádiu demencie je dôležitá aj duchovná starostlivosť. Pacienti môžu mať potrebu hovoriť o svojich obavách a strachoch, o svojom živote a o svojich vzťahoch. Je dôležité im poskytnúť priestor na to, aby sa mohli vyjadriť a aby sa cítili vypočutí a pochopení.
Rozhodovanie v paliatívnej starostlivosti
Paliatívna liečba by mala byť poskytnutá vtedy, keď sa identifikuje potreba zlepšiť kvalitu života pacienta a jeho rodiny, ktorí čelia nevyliečiteľnému ochoreniu. Nie je načasovanie paliatívnej liečby striktne stanovené a môže sa líšiť v závislosti od individuálnych okolností každého pacienta. Paliatívna starostlivosť zahŕňa plánovanie, predvídanie možných budúcich problémov, poskytovanie primeranej starostlivosti, poradenstvo pre rodinných opatrovateľov a liečbu symptómov. Plánovanie paliatívnej starostlivosti by malo prebiehať v čo najintenzívnejšej spolupráci s človekom s demenciou a tak dlho, ako to len bude možné. Pacientovi by mal byť poskytnutý dostatok informácií o paliatívnej liečbe, aby mohol urobiť rozhodnutie o svojej starostlivosti. Ak je pacient v stave, kedy už nedokáže rozhodovať o svojej starostlivosti, jeho rozhodnutie by malo byť rešpektované na základe toho, čo by si on sám želal, ak by bol schopný rozhodovať. Ak však pacient nemá jasne vyjadrené želania alebo nie je schopný vyjadriť svoje rozhodnutie, môže rodina a blízki pacienta rozhodnúť na základe jeho predchádzajúcich vyjadrení, hodnôt a preferencií.
Fázy paliatívnej starostlivosti
Dôležitou súčasťou paliatívnej starostlivosti je aj načrtnutie kritického scenára a koordinovaného plánu starostlivosti. Kritický scenár je plánovaný postup v prípade, že sa stav pacienta zhorší alebo že sa vyskytnú neočakávané udalosti. Koordinovaný plán starostlivosti je komplexný plán, ktorý zohľadňuje potreby pacienta vo všetkých aspektoch jeho života a starostlivosti. V rámci paliatívnej starostlivosti sa rozlišuje podporná a terminálna fáza:
- Podporná fáza paliatívnej starostlivosti je obdobie, keď sa pacient lieči alebo má potenciálne dlhšie trvajúcu prognózu. Cieľom tejto fázy je poskytnúť pacientovi podporu a liečbu, ktorá má za cieľ zlepšiť jeho kvalitu života, kontrolu symptómov a podporu jeho emocionálnej a psychologickej pohody.
- Terminálna fáza paliatívnej starostlivosti nastáva vtedy, keď sa pacientovo ochorenie zhoršuje a prognóza je nevyhnutne obmedzená na krátky časový úsek. Cieľom tejto fázy je poskytnúť pacientovi a jeho rodine podporu a komfort v posledných dňoch alebo týždňoch života. Prechod medzi týmito fázami môže byť postupný a nie je vždy jasne vymedzený.
Existuje rozdiel medzi paliatívnou starostlivosťou o ľudí s demenciou a bez prítomnosti ochorenia demencie?
Kľúčovým princípom paliatívnej starostlivosti je rešpektovať individuálne rozhodnutia, potreby a preferencie osoby. V pokročilom štádiu demencie však ľudia zvyčajne nie sú schopní vyjadriť svoje potreby, želania a rozhodnutia. Preto sa potreby a želania jednotlivca musia často odvodzovať zo zmien v správaní, výrazu tváre, pohybov, držania tela, vokalizácií alebo odmietnutia jedla. Ďalším príznakom pokročilého štádia demencie je to, že ľudia často nerozumejú a môžu nesprávne interpretovať svoje prostredie, ako aj činy iných ľudí. Preto sa ošetrovateľská starostlivosť musí vykonávať s veľkou opatrnosťou a obozretnosťou.
Formy paliatívnej starostlivosti na Slovensku
Paliatívna starostlivosť sa v Slovenskej republike poskytuje v štátnych, alebo neštátnych zdravotníckych zariadeniach, ktoré vznikajú v pôsobnosti MZ SR, ako aj v pôsobnosti iných orgánov štátnej správy. Paliatívna starostlivosť resp. medicína sa v Slovenskej republike podľa Koncepcie zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti MZ SR (2006) poskytuje formou ambulantnej (v podobe domácej starostlivosti) a ústavnej zdravotnej starostlivosti.
Ústavná zdravotná starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:
- Hospice - ako samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti. Paliatívnu starostlivosť poskytovanú hospicmi označujeme ako hospicovú starostlivosť.
- Oddelenia paliatívnej medicíny - v nemocniciach a iných zdravotníckych zariadeniach ako ich organizačná súčasť. Od nemocničného oddelenia sa odlišujú prispôsobením starostlivosti potrebám pacienta, čo znamená neobmedzený čas návštev, pacient si určuje čas spánku, čas na jedlo, hygienu a pod. Optimálny počet postelí je 10 až 20, odporúčajú sa jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby.
- Jednotky paliatívnej medicíny - zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.
Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:
- Mobilné hospice - ako návštevnú službu lekára, sestry a podľa potreby ďalších zdravotníckych pracovníkov zdravotníckeho zariadenia hospicu v domácom prostredí pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta. Starostlivosť je zameraná najmä na úľavu od bolesti.
- Ambulancie paliatívnej medicíny, vrátane návštevnej služby lekára.
Klinická sociálna práca a demencia
Prirodzenou súčasťou životného cyklu, ako aj významnou etapou ontogenetického vývinu jednotlivca, je starnutie a staroba. Sú nielen javom individuálnym, ale aj spoločenským. Fyziologické faktory, zdravotné problémy, genetické predispozície, ale taktiež aj to ako človek psychicky príjme a prežíva vyšší vek, mu môže priniesť čas nerušenej, harmonickej staroby, ale aj psychický a fyzický úpadok, ktorý je bolestný ako pre neho, tak aj pre jeho okolie. V súčasnej postmodernej dobe sa stretávame so situáciami, kedy sa menia tradičné hodnoty a postoje rodiny najmä vo vzťahu k starým rodičom a starostlivosti o nich. V minulosti bolo bežné a prirodzené, že sa o starých rodičov starali ich deti. Posledné chvíle svojho života mali teda možnosť prežiť v kruhu svojich najbližších. Profesionálnou aplikáciou sociálnej práce ako aj metód v diagnostike, liečbe a predchádzaní psychosociálnych disfunkcií, zdravotných postihnutí, vrátane emocionálnej a psychickej poruchy správania, je klinická sociálna práca.
V systéme všeobecnej sociálnej práce prešiel jej vývoj určitým procesom v rámci rozvoja ako teoretickej, tak aj praktickej a akademickej sociálnej práce. Základným cieľom klinickej sociálnej práce je nielen hodnotiť, ale predovšetkým pozitívne ovplyvňovať bio-psycho-sociálno-spirituálne fungovanie jednotlivcov, rodín, ale aj skupín v ich sociotope. Klinická sociálna práca je oblasťou, kde sa sociálna starostlivosť prelína so zdravotnou a je dôležitou súčasťou ošetrovateľského a liečebného procesu. K danej komplexnosti liečby teda bezodkladne patrí aj pomoc pri riešení sociálnych problémov pacienta v takých prípadoch, kedy toho nie je schopný samostatne s pomocou vlastných zdrojov alebo jeho rodina nechce, prípadne nemôže túto starostlivosť poskytnúť sama, alebo pokiaľ pacient nemá rodinu. Klinická sociálna práca sa sústredí na individuálny prístup ku každému klientovi-pacientovi, nakoľko tak, ako je každý človek singulárny a nenapodobiteľný, tak jedinečná je aj práca s nim. Tým, že je človek holistická bytosť nemôžeme zabudnúť ani na jednu zložku bio-psycho-sociálno-spirituálnej dimenzie. Vo svojej práci teda klinický sociálny pracovník vychádza z holistického modelu, ktorý chápe človeka ako bio-psycho-sociálno-spirituálnu bytosť a tento model je založený na schopnosti človeka prispôsobiť sa novým (zmeneným) podmienkam.
Demencia pri Alzheimerovej chorobe
Klinický sociálny pracovník v zdravotníckych zariadeniach, ako sú hospice, nemocnice, psychiatrické nemocnice je významným členom multidisciplinárneho tímu (psychológ, sestra, lekár) a jeho činnosť smeruje ako ku klientovi-pacientovi, tak aj k jeho sociálnemu prostrediu. Jeho profesionálna činnosť je orientovaná na svet človeka, ktorý sa v dôsledku choroby, prípadne úrazu, dostal do zdravotníckeho zariadenia, kde si vyžaduje odborný prístup zdravotníckych pracovníkov, ale taktiež aj klinického sociálneho pracovníka. Sociálny pracovník teda dostáva svoj priestor aj v zdravotníckych zariadeniach, nakoľko taktiež prispieva ku klientovmu-pacientovmu uzdraveniu, ale zároveň aj k jeho skorému návratu k rodine, tým že sa vyriešia jeho sociálne problémy. Práve klinická sociálna práca si vyžaduje odlišný prístup k chorým starším jedincom. Je potrebné im preukázať predovšetkým porozumenie, slušnosť, empatiu, úctu a vyhýbať sa neprimeranej zvedavosti až násilnosti.
Paliatívna medicína: Zomieranie a proces vyrovnávania sa so smrťou
Narodili sme sa s vedomím, že náš život je dočasný. Strach zo smrti sa vystupňuje pri každom závažnom ochorení a má ho každý z nás bez ohľadu na vek alebo profesiu. Väčšina z nás, ktorí si uvedomujú postup choroby a ubúdanie síl, tušia aj skutočnosť blížiacej sa smrti. Dostavuje sa strach zo smrti, ľútosť a neistota, čo bude nasledovať. Veriaci človek verí v posmrtný život a sľub večného života, človek neveriaci sa zmieruje s koncom vlastnej existencie. Každý však potrebuje útechu kňaza alebo svojho najbližšieho. Potrebujú si usporiadať myšlienkovo svoju pozemskú existenciu.
tags: #paliativna #starostlivost #o #pacienta #v #poslednom