Život s vážnym ochorením môže byť náročný pre pacientov aj ich blízkych. Paliatívna starostlivosť je špecializovaný medicínsky prístup, ktorý sa zameriava na poskytovanie úľavy od symptómov a stresu závažných ochorení. Cieľom je zlepšiť kvalitu života pacienta aj jeho rodiny. Nikdy nie je priskoro začať s paliatívnou starostlivosťou. Táto starostlivosť by mala byť poskytnutá súčasne s ostatnou potenciálne liečebnou alebo život predlžujúcou liečbou kedykoľvek v priebehu akéhokoľvek závažného ochorenia.
Pri včasnej diagnostike a so zlepšujúcimi sa poznatkami v onkológii sa podarí vyliečiť viac než 50% prípadov rakoviny. Ďalším významným pokrokom sú nové lieky v onkológii, ktoré významne predlžujú život pacientov, u ktorých je na začiatku prítomné alebo sa v priebehu času rozvinie tzv. generalizované ochorenie, čiže ochorenie s metastázami. V priebehu onkologického ochorenia sa pacient môže dostať do fázy tzv. nevyliečiteľného ochorenia. Je to podobné, ako napríklad pri infarkte srdcového svalu. Po nedokrvení zostane namiesto funkčného svalu na srdci menej funkčná jazva, pacient musí užívať lieky a upraviť životosprávu, aby mohol žiť čo najdlhšie. Modernými prístupmi v onkológii sa snažíme, aby sa aj ochorenie s metastázami, čiže väčšinou nevyliečiteľné, stalo podobným iným chronickým chorobám. Pritom je potrebný osobitný prístup nielen v správnom podávaní onkologickej protinádorovej liečby a manažovania jej nežiaducich účinkov, ale aj správneho manažovania symptómov a ťažkostí, ktoré sú s ochorením spojené.
Čo je paliatívna medicína a starostlivosť?
Paliatívna medicína je medicínsky odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. V roku 2002 definovala Svetová zdravotnícka organizácia paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje.
Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno - pedagogickú starostlivosť - u detí, duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo. Je dôležité vnímať paliatívnu starostlivosť hlavne v jej medicínskom aspekte. Pri nevyliečiteľnej chorobe vie práve paliatívna medicína poskytnúť úľavu hlavne medikamentóznymi prostriedkami pri bolestiach, vracaní, dýchavici a na konci života poskytnúť úľavu podávaním paliatívnej sedatívnej liečby.
V klinických štúdiách je dokázané, že ak sa pacientom s generalizovaným nádorovým ochorením poskytne včasná a pravidelná konzultácia paliatívneho špecialistu, tak pacienti majú lepšie kontrolované symptómy, viac rozumejú chorobe a podávanej liečbe aj napriek tomu, že majú menej invazívnych a agresívnych procedúr v priebehu svojej choroby. Ale hlavne žijú dlhšie a majú lepšiu kvalitu života. Paliatívna medicína dostáva iný zmysel. Prestáva byť pacientom a lekármi vnímaná ako „pasívna“ a „defenzívna“. To, že sa venuje pozornosť pacientovým ťažkostiam (symptómom) je aktívny prístup. Do tímu patrí aj psychológ, sociálny pracovník a v zahraničí je to aj špeciálne vyškolený duchovný, ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody.
Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť. V praxi to často vyzerá tak, že pacient má dýchavicu, leží v čistej posteli, má ošetrené rany, trpí bolesťami a ošetrujúci personál (v tom lepšom prípade) ho drží za ruku. Toto nie je správne. Bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie. Bez eliminácie fyzického ľudského utrpenia nemožno adekvátne riešiť psychologický distres, spirituálne potreby alebo problém ľudskej dôstojnosti.
Paliatívna starostlivosť zohráva kľúčovú úlohu pri zlepšovaní kvality života pacientov so závažnými ochoreniami. Riešením bolesti, zvládaním symptómov a poskytovaním komplexnej podpory pomáha paliatívna starostlivosť pacientom a ich rodinám dôstojne a pohodlne zvládať výzvy vážneho ochorenia. Vďaka paliatívnej starostlivosti sa môžete sústrediť na to, na čom vám najviac záleží, či už je to trávenie času s blízkymi, presadzovanie svojich záujmov alebo hľadanie pokoja a pohodlia.
Paliatívna starostlivosť je špecializovaná lekárska starostlivosť o ľudí žijúcich s vážnymi chorobami. Zameriava sa na poskytovanie úľavy od symptómov, bolesti a stresu vážneho ochorenia - bez ohľadu na diagnózu. Liečba bolesti a symptómov je jedným z primárnych cieľov paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť uznáva emocionálny a duchovný dopad vážneho ochorenia.
Hospicová starostlivosť
Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť. Hospicová starostlivosť je špecifickou formou paliatívnej starostlivosti, ktorá sa venuje pacientom v záverečnej fáze života. Hospice poskytujú komplexnú starostlivosť zameranú na pohodlie a dôstojnosť pacientov v posledných týždňoch či mesiacoch života.
Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Väčšina ľudí si nesprávne myslí, že hospic je dom smrti. Je to však veľmi zjednodušená a hlavne nesprávna charakteristika hospicov, kde sa uskutočňuje paliatívna a hospicová starostlivosť. Myšlienka hospicu totiž vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi.
Nie v každom hospici na Slovensku je dostupná špecializovaná medicínska starostlivosť lekárom špecialistom v paliatívnej medicíne, čo nie je správne. Nie je správne, že náklady na hospicovú starostlivosť nie sú dostatočne hradené z verejného poistenia. Doplatky pacientov na mesiac pobytu v hospici sú od 700€ v Bratislave do 300-500€ mimo Bratislavy.
Rozdiely a podobnosti medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou
Paliatívna starostlivosť a hospicová starostlivosť predstavujú dva úzko späté prístupy, ktorých cieľom je zlepšiť kvalitu života osobám s nevyliečiteľnými chorobami. Paliatívna starostlivosť je komplexná forma pomoci, ktorá sa usiluje o zachovanie kvality života pacienta s nevyliečiteľnou chorobou v akejkoľvek fáze ochorenia. Sústredí sa na zmiernenie bolesti, udržiavanie sociálnych väzieb s rodinou a priateľmi a zachovanie dôstojnosti.
Na rozdiel od paliatívnej starostlivosti je hospicová starostlivosť iba časť paliatívnej starostlivosti poskytnutá na konci života. Obe formy starostlivosti majú spoločný cieľ - umožniť pacientom prežiť zostávajúci čas čo najkvalitnejšie a najdôstojnejšie, s ohľadom na ich priania a potreby. Pacienti s nevyliečiteľným pokročilým ochorením a zomierajúci v terminálnej fáze, tesne pred smrťou, kde je cieľom starostlivosti zmierňovanie príznakov choroby a bolesti, poskytovanie psychickej, sociálnej, emocionálnej a duchovnej podpory pacientovi i jeho príbuzným.
Paliatívna starostlivosť sa neobmedzuje len na situácie na konci života.
Dostupnosť a súčasný stav paliatívnej a hospicovej starostlivosti na Slovensku
Na Slovensku je k dispozícii len 13 špecialistov v paliatívnej medicíne, čo je žalostne málo. Na Slovensku funguje jediné akútne paliatívne oddelenie v Národnom onkologickom ústave v Bratislave, ktoré má kapacitu 19 lôžok, priemerná ošetrujúca doba je 8 dní. Pacient sa nastaví na symptomatickú liečbu a ďalšia starostlivosť je manažovaná v domácom prostredí alebo v zariadení pre dlhodobú opatrovateľsko-ošetrovateľskú starostlivosť.
Dispozícia hospicov na Slovensku je znázornená v tabuľke na konci. Mnohé služby paliatívnej starostlivosti možno poskytovať doma, čo umožňuje pacientom zostať v známom prostredí. Do starostlivosti paliatívneho mobilného tímu/mobilného hospicu prechádza spontánne z paliatívnej ambulancie alebo po prepustení z akútneho oddelenia ak jeho fyzický stav nedovoľuje návštevy v nemocnici. Starostlivosť v mobilnom paliatívnom tíme je hradená zo strany verejného zdravotného poistenia minimálne, dostupné mobilné hospice fungujú ako neziskové organizácie a zo svojich zdrojov poskytujú pacientom starosltivosť pre pacientov zadarmo. Väčšinou im kupujú aj potrebné lieky.
Na Slovensku ešte zatiaľ nie je komplexná paliatívna starostlivosť všade dostupná. U nás však zriaďovanie zariadení paliatívnej a hospicovej starostlivosti stagnuje, priam dokonca sa vôbec nerealizuje. Je dôležité hovoriť a informovať o zmysle a úlohe týchto zariadení v našej spoločnosti, pretože dávajú klientovi a jeho rodine prostredníctvom starostlivosti nevyčísliteľné bohatstvo v podobe úcty, záujmu a dôstojnosti. Starostlivosť o terminálne chorých obohacuje aj nás samotných.
Holistický prístup a etika v paliatívnej a hospicovej starostlivosti
Paliatívna a hospicová starostlivosť rešpektuje individualitu každého človeka. Hospicová starostlivosť pomáha žiť umierajúcemu čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neberie chorému nádej, naopak, pomáha mu hľadať zmysel života, pomáha mu uvedomiť si, kde je užitočný a kde môže byť užitočný. Týmto príspevkom chceme poukázať na potrebu celostného prístupu starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich, na ich potrebu zachovať etiku života a ich práva, potreby a rešpektovanie ich dôstojnosti.
Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať. Každý človek je jedinečnou osobnosťou líšiacou sa od druhých ľudí v jednotlivých charakteristikách, stránkach, zložkách, ako aj v štruktúrach svojej osobnosti. Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti.
V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba. Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Vždy je tu najdôležitejší humánny „eticko -morálny“ prístup v rámci ľudskej etiky a morálky.
Táto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.
Úroveň kvality poskytovania služieb ťažko chorým a nevyliečiteľným ľuďom je kritériom morálnej vyspelosti každej ľudskej spoločnosti.
tags: #paliativna #a #hospicova #starostlivost