Komplexný prístup paliatívnej liečby: Zlepšenie kvality života a podpora pre pacientov a ich rodiny

Paliatívna liečba predstavuje komplexný prístup k starostlivosti o pacientov a ich rodiny, ktorí čelia závažným ochoreniam. Zameriava sa na zmierňovanie utrpenia, zlepšenie kvality života a poskytovanie podpory v priebehu celého ochorenia. Tento článok podrobne rozoberá definíciu paliatívnej liečby, jej princípy, ciele, rozdiely oproti hospicovej starostlivosti a aktuálny stav na Slovensku.

Definícia paliatívnej liečby

Paliatívna starostlivosť je medicínsky odbor, ktorý sa zameriava na prevenciu a zmierňovanie utrpenia všetkých druhov ochorení. Jej cieľom je podpora najlepšej možnej kvality života pre pacientov a ich rodiny, ktoré sú vystavené vážnemu ochoreniu. Táto starostlivosť by mala byť poskytnutá súčasne s ostatnou potenciálne liečebnou alebo život predlžujúcou liečbou kedykoľvek v priebehu akéhokoľvek závažného ochorenia.

V roku 2002 definovala Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje.

Paliatívna medicína je prierezovou medicínskou špecializáciou zameranou na život s nevyliečiteľným chronickým ochorením a na obdobie zomierania s jeho symptómami a syndrómami.

Ciele paliatívnej liečby

Primárnou úlohou paliatívnej starostlivosti je zmiernenie bolesti a iných emočných a fyzických symptómov, podpora rodiny a pozornosť k sociálnym determinantom zdravia a chorôb. Paliatívna starostlivosť sa zameriava na:

• Zmiernenie bolesti a iných symptómov: Efektívna kontrola bolesti, nevoľnosti, dýchavičnosti, únavy a ďalších nepríjemných symptómov, ktoré sprevádzajú závažné ochorenia.
• Psychologickú a emocionálnu podporu: Pomoc pacientom a ich rodinám vyrovnať sa s emocionálnymi, psychologickými a spirituálnymi aspektmi ochorenia.
• Sociálnu podporu: Zabezpečenie prístupu k sociálnym službám a podpore, ktorá pomáha pacientom a rodinám zvládať praktické a finančné problémy spojené s ochorením.
• Podporu rodiny: Poskytovanie poradenstva, vzdelávania a emocionálnej podpory pre rodinných príslušníkov, ktorí sa starajú o chorého.
• Zlepšenie kvality života: Pomoc pacientom žiť čo najplnohodnotnejší život, napriek obmedzeniam spôsobeným ochorením.
• Rešpektovanie pacientových želaní: Zohľadňovanie pacientových hodnôt, presvedčení a cieľov pri plánovaní a poskytovaní starostlivosti.

Princípy paliatívnej liečby

Paliatívna liečba sa riadi niekoľkými kľúčovými princípmi:

• Holistický prístup: Zameriava sa na všetky aspekty pacientovej pohody - fyzické, psychické, sociálne a duchovné.
• Individuálny prístup: Starostlivosť je prispôsobená individuálnym potrebám a preferenciám každého pacienta.
• Tímová práca: Paliatívna starostlivosť je poskytovaná multidisciplinárnym tímom, ktorý zahŕňa lekárov, sestry, sociálnych pracovníkov, psychológov, duchovných a ďalších odborníkov.
• Včasná integrácia: Paliatívna starostlivosť by mala byť poskytovaná súčasne s liečbou zameranou na vyliečenie alebo predĺženie života, a to od momentu diagnózy závažného ochorenia.
• Komunikácia: Otvorená a úprimná komunikácia s pacientom a jeho rodinou je kľúčová pre stanovenie cieľov liečby a rozhodovanie o ďalšej starostlivosti.

Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno - pedagogickú starostlivosť (u detí), duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo.

Rozdiel medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou

Na rozdiel od paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť iba časťou paliatívnej starostlivosti poskytnutej na konci života. Hospicová starostlivosť je určená pre pacientov, u ktorých sa predpokladá, že žijú menej ako 6 mesiacov, a zameriava sa na zmiernenie symptómov a zabezpečenie komfortu v posledných dňoch života. Paliatívna starostlivosť môže byť poskytovaná pacientom s akýmkoľvek závažným ochorením, bez ohľadu na prognózu.

Porovnanie paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť na Slovensku

Paliatívna starostlivosť na Slovensku vznikla založením oddelenia paliatívnej medicíny v roku 1995 v Národnom onkologickom ústave (NOÚ) v Bratislave, ktorého zakladateľkou bola MUDr. Kristína Križanová. V roku 2006 bola prijatá koncepcia paliatívnej medicíny ako špecializačného odboru. MUDr. Kristína Križanová zohrala kľúčovú úlohu v rozvoji paliatívnej medicíny na Slovensku a v roku 2006 presadila jej zaradenie medzi špecializačné odbory.

Dnes poskytuje Oddelenie paliatívnej medicíny (OPM) v NOÚ starostlivosť približne 600 hospitalizovaným pacientom ročne. Od roku 2014 vedie toto oddelenie MUDr. Andrea Škripeková, PhD., ktorá pôsobí tiež ako vedúca Katedry paliatívnej medicíny LF SZU a NOÚ a je zakladajúcou členkou Slovenskej spoločnosti paliatívnej medicíny pri SLS. Je spoluautorkou prelomovej reformy paliatívnej starostlivosti, ktorú sa aj vďaka jej angažovanosti podarilo v roku 2022 implementovať do zákona o zdravotnej starostlivosti SR.

Aktuálny stav a vývoj

V roku 2020 bol spoločným úsilím vypracovaný návrh novej Koncepcie paliatívnej medicíny. Cieľom predloženého návrhu koncepcie je aktualizácia v súčasnosti platnej Koncepcie zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti uverejnenej vo Vestníku Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky dňa 31. augusta 2006 (číslo: 17463/OZS).

Návrh novej Koncepcie paliatívnej medicíny zahŕňa aj zaradenie uchádzačov na špecializačné štúdium v paliatívnej medicíne aj pre lekárov so špecializáciou v odbore hematológie a transfuziologie, a tiež špecializačné odbory vnútorného lekárstva.

Na Slovensku je k dispozícii 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. Na Slovensku funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok. Priemerná ošetrujúca doba je 8 dní, po ktorej je pacient nastavený na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.

Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. V súčasnosti existuje cca 12 hospicov, 9 paliatívnych oddelení a 2 paliatívne jednotky. Potreba paliatívnych a hospicových postelí na Slovensku je odhadovaná na 10 na 100 000 obyvateľov, čo predstavuje spolu 540 postelí. V súčasnosti je táto potreba pokrytá len čiastočne posteľami oddelení paliatívnej medicíny v nemocniciach a posteľami v hospicoch.

Mobilné hospicové tímy

V roku 2020 vznikol v NOÚ prvý nemocničný mobilný hospic na Slovensku - Mobilný hospic Klenová NOÚ. Tento model umožňuje pacientom stráviť posledné dni života v domácom prostredí so svojimi blízkymi, pričom zdravotníci im poskytujú potrebnú odbornú starostlivosť.

Na Slovensku funguje aj súkromný mobilný hospic pre deti s názvom „Plamienok“, ktorý pôsobí do 100 km od Bratislavy. Financovanie oboch týchto hospicov je závislé na grantoch a daroch, ich služby nie sú hradené zo zdravotného poistenia. Je dôležité, aby sa mobilné paliatívne tímy rozširovali, pretože pre mnohých pacientov je možnosť stráviť posledné dni v domácom prostredí neoceniteľná.

Sociálna práca v paliatívnej starostlivosti

Sociálna práca v zdravotníctve je neoddeliteľnou súčasťou liečebno-preventívnej starostlivosti a dopĺňa ošetrovateľskú a medicínsku starostlivosť. Sociálny pracovník je neodmysliteľnou súčasťou multidisciplinárneho tímu, ktorý zahŕňa lekárov, zdravotné sestry, fyzioterapeutov, psychológov, špeciálnych pedagógov a rečových terapeutov. Jeho základným cieľom je skúmať a pomáhať riešiť situáciu v rodine, škole, na pracovisku a v spoločenskom prostredí, ktorá vznikla následkom zdravotných a sociálne nežiaducich zmien.

Sociálny pracovník zohráva kľúčovú úlohu pri podpore, pomoci a sprevádzaní klientov (jednotlivcov, rodín, skupín, komunít) v náročných životných situáciách. Dôležitými vlastnosťami sociálneho pracovníka sú sociálne cítenie, empatia, obetavosť, zodpovednosť voči klientovi, solidárnosť s chorými, komunikatívnosť, schopnosť aktívneho počúvania, snaha o ochranu a zachovanie dôstojnosti života a zdravia človeka a odborná kvalifikácia.

V paliatívnej starostlivosti sociálny pracovník:

• Posudzuje situáciu pacienta a jeho rodiny v súvislosti so stratami a narušením rovnováhy.
• Pomáha adaptovať sa na život s chorobou, umieraním a smrťou.
• Hľadá možnosti fungovania v novej situácii a citlivo vyvažuje intervenciu a paliáciu.
• Zabezpečuje podporné poradenstvo (klientovi, rodine, zamestnávateľovi, komunite).
• Zúčastňuje sa na paliatívnej liečbe a ošetrovaní chronicky chorého pacienta.
• Sprevádza umierajúceho pacienta a stará sa o rodinu pozostalých.

Duchovná starostlivosť

Duchovná starostlivosť sa zameriava na otázky zmyslu, existenciálne a náboženské otázky pacienta. Neobmedzuje sa len na veriacich a je nablízku pred aj po smrti pacienta. Medzi duchovné potreby ťažko chorých patria:

• Prijatie - akceptácia so svojou chorobou.
• Dôstojnosť - úcta, rešpekt.
• Nádej - v každej fáze choroby.
• Byť vypočutý - aj v utrpení, vo výčitkách.
• Pravdivosť - hovoriť o ňom pred ním.
• Útecha - môcť sa tešiť.
• Samota - so sebou, s Bohom.
• Spoločenstvo - necítiť sa opustený.

Pomáhať napĺňať spirituálne potreby nevyliečiteľne chorého znamená prispievať k integrite, autonómii, zmiereniu, šľachetnosti a osobnému povolaniu pacienta. Je dôležité rozmieňať nádej na drobné, ako je nádej na dôstojný priebeh liečby, splnenie určitej úlohy, na to, že pacient nebude sám, nebude trpieť neznesiteľnou bolesťou a na dôstojnú smrť. Je to spoločná, tímová úloha - poniesť aj otázky nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich, na ktoré odpovede ešte nevieme.

Úloha dobrovoľníkov

Dobrovoľníci zohrávajú významnú úlohu v paliatívnej starostlivosti. Poskytujú psychosociálnu podporu pacientom a pomáhajú zdravotníkom pri kŕmení, drobnom nákupe alebo venovaní sa „osamotenejším“ pacientom. Dôležité je, aby dobrovoľníci prešli náborom, školením a mali pravidelnú supervíziu. Napríklad Dobrovoľnícka skupina Vŕba poskytuje sprevádzaciu službu onkologickým pacientom v NOÚ v Bratislave od roku 1999.

tags: #paliativna #liecba #ppt