Svalová dystrofia je skupina genetických ochorení, ktoré spôsobujú progresívnu svalovú slabosť a degeneráciu. Ľudia so svalovou dystrofiou môžu mať nárok na preukaz osoby s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP) a s tým spojené výhody. Pre človeka so závažným onemocnením, ktoré ho dlhodobo obmedzuje v štandardných fyziologických prejavoch, je najdôležitejší preukaz osoby s ťažkým zdravotným postihnutím (skrátene preukaz ŤZP). Tento článok poskytuje komplexný prehľad o preukaze ŤZP, nárokoch a postupoch pre osoby so svalovou dystrofiou na Slovensku.
Čo je preukaz ŤZP a aké sú jeho ciele?
Preukaz ZŤP slúži na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Sám o sebe síce nezakladá právo na invalidný dôchodok (človek môže mať tento preukaz, no nemusí byť invalidný dôchodca), ale jeho držitelia majú nárok na rôzne finančné zľavy. Základným cieľom vyhotovovania tohto preukazu je podpora sociálneho začlenenia človeka so závažným onemocnením do spoločnosti. Cieľom preukazu ZŤP je podporiť sociálne začlenenie osôb s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti, a to pri zachovaní ich ľudskej dôstojnosti a rovnosti za podmienok stanovených zákonom. Na splnenie tohto cieľa sa využívajú viaceré nástroje.
Zákonná úprava
Na Slovensku tento doklad upravuje zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Spomína štyri základné oblasti, kde môžu byť kompenzované sociálne dôsledky zdravotného postihnutia - mobilita a orientácia, komunikácia, zvýšené výdavky a sebaobsluha.
Formy preukazu ŤZP
Rozlišujeme dve formy preukazu ZŤP:
- Preukaz ZŤP: Je určený pre ľudí s trvalým funkčným postihnutím, ktoré im sťažuje samostatný pohyb a orientáciu v priestore.
- Preukaz ZŤP so sprievodcom: Udeľuje sa osobám, ktoré si vyžadujú sprievod pri pohybe mimo domu. V prípade, ak v lekárskom posudku posudkový lekár uvedie, že má fyzická osoba mieru funkčnej poruchy najmenej 50 % a je odkázaná na sprievodcu, žiadateľ splní podmienky pre vyhotovenie preukazu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom.
Kritériá a diagnózy pre získanie preukazu ŤZP
Pre vydanie preukazu ŤZP je potrebné, aby zdravotné postihnutie malo dlhodobý charakter, predpokladá sa trvanie funkčnej poruchy najmenej 12 mesiacov. Prechodné zdravotné stavy alebo dočasné poruchy zvyčajne nie sú dôvodom na vydanie preukazu. Miera funkčnej poruchy musí byť najmenej 50 percent a osoba musí mať sociálne dôsledky vyplývajúce z ťažkého zdravotného postihnutia. Ak posudkový lekár určí po posúdení lekárskych nálezov mieru funkčnej poruchy najmenej 50 percent, žiadateľ má nárok na vydanie preukazu fyzickej osoby s ŤZP.
Svalová dystrofia v kontexte diagnóz
Osoby so svalovou dystrofiou môžu mať nárok na preukaz ŤZP, ak ich zdravotný stav spĺňa vyššie uvedené kritériá. Miera funkčnej poruchy sa stanovuje individuálne na základe lekárskych nálezov a posúdenia sociálnych dôsledkov. Je pravdou, že posudzovanie každého prípadu je individuálne. Povedzme dvaja žiadatelia s rovnakým onemocnením nemusia mať rovnakú mieru funkčnej poruchy. Každý žiadateľ je posudzovaný individuálne. Na druhej strane však treba zdôrazniť, že Príloha č. 3 zákona 447/2008 Z. z. [obsahuje zoznam diagnóz a kritérií]. Presný zoznam a kritériá sú uvedené v prílohe č. 3 zákona. Aj keď niektoré diagnózy sú v zákone explicitne uvedené, miera funkčnej poruchy a sociálnych dôsledkov môže byť rôzna a závisí od konkrétnych okolností osoby.
Prehľad diagnóz, s ktorými je možné požiadať o preukaz ŤZP
Ak trpíte týmito diagnózami, môžete o tento preukaz požiadať. Patria sem:
- Telesné postihnutia
- Ťažké poruchy mobility, napríklad: Paralýza alebo paréza končatín.
- Amputácie končatín, ak podstatne obmedzujú pohybové schopnosti.
- Degeneratívne ochorenia kostí a kĺbov s vážnym vplyvom na pohyblivosť.
- Poruchy stability a koordinácie pohybu spôsobené neurologickými ochoreniami (napr. sclerosis multiplex, detská mozgová obrna).
- Zmyslové postihnutia
- Zrakové postihnutia: Praktická slepota (zraková ostrosť 0,1 a menej na lepšom oku po korekcii). Úplná slepota.
- Sluchové postihnutia: Bilaterálna strata sluchu nad 60 dB.
- Poruchy reči: Ťažké narušenie rečovej schopnosti (napríklad afázia, mutizmus).
- Duševné poruchy a poruchy správania
- Duševné ochorenia: Schizofrénia. Ťažké depresívne a bipolárne poruchy.
- Poruchy správania a sociálnej prispôsobivosti.
- Poruchy autistického spektra s vážnym dopadom na sociálne začlenenie.
- Demencie, vrátane Alzheimerovej choroby, ak výrazne ovplyvňujú schopnosť orientácie a komunikácie.
- Chronické ochorenia a systémové poruchy
- Kardiovaskulárne ochorenia: Chronické srdcové zlyhávanie s výrazným obmedzením fyzickej výkonnosti (III. - IV. funkčná trieda podľa NYHA).
- Ochorenia dýchacieho systému: Chronická obštrukčná choroba pľúc (stupeň III-IV).
- Metabolické poruchy: Cukrovka s komplikáciami (napríklad neuropatia, nefropatia, slepota).
- Onkologické ochorenia: Pacienti po liečbe alebo s aktívnym ochorením, ak ovplyvňujú schopnosť sebaobsluhy.
- Hematologické ochorenia: Hemofília alebo iné koagulopatie, ak výrazne ovplyvňujú mobilitu alebo sebestačnosť.
- Poruchy centrálneho nervového systému
- Epilepsia s častými záchvatmi, ktoré obmedzujú bežné aktivity.
- Parkinsonova choroba v pokročilom štádiu.
- Traumatické poranenia mozgu alebo miechy s dlhodobými následkami.
- Poruchy tráviaceho systému a výživy
- Chronické ochorenia pečene (napr. cirhóza) s výrazným dopadom na fyzické schopnosti.
- Stavy po transplantácii orgánov, ak vyžadujú osobitný režim a starostlivosť.
- Poruchy imunitného systému
- Ťažké formy autoimunitných ochorení (napr. lupus erythematosus, reumatoidná artritída v pokročilých štádiách).
- Ťažké alergie alebo imunodeficiencie vyžadujúce špecifické kompenzácie.
- Poruchy zvieračov a močového systému
- Inkontinencia moču alebo stolice spôsobujúca ťažké obmedzenia v každodennom živote.
- Závažné urologické poruchy, napríklad stavy po odstránení močového mechúra.
- Detské diagnózy a špecifické stavy
- Detská mozgová obrna.
- Ťažké vývojové poruchy, napríklad mentálna retardácia v ťažkom alebo hlbokom stupni.
- Chronické ochorenia detí vyžadujúce dlhodobú intenzívnu starostlivosť (napr. hematoonkologické ochorenia).
Tieto diagnózy môžu byť špecifikované alebo rozšírené podľa lekárskej posudkovej činnosti, ktorá určí mieru funkčnej poruchy, odkázanosť na pomoc a potrebu kompenzácie.
Ako požiadať o preukaz ŤZP
Žiadosť o vydanie preukazu ŤZP sa podáva na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVaR) v mieste trvalého bydliska žiadateľa. Žiadosť oň si podávate na úrade práce v mieste trvalého bydliska. Na uvedenom oddelení dostanete aj formulár žiadosti. V prípade maloletého dieťaťa podáva žiadosť o preukaz ŤZP rodič alebo osoba, ktorá má dieťa zverené do osobnej starostlivosti na základe rozhodnutia súdu.
Postup podania žiadosti a požadované doklady
- Podanie žiadosti: Žiadosť sa podáva písomne na predpísanom formulári, ktorý poskytne ÚPSVaR.
- Lekárske nálezy: K žiadosti o vyhotovenie parkovacieho preukazu, preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím s alebo bez sprievodu sa prikladá aj aktuálny "Lekársky nález“, ktorý vyplní ošetrujúci lekár a lekárske nálezy z odborných vyšetrení. Súčasťou žiadosti je aj tlačivo Lekársky nález, ktoré vypĺňa ošetrujúci lekár. Ešte predtým však musí váš stav posúdiť váš všeobecný lekár. Ten vypracuje nález o postihnutí - so zohľadnením nálezov od odborných lekárov - a vyjadrí sa, nakoľko máte ťažké zdravotné postihnutie a či ste odkázaný na pomoc. Stanoví aj termín opätovného posudzovania zdravotného stavu do budúcnosti.
- Posudzovanie zdravotného stavu: Pred jeho samotným vydaním žiadateľ absolvuje lekársku posudkovú činnosť, počas ktorej sa posudzuje jeho zdravotný stav a miera funkčnej poruchy. Nález, nie starší než šesť mesiacov, potom putuje k posudkovému lekárovi na úrad práce a ten urobí finálne posúdenie. Táto činnosť zahŕňa:
- Hodnotenie aktuálneho zdravotného stavu odbornými lekármi.
- Určenie miery funkčnej poruchy v percentách podľa prílohy č. 3 zákona.
- Posudzovanie sociálnych dôsledkov zdravotného postihnutia.
Na základe lekárskych nálezov a posúdenia zdravotného stavu vypracuje posudkový lekár komplexný posudok. Pri jeho vyhotovení vychádza najmä z lekárskeho nálezu, ktorý spravidla nesmie byť starší ako šesť mesiacov. ÚPSVaR rozhodne o vydaní preukazu ŤZP na základe komplexného posudku. Po splnení vyššie uvedených podmienok a nadobudnutí právoplatnosti rozhodnutia o preukaze je potrebné úradu práce predložiť identifikačný preukaz (OP, pas, povolenie na pobyt) a fotografiu s veľkosťou 3 × 4 cm.
Vyplnenie tlačiva Žiadosť o vykonanie ročného zúčtovania dane
Lehoty a odvolanie
Od podania žiadosti plynie 30-dňová lehota na vydanie lekárskeho posudku a 15-dňová lehota na vydanie rozhodnutia. Lehota na vypracovanie komplexného posudku je 60 dní od začatia konania. Lehota na vyhotovenie rozhodnutia o preukaze ŤZP je 15 dní od vypracovania komplexného posudku. Ak príslušný orgán nemôže rozhodnúť v stanovenej lehote, môže Ústredie práce predĺžiť čas na vydanie rozhodnutia najviac do 30 dní. Ak je žiadosť o preukaz zamietnutá, má žiadateľ právo sa odvolať proti rozhodnutiu do 15 dní od prevzatia rozhodnutia. V rámci odvolania sa môže predložiť nový zdravotný posudok alebo iné dokumenty na podporu žiadosti. Ak vydanie preukazu ŤZP bolo zamietnuté, odvolať sa môžete do 15 dní od prevzatia rozhodnutia.
Výhody preukazu ŤZP
Preukaz ŤZP poskytuje držiteľom rôzne výhody, ktoré im pomáhajú kompenzovať sociálne dôsledky ich zdravotného postihnutia. Preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím slúži na uplatnenie zliav a výhod (napríklad v doprave, kultúre, v oblasti miestnych daní). Situácií, kedy preukaz ŤZP aspoň čiastočne zmierňuje ťaživú životnú situáciu, je omnoho viac.
Peňažné príspevky na kompenzáciu
Osoby s preukazom ŤZP môžu požiadať o poskytnutie pomoci vo forme jednorazových a opakovaných peňažných príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Zákon stanovuje desať druhov peňažných príspevkov na kompenzáciu. Medzi ne patria:
- Príspevok na osobnú asistenciu
- Príspevok na prepravu
- Príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov
- Príspevok na opatrovanie
Peňažný príspevok na osobnú asistenciu a peňažný príspevok na opatrovanie možno poskytnúť najskôr od šiesteho roku veku dieťaťa.
Zľavy a výhody v rôznych oblastiach
Držitelia preukazu ŤZP majú nárok na rôzne zľavy a výhody, ktoré poskytujú štátne, samosprávne a súkromné inštitúcie. Výšku zliav a výhody určujú dotknuté rezorty alebo konkrétni poskytovatelia služieb. Výšku zliav a výhody určujú jednotlivé rezorty, mestá a obce alebo konkrétni poskytovatelia služieb.
Doprava
Štátne železnice, súkromní prepravcovia v železničnej doprave, ako aj všetci prevádzkovatelia autobusovej dopravy poskytujú cestujúcim, ktorí vlastnia prekaz ŤZP, určitý rozsah zliav. Keďže tieto „benefity“ nie sú zákonom garantované, je potrebné sa o forme a rozsahu zliav individuálne informovať u každého prepravcu.
- Cestovanie na železniciach je od 17. novembra 2014 bezplatne pre všetkých poberateľov invalidného dôchodku.
- Držiteľom preukazu ŤZP Železničná spoločnosť Slovensko poskytuje zľavu 50 % z obyčajného cestovného v II. triede vlakov osobnej dopravy.
- Držiteľ preukazu s červeným pruhom má nárok aj na bezplatnú prepravu svojho sprievodcu a invalidného vozíka v služobnom vozni.
- Cestovanie autobusom prináša pre zdravotne postihnutých zľavu, tá však závisí od jednotlivých prepravcov a vzťahujú sa aj na sprievodcu postihnutej osoby a vodiaceho psa.
- V niektorých mestách je možná preprava aj v MHD a to úplne bezplatne alebo so zľavou.
- Ak ste držiteľom preukazu na cestovanie vlakom zadarmo a zároveň ste len invalidným dôchodcom, musíte si preukaz každý rok obnoviť.
Miestne dane a poplatky
Obecné a mestské úrady, ako aj úrady samosprávnych krajov môžu poskytovať širokú paletu zliav a zvýhodnení pre občanov, ktorí vlastnia preukaz ŤZP. Obec môže napríklad oslobodiť zdravotne postihnutého občana od platenia alebo mu znížiť daň zo stavieb alebo z bytov, za garáže a nebytové priestory v bytových domoch. Rovnako môže dať úľavu aj na daň za psa či odpustiť poplatok za komunálny odpad. Úrady zdravotne postihnutým občanom znižujú aj výšku rôznych správnych poplatkov. Ak má vaša obec alebo mesto schválené uznesenie alebo Všeobecno-záväzné nariadenie o zľavách pre občanov ZŤP a invalidov, najčastejšie to je v prípade poplatku za odvoz komunálneho odpadu, na daniach za nehnuteľnosti alebo poplatku za psa, môžete žiadať o úľavy. Taktiež môžete dostať zľavu na daň za garáž, byt alebo pozemok. Občania s preukazom ZŤP môžu byť oslobodení aj od poplatkov za vydanie niekoľkých dokumentov ohľadne vozidla a držiteľa preukazu ZŤP, za psa so špeciálnym výcvikom, za vydanie stavebného povolenia na zmeny stavieb na bývanie, za vydanie kolaudačného rozhodnutia na dokončených stavieb.
Kultúra, šport a cestovný ruch
Bezplatné či zľavnené vstupy v súčasnosti už poskytuje aj väčšina súkromných organizátorov spoločenských, kultúrnych a športových podujatí. Preukaz ŤZP je zárukou viacerých zliav aj v kúpeľníctve či v celom segmente cestovného ruchu.
Doplatky za lieky
Limit na doplatok za lieky je 25 eur za štvrťrok. Zdravotná poisťovňa do 90 kalendárnych dní od skončenia daného štvrťroka automaticky zašle poistencovi sumu, o ktorú prevýšil stanovený preplatok priamo na bankový účet alebo poštovou poukážkou na adresu, ktorú má poistenec nahlásenú v informačnom systéme. Lenže pozor, prekročenie doplatku sa vyratúva zo sumy za najlacnejší liek spomedzi liekov určených na vaše ochorenie. Teda nie z výšky celého doplatku za lieky, ktorý zaplatil daný poistenec. A ešte jedno upozornenie - limit prekročený o menej ako tri eurá nebude preplatený za daný štvrťrok.
Úhrada za elektrinu
Ak je odberateľ elektriny osoba ŤZP, všetky jeho odberné miesta sú oslobodené od platenia úhrady. Ak odberateľ elektriny žije v domácnosti s fyzickou osobou s ťažkým zdravotným postihnutím, rovnako je domácnosť oslobodená od platenia úhrady. Požadované doklady sú rozhodnutie ÚPSVaR o ŤZP alebo preukaz ŤZP + rodné číslo. Adresu trvalého pobytu a dátum vydania preukazu musí byť jasne vidieť.
Koncesionárske poplatky
Zľavy z koncesionárskych poplatkov platia aj pre poberateľov dôchodkových dávok a dôchodcov.
Parkovací preukaz pre osoby s ŤZP
Držiteľ preukazu ŤZP má nárok na vydanie parkovacieho preukazu. Ak ste osoba s hendikepom, môže sa na vás vzťahovať aj nárok na parkovací preukaz. O vyhotovenie parkovacieho preukazu je potrebné požiadať oddelenie posudkových činností ÚPSVaR podľa miesta trvalého pobytu. Parkovací preukaz sa vystavuje osobám ZŤP na základe právoplatného rozhodnutia, ktoré sú odkázané na individuálnu prepravu osobným autom. Majiteľ preukazu môže stáť na miestach vyhradených pre vozidlá prepravujúce osoby s ŤZP.
Parkovací preukaz umožňuje vodičovi „zjemnenie“ konkrétnych ustanovení zákona č. 8/2009 Z. z., napríklad môže vchádzať (aj zaparkovať) i tam, kde je dopravnou značkou vjazd povolený len vymedzenému okruhu vozidiel, alebo vojsť (aj zaparkovať) i do pešej zóny (nesmie však ohroziť bezpečnosť cestnej premávky, ani chodcov).
Dôležité informácie k parkovaciemu preukazu:
- Parkovací preukaz môže byť vydaný len držiteľovi preukazu osoby s ŤZP, môže byť vydaný aj osobe mladšej ako 18 rokov.
- Môže ho používať iba osoba, ktorej bol vydaný.
- Používa sa na vozidle, ktoré prepravuje držiteľa preukazu.
- Parkovací preukaz môže byť umiestnený na viditeľnom mieste vo vozidle len počas prepravy osoby, ktorá je jeho držiteľom.
- Ak osobe s ŤZP nebol v konaní o peňažnom príspevku na kompenzáciu vydaný komplexný posudok, resp. nevyplýva z neho odkázanosť osoby s ŤZP na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom, avšak má záujem o parkovací preukaz, je potrebné písomne požiadať príslušný úrad práce sociálnych vecí a rodiny.
Ďalšie možnosti podpory
Okrem preukazu ŤZP a s ním spojených výhod existujú aj ďalšie možnosti podpory pre osoby so svalovou dystrofiou a ich rodiny.
Občianske združenia a nadácie
Na Slovensku pôsobí množstvo občianskych združení a nadácií, ktoré sa zameriavajú na pomoc ľuďom so zdravotným znevýhodnením. Tieto organizácie môžu poskytovať finančnú pomoc, poradenstvo, sociálnu podporu a iné formy pomoci. Rodiny detí so zdravotným znevýhodnením sa často ocitajú vo finančnej tiesni.