Dňa 12. októbra si každoročne pripomíname Svetový deň hospicovej a paliatívnej starostlivosti. Je to príležitosť zamyslieť sa nad tým, ako žiť naplno a kvalitne v období, keď je náš život ohrozený nevyliečiteľnou chorobou. Ako vtedy zmierniť utrpenie tela? Ako tráviť čas sám so sebou? Ako prijať pomoc a ako byť obohatením pre ľudí, ktorí sú okolo nás? Ako byť obohatením pre spoločnosť? Ako žiť zmysluplne? Akú mieru utrpenia a kvôli komu, čomu, sme ochotní tolerovať? Ako si zachovať nádej, ktorú pre kvalitný život potrebujeme? Tieto otázky kladie život každému z nás. O paliatívnej starostlivosti sa v spoločnosti hovorí málo. Nevieme si ju predstaviť, pretože život s nevyliečiteľnou chorobou, ako aj to, čo v tomto období môže pomôcť, je nám, ktorí zatiaľ nemáme osobnú skúsenosť, väčšinou veľmi vzdialené. Napriek tomu je jej význam pre pacientov a ich rodiny nesmierny.
Čo je paliatívna starostlivosť?
Slovo „paliatívny“ pochádza z latinského „palium“, čo znamená plášť, prikrývku. Vo voľnom preklade predstavuje stav, že keď nemôžeme ranu vyliečiť, tak ju aspoň prikryjeme, aby trpiacemu bolo teplo, netrápili ho bolesti a aby mal pocit našej účasti na jeho utrpení. Paliatívna starostlivosť, inak nazývaná starostlivosťou o pohodlie, sa zameriava hlavne na úľavu chorým pacientom od bolesti. Jej účelom je zabezpečiť chorému pohodlie a dosiahnuť čo najlepšiu kvalitu života, kým život trvá.
Paliatívna medicína je špecializačný odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Je to kompletný systém pomoci umierajúcim a ich rodinám. Lieči bolesť, pomáha riešiť psychologické, sociálne a duchovné potreby chorého a jeho príbuzných, čím predchádza a zmierňuje utrpenie. Paliatívna liečba a starostlivosť dopĺňa kuratívnu a podpornú liečbu. Kým kuratívna liečba sa zaoberá priamo príčinami choroby a jej výsledkom je úplné vyliečenie, paliatívna liečba chorobu síce nevylieči, ale subjektívne sa pacient cíti lepšie. Ide o tíšenie bolesti a súcitný doprovod chorých a umierajúcich.
Definície paliatívnej starostlivosti
- (VB 1987) Paliatívna medicína sa zaoberá liečbou a starostlivosťou o pacientov s aktívnym, progredujúcim, pokročilým ochorením.
- (WHO 1990) Paliatívna medicína je celková liečba a starostlivosť o pacientov, u ktorých ochorenie nereaguje na kuratívnu liečbu. Najdôležitejšia je liečba bolesti a ďalších symptómov, rovnako aj riešenie psychologických, sociálnych a duchovných problémov pacientov.
- (WHO 2002) Paliatívna starostlivosť je prístup, pri ktorom sa snažíme zlepšiť kvalitu života pacientov, ktorí čelia problémom spojeným s život ohrozujúcim ochorením. Cieľom paliatívnej starostlivosti je zmierniť utrpenie a dosiahnuť čo najvyššiu kvalitu života nevyliečiteľne chorých pacientov a ich rodín.
Kedy je paliatívna starostlivosť relevantná?
Paliatívna starostlivosť sa poskytuje človeku, ktorý trpí nevyliečiteľnou chorobou v pokročilom alebo terminálnom štádiu. Na rozdiel od hospicovej starostlivosti, ktorá je iba časťou paliatívnej starostlivosti poskytnutej na konci života, paliatívna starostlivosť sa nezameriava na špecifické ochorenie. Zahrňuje obdobie od diagnózy pokročilého ochorenia až po koniec trúchlenia pozostalých, čo môže byť roky, týždne a zriedkavejšie len dni. Nie je synonymom terminálnej starostlivosti, ale ju zahrňuje. Viaceré štúdie ukazujú, že pacienti zaradení do paliatívnej starostlivosti majú lepšiu kvalitu života oproti pacientom dostávajúcim štandardnú liečbu bez podpory paliatológa. Tento trend sa nazýva paliatívny prístup.
História a vývoj paliatívnej starostlivosti
Korene ľudskej starostlivosti siahajú do ďalekej minulosti, kedy išlo predovšetkým o domácu starostlivosť. Otázniky smrti sprevádzajú ľudstvo počas celej jeho histórie, lebo človek si uvedomuje svoju smrteľnosť. Pohľad na smrť sa v historickom kontexte počas dlhých stáročí vyvíjal. V stredoveku bral človek smrť ako prirodzenú súčasť života, tak ako narodenie. Smrť človeka bola v tej dobe sociálna udalosť, na ktorej sa zúčastňovali všetci susedia a jej rituál bol až puntičkársky nemenný. V 17. storočí bol okruh prítomných podstatne menší, pri smrteľnej posteli sa zišla najbližšia rodina. Dnes sa ľudia na tieto základné životné hodnoty a pravdy zabúdajú a prevládajú výhovorky typu: „Nestíham žiť svoj život, nieto sa ešte starať o druhých.“
V oblasti sociálnej starostlivosti o chorých a umierajúcich môžeme nájsť príklady starostlivosti opäť v dejinách kláštorov, pri ktorých často vznikali nemocnice, opatrovne či hospice. Už od pradávna bola lekárska terapia považovaná za Božie dielo a samotné lekárstvo za predĺženie Božej blahodate. Založenie takého strediska nemalo za cieľ len zabezpečenie prostriedkov na získanie dobrého zdravia, alebo jeho obnovu, ale aj poskytnutie všetkých prostriedkov na dosiahnutie spásy tak chorým ako aj zakladateľovi.
Paliatívna starostlivosť má svoje začiatky v druhej polovici 20. storočia, kedy začali vznikať rôzne zariadenia pre dlhodobo chorých, tzv. hospice. Vytvárali sa ako odpoveď na závažné problémy nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich. Vďaka mnohým, novým medicínskym objavom sa zmenil priebeh mnohých ochorení a zvýšila sa nádej pacientov na ich úplné vyliečenie. Na druhej strane sa pacienti s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacienti stali záťažou z ekonomického hľadiska pre nemocnice a traumou lekárov, ktorí chceli byť úspešní v liečbe. Zomierajúci nedostávali primeranú liečbu príznakov a boli osamelí, odlúčení od svojich blízkych v neosobných nemocničných zariadeniach.
Za zakladateľku prvého moderného hospicu v Európe, hospicu sv. Krištofa v Londýne (1967) a priekopníčku koncepcie „celkovej bolesti“ nevyliečiteľne chorého a zomierajúceho, ktorá má súčasne somatický, psychický, sociálny a spirituálny rozmer, sa považuje anglická lekárka Cicely M. Saundersová. Prvé oddelenie paliatívnej starostlivosti vzniklo v Montreali vo fakultnej nemocnici v roku 1973. Založil ho chirurg-onkológ Balfour Mount, ktorý prvýkrát použil termín „paliatívna starostlivosť“. Tento názov sa ujal a používa sa dodnes. V roku 1987 bola vo Veľkej Británii prijatá koncepcia paliatívnej medicíny ako lekárskej špecializácie na úrovni ostatných špecializácií. V roku 1998 bola publikovaná Poznanská deklarácia o paliatívnej starostlivosti vo východnej Európe. Dôležitým dokumentom týkajúcim sa problematiky hospicov a paliatívnej starostlivosti je Odporúčanie Rady ministrov Rady Európy pre členské štáty o organizácii paliatívnej starostlivosti z novembra 2003.
Poskytovanie paliatívnej starostlivosti
Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím lekárov, sestier a iných zdravotníckych a odborne spôsobilých pracovníkov. Popri starostlivosti o fyzické zdravie pacienta sa paliatívna, ošetrovateľská a spirituálna starostlivosť usiluje aj o naplnenie jeho psychických, sociálnych a spirituálnych potrieb. Garantuje ťažko chorému kontinuitu primeranej starostlivosti v celom potrebnom rozsahu, plné rešpektovanie jeho ľudskej dôstojnosti a zároveň, podľa konkrétnych možností a potrieb, sprevádzanie aj jeho blízkych a neskôr pozostalých.
Typy paliatívnej starostlivosti
Ambulantná zdravotná starostlivosť v odbore paliatívna medicína prebieha v podobe domácej starostlivosti. Ide o návštevnú službu vykonávanú tzv. mobilným hospicom. Je ideálnou formou starostlivosti o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov za podmienok, že ich zdravotný stav je stabilizovaný, symptómy ochorenia pod kontrolou, pacient má rodinné zázemie a domáca starostlivosť je dostupná. Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú mobilné hospice ako návštevnú službu lekára, sestry a podľa potreby ďalších zdravotníckych pracovníkov hospicu v domácom prostredí pacienta.
Ústavnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú hospice ako samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Optimálny počet postelí v hospici je 20. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti. Ústavnú paliatívnu starostlivosť vykonávajú aj oddelenia paliatívnej medicíny v nemocniciach. Optimálny počet postelí je 10 až 20, pričom sa odporúčajú jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby. Pobyt pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta na oddelení sa riadi jeho potrebami. K ústavnej zdravotnej starostlivosti patria aj jednotky paliatívnej medicíny, zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.
Úloha dobrovoľníkov
Dobrovoľníci sú organizovanou a školenou skupinou ľudí, ktorí sú ochotní svoj voľný čas tráviť nezištnou pomocou druhým. Neposkytujú zdravotnú starostlivosť, ani keby boli profesiou zdravotnícki pracovníci. Ak je to potrebné, vykonávajú doplnkové a vedľajšie činnosti technického alebo kultúrneho charakteru s cieľom psychosociálnej podpory zdravotníckych pracovníkov, pacientov, alebo ich rodín: napr. podávanie informácií o zdravotníckom zariadení na orientáciu, sprevádzanie na procedúry, aranžovanie prostredia, drobné nákupy, či kultúrne vystúpenia. Môžu sa podieľať na aktivitách získavajúcich finančné zdroje pre oddelenie paliatívnej medicíny alebo hospic.
Paliatívna dovolenka
Jedným z problémov starostlivosti o dlhodobo chorých v domácom prostredí je často nutnosť 24-hodinovej prítomnosti nejakej osoby. Paliatívna dovolenka by mohla byť účinným riešením tohto problému. Je to možnosť vziať si dlhodobé platené voľno za účelom starostlivosti o ťažko chorého či zomierajúceho blízkeho rodinného príslušníka. Táto možnosť je dostupná aj na Slovensku od roku 2015.
Paliatívna starostlivosť na Slovensku
Slovensko čaká v zlepšení a reorganizácii paliatívnej starostlivosti ešte dlhá cesta. Hlavnou úlohou je zabezpečiť jej dostupnosť na celom území Slovenska. Je potrebné vytvoriť sieť paliatívnych pracovísk vrátane mobilných hospicov. Ďalej je potrebné zabezpečiť vzdelávanie dostatočného množstva zdravotníckeho personálu (lekárov aj sestier), ktorý by mal poskytovať zdravotnú starostlivosť pacientom s nevyliečiteľným ochorením v pokročilom a terminálnom štádiu. Samozrejme netreba zabudnúť na novelizáciu zákona o dlhodobej zdravotnej starostlivosti.
Podľa ministerstva zdravotníctva SR je príprava celej spoločnosti na starnutie obyvateľstva nedostatočná. Dôsledky tohto trendu majú najväčší dopad na rezort práce, sociálnych vecí a rodiny a na rezort zdravotníctva. Na túto situáciu v blízkej budúcnosti by sa mala spoločnosť pripravovať osobitnými programami zameranými na podporu sociálnej integrácie ľudí vo vyššom veku, programami zameranými na zvyšovanie povedomia o potrebách tejto generácie a na jej ochranu pred nežiaducimi spoločenskými javmi. Tieto programy by mali byť rozpracované až na lokálnu úroveň, keďže individuálne prežívanie jednotlivca sa vždy deje na konkrétnom mieste.
Vzhľadom na dlhodobé podceňovanie problematiky paliatívnej starostlivosti, ktorej dôsledky v aktuálnej epidemiologickej situácii spoločnosť pociťuje, stojí za to spomenúť podporu paliatívnej zdravotnej starostlivosti v Hospici Matky Terezy v Bardejovskej Novej Vsi. V roku 2020, vďaka finančnej podpore Prešovského samosprávneho kraja mohli zlepšiť poskytovanie starostlivosti.
Príbehy rodín s domácou paliatívnou starostlivosťou
Priali by sme si, aby sa s paliatívnou starostlivosťou v spoločnosti spájalo slovo „ŽIVOT“. Poprosili sme preto rodičov detí, o ktoré sa v Plamienku staráme, o odpoveď na otázku „Čo pre vás znamená domáca paliatívna starostlivosť?"
Vaneska (15 mesiacov)
Vaneska má 15 mesiacov a vzácny, neliečiteľný genetický syndróm, ktorý jej vážne poškodzuje orgány. Trvale potrebuje kyslík a ochorenie jej prináša množstvo zdravotných ťažkostí. „Vaneske zistili ochorenie počas hospitalizácie na ARO. Chodili sme za ňou denne na návštevy, ale časť dňa vždy trávila bez nás, iba s lekármi a sestričkami, ktoré sa o ňu starali. Bolo to pre mňa ťažké. Doma som na ňu stále myslela, nevedela som sa na nič sústrediť. Potom sme sa vďaka Plamienku dostali domov,“ spomína Vaneskina mama Dominika. „Naozaj nevieme, koľko bude naša dcérka žiť. Potrebuje rôzne prístroje - kyslík, odsávačku, pulzný oxymeter. Doma sme od poslednej hospitalizácie už pol roka. Nemusíme chodiť na rôzne vyšetrenia do nemocnice, lekári Plamienka chodia k nám. Môžeme vziať Vanessku kedykoľvek do záhrady, na prechádzku, v lete do bazéna. Môžeme jej pustiť rozprávku. Môžu k nám chodiť ďalší členovia rodiny.“
Samko (6 rokov)
Samko sa až do šiestich rokov zdal byť úplne zdravý a chodil so sestričkou do škôlky. Pred rokom však začal zakopávať a diagnostikovali mu metachromatickú leukodystrofiu - genetické metabolické ochorenie významne postihujúce mozog. Samko je ležiaci a má PEG - mixovanú stravu dostáva priamo do žalúdka. Plamienok sa o Samka doma stará už 6 mesiacov. Samkova mama Halyna má okrem synčeka aj dve dcérky - staršiu Mišku a Sofinku, ktorá je Samkovou dvojičkou. „Pre mňa je to najmä veľká psychická podpora a istota okamžitej pomoci, keď sa so Samkom niečo deje. Už dokážem včas rozpoznať príznaky začínajúcej infekcie, a lekári Plamienka môžu vtedy hneď zasiahnuť. Zo začiatku som to nedokázala odhadnúť rýchlo, a museli sme tak ísť do nemocnice. Dnes môžeme byť spolu doma, a aj moje dcérky tak majú mamu pri sebe. Do nemocnice chodíme len na špecializované vyšetrenia.“
Matejko
Matejko má podobný príbeh ako Samko. Má takmer rovnaký vek a tú istú diagnózu - metachromatickú leukodystrofiu. „Keď rodičovi nevyliečiteľne ochorie dieťa, stáva sa z neho ošetrovateľ, fyzioterapeut aj psychológ v jednej osobe, čo je veľmi náročné. Moje dieťa potrebuje moju pozornosť, aj keď nerozpráva, nevidí a nepočuje. Stále je to môj syn a správam sa k nemu, akoby bol zdravý. Som veľmi rada, že som sa aj vďaka Plamienku začala učiť bazálnu stimuláciu, na ktorú Matejko reaguje. Všetko mu komentujem - čo ideme robiť, kam ideme, čo sa deje okolo. Našla som si aj aktivity, ktoré môžeme robiť my dvaja spolu počas dňa - môžeme si kresliť, môžem mu čítať, spievať mu, hojdať sa s ním v hojdacom kresle. Aj dievčatá, naše dcérky Hanka a Naďka, sa snažia zapájať Matejka do hry, prihovárajú sa mu,“ opisuje Matejkova mama ich fungovanie. Hovorí, že po diagnostikovaní ochorenia sa cítila stratená a sama. „O Plamienku sme sa dozvedeli od inej rodiny, ktorá má dieťa s rovnakou diagnózou. Nevedeli sme vtedy, ako by sme Matejkovi mohli pomôcť. Lekári nám len oznámili, že má nevyliečiteľnú diagnózu. Boli sme zrazu bezradní. Chýbali nám informácie aj vedomosti, ako Matejka ošetrovať,“ spomína. „Detská domáca paliatívna starostlivosť bola pre nás obrovskou pomocou a podporou. Bol to náš záchytný bod, ak mal Matejko záchvat, infekciu, či akýkoľvek iný zdravotný problém. Plamienok nám dal aj všetky zdravotné pomôcky, ktoré by sme mohli potrebovať. Veľmi veľa sme sa vďaka zdravotníkom z Plamienka naučili,“ tvrdí Matejkova mama. Návšteva Plamienku bola pre ňu podľa jej slov vždy aj psychickou vzpruhou. „Vypočujú si vás, keď nespíte, keď nevládzete, keď ste smutní. Vždy sme sa porozprávali, mali záujem o celú rodinu. Nabádali ma, aby som sa starala aj o seba. Pre mňa bolo napríklad ťažké, že sme boli kvôli Matejkovmu ochoreniu zrazu „rozkúskovaní“. Manžel išiel niekde s dievčatami a ja som bola s Matejkom doma, alebo naopak. A teraz v lete sme vzali Matejka cez leto do večerného kina. Išli sme spolu ako rodina. Matejko cítil, že je inde, v inom prostredí a bol spokojnejší. Veľmi rád je vonku, kde sú tiež nové vnemy a iný vzduch. Detská domáca paliatívna starostlivosť nám ukázala, že s Matejkom stále môžeme robiť veľa vecí všetci spolu.“
Milanko
Milanko má vážnu vrodenú chybu srdca. Od narodenia je umiestnený v Centre pre deti a rodinu, ktoré vníma ako svoj domov. Bol prvým dieťaťom v tomto centre, ktoré potrebovalo detskú domácu paliatívnu starostlivosť. Vrchná sestra Miriam Zvalová konštatuje, že dovtedy nemali s ňou skúsenosť. „Myslím, že ako kolektív sme vďaka spolupráci s detským paliatívnym tímom odborne vyrástli. Menej sa obávame, že zmenu zdravotného stavu u takého dieťaťa nezvládneme. Poradili nám tiež, ako môžeme niektoré veci robiť inak - napríklad ako Milankovi upraviť dávkovanie stravy, tekutín, ako ho upokojiť. Paliatívny tím pracuje kreatívne a aj my sme sa naučili ľahšie sa prispôsobiť meniacim sa okolnostiam. Sestry chodia do služby bez obáv, vedia, že môžu kedykoľvek zavolať do Plamienka, keď sa s Milankom niečo deje. Vďaka paliatívnej starostlivosti sa cítime istejšie, a potom aj Milanko je pokojnejší.“ Vrchná sestra hovorí, že nadobudli aj odvahu zobrať Milanka na väčšinu akcií pre deti, ak to jeho zdravotný stav dovoľuje. „Na Veľkú noc dostal vonku v záhrade zajaca do kočíka, ja ho brávam so sebou do mesta. Pre Milanka je obrovským prínosom, že nemusí toľko chodiť do nemocnice. Aj ostatné deti majú vďaka tomu menej infekcií, ktoré by odtiaľ mohol priniesť. Veľmi mu prospieva aj to, že nemusí opakovane meniť prostredie. Nás už pozná, my sme jeho rodina. Veľa ho objímame, túlime. Je spokojnejší, menej úzkostný a všetci vďaka tomu cítime väčšiu pohodu“, uzatvára vrchná sestra.
Viktorko
Viktorko sa narodil s vážnou vývojovou chybou mozgu, ktorá mu spôsobuje množstvo zdravotných ťažkostí. Plamienok sa o neho od narodenia staral viackrát počas dlhšieho obdobia - vždy, keď sa mu zhoršil stav. „Viktorko má dýchací prístroj a tracheostómiu, je náchylný na dýchacie ochorenia. Pomoc Plamienka pre nás znamená včasnú pomoc s infekciami doma. Mám aj ďalšie dve malé dievčatká a takýto skorý zásah proti chorobe doma, nás ochráni aj pred mikróbmi, ktoré by Viktorko mohol dostať v nemocnici,“ hovorí Viktorkova mama Simona. „Lekári chodia k nám domov. Aj keď veľa nocí s Viktorkom bolo ťažkých, vždy som mala kam zavolať a Plamienok mi bol vždy veľkou oporou. Necítila som sa sama ani v tých najhorších chvíľach.“ Viktorko môže vďaka domácej paliatívnej starostlivosti byť doma s rodičmi a sestričkami Miškou a Rebekou. „Viktorko je stále pri nás. Pri rodinných oslavách, pri prerábaní detskej izby, pri príprave sviatočnej výzdoby... Vďaka paliatívnej starostlivosti môžeme žiť ako rodina. Keď som raz bola s Viktorkom dlhšie v nemocnici, dievčatá sa začali obávať, že zase niekam odídem. Ešte stále majú obavu ma pustiť preč, hoci idem len von do záhrady. Paliatívna starostlivosť pre Viktorka aj im priniesla väčšiu istotu.“
tags: #paliativna #starostlivost #vznam #sopva