Paliatívna starostlivosť predstavuje aktívnu starostlivosť o ľudí s vážnym, život ohrozujúcim ochorením. Jej hlavným cieľom je pomôcť im prežiť život, ktorý im zostáva, v čo najväčšej kvalite. V pediatrickom ošetrovateľstve má paliatívna starostlivosť nezastupiteľnú úlohu. Na Slovensku je ročne poskytovaná približne 750 deťom.
Detská paliatívna starostlivosť je pre mnohých ľudí strašiakom. Je možno prekvapujúce, že je iná ako u dospelých a týka sa najmä chronicky chorých detí, ktoré by za normálnych okolností museli byť často v nemocnici. Ide o malú a vysoko špecializovanú oblasť zdravotnej starostlivosti, ktorá sa líši od paliatívnej starostlivosti pre dospelých, aj keď s ňou úzko súvisí.
Definícia a ciele detskej paliatívnej starostlivosti
Detská paliatívna starostlivosť je aktívna komplexná starostlivosť o telo, myseľ a dušu dieťaťa a zahŕňa aj poskytovanie podpory rodine. Jej cieľom je zlepšovať kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy, čím predchádza a zmierňuje utrpenie.
Zameriava sa na starostlivosť o deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. Je multidisciplinárna a široko presahuje zdravotnú starostlivosť. Zahŕňa pomoc pri zvládaní nepríjemných symptómov, zmierňuje fyzické, emocionálne, sociálne a duchovné utrpenie, poskytuje tiež starostlivosť na konci života, podporu pri a po úmrtí. Paliatívny prístup by mal byť súčasťou rutinnej starostlivosti všeobecných lekárov pre deti a dorast, personálu nemocnice a špecializovaných ambulancií pre deti.
Niektoré deti môžu vyžadovať paliatívnu starostlivosť už od narodenia, iné len vtedy, keď sa ich stav zhorší. Môže byť poskytovaná zároveň s liečbou zameranou na predĺženie života. Dôležité je vždy rozpoznať hranicu a čas vyčerpania všetkých dostupných liečebných možností. Až v tomto okamihu začína svoje pôsobenie paliatívna starostlivosť.
Zdravotnú starostlivosť zabezpečujú detskí lekári a zdravotné sestry. Ďalšie služby zabezpečujeme v spolupráci so sociálnou poradkyňou, psychologičkou, liečebnou pedagogičkou, duchovným a dobrovoľníkmi.
Kedy a komu pomáha detská paliatívna starostlivosť?
Detská paliatívna starostlivosť je určená najmä pre vážne, dlhodobo a nevyliečiteľne choré deti. Sú to najmä deti s nenádorovými, chronickými chorobami. Patria medzi ne napríklad metabolické choroby, genetické syndrómy, ťažké epilepsie odolné voči liečbe, úrazy či poškodenia po ťažkých pôrodoch. Sú to väčšinou deti do jedného roka. Žiaľ, takúto starostlivosť občas potrebujú aj bábätká v perinatálnom období, teda od 24. týždňa tehotenstva do 7. dňa života. Ako perinatálna paliatívna starostlivosť prebieha, čo všetko by mala pokrývať a ako to v praxi vyzerá, hovorí hostka podcastu, Dana Dolníková, primárka Neonatologickej kliniky intenzívnej medicíny LF UK a DFNsP v Bratislave.
Formy poskytovania paliatívnej starostlivosti deťom
Hospic môže byť rezidenciálne zariadenie (oddelenie v nemocnici resp. samostatné zariadenie), môže poskytovať svoje služby ambulantne (ambulancia, denný alebo nočný stacionár) alebo v teréne, priamo v domácnostiach klientov (domáci resp. mobilný hospic). Pracujú v ňom lekári, zdravotné sestry, fyzioterapeuti, rehabilitační pracovníci, sanitári (zdravotnícky personál), ale aj psychológovia, sociálni pracovníci, špeciálni a liečební pedagógovia a dobrovoľníci. Často bývajú súčasťou tímu aj duchovní rôznych vierovyznaní.
Na Slovensku máme 4 detské mobilné hospice poskytujúce domácu starostlivosť pre ťažko choré a zomierajúce deti (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti na Slovensku zatiaľ nemáme. Nemocničné paliatívne oddelenie pre deti zatiaľ na Slovensku tiež neexistuje, no veríme, že raz existovať bude. V Anglicku existujú respitné, čiže oddychové hospice pre deti.
Ako dosiahnuť, aby aj takéto deti mohli byť doma s blízkymi, sme sa pýtali riaditeľky detského mobilného hospicu a neziskovej organizácie Plamienok n.o. MUDr. Paliatívnu starostlivosť môžeme prijať, ak sa rozhodneme pre ňu po konzultácii s lekárom dieťaťa a rodičmi. Zisťujeme, aké má dieťatko problémy: či sú to časté infekcie, či majú problémy s jeho výživou, so zhoršeniami stavu, či nepokojom a zlým spánkom dieťaťa. Hľadáme, v ktorej oblasti potrebujú pomoc. Ak sa rozhodnú ju prijať, nasleduje prvá návšteva - zvyčajne je to lekár a zdravotná sestra.
Pre dieťa pripravíme set liekov, špeciálneho zdravotného vybavenia a prístrojov - hovoríme im „hasiace prístroje“, ktoré by rodina mala mať doma. Rodičom sme k dispozícii na telefóne a chodíme na plánované i neplánované návštevy, ak to vyžaduje stav dieťatka. Naše služby poskytujeme formou návštev v domácnosti. Pôsobíme na strednom Slovensku, v okruhu 2 hodín jazdy od Banskej Bystrice a pokrývame tak najmä Banskobystrický a Žilinský kraj. Pomáhame vytvoriť také podmienky, aby ťažko choré deti mohli prežiť posledné dni v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych, pokiaľ možno s čo najmenšou fyzickou a duševnou bolesťou. Snažíme sa umožniť deťom a ich rodinám naplno prežiť, čo chcú a čo môžu.
Existujú dve možnosti, ako sa dostať k detskej paliatívnej starostlivosti. Buď nás kontaktuje rodina - telefonicky, alebo nás požiadajú o konzultáciu na našej webovej stránke. Po tejto konzultácii, ak sa tak spoločne rozhodneme a dieťatko to potrebuje, môžeme ho prijať do domácej starostlivosti. Druhá možnosť je, že nás kontaktujú lekári dieťaťa - buď primárny pediater alebo špecialista - neurológ, onkológ, metabolický lekár, chirurg alebo lekár na detskom oddelení.
V roku 2025 bolo poskytovaná špecializovaná paliatívna starostlivosť 13 pacientom priamo v ich domácom prostredí - v kruhu rodiny, v bezpečí a s dôstojnosťou. Aktuálne pracujeme v obmedzenom režime. Cez víkendy a sviatky NIE JE pohotovostná služba dostupná - to znamená od soboty od 7.00 hod. až do pondelka rána 7.00 hod., vo sviatok od 7.00 hod. rána až do 7.00 hod. rána nasledujúceho pracovného dňa. Cez týždeň JE pohotovostná služba dostupná cez deň aj v noci, a to od pondelka 7.00 hod.
Potreba systémovej zmeny v detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku
Detská paliatívna starostlivosť vyžaduje systémovú zmenu, situáciu by mohla zlepšiť aktuálna výzva z plánu obnovy. Poukázala na to nezisková organizácia Plamienok. Na Slovensku neexistuje štátom poskytovaná špecializovaná paliatívna starostlivosť. Ani nemocničná, ani ambulantná, verím však, že je to otázka blízkej budúcnosti.
Podľa organizácie je preto potrebná systémová zmena, inak budú musieť detské domáce hospice ukončiť činnosť alebo výrazne znížiť kvalitu starostlivosti. „Zdravotnú časť detskej paliatívnej starostlivosti (lekára a sestry) musí zabezpečiť organizačne aj finančne štát. Zlepšenie situácie by podľa Plamienka mohla priniesť výzva z plánu obnovy na rozšírenie a obnovu kapacít oddelení paliatívnej starostlivosti, do ktorej sa môžu zdravotnícke zariadenia zapojiť do konca júla.
„Pokiaľ detské nemocnice v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach podajú projekt a požiadajú o financie, bude možné pripraviť a otvoriť prvé detské paliatívne oddelenia už v roku 2026, tak ako sa k tomu ministerstvo zaviazalo. Za dôležité považuje aj diverzifikáciu domácich výjazdových tímov či respitnú službu. „Rozvoj starostlivosti v domácom prostredí je win-win stratégiou. Zlepšuje kvalitu života detí a rodín v ich prirodzenom prostredí a znižuje celkové náklady na starostlivosť v porovnaní s ústavnou starostlivosťou v špecializovanej nemocnici 4. a 5. Ministerstvo zdravotníctva SR v máji vyhlásilo výzvu z plánu obnovy na rozšírenie a obnovu kapacít pobytovej paliatívnej starostlivosti. Záujemcovia sa do nej môžu zapojiť do 31. júla.
Organizácia PLAMIENOK n.o. poskytuje svoje služby rodinám bezplatne. Svoju prácu môže robiť len vďaka ochotným darcom. Sme nezisková organizácia, ktorá je na Slovensku priekopníkom rozvoja detskej domácej paliatívnej/hospicovej starostlivosti a smútkového poradenstva a terapie pre deti a ich rodiny. Od roku 2002 bezplatne poskytujeme nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom domácu paliatívnu liečbu a starostlivosť. Od roku 2011 v Centre pomoci smútiacim deťom a rodinám v Bratislave na Zadunajskej ulici 6 bezplatne poskytujeme psychologickú, terapeutickú a poradenskú pomoc smútiacim deťom a ich blízkym ako aj dospelým po strate dieťaťa. Do centra môžu prísť smútiace deti a rodiny z celého Slovenska. Od roku 2003 vzdelávame študentov, odborníkov a laickú verejnosť, aby sa kvalita detskej paliatívnej starostlivosti na Slovensku zlepšovala.
tags: #paliativna #starostlivost #o #dieta