Rodina a sluchové postihnutie: Komplexný sprievodca a dôležité informácie

Sluchové postihnutie je neviditeľné postihnutie, ktoré napriek tomu, že nespôsobuje fyzickú bolesť, patrí k najzákernejším hendikepom a dokáže výrazne ovplyvniť život dieťaťa a jeho rodiny. Na Slovensku je evidovaných 5-7% populácie nepočujúcich alebo nedoslýchavých. Až takmer 90% detí so sluchovým postihnutím sa narodí v počujúcej rodine. Pre rodičov často nie je jednoduché zorientovať sa v rozporuplných názoroch, ako svojmu dieťaťu pomôcť. Často nevedia, kde a akým spôsobom hľadať pomoc. Aj preto je veľmi dôležité poruche sluchu porozumieť a osvojiť si, aké ďalšie kroky môžu rodičia pre svoje deti urobiť.

Čo je sluchové postihnutie?

Sluchové postihnutie je všeobecný termín, ktorý zahŕňa rôzne stupne a typy straty sluchu. Môže byť vrodené alebo získané počas života. Môže ísť o čiastočnú alebo úplnú stratu sluchu. Sluchová porucha ohromne ovplyvňuje celkovú schopnosť prispôsobiť sa, učiť sa a žiť spoločenský život. Ťažšie sluchové postihnutie môže narušiť sociálne vzťahy dieťaťa.

Typy porúch sluchu:

• Prevodová porucha sluchu
• Percepčná porucha sluchu
• Zmiešaná porucha sluchu
• Sluchová neuropatia
• Centrálna porucha sluchu
• Jednostranná porucha sluchu
• Progresívna porucha sluchu
• Kolísajúca porucha sluchu
• Náhla percepčná strata sluchu

Príčiny poruchy sluchu:

Negenetické príčiny:

• Infekcie a choroby u mamy počas tehotenstva
• Problémy počas pôrodu
• Lieky
• Nízka pôrodná hmotnosť
• Infekcie počas detstva
• Infekcia stredného ucha u dieťaťa
• Zväčšený vestibulárny akvadukt (EVA alebo LVAS)
• Hluk, náraz a poranenie hlavy

Genetické príčiny:

• Nesyndrómová porucha sluchu
• Mitochondriálna porucha sluchu
• Syndrómová geneticky podmienená porucha sluchu

Včasná diagnostika a intervencia

Asi najdôležitejšie je zistiť poruchu sluchu u dieťaťa čo najskôr, aby sa mohla vyvíjať reč. „Sluchové postihnutie je jedným z mála hendikepov, s ktorým sa dá plnohodnotne žiť, ak sa u dieťaťa odhalí ešte v ranom veku a dostane starostlivosť, akú potrebuje,“ hovorí František Majtán, predseda OZ Nepočujúce dieťa. Väčšina rodín sa dozvie o riziku poruchy sluchu v pôrodnici, kde sa robí novorodenecký skríning sluchu. Ideálne je, ak dieťa s poruchou sluchu dostane od 6. mesiaca špeciálno-pedagogickú starostlivosť a kvalitné načúvacie prístroje.

Štát dlhodobo zlyháva pri zabezpečení ranej starostlivosti rodinám. V zahraničí bežne funguje terénna raná starostlivosť o deti so sluchovým postihnutím, v rámci ktorej rodičom pomáha odborník priamo v rodine. Vďaka nemu sa rodičia učia rozvíjať sluchové, komunikačné i motorické zručnosti svojho dieťaťa. Pred troma rokmi sa takýto pilotný projekt rozbehol aj na Slovensku vďaka Nadačnému fondu Telekom pri Nadácii Pontis. Program Mobilný pedagóg sa stal prvým projektom zo Slovenska, ktorý vyhral jednu zo štyroch hlavných kategórií v celoskupinovej histórii automobilky a bol ocenený sumou 10-tisíc eur, ktorú získala Nadácia PSA Peugeot Citroën. Raná starostlivosť v teréne v súčasnosti na Slovensku funguje len vďaka podpore súkromných donorov.

Vyšetrenia sluchu:

• Skríningové vyšetrenie sluchu v pôrodnici
• Vyšetrenie stavu a funkcie vonkajšieho a stredného ucha
• Subjektívne vyšetrenia sluchu v centre
• Objektívne vyšetrenia sluchu v centre
• Vyšetrenie sluchu a reči počas prevencie u pediatra
• Audiogram (prah počutia, krivka počutia a zisková krivka, stupeň straty sluchu)

Kompenzačné pomôcky a starostlivosť

Načúvací prístroj je prvou kompenzačnou pomôckou, ktorú sluchovo postihnutý dostáva zo zdravotnej poisťovne na základe lekárskeho odporúčania foniatra. Dieťa má v prípade potreby nárok na jeden prístroj na každé ucho. Ku každému prístroju je nutné vyrobiť individuálnu ušnú koncovku. Problémom načúvacích prístrojov je, že zosilňujú všetky zvuky okolia, čo môže byť v hlučnom prostredí nepríjemné. Za modely, ktoré sú vhodné pre deti, musia rodičia doplácať aj stovky eur za jeden prístroj. Zdravotné poisťovne začnú už od októbra preplácať načúvacie prístroje sluchovo postihnutým deťom a mladým v oveľa vyššej sume ako tomu bolo doteraz. Rozhodnutie ministerstva prišlo po takmer rok trvajúcej snahe rodičov z občianskeho združenia a lekárov.

Len dostupnosť kvalitných načúvacích prístrojov však nestačí. Načúvacie prístroje musia byť správne nastavené, aby dieťaťu pomohli. Je dôležité, aby boli aj správne nastavené a to dnes nie je vždy samozrejmosť. Podľa Františka Majtána sú na Slovensku stále prípady detí, ktoré nikdy neabsolvovali vyšetrenie s nasadenými načúvacími prístrojmi, ktorým sa zisťuje, čo s nimi v skutočnosti počujú a vylepšuje sa ich nastavenie pre potreby dieťaťa. „To, že tieto deti s načúvacími prístrojmi nepočuli to, čo v skutočnosti mohli, sme odhalili až keď sme ich zobrali na takéto vyšetrenia do zahraničia.“

Typy kompenzačných pomôcok:

• Načúvacie prístroje: Závesné, digitálne. Potrebujú pravidelné kontroly u foniatra a správne nastavenie. Je dôležité naučiť dieťa privykať si na ich nosenie a vedieť sa o ne starať.
• Kochleárny implantát (KI): Modernejšia forma načúvacieho prístroja, ktorá umožňuje počutie aj ľuďom s percepčnou hluchotou. Je vhodný pre nepočujúcich, ktorí ohluchli vo vyššom veku, a pre nepočujúce deti, ktoré ho získali v prelingválnom období. Ide o operatívny zákrok a príjemca musí byť vhodný z medicínskeho aj psychologického hľadiska.
• FM systém: Bezdrôtové technológie, ktoré pomáhajú dieťaťu s poruchou sluchu rozumieť v hlučnom prostredí, v prostredí, kde sa nosia rúška a štíty, prípadne v online prostredí, kedy sa dieťa musí vzdelávať pomocou počítača.
• Stredoušný a kmeňový implantát
• Implantovateľné systémy pre kostné vedenie: BAHA, Bonebridge, ADHEAR. Je potrebné poznať zásady ich používania.
• Komunikačné a signalizačné pomôcky: Druhý načúvací prístroj, svetelné alebo vibračné signalizácie a pod.

Náklady na chod základnej kompenzačnej pomôcky (batérie, náhradné diely) alebo zakúpenie náhradnej pomôcky, ak malé dieťa kompenzačnú pomôcku stratí, sú pre rodiny často vysoké. Načúvacie prístroje, kochleárne implantáty ani kostné vibrátory sa nedajú na Slovensku poistiť, a tak ich strata spôsobí veľkú dieru v peňaženke rodiny. V prípade kochleárov alebo kostných vibrátorov hovoríme o sume 7 000 Eur a vyššie. Takéto technológie sa pohybujú v cenách cez 2000 Eur. Štát rodiny v tomto maraste necháva už roky - čo sa týka zdravotníctva, sociálnych vecí aj školstva. Pokusy o zmenu sa určite dejú, no veľmi pomaly.

Komplexná starostlivosť a podpora

Sluchovo postihnutí vyžadujú komplexnú starostlivosť, ktorá zahŕňa lekársku, špeciálno-pedagogickú, sociálnu a technickú starostlivosť. „Na Slovensku potrebujeme celoplošnú sieť odborníkov, ktorí sa budú o deti so sluchovým postihnutím a ich rodičov starať. Je potrebné, aby pediatri, ORL lekári, foniatri, klinickí logopédi, špeciálni pedagógovia a iní odborníci s rodičmi detí úzko spolupracovali, bez toho to nejde,“ vysvetľuje Irina Šebová, prednostka Detskej otorinolaryngologickej kliniky v Bratislave. Zriadenie viacerých centier pre diagnostiku a riešenie poruchy sluchu u detí, ktoré sa pripravujú, bude dôležitou zmenou v starostlivosti o sluchovo postihnuté deti na Slovensku.

Rané poradenstvo v domácom prostredí, podpora materskej školy alebo základnej školy je kľúčová. Špeciálni pedagógovia navštevujú rodiny jeden až dvakrát do mesiaca. Počas jeden a pol hodinovej návštevy intenzívne pracujú s dieťaťom, ako aj s rodičmi. Deti s poruchou sluchu budú mať opäť väčšiu šancu, aby sa naučili hovoriť a dokázali sa plnohodnotne zaradiť medzi počujúcu väčšinu. Bohužiaľ, väčšina rodín s deťmi s poruchou sluchu nemôže rátať ani s ranou intervenciou a podporou surdopéda vo veku okolo 6. mesiacov veku. Zopár ich nájdete v centrách včasnej intervencie a centrách špeciálno pedagogického poradenstva, no na celom Slovensku je ich žalostne málo.

Občianske združenie Infosluch

Špeciálna a liečebná pedagogička Silvia Hovorková založila OZ Infosluch, kde bezplatne poskytujú poradenstvo rodičom detí s poruchou sluchu. Myšlienka informačného systému Infosluch vznikla počas výmenného doktorandského pobytu v USA, ktorý umožnila Fulbrightova nadácia. Po návrate z Gallaudetovej univerzity založili s manželom a priateľmi OZ Infosluch a spustili prvú verziu portálu, kde sa rodičia mohli na jednom mieste dozvedieť o poruche sluchu a možnej intervencii viac.

Infosluch dofinancovávalo terénnu ranú intervenciu takmer 10 rokov, keďže štát na to nevyčlenil dostatočné prostriedky. Veľkú podporu v tom čase ponúkla aj Nadácia Pontis (fond Telekom), ktorí vymysleli program s názvom „Mobilný pedagóg“. V roku 2021 sa Silvia Hovorková zamestnala pod vlastným OZ, pretože je presvedčená, že porucha sluchu je jedno z mála postihnutí, ktorého dôsledky sa dajú výrazne zmierniť včasnou diagnostikou a včasnou intervenciou.

OZ Infosluch ponúka rodinám kurz základnej komunikácie s posunkami a tvorí mobilnú aplikáciu na učenie sa posunkov - Posunkuj HRAvo. Zapožičiavajú im na niekoľko mesiacov stimulačné hračky a pomôcky. Vďaka populárno-náučným článkom na www.infosluch.sk vzdelávajú rodiny aj širšiu verejnosť o poruche sluchu a následnej intervencii, posunkovom jazyku aj kultúre nepočujúcich. Všetky služby financujú iba z darov, grantov a 2 percent z dane.

V rámci služby sa OZ Infosluch snaží pomáhať aj v audiocentre na Kramároch pri nastavovaní načúvacích prístrojov a kochleárnych implantátov. Rodinám, ktoré na nastavenie prichádzajú, poskytujú bezplatnú špeciálno-pedagogickú a emocionálnu podporu. Podporujú aj pani učiteľky v materských školách tým, že im pomáhajú pri integrácii dieťaťa s poruchou sluchu v kolektíve počujúcich detí.

Knihy pre rodičov

OZ Infosluch vytvorilo s kolegyňami Martinou Rzymanovou a Darinou Tarcsiovou 2 obsiahle knižky pre rodičov - Máme dieťa so poruchou sluchu I a II, ktoré si rodiny môžu zakúpiť v tlačenej forme alebo zadarmo stiahnuť v pdf verzii. Knižky vznikli s veľkou podporou Nadácie Pontis a fondu Telekom a prinášajú informácie nielen o poruche sluchu, vyšetreniach sluchu, kompenzačných pomôckach a komunite Nepočujúcich, ale aj o sluchovej a rečovej výchove dieťaťa s poruchou sluchu v ranom veku.

Vplyv sluchového postihnutia na reč a komunikáciu

U detí s vrodenou hluchotou (prelingválnou) sú zvukové prejavy pred vznikom reči deformované. Výslovnosť je narušená, realizuje sa s prehnanou silou a vyskytuje sa dysgramatizmus. U detí so získanou hluchotou (postlingválnou) je dôležitý vek, v ktorom ku strate sluchu došlo. Ak dieťa stratilo sluch pred siedmym rokom života, úroveň hovorenej reči sa bez včasnej špeciálno-pedagogickej starostlivosti znižuje. Ak ku strate sluchu došlo po tomto období, dieťa má už pomerne dobre osvojený slovník a schopnosť hovorenej reči je dostatočne zafixovaná.

Ani rodičia nepočujúcich detí nemusia zaháľať s komunikáciou len preto, že ich deti zatiaľ skoro nič nepočujú a čakajú na kochleárny implantát. Rovnako ako s počujúcimi deťmi nezačíname hovoriť až v roku, aj nepočujúce deti potrebujú komunikovať čo najskôr. S komunikáciou posunkami môžu rodičia začať už pred 6. mesiacom veku, čím skôr začne dieťa posunky vnímať, tým skôr začne chápať, čo jednotlivé posunky znamenajú. Bez ohľadu na to, či bábätko počuje alebo nie sa vďaka posunkom zabezpečí, aby sa u dieťaťa rozvíjalo jeho jazykové centrum a myslenie. Neskôr, keď sa nepočujúce dieťa bude môcť vďaka kochleárnemu implantátu oprieť aj o sluch, už bude mať veľkú slovnú zásobu v posunkoch a tak bude mať na čom budovať nové jazykové prepojenia.

Formy komunikácie:

• Artikulovaná (orálna) reč: Využíva zvyšky sluchu a odzeranie. Je ťažké ju zvládnuť a pre nepočujúcich je nevyhovujúcim komunikačným prostriedkom, ale má výhodu v tom, že jej rozumejú ostatní ľudia.
• Percepcia reči a jej porozumenie: Kompenzačným zmyslom je zrak. Podmienkou prijateľného porozumenia je vizuálny kontakt s komunikačným partnerom. Sluchovo postihnutý človek využíva odpozorovanie kiném (= pohyb úst pri artikulácii) a obmedzenú sluchovú percepciu. Oboje je psychicky veľmi náročné a vyčerpávajúce.
• Odzeranie: Je veľmi ťažkým spôsobom vnímania hovorovej reči. Zrakom nie je možné určiť presne všetky hlásky, preto ľahko dochádza k zámene. Odzeranie je možné len v komunikácii s jednotlivcom, v priamom zrakovom kontakte. Odzeraním sa dá zachytiť maximálne 30% informácií.
• Posunkový jazyk (posunková reč): Je založený na vizuálno-pohybovom kóde s kodifikovanou sústavou znakov daných polohami a pohybmi rúk so sprievodom tvárovej mimiky. Je základným komunikačným prostriedkom nepočujúcich. Posunky na dorozumievanie začínajú spontánne používať už veľmi malé deti. Bol zákonmi našej republiky uznaný ako prostriedok dorozumievania sa a vzdelávania sluchovo postihnutých.
• Posunkovaná alebo znakovaná slovenčina: Je doslovným prekladom ústnej reči do posunkového jazyka.
• Prstová abeceda: Je založená na princípe, že jeden znak predstavuje jedno písmeno.

Výchova detí so sluchovým postihnutím: Názory a rady

Oslovili sme mladých ľudí s poruchou sluchu (nepočujúcich aj nedoslýchavých) so štyrmi otázkami, aby ich úprimné odpovede priniesli viac poznania, čo by mohlo byť pre rodinu dobré a čoho by sa, naopak, chceli vyvarovať. Tu sú ich dôležité postrehy:

Čo by ste si priali, aby vaši rodičia urobili inak, keď ste vyrastali?

• „Priala by som si, aby sa so mnou viac rozprávali o tom, ako sa cítim (u nás sa veľmi o pocitoch nikdy nerozprávalo). Priala by som si, aby som mala odvahu hovoriť s našimi o šikane alebo výsmechu, aby som sa nebála priznať si emócie doma, ako aj vonku v škole.“
• „Prial som si, aby mi vtedy ukázali iné dieťa, rovesníka rovnakého postihnutia. Aby som nemal pocit, že som jediný na svete, nemal pocity menejcennosti a osamelosti v integrovaných podmienkach.“
• „Priala by som si, aby ma moji rodičia mali radi a ľúbili ma, aby ma vychovávali v harmonickom prostredí a vytvárali bezpečný domov. Medzi nami bolo vždy napätie.“
• „Priala by som si, aby sa so mnou rozprávali tak ako s počujúcou sestrou.“

Čo dobré urobili vaši rodičia? Za čo ste im teraz vďační?

• „Som im vďačná, že som sa nikdy necítila postihnutá v zmysle, že som niečo menej.“
• „Som im vďačná, že ma nedali do špeciálnej školy a ,hodili ma do vody‘. Som totiž typ, ktorý sa ťahá za silnejšími, typ, ktorý chce tých vpredu dobehnúť.“
• „Oceňujem, že so mnou veľa po logopedickej stránke pracovali.“
• „Som im vďačná za to, že som nežila v izolácii. Veľa sme chodili na návštevy, kde sa ma vždy niekto spýtal, čo som robila, ako sa mám a tak. Bola som tak nútená veľa hovoriť.“
• „Som im vďačná za dril, ktorý so mnou urobili, vďaka ktorému som dobehla a často i predbehla iné decká.“
• „Ďakujem im za všetko dobré aj zlé, čo sme spolu prežili, lebo ma to naučilo byť silnejšou a odolnejšou. Ďakujem im za všetku trpezlivosť a lásku, s ktorou sa mi venovali. Za všetky podnety, ktoré mi podsúvali, za všetky možnosti voľby. Ďakujem im za otvorenosť, vďaka ktorej teraz dokážem jednať s ľuďmi priamo na rovinu (u nás neexistovali žiadne tabu). Ďakujem im za to, že ma naučili, ako byť asertívnou a vedieť, čo v živote chcem. Za spokojnosť. Za ciele. Za vzdelanie. Za podporu.“
• „Som najmladšie (tretie) a jediné dieťa so sluchovým postihom. Vážim si, že sa ma moja matka nevzdala a napriek tomu, že to bolo u nás doma náročné, sa snažila bojovať a vychovávať ma v domácom prostredí.“
• „Som im vďačná za to, že mi nikdy nedali priestor na nejaké ľutovanie sa a zároveň mi nikdy nedali pocítiť, že sú nešťastní z toho, že nepočujem. Brali ma ako každého iného.“
• „Vždy ma rodičia, ale hlavne súrodenci motivovali a neustále mi pomáhali.“
• „Som vďačný, že som vyrastal aj s nepočujúcimi deťmi a chodil do škôlky pre nepočujúce deti. Moji rodičia sa kamarátili a stretávali s inými rodičmi sluchovo postihnutých detí, boli členmi organizácie rodičov a priateľov sluchovo postihnutých detí.“
• „Som vďačná, že ma rodičia dali do bežnej školy. Vďaka tomu, že som bola vo veľkom kolektíve, tak som si našla veľa kamarátov, naučila sa nebáť sa a byť odvážna.“
• „Som vďačný, že ma rodičia nakoniec dali na špeciálnu školu, kde som mal okolo seba rovnaké deti, ako som bol ja. Myslím, že mi tam pomohli rozvinúť moju osobnosť.“
• „Som vďačná za lásku a trpezlivosť mojich rodičov. Sme traja nepočujúci súrodenci a máme počujúcich rodičov. Neustále nám veci vysvetľovali a opakovali bez toho, aby nám dali pocítiť, že už sú z toho unavení.“
• „Som vďačná za to, že sa moja mama nenechala ovplyvniť lekármi, ktorí jej hovorili, že ma majú dať do internátnej školy, že sa ma odmietla vzdať.“
• „Som im vďačná za čas, ktorý do mňa investovali, za to, že to nevzdali, keď už aj doktori hádzali flintu do žita.“
• „Som vďačný svojim rodičom za veľa. Vždy boli veľmi starostliví a obetaví a takí sú až doteraz. Aj teraz, keď niečo potrebujem, ešte stále mi pomáhajú.“
• „Som vďačná za ich obetu a starostlivosť. Za to, že so mnou mala moja mama odmalička veľkú trpezlivosť a cvičila so mnou výslovnosť a logopédiu.“

Čo je podľa vás dôležité vo výchove nepočujúcich detí?

• „Podľa mňa by rodičia nemali zabúdať na to, že treba nasadiť 100 % úsilie vo všetkom, aj v citoch.“
• „Socializácia nepočujúceho dieťaťa.“
• „Je dôležité venovať sa dieťaťu, neizolovať ho a pomôcť mu, aby sa z neho stal nezávislý a slobodný človek. Nedať mu najavo svoje smútky ani ľutovanie.“
• „Prihliadať na to, na čo dieťa má a čo zvláda.“
• „Hovoriť, hovoriť, hovoriť a k tomu používať aj pomocné posunky, je to skvelá kombinácia. Vyžadovať od dieťaťa očný kontakt, trvať na nosení naslúchacieho prístroja, zaraďovať dieťa do spoločnosti, dať mu priestor na dýchanie a slobodu a veľmi zvážiť integráciu dieťaťa.“
• „Veľmi dôležité je rozprávať sa so sluchovo postihnutým dieťaťom o pocitoch.“
• „Rodičia by nemali zabúdať na lásku.“
• „Nepočujúce dieťa potrebuje podnetné prostredie, ktoré mu pomôže vyrásť v osobnosť, ktorá nie je závislá od druhých. Na to, aby to dosiahlo, potrebuje, aby boli rodičia dôslední a trpezliví pri vysvetľovaní a akceptovali ho. Nepočujúce dieťa potrebuje jasne definované hranice.“
• „Akceptujte svoje nedoslýchavé dieťa, iba tak sa naučí žiť na pomedzí dvoch svetov.“
• „Veľa s deťmi čítajte. Čítanie množstva kníh, časopisov a neskôr aj odbornej literatúry mi pomáhalo potrápiť svoje mozgové závity. Naučil som sa čítať s porozumením - rozumieť, čo je v knihách napísané.“
• „Rodičia by nemali zabúdať, že musia veci opakovať toľkokrát, kým si nebudú istí, že im dieťa rozumie a oni rozumejú jemu.“
• „Rodičia by určite mali deti naučiť, že sluchové postihnutie je síce prekážka, ale často i výhoda. Nie je to pohroma, ale fakt, ktorý sa časom môže stať zlatom.“
• „Pre sluchovo postihnuté deti je veľmi dôležité, aby cítili v rodine pohodu, cítili, že majú zázemie. Rodičia by mali deti naučiť, že si z nezdarov netreba nič nerobiť. Mali by podporiť ich záľuby a rozvíjať ich schopnosti.“
• „Pamätajte si, že vaše dieťa bude stále sluchovo postihnuté, a preto od neho nechcite, aby bolo ako počujúce. Pamätajte, že počúvanie a hovorenie môže byť pre vaše nepočujúce dieťa vždy náročné. Nespoliehajte sa na to, že vaše dieťa bude s načúvacími prístrojmi alebo kochleárom 100 % počuť a pekne rozprávať. 100 % počutie neexistuje.“
• „Rodičia, nevylučujte dieťa zo stretávania s inými nepočujúcimi. Ak sa dieťa dobre socializuje a má s kým komunikovať, všetko potom ide akosi ľahšie…“
• „Neberte sluchové postihnutie tragicky, má aj svoje výhody. Napríklad spím ako bábätko, lebo ma nič neruší. Dokážem sa lepšie sústrediť, keď vypnem strojčeky, lebo ma vtedy nič nevyrušuje. Viem veľmi dobre čítať tváre ľudí a obvykle si hneď všimnem, kto sa ako cíti, a preto im dokážem vyjsť v ústrety na pomoc - to je veľké plus pre medziľudské vzťahy.“

tags: #rodina #a #sluchove #postihnutie