Komplexná paliatívna starostlivosť a hospic pre onkologických pacientov

Včasná diagnostika a neustále sa zlepšujúce poznatky v onkológii umožňujú vyliečiť viac ako 50 % prípadov rakoviny. Moderné prístupy a nové lieky významne predlžujú život pacientov, u ktorých sa rozvinie generalizované ochorenie s metastázami. Napriek tomu sa pacient môže dostať do fázy nevyliečiteľného ochorenia. V takýchto prípadoch je kľúčová paliatívna starostlivosť, ktorá sa snaží, aby sa aj ochorenie s metastázami stalo podobným iným chronickým chorobám.

Modernými prístupmi v onkológii sa snažíme, aby sa aj ochorenie s metastázami, čiže väčšinou nevyliečiteľné, stalo podobným iným chronickým chorobám. Pritom je potrebný osobitný prístup nielen v správnom podávaní onkologickej protinádorovej liečby a manažovania jej nežiaducich účinkov, ale aj správneho manažovania symptómov a ťažkostí, ktoré sú s ochorením spojené.

Paliatívna medicína a starostlivosť

Paliatívna medicína je medicínsky odbor zaoberajúci sa diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou, nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. V roku 2002 Svetová zdravotnícka organizácia definovala paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu. To zahŕňa včasnú identifikáciu, diagnostiku a liečbu bolesti a iných fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov, čím predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje.

Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno-pedagogickú starostlivosť (u detí), duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo. V klinických štúdiách je dokázané, že včasná a pravidelná konzultácia paliatívneho špecialistu zlepšuje kontrolu symptómov, chápanie choroby a liečby, a predlžuje život s lepšou kvalitou.

Paliatívna medicína dostáva iný zmysel, keďže prestáva byť vnímaná ako „pasívna“ a „defenzívna“. Aktívny prístup zahŕňa pozornosť venovanú pacientovým ťažkostiam. Tím paliatívnej starostlivosti zahŕňa psychológa, sociálneho pracovníka a v zahraničí aj špeciálne vyškoleného duchovného, ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody. Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie, a tým ani adekvátne riešiť psychologický distres, spirituálne potreby alebo problém ľudskej dôstojnosti.

Paliatívna starostlivosť na Slovensku

Na Slovensku je k dispozícii len 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. V Národnom onkologickom ústave v Bratislave funguje jediné akútne paliatívne oddelenie s kapacitou 19 lôžok a priemernou ošetrovacou dobou 8 dní. Po nastavení symptomatickej liečby je ďalšia starostlivosť manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadeniach pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.

Hospic ako forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti

Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, ktorá zabezpečuje okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj dennú medicínsku starostlivosť. Bohužiaľ, nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne. Rovnako nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sa pohybujú od 700 € v Bratislave do 300-500 € mimo Bratislavy.

Paliatívne ambulancie a mobilný paliatívny tím/mobilný hospic

Pacient navštevuje paliatívnu ambulanciu na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach, prípadne na ambulantné zákroky, ako sú punkcie hrudníka a brucha s odberom nadbytočnej tekutiny. Sociálna a opatrovateľská starostlivosť je v domácom prostredí najčastejšie zabezpečená členmi rodiny.

Do starostlivosti paliatívneho mobilného tímu/mobilného hospicu prechádza pacient spontánne z paliatívnej ambulancie alebo po prepustení z akútneho oddelenia, ak jeho fyzický stav nedovoľuje návštevy v nemocnici. Pacienta do mobilného paliatívneho tímu referuje lekár špecialista alebo praktický lekár. Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená z verejného zdravotného poistenia minimálne. Dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú starostlivosť pacientom zadarmo, často im kupujú aj potrebné lieky.

V Bratislave minulý rok absolvoval mobilný hospic fungujúci pri Národnom onkologickom ústave (NOÚ) 744 návštev onkologických pacientov. Mobilný hospic, fungujúci od roku 2020, je výjazdová skupina zložená z lekára, sestry, duchovného, psychológa a sociálneho pracovníka. Ich úlohou je starostlivosť o pacientov v závere života, ktorí chcú zostať doma a majú rodinu, ktorá sa o nich postará. Tím mobilného hospicu pacienta vyšetrí a ukáže rodine, ako sa o ležiaceho pacienta starať, napríklad ako ho polohovať alebo ošetriť drobné rany. Poučujú rodinu o stravovaní a zaúčajú do podkožného podávania injekcií pri nástupe symptómov onkologického ochorenia.

Mobilný hospic funguje 24 hodín denne, sedem dní v týždni. Rodine vie poradiť aj lekár cez telefón. Návštevy sa plánujú v závislosti od stavu pacienta, raz za týždeň, raz za dva týždne alebo pri zhoršenom stave dvakrát do týždňa. Akútne výjazdy sa vykonávajú aj v sobotu.

Príklady mobilných hospicov na Slovensku

Mobilný hospic Simeon Centrum

Mobilný hospic Simeon Centrum poskytuje domácu hospicovú starostlivosť pre pacientov v Bratislave a okolí. Konziliárny tím podpornej a paliatívnej starostlivosti, ktorý je súčasťou I. Onkologickej kliniky LF UK a OÚSA, začal svoju činnosť 1. júla 2023. Tím tvoria dve lekárky so špecializáciou v paliatívnej medicíne, sociálna poradkyňa, psychologička a nutričná terapeutka. Spolupracujú s duchovným správcom nemocnice.

Pre hospitalizovaných pacientov nemocnice podporný tím zabezpečuje konziliárnu službu lekárov paliatívnej medicíny, sociálne poradenstvo, psychologickú podporu, pomoc pri riešení nutričných problémov a duchovných potrieb. Jednou z hlavných oblastí intervencie nemocničného paliatívneho tímu je komunikácia s pacientmi s pokročilým nádorovým ochorením a ich blízkymi o preferenciách a plánoch ďalšej starostlivosti, ako aj riešenie sociálnej problematiky a nadväznej ambulantnej či lôžkovej paliatívnej starostlivosti v mieste pacientovho bydliska.

Lekári tímu vykonávajú paliatologické konzíliá na žiadosť ošetrujúcich lekárov u ambulantných pacientov v priestoroch Oddelenia ambulantnej chemoterapie. Najčastejšie sú žiadané konzíliá pre pacientov so závažnými symptómami pokročilej nádorovej choroby, pri ukončení protinádorovej liečby a plánovaní následnej paliatívnej či hospicovej starostlivosti.

Mobilná hospicová starostlivosť je pre pacienta bezplatná. Čiastočne je hradená z verejných zdrojov zdravotnými poisťovňami, avšak skutočné náklady sú vyššie. Rozdiel sa vykrýva z darov, grantov a 2 % príspevkov z dane.

Mobilný hospic Považská Bystrica

Mobilný hospic Považská Bystrica, zriadený pri Oddelení paliatívnej starostlivosti Nemocnice s poliklinikou Považská Bystrica, poskytuje paliatívnu starostlivosť pacientom v terminálnom štádiu života výlučne v domácom prostredí. Vznikol za finančnej podpory z Plánu obnovy a odolnosti Slovenskej republiky. Oddelenie paliatívnej starostlivosti v Považskej Bystrici funguje už 18 rokov a jeho personál má dlhoročné odborné skúsenosti v oblasti paliatívnej medicíny. Vedúcim pracovníkom a odborným garantom je prim. MUDr. Helena Kmecíková.

Mobilný hospic Považská Bystrica bol zriadený s cieľom pokryť potrebu paliatívnej starostlivosti v regióne, keďže kapacity lôžkového oddelenia sú obmedzené. Služby klientom Mobilného hospicu sú poskytované v pracovných dňoch od 7:00 do 15:00. Mimo týchto hodín je k dispozícii NON STOP telefonická linka (0901 918 755) pre odborné rady. Tím mobilného hospicu tvorí odborný zdravotnícky personál. Nezdravotnícke činnosti ako sociálne poradenstvo, psychologické poradenstvo a duchovnú podporu zabezpečuje sociálny pracovník, klinický psychológ a duchovný.

Hospic Matky Terezy v Bardejovskej Novej Vsi

Hospic Matky Terezy, v správe Arcidiecéznej charity Košice, sprevádza umierajúcich už 18 rokov. Stará sa zväčša o onkologických pacientov v terminálnom štádiu ochorenia, u ktorých už bola aktívna onkologická liečba ukončená, a tiež o pacientov v bdelom bezvedomí. Vedúci hospicu Bohuš Čepiga zdôrazňuje komplexnosť starostlivosti, ktorá zahŕňa zdravotnú, sociálnu a duševnú pomoc. Súčasťou personálu je aj rehoľná sestra Bohuslava CJ, ktorá sa venuje duchovnému sprevádzaniu modlitbou a prípravou na sviatosti.

Hospic sa počas pandémie COVID-19 stretol s výzvami, vrátane zákazu prijímania nových pacientov, čo malo dopad aj na financovanie. Príspevky zo zdravotných poisťovní nepokrývajú všetky náklady na starostlivosť, preto hospic funguje vďaka darom a zbierkam.

Tabuľka dostupných hospicov na Slovensku:

Duchovná podpora a sprevádzanie v paliatívnej starostlivosti

Naša spiritualita má rôzne podoby. Skúsenosť nám ukazuje, že mnohým našim pacientom a ich príbuzným prináša útechu, keď vedia, že popri medicínskej starostlivosti sa môžu oprieť aj o blízku duchovnú opateru v podobe napríklad modlitby, zdieľania alebo svätej omše. Mnohí veríme, že duchovné spoločenstvo a pomoc môže pokračovať aj za bránou tohto sveta. Pravidelne raz za tri mesiace sa slávi svätá omša za všetkých drahých zosnulých, špeciálne za tých, ktorí sa v uplynulých troch mesiacoch rozlúčili, a za všetkých prítomných. Tieto sväté omše sa konajú v januári, apríli, júli a októbri, spravidla druhú stredu v mesiaci o 17:00 v Kostole svätej Alžbety na Špitálskej 23 oproti hotelu Kyjev. Kostol je otvorený už od 16:30. Prvá svätá omša sa slávila 24. apríla 2023. O možných zmenách sa informuje aktuálne na webovej stránke.

Postup pri úmrtí pacienta v domácom prostredí

V prípade úmrtia pacienta v domácom prostredí je dôležité dodržať nasledovný postup:

1. Upravte telo do vyrovnanej prirodzenej polohy. Vypnite a odpojte kyslíkové, infúzne alebo iné prístroje. Odstráňte kyslíkové okuliare alebo masku.
2. Jemným pohybom prstov rúk zatvorte zosnulému oči. Ústa nie je potrebné zatvárať pomocou podviazania šatkou, stačí mierne predkloniť hlavu smerom k hrudi a pootočiť do strany.
3. Prikryte telo plachtou.
4. Zavolajte Záchrannú zdravotnú službu (155). Informujte ju o očakávanom úmrtí príbuzného s terminálnym ochorením v domácom prostredí. Je vhodné poskytnúť informáciu o približnej diagnóze a v akom zdravotníckom zariadení sa naposledy pacient liečil.
5. Políciu Slovenskej republiky (158) je potrebné volať iba v prípade podozrenia na samovraždu alebo spáchanie trestného činu.
6. Po odchode obhliadajúceho lekára volajte pohrebnú službu. Budete potrebovať List o prehliadke mŕtveho, ktorý vypísal obhliadajúci lekár.
7. V kancelárii pohrebnej služby sa dohodnú všetky ostatné záležitosti týkajúce sa organizácie pohrebu a administratívnych procesov. Je potrebné predložiť občiansky preukaz zosnulého, list o prehliadke mŕtveho a doklad o odvoze tela.
8. Pred pohrebom je potrebné vybaviť úmrtný list na matrike. Doklady z pohrebu si starostlivo uschovajte pre ďalšie administratívne záležitosti (banky, dedičské konanie).
9. Každý má nárok na príspevok na pohreb, o ktorý treba požiadať príslušný Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny do jedného roka od pohrebu.

tags: #hospic #pre #onkologickych #pacientov