Telesné postihnutie: Informácie, výzvy a cesta k plnohodnotnému životu

Ľudí často trápia rany osudu, choroby a postihnutia ich samotných alebo ich blízkych. Veľmi často sa na ne sťažujú a pýtajú sa: „Prečo práve mňa toto muselo postihnúť?!“ „Aká v tom je spravodlivosť?“ Pýtajú sa na riešenie svojho problému. Hľadajú cesty, ktoré by ich dostali von z tohto ich bolestivého stavu. Pýtajú si pomoc, pretože sami si nevedia poradiť.

Svoje zdravie si väčšinou začneme vážiť až vtedy, keď nás pritlačí nejaký stály zdravotný neduh - postihnutie. Ak už raz chorobu získame, musíme s chorobou žiť. Znamená to, keď už raz chorobu kúpim, musím sa s ňou naučiť žiť. Telesné postihnutie, či už vrodené alebo získané, by nikdy nemalo byť dôvodom na posmech. Ľudia s telesným postihnutím čelia v živote mnohým výzvam a posmešky im situáciu len zhoršujú. Je dôležité si uvedomiť, že aj keď sa niekto odlišuje od väčšiny, má rovnaké právo na úctu a rešpekt. V skutočnosti, títo jedinci často trpia viac, ako si dokážeme predstaviť.

Čo je telesné postihnutie?

Zdravotné postihnutie sa všeobecne rozdeľuje na postihnutie telesné, mentálne a kombinované. Poruchy zraku a sluchu sú tiež súčasťou širšieho spektra zdravotných znevýhodnení. Slovenská legislatíva nepozná definíciu pojmu osoba so zdravotným postihnutím. Zdravotné postihnutie môžeme definovať ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu alebo handicap, ktorý osobám so zdravotným postihnutím bráni prispôsobovať sa bežným nárokom života. Zdravotné postihnutie zahŕňa množstvo funkčných obmedzení, ktoré sa vyskytujú v spoločnosti v každej krajine na svete. Môže byť telesné, psychické a kombinované. Dohovor OSN o právach ľudí so zdravotným postihnutím definuje osoby so zdravotným postihnutím ako osoby s dlhodobými telesnými, mentálnymi, intelektuálnymi alebo zmyslovými postihnutiami, ktoré v súčinnosti s rôznymi prekážkami môžu brániť ich plnému a účinnému zapojeniu do spoločnosti na rovnakom základe s ostatnými. Vznik a existencia zdravotného postihnutia predstavuje sociálnu udalosť, ktorá zásadným spôsobom ovplyvňuje život každého človeka. Dopad tejto situácie pociťujú nielen osoby so zdravotným postihnutím, ale aj ich rodiny a dnešná spoločnosť.

Rozsah nedostatku telesných, duševných alebo zmyslových schopností určuje takzvaná miera funkčnej poruchy, ktorá sa priraďuje každému ochoreniu individuálne a vyjadruje sa v percentách. Kombinované zdravotné postihnutia znamenajú viaceré druhy postihnutia naraz. Ošetrujúci lekár ju podľa ochorenia priraďuje každej osobe individuálne. Každé ochorenie má určitú mieru funkčnej poruchy vyjadrenú v percentách.

Druhy zdravotného postihnutia

Telesne postihnutí jedinci a ich potreby

Telesne postihnutý jedinec si vyžaduje starostlivosť - primeranú pomoc svojim potrebám, ktoré sú individuálne predovšetkým preto, lebo jestvuje veľa typov telesného postihnutia. Ak ste sa narodili s telesným postihnutím, dokážete so svojim handicapom žiť. Nezaťažujú vás myšlienky o tom, aké to bolo pred ochorením alebo úrazom, ktoré spôsobilo vaše obmedzenie. Život sa od základu zmení, ak sú následky úrazu definitívne. Strata končatiny, alebo jej časti je veľká záťaž na psychiku človeka. Ak zostane človek pripútaný na invalidný vozík z dôvodu ochrnutia, v počiatočnom štádiu nevidí zmysel svojho života. Nie je podstatné, či úraz utrpel bez vlastnej viny, alebo neodhadol svoje možnosti. Mnohí z vás sa stanú telesne postihnutými postupne. Ste napríklad diabetik, ktorému stačí upravená strava a užívanie liekov. Žijete svoj doterajší život bez výraznej zmeny, pracujete, športujete. Horšie je, ak sa pridružia problémy, ktoré sú sprievodným znakom ochorenia.

Nemožnosť ostať v práci a nutnosť nastúpiť na invalidný dôchodok vedie k zníženým finančným príjmom invalidných občanov, ktorí však majú nárok na finančnú kompenzáciu od štátu v podobe invalidného dôchodku. Vznik nároku na priznanie invalidného dôchodku má svoje podmienky. Ide o časové lehoty a rozsah poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť. Zdravotné postihnutie a invalidita sú dva rozdielne pojmy, ktoré sa často pletú a nie je možné ich stotožňovať.

Invalidný vozík

Psychologické dopady na rodinu

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa.

S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz:

Emócie a adaptácia na život s postihnutím v rodine
  1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu.
  2. Fáza popretia reality: Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
  3. Fáza viny a hnevu: Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
  4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
  5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
  6. Zmeny fungovania rodiny: Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevok alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku.
  7. Fáza dozretia: V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov.
  8. Fáza rozvratu: Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
  9. Fáza slobody a samostatnosti: V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie.

Komplexná rehabilitácia a integrácia

Zložky komplexnej rehabilitácie sú kľúčové pre podporu osôb s telesným postihnutím:

Komplexná rehabilitácia pre osoby s postihnutím
  • Liečebná rehabilitácia: Je súbor včasných, diagnostických, terapeutických a organizačných opatrení, ktoré smerujú k optimálnej funkčnej zdatnosti a vytvoreniu podmienok pre jej dosiahnutie. Jej súčasťou sú fyzioterapia, ergoterapia, psychológia, logopédia a zaisťovanie zdravotníckej techniky. Cieľom liečebnej rehabilitácie je obnova, alebo náhrada porušenej funkcie, ktorá v rámci procesu rehabilitácie osoby so zdravotným postihnutím vytvorí základné predpoklady pre jej integráciu.
  • Sociálna rehabilitácia: Ide o proces, v ktorom osoba s dlhodobým, či trvalým zdravotným postihnutím absolvuje nácvik potrebných zručností, ktoré smerujú k dosiahnutiu samostatnosti a sebestačnosti v maximálnej možnej miere s ohľadom na jej zdravotné postihnutie. S cieľom dosiahnuť čo najvyšší stupeň spoločenskej integrácie. Ide o aktívne nástroje a väčšinou služby, ktoré majú pôsobiť na znižovanie miery závislosti osoby vyplývajúcej z jej zdravotného postihnutia a následného handicapu.

    Jedna z vhodných foriem pomoci osobám telesne a ťažko telesne postihnutým, vrátane vozičkárov je program sociálnej rehabilitácie, uskutočňovaný jednodňovým a viac dňovým programom. Cieľom aktivít zameraných na sociálnu rehabilitáciu ľudí s telesným a s ťažkým telesným postihnutím rôzneho veku je aktivizovať ich vnútorné schopnosti na prekonanie osobnostných a sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Cieľom aktivít je dosiahnuť čo najvyšší možný stupeň samostatnosti osoby s telesným a ťažkým telesným postihnutím, pretože sociálna rehabilitácia je jednou z ciest, ktorá prispieva k nezávislejšiemu životu (independent living) týchto osôb. Umožňuje im ľahšie sa integrovať do spoločnosti a participovať aktívnejšie na jej živote. Sociálna rehabilitácia je služba, ktorá podporuje rozvoj tých schopností človeka s telesným a ťažkým telesným postihnutím, ktoré bude nevyhnutne potrebovať k samostatnému životu. Použitím metódy a programov sociálnej rehabilitácie klienti budú môcť rozvíjať svoje schopností a získavať potrebné pracovné návyky.

  • Pedagogická rehabilitácia: Je súhrn špecifických pedagogických činností zameraných na rozvoj osobnosti a podporu vzdelávania detí a ľudí so zdravotným postihnutím. Ide tu zároveň aj o prevenciu vzniku a odstraňovanie negatívnych dôsledkov zdravotného postihnutia v procese vzdelávania. Zahrňuje výchovu a vzdelávanie ľudí so zdravotným postihnutím realizovanú za pomoci špeciálno - pedagogických činností pri rešpektovaní individuálnych možností a potrieb smerujúcich k dosiahnutiu čo najvyššieho stupňa vzdelania a vedomostí, ako predpokladu samostatnosti, spoločenského a pracovného uplatnenia.
  • Pracovná rehabilitácia: Je zložka komplexnej rehabilitácie, ktorej úlohou je na základe individuálnych plánov realizovaných s klientmi so zdravotným postihnutím, umožniť nácvik pracovných návykov a zručností, potrebných na získanie vhodného pracovného miesta, udržanie si pôvodného zamestnania. Pracovná rehabilitácia môže byť zmysluplnou dennou činnosťou pre klientov s ťažkým zdravotným postihnutím v zariadeniach sociálnych služieb. Pracovná rehabilitácia je činnosť, ktorá by mala viesť k vhodnému pracovnému uplatneniu osôb s postihnutím, a preto je významným prostriedkom integrácie ľudí s postihnutím do väčšinovej spoločnosti.

Šport a telesné postihnutie

Šport má nezastupiteľné miesto v živote ľudí a najmä v živote človeka telesne postihnutého. Veď k tomu, aby sa človek nejakým spôsobom telesne postihnutý dopracoval k určitému stupňu sebaobsluhy a sebestačnosti, musel cvičiť, nech už ako pacient v niektorom rehabilitačnom ústave, v kúpeľoch alebo doma. Miera sebestačnosti je priamo úmerná dávkam a povahe rehabilitačných úkonov a vnímavosti každého jedinca. Z jedných takých rehabilitačných cvikov je aj športová činnosť. Šport je taká svojím spôsobom spoločenská záležitosť, lebo sa ľudia stretávajú, komunikujú, v rámci spoločnosti športovcov sa zúčastnia aj iných než športových akcií, čo ocení najmä človek, vyradený zo zdravotných dôvodov z pracovného pomeru.

Šport pre telesne postihnutých

Preukaz ZŤP a výhody

Preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je určený na uplatnenie zliav a výhod určeným osobám s ťažkým zdravotným postihnutím. Preukaz sa vydáva príslušným orgánom na základe právoplatného rozhodnutia o peňažnom príspevku alebo o preukaze (v prípade potreby sprievodcu sa preukaz vydáva aj v podobe preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom, ktorý je označený červeným pruhom). Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny nevedie zoznam konkrétnych zliav pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, no medzi všeobecne platné výhody patrí oslobodenie od koncesionárskych poplatkov, zníženie dane, resp. a ďalšie zľavy konkrétne upravené podľa platných právnych predpisov.

Hypochondria a jej súvislosť

Hoci sa hypochondria priamo netýka telesného postihnutia v zmysle objektívneho medicínskeho nálezu, je dôležité si uvedomiť, že psychika zohráva kľúčovú úlohu pri vnímaní vlastného zdravia a tela. Hypochondria, niekedy označovaná aj ako hypochondrická porucha, je stav, kedy má človek neustály strach alebo presvedčenie, že trpí vážnou chorobou. Aj keď ho lekári opakovane ubezpečujú, že je zdravý, pacient nalieha na ďalšie a ďalšie vyšetrenia. Táto utkvelá predstava môže z hypochondra spraviť trosku a negatívne ovplyvňuje aj život jeho blízkych.

Príznaky a prejavy hypochondrie

Minimálne po dobu pol roka je pacient presvedčený, že má aspoň dve vážne telesné choroby, pričom aspoň jednu vie presne pomenovať. Neustále sa zapodieva myšlienkou, že sa deformuje, že zohyzdnieva. Je o svojich problémoch presvedčený, vyhľadáva liečbu, vyšetrenia, nevyhýba sa ani alternatívnej medicíne. Odmieta uistenia lekárov, že je v poriadku. To všetko môže vyústiť do skutočných telesných prejavov choroby. Objaví sa nadmerné potenie, mravčenie v prsiach, svrbenie kože, bolesti hlavy, problémy s dýchaním. Postihnutý si začne často merať teplotu, tlak, tep a drobné odchýlky od normálu ho desia.

Príznaky hypochondrie

Kedy sa hypochondria prejavuje?

Začiatky ochorenia siahajú do neskoršej fázy dospievania a na začiatok dospelosti. Vrchol býva okolo tridsiatky u mužov a štyridsiatky u žien. Nezriedka sa však príznaky objavia aj v päťdesiatke. Priebeh ochorenia býva kolísavý, epizodický, chronický. Epizódy trvajú od niekoľko mesiacov do niekoľkých rokov. U asi jednej tretiny postihnutých dôjde časom k ústupu ochorenia, u dvoch tretín je priebeh chronický, z toho u jednej štvrtiny veľmi zlý. Pri ľahších variantoch nebráni pacientovi pracovať, v najťažších prípadoch vedie k trvalej invalidite. Niektorí pacienti dokážu príznakmi manipulovať svoje okolie, no mnohí však fungujú celkom normálne.

Príčiny vzniku hypochondrie

Hypochondria je pravdepodobne naučené správanie. Pacienti však môžu byť od narodenia citlivejší na svoju telesnú schránku a mávajú aj znížený prah bolesti. Tam, kde normálny človek pociťuje tlak v bruchu, hypochonder cíti bolesť.

Mýty a fakty o hypochondrii

Zaužívaný predsudok, že hypochondrami sú hlavne muži, sa nepotvrdil. Touto poruchou trpia obe pohlavia rovnako. Občasné obavy o zdravie máva aj každý piaty zdravý človek, u neurotikov je to takmer každý druhý. Mnohí pacienti s miernejšími prejavmi hypochondrie sa liečia väčšinou u svojich praktických lekárov, odporúčanie ísť na psychiatriu odmietajú.

Liečba hypochondrie

Príznaky hypochondrie sa čiastočne dajú potlačiť antidepresívami a niektorými ďalšími liekmi. Antidepresíva okrem iného zvyšujú prah bolesti. Je to však len podporná liečba. Anxiolytiká - lieky proti strachu - sa využívajú len zriedka a krátkodobo, pacient by si na ne mohol ľahko navyknúť. Základnou liečbou u všetkých hypochondroch je teda psychoterapia. S pacientami treba pracovať aspoň raz do týždňa, ideálny počet sedení je 16 až 32. Cieľom terapie je, aby si pacient prestal robiť starosti o svoje zdravie a bol schopný zvládať svoje bežné denné povinnosti a venovať sa svojim záľubám. Dôležitou súčasťou liečby je expozícia pacienta - vystavovanie ho podnetom, z ktorých má obavy. Najjednoduchšou expozíciou je telesné cvičenie. Pacienta treba viesť k tomu, aby pravidelne cvičil, či už na rotopede, v posilňovni alebo stačí obyčajný beh. Mal by sa tiež začať otužovať.

tags: #telesne #postihnuti #ciel #terc #posmechu