Komplexný sprievodca právami onkologických pacientov a ich blízkych v Slovenskej republike

Onkologická diagnóza je pre každého človeka šokujúca správa, ktorá narúša najdôležitejšie hodnoty - zdravie a život. Onkologické ochorenia a ich liečba výrazne zasahujú aj psychiku a sociálne vzťahy pacienta, prinášajúc so sebou strach, úzkosť, smútok, hnev a pocity osamelosti. V tomto období je kľúčový adekvátny prístup lekárov, psychológov a podpora najbližších. Okrem samotnej liečby je dôležité psychické nastavenie pacienta, jeho akceptácia a prijatie liečby, no prináša so sebou aj množstvo otázok praktického charakteru. Našťastie, na Slovensku existuje sieť podporných skupín a pacientskych organizácií, ktoré pomáhajú onkologickým pacientom a ich rodinám zvládnuť náročné obdobie.

Psychologická a sociálna podpora

V ambulanciách lekára existuje limitovaný priestor na psychosociálnu podporu onkologických pacientov. Zdravotnícky systém na Slovensku zrušil v minulosti existujúce sociálne sestry a v mnohých ústavoch chýba priama psychologická odborná podpora. V priebehu liečby je dôležitá nielen komunikácia so zdravotníkmi, ale prospešný je aj kontakt s pacientmi, ktorí podobnými problémami prešli a vedia chorého pochopiť, povzbudiť či poradiť. Nie nadarmo sa hovorí, že pacient pacientovi rozumie najlepšie. Počas liečby je zásadná aj podpora blízkych, ktorá môže byť občas komplikovaná, keďže pacienti sa často snažia svoje okolie chrániť a nezaťažovať problémami.

Pacientske poradne OZ NIE RAKOVINE

Pacientska organizácia NIE RAKOVINE zohráva kľúčovú úlohu v poskytovaní podpory onkologickým pacientom a ich príbuzným. Ich projekt pacientskych poradní je založený na myšlienke „Pacient pacientovi rozumie najlepšie“. Dobrovoľníci z radov bývalých onkologických pacientov poskytujú dôležité informácie v oblasti:

• Zvládania liečby a jej následkov.
• Výživy a stravovania.
• Nárokov na sociálnu výpomoc a kompenzačné pomôcky, ako ich správne používať.
• Cenných rád založených na osobných skúsenostiach, ako to zvládnuť psychicky doma či v zamestnaní.
• Obyčajnej ľudskej podpory a povzbudenia.

Pacientska poradňa v Banskej Bystrici je šiestou na Slovensku a dopĺňa už existujúce poradne v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, Východoslovenskom onkologickom ústave v Košiciach a v nemocniciach v Nitre, Trnave a Prešove. Pôsobenie v poradni poskytuje dobrovoľníkom pocit užitočnosti a pre súčasných onkologických pacientov znamená motiváciu bojovať a žiť. Prezidentka združenia Jana Pifflová-Španková zdôrazňuje, že osobné a prežité skúsenosti bývalého pacienta majú obrovskú pridanú hodnotu v podobe dôvery a dôveryhodnosti. Projekt je založený na vzájomnej dôvere a s ňou súvisiacou otvorenosťou, ktorú iný vzťah nedokáže nahradiť - často ani v rodine. Dobrovoľníci poskytujú podporu aj príbuzným, a projekt má tak význam nielen pre súčasných pacientov, ale aj samotných dobrovoľníkov.

Škola transplantovaných: Miesto nádeje a vzájomnej podpory

Pre pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a ich blízkych je k dispozícii celoslovenské stretnutie s názvom Škola transplantovaných. Toto podujatie slúži ako platforma na zdieľanie skúseností, načerpanie povzbudenia a nádeje. Vďaka finančnej podpore Asociácie na ochranu práv pacientov majú účastníci možnosť vzdelávať sa a diskutovať o témach, ktoré sú súčasťou ich každodenného boja o zdravie.

Program Školy transplantovaných zahŕňa rôzne témy:

• Národný register darcov kostnej drene: Informácie o procese vyhľadávania vhodného darcu, priebehu dobrovoľného darovania a potrebe zvyšovania počtu registrovaných darcov.
• História a súčasnosť transplantácií: Prehľad vývoja transplantácií od historicky prvej až po súčasnú prax.
• Národný preventívny program a práva pacientov: Informácie o aktivitách a podpore pre pacientov, ich nárokoch a právach v oblasti prevencie onkologických ochorení a rizikových faktoroch, vrátane praktických ukážok samovyšetrenia.
• Poradensko-psychologické služby: Možnosti využitia služieb Úradov práce, sociálnych vecí a rodiny a ich bezplatného psychologického a sociálneho poradenstva.
• Fyzioterapia: Význam a prínosy cvičenia pre pacientov po transplantácii a základné cviky na úľavu od bolesti.
• Podpora v smútení: Informácie o podpore v smútení, získané na medzinárodných konferenciách.
• Speleoterapia: Absolvovanie speleoterapie v Bystrianskej jaskyni.

Práva onkologických pacientov a sociálna pomoc

Onkologickí pacienti a ich rodiny sa často ocitajú v zložitej sociálnej situácii. Systém sociálnej podpory a kompenzačných nárokov je zaťažený množstvom byrokracie, avšak pacienti majú nárok na viacero foriem pomoci.

Základné práva pacienta

Pacienti majú právo na:

• Dostupnú a kvalitnú zdravotnú starostlivosť.
• Informácie o svojom zdravotnom stave, možnostiach liečby a rizikách.
• Rozhodovanie o svojej liečbe.
• Ochranu osobných údajov.
• Dôstojný prístup.
• Sociálnu pomoc a podporu.

Sociálna podpora prostredníctvom ÚPSVaR

Ak máte diagnostikovanú rakovinu, vzniká vám nárok nielen na kúpeľnú liečbu, ale aj na rôzne dávky a pomôcky, samozrejme, za splnenia zákonom stanovených podmienok. Onkopacient, ktorý je povinne alebo dobrovoľne sociálne poistený, má nárok na dávky sociálneho poistenia, ako sú nemocenské, dôchodkové a úrazové dávky.

Peňažné príspevky pre osoby s ŤZP

Pacientovi s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP) môže vzniknúť nárok na jeden alebo viacero z nasledujúcich peňažných príspevkov, ktoré posudzuje posudkový lekár a sociálny pracovník:

• Peňažný príspevok na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia.
• Peňažný príspevok na osobnú asistenciu.
• Peňažný príspevok na kúpu pomôcky, výcvik používania, úpravu a opravu pomôcky.
• Peňažný príspevok na kúpu zdvíhacieho zariadenia.
• Peňažný príspevok na kúpu a úpravu osobného motorového vozidla.
• Peňažný príspevok na prepravu.
• Peňažný príspevok na úpravu bytu, rodinného domu, garáže.
• Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov (na diétne stravovanie, hygienu, opotrebovanie šatstva, obuvi a zariadenia).
• Peňažný príspevok na opatrovanie.

Podmienky pre priznanie peňažných príspevkov

Peňažné príspevky (na rozdiel od preukazu ŤZP) nemôže poberať každá osoba s ŤZP, ale iba tá, ktorej príjem neprekročí hranicu určenú zákonom. Príjem osoby s ŤZP sa porovná so životným minimom pre dospelého (od 1.7.2019 - 2021 je to 210,20 €). Príspevky nie je možné priznať, ak príjem presahuje päťnásobok životného minima (1051 €). Príspevky na kompenzáciu zvýšených výdavkov (na pohonné hmoty, diétne stravovanie, hygienu a opotrebovanie šatstva, obuvi a zariadenia) sa nepriznajú, ak príjem presahuje trojnásobok životného minima (630,60 €).

Príklad výpočtu príjmu

Pani Jana je ťažko zdravotne postihnutá s invalidným dôchodkom 350 €. Jej manžel má priemernú mesačnú mzdu 670 €. Spolu posudzovaný príjem je 1020 €, čo rozdelením na dve osoby (manželia) dáva 510 € na osobu. Tento príjem (510 €) vydelený sumou životného minima (210,20 €) je 2,43. Príjem pani Jany nepresahuje trojnásobok životného minima, takže príspevok jej môže byť priznaný.

Príspevky sa tiež neposkytnú osobe, ktorej majetok má hodnotu vyššiu ako 39 833 €, pričom do tejto sumy sa nezapočítava hodnota bytu alebo domu, v ktorej človek s ŤZP býva.

Opatrovateľský príspevok

Opatrovateľský príspevok môže poberať človek, ktorý sa stará o osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá je odkázaná na opatrovanie. Odkázanosť sa posudzuje na základe schopnosti zvládať činnosti ako stravovanie, hygiena, obliekanie, pohyb a dodržiavanie liečebného režimu. Opatrovateľský príspevok možno priznať pri odkázanosti piateho a šiesteho stupňa.

• Opatrovateľom môže byť rodinný príslušník alebo osoba žijúca s opatrovaným.
• Opatrovateľ musí byť plnoletý, plne spôsobilý na právne úkony a fyzicky a psychicky spôsobilý vykonávať opatrovanie.
• Opatrovaný musí s opatrovaním súhlasiť.
• Opatrovateľ môže popri opatrovaní externe študovať alebo byť zamestnaný, ak jeho mesačný príjem nepresiahne dvojnásobok životného minima.
• Výška opatrovateľského príspevku pri opatrovaní jednej osoby je 430,35 € mesačne (znižuje sa o sumu, o ktorú príjem opatrovaného presahuje dvojnásobok životného minima).
• Poberateľ príspevku je tzv. poistencom štátu, čo znamená, že štát za neho platí poistné na dôchodkové a zdravotné poistenie.

Príspevky súvisiace s prepravou

Onkologickí pacienti počas liečby môžu požiadať o príspevok na pohonné hmoty (35,11 € mesačne). Na ďalšie príspevky súvisiace s prepravou (kúpa vozidla, úprava vozidla, preprava) majú nárok iba vtedy, ak sú odkázaní na individuálnu prepravu z dôvodu:

• Ťažkej poruchy mobility.
• Duševnej poruchy s často sa opakujúcimi prejavmi agresivity, neovládateľného alebo nepredvídateľného správania.
• Ťažkej poruchy zvieračov.

Príspevok na prepravu (max. 107,25 € mesačne) sa poskytuje osobe s ŤZP, ktorá nie je vlastníkom ani držiteľom motorového vozidla a využíva prepravu iným subjektom (napr. taxislužbou).

Zdravotnícke pomôcky a ďalšie príspevky

Zdravotnícke pomôcky, ktoré sú hradené z verejného zdravotného poistenia, získate jednoducho cez zdravotnú poisťovňu. Okrem toho môžete získať príspevok na kúpu, výcvik používania a úpravu pomôcky, ak ste na ňu odkázaní podľa posudku. Tieto pomôcky sú odlišné od tých, ktoré prepláca zdravotná poisťovňa a môžu zahŕňať napríklad vybavenie domácnosti alebo predmety na uľahčenie sebaobsluhy a hygieny. Príspevok na úpravu bytu, rodinného domu a garáže slúži na zabezpečenie bezbariérovosti existujúceho zariadenia, nie na vybudovanie nových objektov.

Ako sa správať k onkologickému pacientovi?

Reakcie okolia na onkologickú diagnózu sú často negatívne. Pacienti sa môžu cítiť vylúčení z komunity zdravých ľudí, čo im nepridáva na optimizme. Je dôležité neprepadávať úzkosti ani ľútosti, ale pristupovať k pacientovi rovnako ako pred diagnózou.

• Rozhovor: Rozprávajte sa s pacientom o bežných veciach, nie o rakovine. Vyhnite sa porovnávaniu s inými pacientmi a nevnucujte svoje predstavy o liečbe.
• Emócie: Onkologickí pacienti sú prirodzene precitlivení a ich nálada sa môže rýchlo meniť. Snažte sa pochopiť ich zmiešané emócie ako hnev, smútok, neistota, strach, vina, frustrácia, osamelosť a izolácia.
• Súkromie: Doprajte pacientovi súkromie, ak ho potrebuje. Nevnucujte sa, stačí pozdrav.
• Praktická pomoc: Ponúknite konkrétnu praktickú pomoc, ako je varenie jedla, odvoz na vyšetrenia, pomoc s upratovaním, praním, nákupmi, domácim zvieraťom alebo strážením dieťaťa. Niektorí pacienti potrebujú pomoc, ale nepriznajú to, preto sa opýtajte ich blízkych alebo lekára.
• Finančná podpora: Zistite, či nemôžete finančne pomôcť, ideálne prostredníctvom príbuzných.
• Podpora pacientskych skupín: Pomôžte s hľadaním vhodnej pacientskej alebo diskusnej skupiny a posúvajte dôležité informácie a kontakty.

Onkologickí pacienti aj s rozvinutým ochorením majú svoje sny a plány. Čas pokročilého ochorenia nebýva pre nich časom riešenia starých sporov ani vybavovania si účtov. Mnohí nachádzajú novú kvalitu vo vzťahoch s partnermi a deťmi, a to aj napriek obmedzeniam. Pre mnohých prichádza obdobie vyznaní, otvorených rozhovorov alebo skrytých odkazov, ktoré chcú svojim blízkym zanechať. Len sám pacient vie, akú hodnotu a cenu má preňho jeho život v tomto čase, hoci zvonka sa môže iným zdať jeho žitie iba trápením.

Poistenie proti rakovine a očkovanie

Ak viete, že máte rakovinu v rodine, zvážte možnosť špeciálneho poistenia, napríklad produkt Poistenie onkologických chorôb od Union poisťovne, ktoré prináša onkologickým pacientom rôzne zdravotné i finančné výhody. Pacientom po transplantácii krvotvorných buniek sa tiež odporúča očkovanie proti COVID-19, ideálne mRNA vakcínami (Pfizer/BioNTech, Moderna/NIH) alebo vakcínou na báze vírusového vektora s neschopnosťou replikácie (AstraZeneca), pričom živé vakcíny by sa nemali podávať. Vakcinácia by sa mala začať najskôr 3 mesiace po transplantácii.

tags: #rakovina #prava #pacientov #a #ich #blizkych