Paliatívna medicína je interdisciplinárny medicínsky odbor, ktorý sa zameriava na zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným so život ohrozujúcimi chorobami. Hoci je často spájaná s onkológiou, paliatívna starostlivosť je vhodná pre pacientov s rôznymi chronickými a nevyliečiteľnými ochoreniami, vrátane srdcových chorôb, pľúcnych chorôb, neurologických ochorení a AIDS.
V roku 2002 definovala Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje. Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno - pedagogickú starostlivosť - u detí, duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo.

Vývoj paliatívnej starostlivosti na Slovensku
Na Slovensku sa paliatívna starostlivosť rozvíja od roku 1995, kedy bolo vo februári založené prvé a doposiaľ jediné akútne oddelenie paliatívnej medicíny v Národnom onkologickom ústave (NOÚ) v Bratislave, a to vďaka primárke Kristíne Križanovej a docentovi Štefanovi Korcovi. V roku 2006 bola paliatívna medicína uznaná ako samostatný špecializačný odbor. V súčasnosti rastie záujem lekárov z rôznych medicínskych odborov o túto špecializáciu.
Akútne oddelenie paliatívnej medicíny v NOÚ s 19 lôžkami a ambulanciou, 7 lekármi a 22 sestrami a sanitármi poskytuje paliatívnu starostlivosť v priemere viac ako 600 hospitalizovaným onkologickým pacientom ročne. Jej cieľom je zlepšiť kvalitu života nevyliečiteľne chorých. Zahŕňa predovšetkým lekársku a ošetrovateľskú starostlivosť súvisiacu najmä s liečbou bolesti, dýchavice, opuchov, rozpadnutých nádorov a iných závažných symptómov. Paliatívny tím v NOÚ, s ktorým mám česť pracovať, je taká utópia, ktorá sa stala realitou. Tím odborníkov z rôznych oblastí, či už sú to lekári, zdravotné sestry, sociálna sestra a psychológ fungujú ako jeden organizmus. Katedra paliatívnej medicíny LF SZU a NOÚ v Bratislave ponúka špecializačné štúdium v paliatívnej medicíne pre lekárov rôznych špecializácií.

Paliatívna medicína a onkologické ochorenia
Pri včasnej diagnostike a so zlepšujúcimi sa poznatkami v onkológii sa podarí vyliečiť viac než 50% prípadov rakoviny. Ďalším významným pokrokom sú nové lieky v onkológii, ktoré významne predlžujú život pacientov, u ktorých je na začiatku prítomné alebo sa v priebehu času rozvinie tzv. generalizované ochorenie, čiže ochorenie s metastázami. V priebehu onkologického ochorenia sa pacient môže dostať do fázy tzv. nevyliečiteľného ochorenia. Modernými prístupmi v onkológii sa snažíme, aby sa aj ochorenie s metastázami, čiže väčšinou nevyliečiteľné, stalo podobným iným chronickým chorobám. Pritom je potrebný osobitný prístup nielen v správnom podávaní onkologickej protinádorovej liečby a manažovania jej nežiaducich účinkov, ale aj správneho manažovania symptómov a ťažkostí, ktoré sú s ochorením spojené.
24 podcast: Mýty a fakty o detskej paliatívnej starostlivosti
Paliatívna starostlivosť pri neurologických ochoreniach
Niektoré neurologické ochorenia môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť. Oblasť paliatívnej starostlivosti sa pôvodne vyvinula ako model starostlivosti o pacientoch s pokročilým štádiom rakoviny. V posledných rokoch však dôkazy preukázali prínos paliatívnej starostlivosti tiež pri závažných neurologických ochoreniach vzhľadom na významnosť symptómov, funkčný neurologický deficit, vysoké nároky na opatrovateľa, prognostickú neistotu a potrebu komplexného rozhodovania v priebehu ochorenia. Práca zdravotníkov v rámci paliatívnej medicíny môže byť odlišná v závislosti od konkrétnych potrieb pacienta s neurologickým ochorením a jeho rodiny. Každé neurologické ochorenie má svoje vlastné charakteristiky a priebeh, a preto prístup k paliatívnej starostlivosti sa môže líšiť. Pacienti s neurologickými ochoreniami majú často nevyliečiteľné a progresívne choroby s veľkou morbiditou a mortalitou. Pre mnohých z týchto ochorení základom liečby je paliatívna starostlivosť s dôrazom na zvládnutie symptómov, udržanie mobility, prispôsobenie sa funkčnému a kognitívnemu poklesu a podpora opatrovateľstva. Začlenenie paliatívnych princípov do plánu starostlivosti o pacientov môžu zlepšiť kvalitu ich života.

Príklady neurologických ochorení a paliatívna starostlivosť:
- Cievna mozgová príhoda: Paliatívna starostlivosť sa často zameriava na zmiernenie symptómov, ako je bolesť, spasticita, poruchy prehĺtania a komplikácie spojené s možným funkčným deficitom. Začína sa často ihneď po diagnóze a zahŕňa rehabilitáciu, podporu pre pacienta a jeho rodinu a riadenie komplikácií spojených s ochorením.
- Skleróza multiplex: Často sa začína, keď pacient prechádza do pokročilejšieho štádia ochorenia, ktoré môže spôsobiť zhoršenie motorických funkcií, poruchy prehĺtania a ďalšie symptómy. Starostlivosť sa zameriava na rehabilitáciu a podporu pacienta a jeho rodiny pri zvládaní choroby.
- Nádory mozgu: Zameriava sa na symptómy ako bolesť, nevoľnosť, úzkosť a podobné a na poskytovanie podpory pacientovi a jeho rodine v pokročilých štádiách ochorenia. Starostlivosť sa často začína, keď sa pacientovo ochorenie zhoršuje a liečba už nie je účinná.
- Parkinsonova choroba: Paliatívna starostlivosť sa často začína, keď sa pacientovi symptómy zhoršujú a základná liečba už nie je dostatočne účinná. Starostlivosť sa zameriava na motorické a neuropsychiatrické symptómy, ako aj na podporu pacienta a jeho rodiny pri zvládaní choroby.
- Demencia: Môže sa začínať, keď sa pacientovo ochorenie zhoršuje a začína mať významný vplyv na jeho každodenný život.
Paliatívna starostlivosť na oddeleniach anestéziológie a intenzívnej medicíny (OAIM)
Oddelenia anestéziológie a intenzívnej medicíny (OAIM) zohrávajú kľúčovú úlohu v poskytovaní paliatívnej starostlivosti. Pacienti na OAIM sú často v kritickom stave a trpia závažnými symptómami, ako sú bolesť, dýchavičnosť, úzkosť a delírium. Paliatívna starostlivosť na OAIM sa zameriava na zmiernenie týchto symptómov a zlepšenie kvality života pacientov a ich rodín.

Špecifické aspekty paliatívnej starostlivosti na OAIM
- Hodnotenie a manažment symptómov: Dôkladné posúdenie bolesti, dýchavičnosti, nevoľnosti, vracania, úzkosti, delíria a iných symptómov je nevyhnutné. Používajú sa štandardizované škály a nástroje na objektívne zhodnotenie intenzity a vplyvu symptómov na kvalitu života pacienta. Farmakologické a nefarmakologické metódy sa používajú na zmiernenie symptómov.
- Komunikácia a rozhodovanie: Otvorená a úprimná komunikácia s pacientom a jeho rodinou je kľúčová pre stanovenie cieľov starostlivosti a rozhodovanie o liečbe. Je dôležité rešpektovať autonómiu pacienta a jeho právo na informovaný súhlas. V prípade, že pacient nie je schopný rozhodovať, je potrebné rešpektovať jeho predtým vyjadrené želania alebo rozhodnutia zákonného zástupcu.
- Podpora rodiny: Rodina zohráva dôležitú úlohu v starostlivosti o pacienta. Paliatívna starostlivosť na OAIM zahŕňa aj podporu rodiny, vrátane poskytovania informácií, emocionálnej podpory a pomoci pri zvládaní stresu a smútku.
- Etické aspekty: Paliatívna starostlivosť na OAIM často prináša etické dilemy, ako sú rozhodnutia o ukončení alebo obmedzení liečby, umelá výživa a hydratácia, a manažment bolesti. Je dôležité, aby sa tieto rozhodnutia prijímali v súlade s etickými princípmi a právnymi predpismi.
- Starostlivosť na konci života: Ak sa predpokladá, že pacient zomrie, paliatívna starostlivosť sa zameriava na zabezpečenie pokojného a dôstojného umierania. To zahŕňa zmiernenie symptómov, psychologickú a duchovnú podporu, a zabezpečenie pohodlia pacienta.
Štandardy paliatívnej starostlivosti na OAIM
Na zabezpečenie kvalitnej paliatívnej starostlivosti na OAIM je potrebné dodržiavať určité štandardy. Tieto štandardy sa týkajú rôznych aspektov starostlivosti, vrátane:
- Personál: OAIM by mal mať dostatočný počet kvalifikovaného personálu, ktorý má skúsenosti s paliatívnou starostlivosťou. Personál by mal byť pravidelne školený v oblasti paliatívnej medicíny, komunikácie a etiky.
- Vzdelávanie: Je dôležité zabezpečiť kontinuálne vzdelávanie personálu v oblasti paliatívnej medicíny. To zahŕňa účasť na kurzoch, seminároch a konferenciách, ako aj štúdium odbornej literatúry.
- Protokoly a postupy: OAIM by mal mať vypracované protokoly a postupy pre poskytovanie paliatívnej starostlivosti. Tieto protokoly by mali zahŕňať postupy pre hodnotenie a manažment symptómov, komunikáciu s pacientom a rodinou, etické rozhodovanie a starostlivosť na konci života.
- Vybavenie: OAIM by mal mať k dispozícii potrebné vybavenie na poskytovanie paliatívnej starostlivosti, vrátane liekov, pomôcok na zmiernenie bolesti a iných symptómov, a prístrojov na monitorovanie pacientov.
- Dokumentácia: Je dôležité dôkladne dokumentovať všetky aspekty paliatívnej starostlivosti, vrátane hodnotenia symptómov, liečby, komunikácie s pacientom a rodinou, a etických rozhodnutí.
- Kvalita: OAIM by mal pravidelne monitorovať kvalitu paliatívnej starostlivosti a prijímať opatrenia na jej zlepšenie. To zahŕňa audit klinickej praxe, spätnú väzbu od pacientov a rodín, a analýzu incidentov.
24 podcast: Mýty a fakty o detskej paliatívnej starostlivosti
Legislatíva a koncepcie paliatívnej medicíny na Slovensku
Paliatívna medicína sa na Slovensku riadi zákonom č. 578/2004 Z.z. o poskytovateľoch zdravotnej starostlivosti, zdravotníckych pracovníkoch, stavovských organizáciách v zdravotníctve a o zmene a doplnení niektorých zákonov. V roku 2006 bola prijatá Koncepcia paliatívnej medicíny ako špecializačného odboru. V roku 2020 bol vypracovaný návrh novej Koncepcie paliatívnej medicíny, ktorá aktualizuje súčasnú koncepciu z roku 2006.

Vzdelávanie v paliatívnej medicíne
Špecializačné štúdium v paliatívnej medicíne je určené pre lekárov s rôznou špecializáciou. Štúdium zahŕňa teoretickú a praktickú časť. Súčasťou štúdia je aj vypracovanie špecializačnej práce. Katedra paliatívnej medicíny LF SZU zabezpečuje tematický kurz Nácvik techník komunikácie, ktorý je zameraný na zlepšenie komunikačných zručností zdravotníckych pracovníkov. O tri roky neskôr sa na oddelení začala praktizovať výučba lekárov a atestácie z paliatívnej medicíny. Atestovaných je momentálne 13 lekárov.
Súčasný stav a výzvy paliatívnej starostlivosti na Slovensku
Paliatívna starostlivosť sa na Slovensku postupne rozvíja. Rastie počet zariadení, ktoré poskytujú paliatívnu starostlivosť, a zvyšuje sa aj záujem lekárov o túto špecializáciu. Na Slovensku je k dispozícii 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. Paliatívna medicína stále nie je implementovaná v systéme zdravotnej starostlivosti SR. Dostupné hospice nie sú dostatočne uhrádzané, stále je potrebné dofinancovanie nákladov od samotných pacientov, pričom dofinancovanie väčšinou zaťažuje príjem pacientov.
Jednou z najdôležitejších výziev je potreba vytvorenia ďalších akútnych alebo chronických, t.j. hospicových oddelení paliatívnej starostlivosti, ktoré sú súčasťou nemocnice. Na Slovensku funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok, priemerná ošetrujúca doba je 8 dní. Pacient sa nastaví na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.
Hospic
Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne. Nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy. Prehľad hospicov na Slovensku:
| Región | Počet hospicov | Doplatky/mesiac (EUR) | Dostupnosť špecializovanej medicínskej starostlivosti |
|---|---|---|---|
| Bratislava | N/A | Od 700€ | N/A |
| Mimo Bratislavy | N/A | 300-500€ | N/A |
Na Slovensku ešte zatiaľ nie je komplexná paliatívna starostlivosť všade dostupná. Jedným z problémov starostlivosti o dlhodobo chorých v domácom prostredí je často nutnosť 24 hodinovej prítomnosti nejakej osoby. Paliatívna dovolenka by mohla byť účinným riešením tohto problému. Je to možnosť vziať si dlhodobé platené voľno za účelom starostlivosti o ťažko chorého či zomierajúceho blízkeho rodinného príbuzného. Táto možnosť je dostupná aj na Slovensku od roku 2011.
tags: #paliativna #starostlivost #na #oddeleni #anesteziologie #a