Perinatálny hospic na Slovensku je ojedinelý projekt, ktorý sa zameriava na poskytovanie komplexnej podpory rodinám, ktoré počas tehotenstva stratili dieťa alebo sa dozvedeli, že ich dieťa má vážne zdravotné problémy. Projekt, ktorý systematicky vedie páter Milan Grossmann, CM, z Misijnej spoločnosti sv. Vincenta de Paul od roku 2021, sa snaží sprevádzať rodiny v ťažkých chvíľach a poskytnúť im potrebnú pomoc.
Keď lekár rodičom oznámi, že dieťa, ktoré čakajú, má vážnu diagnózu a jeho prognóza do života je zlá až nezlučiteľná so životom, vždy ide o rodinnú tragédiu. Mnohé z týchto rodín netušia, že môžu dieťatko pochovať aj v prípade mimomaternicového tehotenstva. Zároveň hospic podáva pomocnú ruku, ak sa rodičia rozhodnú pokračovať v tehotenstve aj po zistení, že ich dieťatko nebude zdravé a dožije sa možno len pár dní.
Čo je to perinatálny hospic a prečo je dôležitý?
Páter Milan Grossmann v rozhovore vysvetľuje, čo je to perinatálny hospic, ako môže pomôcť dieťaťu a jeho rodičom, a aké je dôležité pôsobiť na zmenu myslenia lekárov i spoločnosti, ktoré je nastavené skôr život detí s vážnou diagnózou ukončiť ešte pred jeho narodením.
Paliatívna perinatálna starostlivosť
Paliatívna starostlivosť je v bežnom chápaní považovaná skôr za starostlivosť pre ľudí starých a nevyliečiteľne chorých. Vďaka paliatívnej starostlivosti je možné sprevádzanie, umenšovanie fyzickej bolesti, podpora po psychickej i duchovnej stránke. Je v tom skrytá celá existenciálna otázka a sprevádzanie človeka k jeho prirodzenému koncu - k smrti. Vykonáva sa aj v špecializovaných zdravotníckych zariadeniach - tzv. hospicoch alebo aj v domácom prostredí prostredníctvom tzv. mobilných hospicov. Existuje aj detská paliatívna starostlivosť pre deti už narodené.
Plášť Vincenta de Paul chce poskytovať podobnú starostlivosť, ale pre choré deti, ktoré sú úplne na začiatku svojho života - ich vrodená chyba je zistená ešte počas tehotenstva. Hoci nemám na mysli kamenné zdravotné zariadenie, termín perinatálny hospic sa mi zdá vhodný, lebo vystihuje podstatu poskytovanej služby. Čo sa týka pojmu perinatálny, označuje sa ním obdobie života dieťaťa okolo pôrodu. V spoločnosti je tlak na to, aby sa rodili zdravé deti.
Prečo je spoločnosť nastavená na ukončenie tehotenstva?
„Veľmi sa ma dotýkajú svedectvá rodičov, ktorí zažili takéto bolestné chvíle a keď lekár, aktuálna autorita v ordinácii, po odhalení takej diagnózy ako prvé riešenie ponúkal interrupciu,“ hovorí páter Milan Grossmann, CM, ktorý v súčasnosti pôsobí v komunite Misijnej spoločnosti sv. Vincenta de Paul v Lučenci.
Na základe týchto svedectiev páter Grossmann pochopil, že rodičia potrebujú alternatívu. Aby existovala možnosť aj pre tých rodičov, ktorí chcú prejaviť starostlivosť a lásku svojmu dieťaťu aj v takýchto náročných situáciách. Páter Milan Grossmann zdôrazňuje, že rodičia, ktorí prídu o svoje vytúžené dieťa ešte pred jeho narodením, potrebujú špecifický pohľad perinatálneho hospicu, ktorý vníma aj nenarodenú ľudskú bytosť ako malého pacienta a jeho rodičov ako partnerov v dialógu.
Projekt Plášť Vincenta de Paul
Páter Milan Grossmann rozbieha iniciatívu Plášť Vincenta de Paul, ktorou šíri myšlienku paliatívnej perinatálnej starostlivosti. Trpiacim rodičom chce ukázať, že je aj iná cesta ako predčasne ukončiť život chorého dieťaťa a že im bude mať kto na tejto ceste pomôcť. Projekt úzko súvisí s paliatívnou medicínou a bol iniciovaný na pôde Misijnej spoločnosti na Slovensku s cieľom podieľať sa na rozvoji spirituálnej služby pre nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich a ich blízkych v ich domácom prostredí v spolupráci s terénnymi zariadeniami paliatívnej zdravotnej starostlivosti - mobilnými hospicmi.
Keď páter Milan v roku 2017 čítal, že v Ríme vznikol perinatálny hospic a o súvisiacich veciach nahlas rozmýšľal, zrazu bol prekvapený, koľko veľa ľudí v jeho blízkom okolí zažilo starosti v období tehotenstva.
Inšpirácia a filozofia
Prvou a veľkou inšpiráciou pre pátra Milana Grossmanna je perinatálny hospic otvorený v máji 2016 na rímskej Univerzitnej poliklinike Gemelli. A tiež sleduje, ako sa stále viac otvára táto téma v Čechách.
Profesor Giuseppe Noia, zakladateľ rímskeho perinatálneho hospicu, o ňom povedal: „Perinatálny hospic nie je natoľko miestom, ako spôsobom liečby a starostlivosti o ľudský plod a novorodenca. Aj v prípadoch najextrémnejších chorobných procesov je možné dať nádej na prevenciu, liečbu a úľavu od bolesti sprevádzaním nielen nenarodeného jedinca či novorodenca vedeckým a klinickým prístupom, ale aj jeho rodiny. Toto je skutočný základ lieku nádeje.”
Páter Milan Grossmann spája vznikajúci perinatálny hospic s menom Vincenta de Paul, pretože v ikonografii je svätý Vincent de Paul najčastejšie znázorňovaný ako do svojho plášťa zavíňa malé dieťa. Dnes síce nevidíme na uliciach zomierajúcich novorodencov tak, ako ich videl Vincent, ale ohrozenie najmenších ľudských bytostí existuje, žiaľ, aj dnes, ale v inej podobe.
Z absolvovaného kurzu perinatálnej paliatívnej starostlivosti v Prahe mu napríklad vyplynulo, že paliatíva stojí na troch pilieroch, ktorými sú: diagnóza preukázaná vyšetrením, možnosti medicíny a napokon zrozumiteľné a priebežne doplňované komunikácie s rodičmi. V paliatíve všeobecne je práve správna komunikácia podstatne dôležitá.
Príbehy rodín a dopad perinatálneho hospicu
Michaela Nagyová z Bratislavy, matka trojročnej dcérky, zdieľa svoju skúsenosť s potratom. Počas tehotenstva s druhým dieťaťom sa vyskytli komplikácie a dieťa sa prestalo vyvíjať. Michaela spomína na nedostatok empatie zo strany niektorých zdravotníkov, ktorí zľahčovali jej stratu a používali neosobné výrazy ako "embryo" alebo "plod" namiesto "bábätko". Táto skúsenosť ju veľmi zasiahla a uvedomila si, aké dôležité je, aby zdravotníci prejavovali viac pochopenia a rešpektu voči prežívaniu matiek.
Po potrate sa Michaela stretla s kňazom, ktorý ju odkázal na pátra Milana Grossmanna, ktorý sa venuje projektu perinatálneho hospicu. Páter Milan jej poskytol duchovnú a psychickú podporu a pomohol jej vyrovnať sa so stratou. "Mňa prístup pátra Milana zachránil," hovorí Michaela.
Právo na rozlúčku a pochovanie
Jana Melicher z Banskej Bystrice, ktorá pred dvomi rokmi prišla o svoje dieťa, zdieľa podobnú skúsenosť. Po zistení mimomaternicového tehotenstva musela podstúpiť operáciu. V nemocnici ju lekári upozorňovali, že nešlo o dieťa, ale o plod. Navyše jej nikto neposkytol informácie o jej právach a nevedela, že si môže vyžiadať pozostatky.
Podľa zákona č. 131/2010 Z. z. o pohrebníctve si môžu rodičia vyžiadať telesné pozostatky plodu na pochovanie, pričom rozhodnutie musia spraviť do 96 hodín. Spraviť tak môžu bez ohľadu na týždeň tehotenstva, v ktorom prišlo k strate.
Jana je presvedčená, že keby sa jej tejto pomoci nebolo dostalo, oveľa ťažšie by sa vyrovnávala so stratou dieťaťa. Páter Milan Grossmann potvrdzuje, že aj zdanlivé maličkosti v neverbálnom prejave ovplyvnili možnosti, ktoré rodičia mali, a často určovali líniu, ktorou sa ďalej postupovalo a napokon to malo vplyv na to, či sa rodičia so stratou ľahšie alebo ťažšie vyrovnávali.
Tabuľka 1: Práva rodičov pri strate dieťaťa
| Právo | Popis | Lehota na rozhodnutie |
|---|---|---|
| Vyžiadať si pozostatky | Rodičia majú právo požiadať o vydanie telesných pozostatkov plodu na pochovanie. | 96 hodín od úmrtia |
| Dôstojná rozlúčka | Možnosť uskutočniť rozlúčkový obrad bez ohľadu na týždeň tehotenstva. | Bez časového obmedzenia |
| Psychologická a duchovná podpora | Rodičia majú nárok na podporu v procese smútenia. | Počas tehotenstva aj po strate |
Budúcnosť perinatálneho hospicu na Slovensku
Páter Milan Grossmann verí, že raz bude perinatálna starostlivosť u nás vyzerať ako tá v Taliansku. Myšlienka už zapustila korienok. Podobná služba musí postupne rásť v našich podmienkach, ale princípy sú rovnaké. Teší sa, že stretáva dobrú vôľu u ľudí, s ktorými sa rozpráva.
Spolupráca a osveta
Páter Milan Grossmann sa snaží vyhľadávať lekárov, najmä gynekológov, ale aj ďalších odborníkov, ktorých srdce je blízke tejto myšlienke, a rozprávať sa s nimi. Interrupciou sú asi najohrozenejšie deti, ktoré trpia niektorou so životom nezlučiteľnou diagnózou, ako anencefália, trizomia a pod. Nerozlišoval by kresťanských a tých iných. Spoločným menovateľom všetkých by mala byť otvorenosť a ochota počúvať rodičov chorého dieťaťa s pokorou i vynaliezavosťou.
Hovorí, že treba jednoducho začať rozprávať. Už otváranie témy mu spôsobuje misijnú radosť. Vidí, že tieto veci sú za hranicou spoločenského záujmu. Treba prekonávať spoločenské tabu. Je to doslova misijné územie, ktoré nie je geografické, do ktorého netreba cestovať, lebo je veľmi blízko.
Chcel by dávať do pozornosti tematické školenia a kurzy, ktoré sa už konajú napríklad v Čechách a neskôr snáď zorganizovať aj vlastné pre záujemcov zo zdravotníckych i nezdravotníckych profesií. Treba sa učiť aj to, ako komunikovať s rodičmi.
Dôstojnosť a láska
Plášť Vincenta de Paul je o tom, aby sa deťom s vážnymi diagnózami neurýchľovalo ukončenie ich života, ale aby sa im poskytovala starostlivosť a láska bezpodmienečne. Aby rodičia, ktorí chcú dať starostlivosť a lásku svojmu dieťaťu aj v takejto bolestnej a ťažkej chvíli, mali oporu.
Páter Milan Grossmann sa snaží rodičom vysvetliť, že potrat nie je povinnou voľbou, ako sa to často vnucuje prostredníctvom povrchných alebo aj mylných lekárskych informácií. Hovorí o možnosti rozhodnúť sa prijať vlastné dieťa v celej jeho krehkosti; že je možné dať mu šancu žiť a využiť ponúknuté možnosti vedy alebo rozhodnúť sa sprevádzať ho so všetkou možnou starostlivosťou a láskou po ten čas, keď mu bude dovolené žiť. A tak mu priznať, so všetkými dôsledkami, dôstojnosť dieťaťa. Treba však spomenúť aj to, že ako veľmi potrebná sa ukazuje konfrontácia s druhým názorom, teda potvrdenie alebo vyvrátenie diagnózy, respektíve odhaľovanie falošne pozitívnych výsledkov alebo domnienok tehotenských vyšetrení, ktoré sú podľa svedectiev rodičov pomerne časté.
Páter Milan Grossmann sa snaží rodičov upokojiť a vytvoriť prostredie, ktoré by netraumatizovalo. Aby napriek tomu strašnému zostala štipka radosti z nového života. Je to náročné, ale treba ponúknuť takú službu, kde by bolo verbalizované, že život môžeme sprevádzať dôstojne v každej situácii.
Život sám mu dal stretnúť ľudí, cez ktorých vstúpil do tejto citlivej problematiky. Sú to rodičia, ktorí mu dovoľujú ich sprevádzať, odborníci z rôznych spomínaných oblastí, ktorí sa s ním delia o svoje skúsenosti, i ľudia z oblasti akademického výskumu. Dialóg, zdieľanie, poznatky i dôveru všetkých si veľmi váži. Sú to chvíle náročné i krásne zároveň.
tags: #perinatalny #hospic #slovensko