Autizmus, komplexná neurovývinová porucha, ovplyvňuje spôsob, akým dieťa vníma svet, komunikuje a interaguje s ostatnými. Deti s autizmom často potrebujú špecifické prístupy a prostredie, ktoré im umožnia efektívne sa socializovať, učiť a odpočívať. Vytvorenie vhodných podmienok pre sociálny oddych je kľúčové pre ich pohodu a rozvoj.
Sociálny oddych je pre autistické deti mimoriadne dôležitý, pretože im umožňuje spracovať informácie, znížiť stres a obnoviť energiu. Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako my. Autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Autizmus sa prejavuje u každého individuálne a odlišne.
Pochopenie autizmu a jeho prejavov
Autizmus ako prvý definoval detský americký psychiater Leo Kanner v roku 1943, ktorý si všimol, že existuje rozdiel medzi autizmom a detskou schizofréniou a popísal autizmus ako samostatný syndróm dvomi kľúčovými charakteristikami: „autistická uzavretosť“ a „túžba po nemennosti“ spolu s ďalšími behaviorálnymi prejavmi a izolovanými schopnosťami. Autizmus je strešný pojem pre skupinu pervazívnych vývinových porúch, ktoré charakterizujú závažné deficity v troch oblastiach (tzv. triáda poškodení) - komunikácie, sociálnej interakcie a predstavivosti.
Prejavy autizmu
Prejavy autizmu sú rôznorodé a môžu sa líšiť u každého dieťaťa. Narušenie v oblasti komunikácie (kvantitatívne i kvalitatívne) sa môže prejaviť:
- echoláliou (opakovanie slov a viet),
- monotónnou rečou bez intonácie,
- nedostatkom v napodobňovaní, spontánnosti pri použití jazyka,
- nesprávnym používaním zámien,
- neschopnosťou chápať abstraktné pojmy,
- problémy porozumieť reči druhých a udržiavať zmysluplnú konverzáciu a pod.
Narušený vývin predstavivosti, ale aj oblasti činnosti a záujmov sa manifestuje nasledovne:
- stereotypné a repetitívne vzorce správania (tlieskanie rukami, otáčanie tela, grimasovanie, poklepkávanie...),
- abnormálne zameranie na určitý vzorec správania či rutinnú činnosť a snaha o ich nemennosť,
- neobvyklé zaobchádzanie s hračkami - zameranie sa na časti predmetu,
- neschopnosť hrať sa s hračkami alebo s predmetmi imaginatívne.
Paulína má teda detský autizmus s mentálnym postihnutím, najväčší problém je jazyková bariéra. Málo rozumie, veľmi veľa dedukuje, ale jazyk nepoužíva a nekonverzuje. Hovorí sa im aj malí dospelí. Hrajú sa po svojom, zoraďujú veci, majú vlastné vzorce.
Pre autistov je náročné filtrovať, čo je v komunikácii dôležité a čo menej dôležité. Majú silne vyvinuté senzorické vnímanie. Na niektoré veci sú precitlivení, veľmi silne si uvedomujú časti svojho tela. Môžu byť citliví na tesné ponožky, škrtiaci rolák, iní majú, naopak, radi tlak oblečenia, ktorý im tvorí bezpečie. Vyhovuje im záťažová deka či silné objatie, ktorým sa potrebujú dosýtiť, aby si vybalansovali túto potrebu.
Možné príčiny autizmu
Dnes sa predpokladá, že príčiny autizmu sú multifaktoriálne a zahŕňajú:
- Genetické faktory: Vysoká pravdepodobnosť vzniku poruchy u jednovaječných dvojčiat a v rodinách s autistickým dieťaťom.
- Mozgové poškodenia: Funkčné poruchy ľavej polovice mozgu a abnormálne zmeny v mozgovom kmeni.
- Nedostatočné prepojenie mozgových centier: Chýbajúce nervové prepojenia medzi rôznymi mozgovými centrami.
- Extrémne mužský typ mozgu: Vysoká hladina testosterónu v tele matky počas tehotenstva.
Všeobecne je dokázané, že u autistov je narušená konektivita medzi jednotlivými časťami mozgu, pre ktorú nie je možné navzájom integrovať vzdialenejšie oblasti mozgu v potrebnej miere. To vedie k nedostatočnému spracovaniu komplexných a náročných informácií či procesov, ako sú napríklad reč a sociálne správanie.
Diagnostika a intervencia
Ak rodičia majú podozrenie, že s ich dieťaťom nie je niečo v poriadku, mali by sa obrátiť na pediatra, ktorý ich nasmeruje k ďalším odborníkom, ako sú pedopsychiater, klinický psychológ a logopéd. Dôležité je aj zapojenie do centra včasnej intervencie alebo špeciálnopedagogického poradenstva, ktoré môžu dieťaťu ponúknuť stimuláciu vývinu. Systematická práca s dieťaťom a dôvera odborníkom sú kľúčové pre jeho napredovanie. U detí sa autizmus môže diagnostikovať už veľmi skoro, v niektorých prípadoch už vo veku dvoch rokov. V dnešnej dobe však nechcú dávať psychológovia diagnózu pred tretím rokom.
Autizmus
Terapie a prístupy k sociálnemu oddychu
Cielené terapeutické prístupy môžu výrazne zlepšiť symptomatiku a zvýšiť kvalitu života osôb s autizmom. Sociálne zručnosti sú dôležité v živote každej osoby. Deti, ktoré sa naučia vyhľadávať a tešiť sa zo sociálnych interakcií s ostatnými a chápať sociálne pravidlá, budú s väčšou pravdepodobnosťou v živote fungovať nezávisle od pomoci iných.
Kľúčové terapeutické prístupy
- Špeciálno-pedagogická intervencia: Individuálny vzdelávací prístup a špeciálne vzdelávacie metódy.
- Logopédia: Rozvoj komunikačných schopností.
- Fyzioterapia: Zlepšenie motorických zručností.
- Behaviorálna terapia (TEACCH, ABA): Jasná štruktúra a individuálna práca s dieťaťom.
- Alternatívna a podporná komunikácia: Obrázky, piktogramy a elektronické zariadenia pre osoby, ktoré sa nedorozumievajú rečou.
- Tréning sociálnych a komunikačných zručností: Pre staršie deti a mladistvých s vysokofunkčným autizmom a Aspergerovým syndrómom.
TEACCH program
TEACCH program, známy už od 70. rokov minulého storočia, je najrozšírenejším programom používaným pri výchove a vzdelávaní ľudí s autizmom na celom svete. Ide o komplexný prístup, ktorý rešpektuje špecifický profil ľudí s autizmom. Svet okolo nás, ktorý je pre ľudí s neurotypickým spôsobom myslenia čitateľný a jasný, je často pre ľudí s autizmom nepochopiteľný. Program TEACCH sa snaží upraviť prostredie ľudí s PAS tak, aby vedeli, čo sa od nich očakáva, ako dlho to bude trvať, kde a kedy sa daná aktivita uskutoční a čo bude nasledovať po nej.
Štrukturované učenie sa považuje za jeden z úspešných vzdelávacích programov. Štrukturalizácia znamená vnesenie jasných pravidiel, prehľad postupnosti činností a usporiadanie prostredia, v ktorom sa dieťa s PAS pohybuje. Tento špecifický prístup kompenzuje do istej miery ťažkosti v učení, ktoré autizmus so sebou nepochybne prináša. Miesto neistoty a zmätku nastúpi logika, poriadok, istota a bezpečie, ktoré umožnia akceptovať nové úlohy, požiadavky a lepšie znášať situácie a udalosti, ktoré sú nepredvídateľné. Štruktúra prostredia pomáha dieťaťu v priestorovej orientácii a odpovedá na otázku KDE. Vytvára tak spojenie medzi miestami, činnosťami a správaním, a tak ponúka dieťaťu istotu. Štrukturalizácia je takisto nevyhnutná pri organizovaní a usporiadaní pracovného miesta. Priestor pre vyučovanie by mal byť pohodlný a bez rušivých podnetov. Uplatňuje sa systém práce zľava doprava.
Vizuálna podpora
Dieťa s PAS veľmi ťažko chápe abstraktný pojem čas, jeho myslenie je konkrétne, preto nedokáže organizovať svoju prácu v čase. Potrebuje nielen počuť pokyn, ale pridať k tomu vizuálnu podporu. Neschopnosť predvídať udalosti a vytvárať súvislosti kompenzuje väčšinou rituálmi a stereotypným správaním. Ak mu sprostredkujeme informáciu vo vizuálnej podobe, zmierňujeme tak jeho nedostatky v komunikačných, pamäťových a abstraktných schopnostiach. Vizualizovaný denný program odpovedá dieťaťu s autizmom KEDY, napomáha mu orientovať sa v čase, odlišovať od seba jednotlivé aktivity a vedie k väčšej samostatnosti. Typy vizuálnej podpory sú napríklad (od najjednoduchších po najzložitejšie: výber závisí od mentálnej úrovne dieťaťa): konkrétny predmet (3D rozmer), fotografie, farebné obrázky, piktogramy, nápisy, diár, písané rozvrhy...
Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA)
ABA pracuje so správaním jednotlivca tak, že učí a posilňuje žiaduce správanie. Ide o stratégiu, ktorá vychádza z kognitívno-behaviorálnej terapie a napomáha redukovať nevhodné (agresívne) správanie jednotlivcov s PAS tak, že ho nahrádza správaním spoločensky akceptovateľnejším. Paralelne táto metóda buduje u autistických detí také schopnosti, ktoré napomáhajú k lepšej adaptabilite, sebaobsluhe, komunikácii a celkovej sociálnej interakcii. Základnou koncepciou je zmena správania prostredníctvom posilňovačov.
Ivar Lovaas bol jeden z prvých, kto tieto princípy aplikoval pri deťoch s autizmom, s cieľom vedecky podložiť ich účinnosť. Lovaas začal v 60.-tych rokoch minulého storočia intenzívne (30 - 40 hodín v týždni) pracovať s autistickými, väčšinou kognitívne narušenými a nehovoriacimi deťmi a mohol dokázať, že vďaka intenzívnej behaviorálnej terapii sa naučili reč a urobili veľké pokroky v kognitívnej oblasti.
Sociálne príbehy
Sociálne príbehy sú formou, stratégiou učenia sociálnych zručností u detí s autizmom. Sociálny príbeh je pravdivý príbeh, ktorý opisuje situáciu, zručnosť, schopnosť alebo koncept a je písaný a ilustrovaný podľa istých kritérií. Sociálny príbeh obsahuje jednoduchý opis sociálnej situácie a vhodného správania v nej, a je popísaný z pohľadu dieťaťa. Je písaný v prvej alebo tretej osobe v prítomnom čase. Ich úlohou je pripraviť dieťa na zvládnutie bežných sociálnych situácií, na nadchádzajúcu zmenu v rutine, na učenie sociálnych interakcií s inými ľuďmi podobne.
Tipy a stratégie pre sociálny oddych
Nasledujúce tipy a stratégie môžu pomôcť rodičom a opatrovateľom vytvoriť vhodné podmienky pre sociálny oddych:
- Vytvorenie bezpečného a predvídateľného prostredia: Autistické deti sa cítia lepšie v prostredí, ktoré je predvídateľné a má jasnú štruktúru. Pravidelný režim, vizuálne pomôcky a jasné pravidlá im pomáhajú zorientovať sa a znižujú úzkosť.
- Identifikácia spúšťačov stresu: Je dôležité identifikovať situácie, zvuky, vône alebo iné podnety, ktoré spôsobujú stres a úzkosť. Snažte sa ich eliminovať alebo minimalizovať.
- Poskytnutie senzorických pomôcok: Niektoré autistické deti upokojujú senzorické pomôcky, ako sú hračky na stláčanie, deky s váhou alebo slúchadlá na zníženie hluku.
- Vytvorenie oddychovej zóny: Vytvorte v dome oddelené miesto, kde sa dieťa môže cítiť bezpečne a pokojne. Táto zóna by mala byť tichá, pohodlná a vybavená obľúbenými hračkami, knihami alebo inými predmetmi, ktoré dieťa upokojujú.
- Podpora samostatnej hry: Samostatná hra je pre autistické deti dôležitá, pretože im umožňuje spracovať informácie a rozvíjať vlastné záujmy. Podporujte ich v hre s hračkami, ktoré ich zaujímajú, alebo im ponúknite kreatívne aktivity, ako je kreslenie, maľovanie alebo modelovanie.
- Učenie relaxačných techník: Naučte dieťa relaxačné techniky, ako sú hlboké dýchanie, meditácia alebo progresívna svalová relaxácia. Tieto techniky im môžu pomôcť upokojiť sa v stresových situáciách.
- Obmedzenie sociálnych interakcií: Po náročných sociálnych situáciách potrebuje autistické dieťa čas na oddych a spracovanie informácií. Obmedzte sociálne interakcie a doprajte mu čas na samotu.
- Podpora záujmov a rutín: Autistické deti majú často silné záujmy a rutiny, ktoré im poskytujú pocit istoty a stability. Podporujte ich v týchto záujmoch a rituáloch, pretože im to pomáha cítiť sa pokojne a uvoľnene.
- Komunikácia a porozumenie: Komunikujte s dieťaťom jasne a zrozumiteľne. Používajte vizuálne pomôcky, ako sú obrázky alebo piktogramy, aby ste mu pomohli porozumieť pokynom a očakávaniam.
- Trpezlivosť a pochopenie: Autistické deti potrebujú trpezlivosť a pochopenie. Buďte trpezliví, ak sa im nedarí socializovať alebo ak majú problémy so správaním. Snažte sa im porozumieť a ponúknuť im podporu.
- Spolupráca s odborníkmi: Spolupracujte s odborníkmi, ako sú terapeuti, psychológovia a špeciálni pedagógovia, ktorí vám môžu poskytnúť ďalšie rady a stratégie pre sociálny oddych.
Podpora a zdroje na Slovensku
Na Slovensku existuje niekoľko príspevkov a možností financovania pre rodiny detí s autizmom, ako napríklad rodičovský príspevok do 6 rokov veku dieťaťa, peňažný príspevok na opatrovanie po dovŕšení 6 rokov veku dieťaťa, príspevok na kúpu automobilového vozidla a pohonné hmoty alebo príspevok na plienky. Je však dôležité poznamenať, že najväčšou položkou pre rodinu sú terapie a vzdelávanie, ktoré štát ani zdravotné poisťovne zásadne nepodporujú.
Komunitné centrá
Na Slovensku existuje nedostatok zariadení pre dospelých autistov, ktoré by im poskytovali rodinné prostredie a viedli ich k samostatnosti. V Beckove otvorili prvé komunitné centrum tohto druhu, ktoré klientom ponúka vlastné izby, kuchynku a záhradu, kde sa môžu učiť samostatnosti pod dohľadom špeciálnych opatrovateliek. Prevádzka takéhoto centra je však finančne náročná a závislá od príspevkov, darov a dobrovoľníkov.
Komunitné centrum Drahuškovo je šťastie pre naše deti: práca s dohľadom, práca v hrnčiarskej, kuchynskej dielni, práca so zvieratkami (sliepky, králiky, kozičky, oslík...). Rodinné centrum SPOSA-Turiec sa nachádza v Martine - Záturčí. Od októbra 2017, kedy bolo centrum oficiálne otvorené, začali postupne rozbiehať rôzne voľnočasové aktivity pre celé rodiny. Výsledkom tohto úsilia je aj otvorenie Súkromnej špeciálnej materskej školy Sposáčik pre autistické deti vo veku 3-6 rokov. V priestoroch rodinného centra sú rôzne miestnosti vhodné na praktické využitie voľného času, ale aj na oddych či terapiu. Nachádza sa tu:
- relaxačná miestnosť - Snoezelen,
- telocvičňa s molitanovými zostavami, odrážadlami a trampolínou,
- herňa so suchým guličkovým bazénom,
- spoločenská miestnosť („obývačka“) s novou kuchynskou linkou, kde už úspešne varia a pečú aj naše deti s autizmom,
- vonkajší areál s oploteným detským ihriskom - preliezky a pieskovisko, asfaltová cestička vhodná na bicyklovanie a kolobežkovanie.
Od začiatku otvorenia rodinného centra sa snažíme realizovať stretnutia s odborníkmi, semináre a prednášky. Rodinné centrum ponúka rodičom a celým rodinám priestor na stretávanie, vzájomnú podporu, poradenstvo, oddych a rozhovor s priateľmi pri kávičke.
Integrácia a vzdelávanie
Každé dieťa s autizmom, ktoré je schopné čerpať z prostredia bežnej materskej či základnej školy, môže byť začlenené. Ak má dieťa komunikačné, spoločenské a sebaobslužné zručnosti, ktoré mu umožnia fungovať v bežnom kolektíve, tak tam aj patrí. V špeciálnej škole pre deti s autizmom sa výchovno-vzdelávací proces prispôsobuje individuálnym potrebám dieťaťa. V triede je malý počet detí a prítomný je učiteľ a pedagogický asistent.
Aj keď sa zdá, že mnohé deti s autizmom žijú v tom svojom svete, je to len zdanie. Sú veľmi citlivé a vnímavé. Len tie svoje emócie dávajú najavo inak. V rámci inklúzie majú deti šancu spoznávať inakosť aj rôzne potreby, aké môžu mať. Je to však veľmi náročné - pre pedagógov, rodičov aj pre samotné deti.
Skúsenosti a pocity rodičov
Rodičia detí s autizmom potrebujú odbornú pomoc a podporu. Dôležité je nájsť si psychoterapeuta, ktorý im pomôže spracovať ťažké emócie a zvládnuť náročné situácie. Podpora rodiny, priateľov a komunity je tiež neoceniteľná.
Rodičia detí s autizmom si cenia možnosti oddychu a prijatia, ktoré im ponúkajú špecializované pobyty a komunity. „Často počujem aj od iných rodičov, ktorí majú autistické dieťa, že sa konečne nemuseli ospravedlňovať za svoje dieťa :) To ťažko pochopí človek, ktorý nezažíva každý deň zvláštne situácie, ktoré nám naše deti pripravia. Niekedy samotná situácia vyžaduje plné sústredenie rodiča na dieťa a na to, aby situáciu zvládol. Už neostáva čas, sila a trpezlivosť na to, aby sme tak trochu poučili aj okolie, že to naše dieťa nie je nevychované, ale je iné.“
Autizmus je ako zebra, sú horšie aj lepšie dni. V tých lepších dňoch rodičia vnímajú spokojnosť dieťaťa, jeho chuť a záujem robiť niečo nové. Zlé dni však môžu rodičov dostať do stavu zúfalstva. Tieto deti často vo svojej nepohode dokážu fungovať dobre v škole, ale prídu domov a vypustia paru. Môže to znamenať čokoľvek. Kričia, robia neporiadok, vracajú sa k svojim rutinným hrám. Rodič musí byť neustále v strehu, rozmýšľať a prispôsobovať chod celej rodiny jej obdobiam, čo je mimoriadne zaťažujúce.
tags: #socialny #oddych #autisticke #dieta