Paliatívna starostlivosť predstavuje komplexný prístup k pacientom v terminálnom štádiu ochorenia a ich rodinám. Jej hlavným cieľom je zlepšiť kvalitu života, poskytnúť úľavu od bolesti a ďalších fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov. Paliatívna starostlivosť sa zameriava na zmiernenie utrpenia a predchádzanie mu, pričom neponáhľa ani neodďaľuje smrť. Cieľom paliatívnej medicíny je zvládnuť ťažkosti spojené s chorobou v čase, keď už nie je medicínsky možné vyliečiť ju. Paliatívna liečba je zameraná na zlepšenie kvality života, zmierňuje príznaky akéhokoľvek chronického vyliečiteľného alebo nevyliečiteľného ochorenia. Zahŕňa predovšetkým lekársku a ošetrovateľskú starostlivosť súvisiacu najmä s liečbou bolesti, dýchavice, opuchov, rozpadnutých nádorov a iných závažných symptómov.
V roku 2002 definovala Svetová zdravotnícka organizácia paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje.
Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno - pedagogickú starostlivosť - u detí, duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo. Je dôležité vnímať paliatívnu starostlivosť hlavne v jej medicínskom aspekte. Pri nevyliečiteľnej chorobe vie práve paliatívna medicína poskytnúť úľavu hlavne medikamentóznymi prostriedkami pri bolestiach, vracaní, dýchavici a na konci života poskytnúť úľavu podávaním paliatívnej sedatívnej liečby.
V klinických štúdiách je dokázané, že ak sa pacientom s generalizovaným nádorovým ochorením poskytne včasná a pravidelná konzultácia paliatívneho špecialistu, tak pacienti majú lepšie kontrolované symptómy, viac rozumejú chorobe a podávanej liečbe aj napriek tomu, že majú menej invazívnych a agresívnych procedúr v priebehu svojej choroby. Ale hlavne žijú dlhšie a majú lepšiu kvalitu života. Paliatívna medicína dostáva iný zmysel. Prestáva byť pacientom a lekármi vnímaná ako „pasívna“ a „defenzívna“. To, že sa venuje pozornosť pacientovým ťažkostiam (symptómom) je aktívny prístup. Do tímu patrí aj psychológ, sociálny pracovník a v zahraničí je to aj špeciálne vyškolený duchovný, ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody. Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť.
Paliatívna starostlivosť na Slovensku: Stav a výzvy
Na Slovensku je paliatívna starostlivosť dlhodobo zanedbávaná. Chýba legislatíva a zdravotné poisťovne preplácajú len malú časť nákladov (30-40%). Nedostatok financií, sestier a lekárov so zameraním na tento typ starostlivosti obmedzuje prístup pacientov k nej. Funguje najmä vďaka neziskovým organizáciám, ktoré sa snažia pomáhať napriek zložitej situácii. Dôležitá je aj pomoc sponzorov, partnerov a darov jednotlivcov.
Paliatívna starostlivosť nie je dostupná na väčšine územia Slovenska. Chýbajú kapacity na oddeleniach v nemocniciach a hospicoch. Mobilné hospice fungujú len v niekoľkých okresoch. Aktuálne len 3 mobilné hospice majú lekára s atestáciou z paliatívnej starostlivosti. Celkovo chýbajú lekári s potrebnou kvalifikáciou a vzdelaním v tejto oblasti. Na Slovensku je k dispozícii 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo.
V roku 2010 zverejnil The Economist Intelligence Unit medzinárodné hodnotenie starostlivosti o pacientov na konci života. Slovensko obsadilo 27. miesto spomedzi 40 sledovaných krajín s indexom 4.2. Pri stanovovaní indexu kvality starostlivosti o umierajúcich sa brali do úvahy tieto parametre: kvalita (40%), dostupnosť (25%), vynaložené prostriedky (15%) a celkové zázemie danej problematiky (20%).
V roku 2013 bolo na Slovensku 7 oddelení paliatívnej medicíny s celkovým počtom 86 postelí a 10 zariadení ústavnej hospicovej starostlivosti s celkovým počtom 169 postelí. Primeraný fond paliatívnych postelí (v hospicoch a oddeleniach paliatívnej medicíny) sa odhaduje na 50-75 miest na 1 milión obyvateľov. Slovensko by malo mať podľa týchto prepočtov okolo 135-189 postelí na oddeleniach paliatívnej medicíny (skutočný stav je 86) a 135-189 lôžok ústavnej hospicovej starostlivosti, čo približne zodpovedá súčasnému stavu s 169 lôžkami. Z ročnej štatistiky vyplýva, že na Slovensku chýbajú predovšetkým nemocničné paliatívne lôžka a pretrvávajú výrazné regionálne rozdiely.
Podľa vyjadrenia hlavnej odborníčky na paliatívnu medicínu - MUDr. Križanovej, v súčasnosti na Slovensku pôsobí len 7 lekárov s atestáciou v odbore paliatívna medicína. Platby zdravotných poisťovní za špecializovanú paliatívnu starostlivosť v nemocniciach sú obmedzené a nepokrývajú vynaložené náklady. Financovanie špecializovaných hospicových zariadení je v porovnaní s nemocnicami ešte viac limitované a približne 60 - 70 % nákladov sa musí hradiť z alternatívnych zdrojov. Veľkú časť nákladov si pacienti musia platiť sami (12-20 € za jeden deň).
Paliatívna medicína sa na Slovensku študuje na Slovenskej zdravotníckej univerzite v Bratislave a na Lekárskej fakulte v Martine ako nadstavba na špecializáciu v oboroch vnútorné lekárstvo, klinická onkológia, pediatria, geriatria, anesteziológia a resuscitácia a všeobecné lekárstvo. Vzdelávanie trvá tri roky. Záujem o odbor paliatívna medicína je veľmi nízky. Na slovenských lekárskych fakultách neexistuje pregraduálna príprava medikov.
Na Slovensku ešte zatiaľ nie je komplexná paliatívna starostlivosť všade dostupná. V starostlivosti o terminálne chorých pacientov Slovensko výrazne zaostáva za vyspelým svetom. Paliatívna starostlivosť je na chvoste záujmu zdravotných poisťovní a štátnych inštitúcií. Problémom nie je len dostupnosť, ale aj kvalita a edukácia. Starnúca populácia, nárast onkologických a chronických ochorení v terminálnom štádiu sú výzvy, na ktoré musíme hľadať riešenia s ohľadom na jedno zo základných ľudských práv - na zachovanie ľudskej dôstojnosti.
Pokroky v paliatívnej starostlivosti na Slovensku
Už tri desaťročia poskytuje Národný onkologický ústav (NOÚ) komplexnú paliatívnu starostlivosť pacientom s onkologickými ochoreniami. Prvé a doposiaľ jediné akútne Oddelenie paliatívnej medicíny (OPM) na Slovensku vzniklo vo februári 1995 v NOÚ. Od svojho vzniku pomohlo tisícom pacientov a ich rodinám zvládnuť náročné obdobie nevyliečiteľnej choroby. Dnes poskytuje starostlivosť približne 600 hospitalizovaným pacientom ročne.
„Pred 30 rokmi sa začal písať príbeh paliatívnej starostlivosti v NOÚ, ktorý spája pacientov, ich príbuzných a celý náš tím. Som hrdá, že sa nám podarilo založiť tradíciu spoločných spomienkových koncertov, na ktorých si uctievame pamiatku tých, ktorí boli v našej starostlivosti,“ uviedla primárka Oddelenia paliatívnej medicíny MUDr. Andrea Škripeková, PhD.
Oddelenie paliatívnej medicíny NOÚ a Mobilný hospic Klenová NOÚ tvorí 11 lekárov, 18 sestier a 9 sanitárov, ako aj psychológ a duchovný. Spoločne vytvárajú atmosféru plnú podpory a pochopenia aj v najťažších chvíľach. „Paliatívny tím v NOÚ funguje ako jeden organizmus, kde každý člen prispieva svojimi odbornými znalosťami a ľudskosťou. Ich práca je nesmierne náročná, ale zároveň neoceniteľná,“ vyjadril slová uznania riaditeľ NOÚ, Ing. Tomáš Dlhopolček, MBA.
MUDr. Kristína Križanová, zakladateľka OPM v NOÚ, zohrala kľúčovú úlohu v rozvoji paliatívnej medicíny na Slovensku. V roku 2006 presadila jej zaradenie medzi špecializačné odbory. Od roku 2014 vedie toto oddelenie MUDr. Andrea Škripeková, PhD., ktorá pôsobí tiež ako vedúca Katedry paliatívnej medicíny LF SZU a NOÚ a je zakladajúcou členkou Slovenskej spoločnosti paliatívnej medicíny pri SLS. Je spoluautorkou prelomovej reformy paliatívnej starostlivosti, ktorú sa aj vďaka jej angažovanosti podarilo v roku 2022 implementovať do zákona o zdravotnej starostlivosti SR. „V NOÚ pôsobím 29 rokov a mala som tú česť pracovať po boku výnimočných odborníkov. Paliatívna medicína je viac než len profesia - je to poslanie, ktoré nám umožňuje skutočne pomáhať,“ dodáva MUDr. Škripeková.
V roku 2020 vznikol v NOÚ prvý nemocničný mobilný hospic na Slovensku - Mobilný hospic Klenová NOÚ. Tento model umožňuje pacientom stráviť posledné dni života v domácom prostredí so svojimi blízkymi, pričom zdravotníci im poskytujú potrebnú odbornú starostlivosť. „Našou prioritou je, aby pacient mohol čo najdlhšie zostať vo svojom prirodzenom prostredí, obklopený rodinou a blízkymi. Paliatívna medicína prináša nielen zlepšenie kvality života, ale v mnohých prípadoch aj jeho predĺženie,“ vysvetľuje MUDr. Škripeková.
V roku 2022 sa podarilo implementovať do zákona o zdravotnej starostlivosti reformu paliatívnej starostlivosti. Priniesla legislatívny rámec, v ktorom je zdôraznené, že pacient s nevyliečiteľnou a život ohrozujúcou chorobou má nárok na paliatívnu starostlivosť. Popisuje spôsob, akým sa má pacient do paliatívnej starostlivosti referovať a určuje kritériá pre oddelenie pacientov, ktorí potrebujú následnú starostlivosť, od tých, ktorí potrebujú paliatívnu starostlivosť. Tým zefektívňuje poskytovanie oboch typov zdravotnej starostlivosti.
Ministerstvo zdravotníctva SR v máji vyhlásilo výzvu z plánu obnovy na rozšírenie a obnovu kapacít pobytovej paliatívnej starostlivosti. Záujemcovia sa do nej môžu zapojiť do 31. júla. Detská paliatívna starostlivosť vyžaduje systémovú zmenu, situáciu by mohla zlepšiť aktuálna výzva z plánu obnovy. Podľa neziskovej organizácie Plamienok je preto potrebná systémová zmena, inak budú musieť detské domáce hospice ukončiť činnosť alebo výrazne znížiť kvalitu starostlivosti. Zdravotnú časť detskej paliatívnej starostlivosti (lekára a sestry) musí zabezpečiť organizačne aj finančne štát. Zlepšenie situácie by podľa Plamienka mohla priniesť výzva z plánu obnovy na rozšírenie a obnovu kapacít oddelení paliatívnej starostlivosti, do ktorej sa môžu zdravotnícke zariadenia zapojiť do konca júla.
Pri príležitosti 30. výročia Oddelenia paliatívnej medicíny NOÚ usporiadal Inštitút pre vzdelávanie v paliatívnej medicíne pod záštitou verejného ochrancu práv Róberta Dobrovodského benefičný spomienkový koncert, venovaný pamiatke zosnulých pacientov a podpore tých, ktorí stratili svojich blízkych.
Organizácie a služby
V Prievidzi pôsobí nezisková organizácia Sv. Lujza, n.o., ktorá prevádzkuje mobilný hospic. Tento hospic zabezpečuje zdravotnú starostlivosť o paliatívneho pacienta v jeho domácom prostredí, aby mohol posledné chvíle stráviť s rodinou. V roku 2019 pomohla organizácia Sv. Lujza viac ako 100 pacientom, z ktorých väčšina zomrela doma.
V Prievidzi bolo otvorené centrum paliatívnej starostlivosti, kde má sídlo aj mobilný hospic. Okrem zdravotnej starostlivosti poskytuje aj sociálne poradenstvo a prevádzkuje požičovňu zdravotných pomôcok.
Mobilný hospic, zatiaľ so sídlom v Handlovej, je jedným z troch na Slovensku, v ktorých pôsobí lekár atestovaný na paliatívnu starostlivosť. Slovenské elektrárne, a.s. sú jedným z mála podnikateľských subjektov, ktoré sponzorsky podporujú prevádzku mobilného hospicu v Prievidzi. V roku 2019 prispeli sumou 6000 eur.
Oddelenie pre dlhodobo chorých (ODCH) v Prievidzi poskytuje aj časť paliatívnej starostlivosti o onkologicky chorých pacientov.
Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne. Náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy.
Do paliatívnej ambulancie chodí pacient na pravidelné kontroly svojho stavu a pri zhoršeniach. Pacient má zabezpečenú sociálnu a opatrovateľskú starostlivosť v domácom prostredí najčastejšie členmi rodiny. Do starostlivosti paliatívneho mobilného tímu/mobilného hospicu prechádza spontánne z paliatívnej ambulancie alebo po prepustení z akútneho oddelenia. Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená zo strany verejného zdravotného poistenia minimálne, dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú pacientom starosltivosť zadarmo.
Budúcnosť paliatívnej starostlivosti na Slovensku
Napriek významným pokrokom v oblasti paliatívnej starostlivosti je stále potrebné rozširovať sieť akútnych a chronických paliatívnych oddelení v nemocniciach. Cieľom paliatívnej starostlivosti je zvládnuť ťažkosti spojené s chorobou v čase, keď už nie je medicínsky možné vyliečiť ju. Paliatívna liečba je zameraná na zlepšenie kvality života, zmierňuje príznaky akéhokoľvek chronického vyliečiteľného alebo nevyliečiteľného ochorenia.
Zo strany štátu by zlepšovaniu tejto starostlivosti najviac pomohlo spravodlivé prerozdeľovanie prostriedkov tak, aby to pre ľudí, ktorí sa paliatívnu starostlivosť rozhodnú poskytovať, bolo motivujúce. Implementácia reformných zámerov zahŕňa isté motivačné financovanie kapacít. Veľmi dôležité bolo poskytnutie finančných prostriedkov z Plánu obnovy a odolnosti SR pre poskytovateľov v desiatkach miliónov eur.
Paliatívna starostlivosť o pacientov na konci života sa nesmie vnímať ako nadštandard. Je neoddeliteľnou súčasťou starostlivosti o pacienta. Dôstojné zaobchádzanie s akcentom na kvalitu života, cielená symptomatická terapia a holistický prístup k potrebám patrí k základným právam pacienta. Je našou povinnosťou takýto systém starostlivosti zabezpečiť.
tags: #paliativna #starostlivost #na #slovensku