Autizmus a iné vývinové poruchy, ako ADD/ADHD, predstavujú pre rodiny značnú výzvu. Starostlivosť o deti s týmito diagnózami si vyžaduje nielen veľa času a energie, ale aj finančných prostriedkov. Štátna podpora je preto pre mnohé rodiny nevyhnutná. Tento článok poskytuje komplexný prehľad o nárokoch rodín s autistickým dieťaťom na rôzne príspevky a dávky na Slovensku.
Čo je autizmus a ADD/ADHD?
Autizmus je komplexná porucha vývinu, ktorá ovplyvňuje sociálnu interakciu, komunikáciu a správanie. Deti s autizmom môžu mať problémy s nadväzovaním kontaktov, porozumením sociálnym situáciám a môžu vykazovať opakujúce sa vzorce správania. Diagnostika autizmu je komplexný proces, ktorý si vyžaduje odborné vyšetrenia.
ADD (Attention Deficit Disorder) a ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) sú poruchy pozornosti, ktoré sa prejavujú hyperaktivitou, impulzivitou a ťažkosťami so sústredením. Tieto poruchy môžu výrazne ovplyvniť školský výkon a sociálne fungovanie dieťaťa.
Autizmus je široký pojem, ktorý zahŕňa všetky poruchy autistického spektra (PAS). Tieto poruchy sa vyznačujú narušením v sociálnej a citovej rovine. Skresľujúce je, že ľudia s autistickými znakmi sa bežne vyskytujú v zdravej populácii a že príčina autizmu nie je úplne jasná. Medzi poruchy autistického spektra zaraďujeme viacero vývinových ochorení centrálneho nervového systému a ďalších súvisiacich stavov, ktoré sa od seba vo veľkej miere odlišujú v mnohých aspektoch, avšak majú niekoľko spoločných čŕt. Patrí k nim absencia sociálnej interakcie, komunikácie a imaginácie a tiež stereotypné správanie. K základným symptómom sa často pridružuje aj narušenie intelektuálnych schopností a motoriky, prípadne iné závažné psychické poruchy.
Človek s autizmom môže mať na prvý pohľad neviditeľné znaky choroby a komunikovať na vysokej úrovni, alebo môže byť celkom uzavretý vo svojom svete, neschopný komunikovať, vnímať a chápať bežné vnemy. Človek s autizmom neochotne a zriedka nadväzuje očný kontakt. Oneskorujú sa vo vývine reči alebo nehovoria vôbec. Namiesto odpovede zopakujú otázku. Na Slovensku boli ľudia s autizmom ešte donedávna označovaní za „nevzdelávateľných“. Nie je to však pravda.
Príznaky autizmu sa zväčša prejavia do veku troch rokov. Najviac sa pre deti dá vykonať v ranom štádiu detstva, okolo 2 až 5 rokov, kedy je mozog tvárny a dieťa dokáže ľahšie pochopiť fungovanie okolitého sveta. Súčasná veda zatiaľ nedokáže ľudí s poruchami autistického spektra vyliečiť. Hovorí sa, že dieťa bude autistom celý život, ale príznaky sa môžu zlepšovať.
Preukaz ZŤP pre dieťa s autizmom alebo ADD/ADHD
Preukaz ZŤP (Ťažko zdravotne postihnutý) je doklad, ktorý potvrdzuje, že osoba má zdravotné postihnutie, ktoré ju obmedzuje v bežnom živote. Dieťa s autizmom alebo ADD/ADHD môže mať nárok na preukaz ZŤP, ak jeho zdravotné postihnutie spĺňa kritériá stanovené zákonom č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.
Hoci žiadna diagnóza automaticky nezaručuje získanie preukazu ZŤP, existujú určité zdravotné stavy, pri ktorých je pravdepodobnosť jeho získania vyššia. Medzi tieto diagnózy patria:
- Telesné postihnutia
- Zmyslové postihnutia
- Duševné poruchy a poruchy správania
- Chronické ochorenia a systémové poruchy
- Poruchy centrálneho nervového systému
- Poruchy tráviaceho systému a výživy
- Poruchy imunitného systému
- Poruchy zvieračov a močového systému
Deti s ADD a PAS môžu mať nárok na preukaz ZŤP, ak ich stav výrazne ovplyvňuje ich sociálne začlenenie, schopnosť sebaobsluhy, komunikácie alebo mobility.
Ako získať preukaz ZŤP?
Podanie žiadosti: Žiadosť sa podáva na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVaR) v mieste trvalého bydliska.
Finančná pomoc pre rodiny s deťmi s autizmom
Dieťa s autizmom si vyžaduje zvýšenú starostlivosť, ktorá závisí od stupňa postihnutia. Porucha autistického spektra patrí medzi ťažké zdravotné postihnutia. Dieťa, ktoré ňou trpí, často vyžaduje zvýšenú pomoc pri mnohých bežných činnostiach. Rodič alebo opatrovník preto nemôže dlhodobo nastúpiť do práce. Situácia býva pre rodinu okrem iného veľmi náročná aj finančne. Štát poskytuje rôzne finančné príspevky na zmiernenie tejto záťaže.
Predĺžený rodičovský príspevok
Rodičovský príspevok je sociálna dávka od štátu počas rodičovskej dovolenky. Štandardne sa poberá, kým dieťa nemá 3 roky, avšak pri dieťati so zdravotným znevýhodnením, teda aj s autizmom, ho môžete poberať až do jeho 6 rokov. Aby vám príspevok priznali, respektíve predĺžili jeho vyplácanie, musí úrad práce, sociálnych vecí a rodiny vydať posudok o dlhodobo nepriaznivom zdravotnom stave dieťaťa. Na to, aby ho úrad vystavil, musíte podať písomnú alebo elektronickú žiadosť. K žiadosti je nutné pripojiť kompletnú zdravotnú dokumentáciu s diagnózou a vyšetreniami.
Peňažný príspevok na opatrovanie
Ak dieťa trpí autizmom a dovŕši 6 rokov, môže vám vzniknúť nárok na peňažný príspevok na opatrovanie. To, či vám peňažný príspevok na kompenzáciu ŤZP, teda aj príspevok na opatrovanie, poskytnú, totiž závisí aj od výšky vášho príjmu a majetku. Úrad práce následne doklady zhodnotí a do 60 dní vydá posudok o zdravotnom stave a stupni postihnutia. Základná výška príspevku na opatrovanie je 525,65 EUR mesačne, ak nepoberáte dôchodok a opatrujete jednu osobu s ŤZP.
Kto má nárok na opatrovateľský príspevok?
Môže oň požiadať člen rodiny. V prípade autistického dieťaťa sú to rodičia alebo starí rodičia, prípadne súrodenci. Pozor, opatrovateľský príspevok na dieťa nemôže poberať 16-ročný súrodenec. Oprávnenou osobou je aj fyzická osoba, ktorá s dieťaťom s autizmom býva, teda má rovnaký trvalý či prechodný pobyt. Musí tiež splniť podmienku, ktorá sa týka aj člena rodiny, teda že suma jeho mesačného príjmu nesmie prekročiť dvojnásobok životného minima. Tiež existuje obmedzenie, ktoré sa týka osobnej asistencie. Ak poberáte príspevok na opatrovanie člena rodiny, nárok na príspevok na osobnú asistenciu už nemáte. Paradoxom je, že ak autistické dieťa navštevuje sociálne zariadenie alebo špeciálnu školu, suma opatrovateľského príspevku sa pre vás zníži.
Situácie, kedy vám peňažný príspevok na opatrovanie neschvália:
- Môže to byť z dôvodu, že osoba, ktorá o príspevok požiadala, nie je oprávnená.
Výška príspevku na opatrovanie závisí od viacerých faktorov, vrátane príjmu opatrovanej osoby a opatrovateľa. Ak opatruje osobu s ŤZP, ktorej sa poskytuje denná pobytová sociálna služba alebo navštevuje školu na viac ako 20 hodín týždenne, predstavuje výška príspevku 98,33% sumy životného minima. Osobe, ktorá poberá starobný, predčasný starobný dôchodok, invalidný dôchodok z dôvodu poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť o viac ako 70%, výsluhový dôchodok alebo invalidný výsluhový dôchodok, sa poskytuje pri opatrovaní jednej osoby príspevok vo výške 46,38% sumy životného minima. Ak je príjem osoby s ŤZP vyšší ako 1,4 násobok sumy životného minima, výška príspevku sa zníži o sumu, ktorou príjem osoby s ŤZP prevyšuje príspevok. Ak je osobou s ŤZP nezaopatrené dieťa, príspevok na opatrovanie sa zníži o sumu, ktorou príjem osoby s ŤZP prevyšuje trojnásobok sumy životného minima. Príspevok sa poskytuje iba za dni, v priebehu ktorých osoba vykonávala opatrovanie.
Peňažný príspevok na osobnú asistenciu
Osobný asistent má podobnú úlohu ako opatrovník - stará sa o každodenné potreby dieťaťa s postihnutím autistického spektra od hygienických po voľnočasové. Osobným asistentom je fyzická osoba staršia ako 18 rokov, ktorá je často mimo rodiny. Asistentom môže byť aj rodinný príslušník, no len v obmedzenom počte hodín a len pri vybraných činnostiach. Žiadosť o peňažný príspevok na osobnú asistenciu sa tiež podáva na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, a to písomne alebo elektronicky.
Výška príspevku na osobnú asistenciu závisí od výšky rozdielu medzi príjmom ZŤP osoby a štvornásobkom sumy životného minima (životné minimum pre rok 2015 je 198,09 €/mesiac, štvornásobok je teda 792,36€). Ak je príjem osoby s autizmom vyšší ako 792,36 eur (napríklad 1000 eur), odpočíta sa od neho štvornásobok životného minima (1000 - 792,36 = 207,64 eur). Ak je tento rozdiel (207,64) nižší ako rozsah príspevku na osobnú asistenciu priznaného ZŤP osobe, výška konečného príspevku sa rovná rozdielu medzi týmito sumami. Ak je tento rozdiel (207,64) vyšší ako rozsah príspevku na osobnú asistenciu priznaného ZŤP osobe, peňažný príspevok nebude priznaný. Na vykonávanie osobnej asistencie nie je potrebná žiadna špecifická kvalifikácia. Rodiny si osobných asistentov väčšinou nájdu sami, prípadne s pomocou svojich známych alebo prostredníctvom rodičovských skupín a združení. Peňažný príspevok sa vypláca na základe mesačného výkazu o odpracovaných hodinách osobnej asistencie, v ktorom sa uvádza celkový počet odpracovaných hodín v danom mesiaci.
Ak opatruje osobu s ŤZP, ktorej sa poskytuje denná pobytová sociálna služba alebo navštevuje školu na viac ako 20 hodín týždenne, predstavuje výška príspevku 98,33% sumy životného minima. Osobe, ktorá poberá starobný, predčasný starobný dôchodok, invalidný dôchodok z dôvodu poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť o viac ako 70%, výsluhový dôchodok alebo invalidný výsluhový dôchodok, sa poskytuje pri opatrovaní jednej osoby príspevok vo výške 46,38% sumy životného minima. Ak je príjem osoby s ŤZP vyšší ako 1,4 násobok sumy životného minima, výška príspevku sa zníži o sumu, ktorou príjem osoby s ŤZP prevyšuje príspevok. Ak je osobou s ŤZP nezaopatrené dieťa, príspevok na opatrovanie sa zníži o sumu, ktorou príjem osoby s ŤZP prevyšuje trojnásobok sumy životného minima. Príspevok sa poskytuje iba za dni, v priebehu ktorých osoba vykonávala opatrovanie.
Ďalšie peňažné príspevky na kompenzáciu
Podľa vážnosti diagnózy a zdravotného postihnutia môžete mať nárok aj na ďalšie peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP. Medzi tieto príspevky patria napríklad:
- Príspevok na prepravu
- Príspevok na úpravu bytu
- Príspevok na pomôcky
- Príspevok na pohonné hmoty
- Príspevok na starostlivosť o dieťa
- Príspevok na hygienu
Vzdelávanie detí so špeciálnymi potrebami
Deti s autizmom majú právo na vzdelávanie, ktoré zohľadňuje ich špecifické potreby.
- Materská škola: Dieťa so ZZ môže plniť povinné predprimárne vzdelávanie v spádovej materskej škole alebo v inej materskej škole podľa výberu rodiča.
- Špeciálna materská škola: Zameriava sa na deti so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami.
- Špeciálna trieda v bežnej materskej škole: Poskytuje individualizovaný prístup deťom so špeciálnymi potrebami v rámci bežného prostredia.
- Základná škola: Existujú bežné základné školy, ktoré integrujú deti so špeciálnymi potrebami, ako aj špeciálne základné školy.
Podporné opatrenia v školskom prostredí
- Školský podporný tím: Pomáha prekonávať rozličné bariéry pri kvalitnom prístupe k vzdelávaniu.
- Asistent učiteľa: Nie je asistentom konkrétneho dieťaťa, ale všetkým v triede, ktorí potrebujú podporu.
- Osobný asistent: Je to asistent pre konkrétne dieťa s ŤZP. Pomáha dieťaťu s činnosťami ako napr. sebaobsluha, hygiena, stravovanie a pod.
Preukaz pre osoby s poruchou autistického spektra od Ministerstva zdravotníctva SR
Ministerstvo zdravotníctva SR v spolupráci s poslankyňou NR SR Janou Žitňanskou vychádza v ústrety ľuďom, ktorí majú poruchu autistického spektra (PAS). Preukaz vytvorilo Ministerstvo zdravotníctva SR a vydávať ho budú pedopsychiatri alebo psychiatri. Na preukaze bude zároveň vyznačená aj miera schopnosti komunikácie a základné odporúčania, ako pristupovať k človeku s PAS.
„Veríme, že tento preukaz rodine osoby s autizmom pomôže pri rôznych úkonoch, ktoré musia absolvovať so svojím dieťaťom, ale aj s dospelým a boli doteraz veľmi komplikované. „Som veľmi rada, že ministerstvo zdravotníctva vyšlo v ústrety tejto skupine občanov. Verím, že rodinám s deťmi alebo dospelými s touto diagnózou tieto preukazy reálne pomôžu. Napríklad keď teraz majú výnimku z nosenia rúšok, sa nimi môžu pri kontrole preukázať. Verím, že tak ako v zahraničí, aj u nás tento preukaz vydávaný bezplatne, na dobrovoľnom rozhodnutí rodiča, uľahčí mnohé situácie,“ hovorí poslankyňa NR SR Jana Žitňanská.
Podľa údajov zdravotných poisťovní je v SR aktuálne približne 3-tisíc osôb s diagnózou PAS. Preukaz vytvorilo Ministerstvo zdravotníctva SR a vydávať ho budú pedopsychiatri alebo psychiatri. „Hneď teraz sa na nás môžu špecialisti z odboru pedopsychiatria a psychiatria obrátiť a my im preukazy pošleme. Je na nich špeciálna farba, aby sa eliminovala možnosť falšovania a zneužívania. Na preukaze bude zároveň vyznačená aj miera schopnosti komunikácie a základné odporúčania, ako pristupovať k človeku s PAS,“ povedal riaditeľ Odboru duševného zdravia Peter Šomšák.
Pacientov s diagnózou PAS mnohé situácie vyľakajú alebo znepokoja, následné reakcie sa nedajú predvídať - od kriku až po vystavenie sa rizikovej situácii, kedy ublížia sebe, svojmu okoliu alebo ničia predmety okolo seba. „Vizuálne môžu pôsobiť ako zdravé deti, mnohé nemajú ani neurologické, svalové alebo viditeľné telesné ťažkosti, preto sa stretávame s tým, že okolie ťažkosti rodine neuzná, nepochopí, reaguje na nich kritikou,“ hovorí predsedníčka Sekcie detskej a dorastovej psychiatrie Slovenskej lekárskej spoločnosti MUDr. Zuzana Matzová, PhD.
Odľahčovacia služba
Ak sa niekto stará o osobu s ťažkým zdravotným postihnutím a potrebuje si na určitý čas oddýchnuť, môže využiť odľahčovaciu službu. Rodič zdravotne postihnutého dieťaťa môže v súčasnosti využívať odľahčovaciu službu 30 dní v roku. Nový systém prinesie možnosť čerpať službu na základe 360 hodín ročne. Ak opatrovateľ dostáva peňažný príspevok na opatrovanie iba za časť kalendárneho roka, odľahčovacia služba sa mu poskytuje v pomernej časti podľa dní uvedených v príslušnom odseku. V rámci odľahčovacej služby poskytovanej terénnou formou sa zabezpečuje aj starostlivosť o domácnosť opatrovaného.
Čo robiť, ak vám zamietnu príspevok?
Voči rozhodnutiu o zamietnutí príspevku sa rodina môže odvolať. Ak ústredie zamietne odvolanie proti odobratiu príspevku je vhodnejšie obrátiť sa na správny súd. Pomôcť im môže Úrad komisára pre zdravotne postihnutých SR. V takýchto prípadoch, totiž mali za posledný rok úspešnosť na pojednávaniach až 91 percent.
„Súd rozhodne len o tom, že vráti vec na nové konanie. Teda v prípade, že žalobe vyhovie a už zaviaže konajúci orgán, aby postupoval v intenciách rozhodnutia,“ povedal nezávislý advokát Branislav Welter. Čiže ak by na správnom súde uspeli, úrad práce sociálnych vecí a rodiny začne posudzovanie nároku na príspevok na novo. To však môže trvať pomerne dlho. A dovtedy si rodina musí pomôcť sama. „Rádovo sa dá hovoriť, že to konanie súdneho prieskumu môže trvať rok, možno dva a v ojedinelých prípadoch dlhšie.