Paliatívna a hospicová starostlivosť: Dôstojný koniec života a etika

V živote každého človeka nastane moment, keď sa ocitne na prahu svojho bytia. Pre niektorých je to spojené s ťažkými životnými situáciami, nevyliečiteľnými chorobami a utrpením, ktoré ich môže viesť k myšlienkam na ukončenie života. Častokrát však nejde o túžbu zomrieť, ale o túžbu netrpieť. A práve tu vstupuje do hry paliatívna a hospicová starostlivosť - ako reálna a citlivá odpoveď na potreby umierajúcich a ich rodín.

Úroveň kvality poskytovania služieb ťažko chorým a nevyliečiteľným ľuďom je kritériom morálnej vyspelosti každej ľudskej spoločnosti. Tento príspevok poukazuje na potrebu celostného prístupu starostlivosti o terminálne chorých a zomierajúcich, na ich potrebu zachovať etiku života a ich práva, potreby a rešpektovanie ich dôstojnosti.

Čo je paliatívna starostlivosť?

Paliatívna starostlivosť je širší pojem než hospicová starostlivosť. Jej cieľom je zmierňovať utrpenie a zvyšovať kvalitu života pacienta aj počas liečby. Môže ju dostávať aj človek, ktorý stále podstupuje chemoterapiu či iné terapie. Ide o špeciálny druh zdravotníckej (nemocničnej aj ambulantnej) starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky.

Pojem paliatívna starostlivosť je odvodený z gréckeho slova paliatus - odetý plášťom. Zameriava sa na komfort jednotlivca s dôrazom na medicínsky model, často začína a niekedy aj zotrváva v zariadení akútnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť sa zaoberá liečbou chorých s aktívnym pokročilým ochorením v terminálnom štádiu. Je aktívna, celková starostlivosť o pacientov v čase, keď ich choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života. Paliatívna starostlivosť nie je iba starostlivosťou v terminálnom štádiu, je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígneho ochorenia. Je poskytovaná súčasne s aktívnou protinádorovou liečbou alebo môže byť poskytovaná samostatne. Predstavuje osobitný druh zdravotnej, ale aj sociálnej starostlivosti. Jej cieľom nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny „etický“ prístup.

Čo je hospicová starostlivosť a hospic?

Hospicová starostlivosť je ponímaná v rámci všeobecných princípov podobne ako paliatívna starostlivosť. Rozdiely možno pozorovať v komplexnosti vnímania potrieb umierajúceho. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie je hospicová starostlivosť „integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov.“ V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba. Hospicová starostlivosť nepatrí medzi sociálne zariadenia. Ide o „starostlivosť o umierajúceho a nevyliečiteľne chorého v konečných štádiách choroby, ktorý potrebuje ošetrovateľskú starostlivosť a liečbu na zmiernenie utrpenia.“ Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia.

Väčšina ľudí si nesprávne myslí, že hospic je dom smrti. Je to však veľmi zjednodušená a hlavne nesprávna charakteristika hospicov, kde sa uskutočňuje paliatívna a hospicová starostlivosť. Myšlienka hospicu totiž vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi. Podľa Štefka (2003) hospic je hnutie, ktorého základná myšlienka vychádza z úcty k životu a k človeku ako jedinečnej a neopakovateľnej bytosti.

Hospicová starostlivosť je špecifická forma zdravotnej starostlivosti určená pre ľudí v pokročilom štádiu nevyliečiteľného ochorenia. Ide o pacientov, ktorým už nepomáha tzv. kuratívna liečba, teda liečba zameraná na uzdravenie. Je dôležité pochopiť, že hospic nie je „domov pre seniorov“. Kým domovy sociálnych služieb sú určené pre dlhodobú opatrovateľskú starostlivosť, v hospici ide o aktívnu, 24-hodinovú zdravotnú starostlivosť. Na rozdiel od nemocníc sa tu však pacientovi dostáva komplexnej podpory - zdravotnej, psychologickej, sociálnej aj duchovnej.

Holistický prístup a etika života

Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.

Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať. Každý človek je jedinečnou osobnosťou líšiacou sa od druhých ľudí v jednotlivých charakteristikách, stránkach, zložkách, ako aj v štruktúrach svojej osobnosti. Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Je často stotožňovaná so životom rôznych ľudí, je vďačným námetom pre médiá, ale predovšetkým je sociálnou realitou života každého jedného človeka.

„Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu“ (Laca, 2008, s. 10). Pritom pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú. Všetky tieto princípy predpokladajú hodnotu ľudského života a jeho transcendentný rozmer siahajúci až k božskej Transcendencii.

Princípy etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti:

1. Súhlasný postoj k životu: vyplýva zo základného pozitívneho práva a taktiež vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením, ktoré prichádza z rôznych strán.
2. Úcta k životu: pre ktorú je charakteristická bázeň pred životom. K tomuto princípu sa dopracoval A. Schweitzer (In: Slipko, 1998, s. 28), ktorý vychádzal z predpokladu, že „najbezprostrednejšou skutočnosťou je pre nás zážitok, ktorý sa vyjadruje v tvrdení, že som život, ktorý chcem žiť uprostred života, ktorý chce žiť...“. Z tohto dôvodu život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému tiež patria aj rôznorodé dobrá. A to sa vzťahuje na všetkých ľudí, bez ohľadu na to, či sú chorí alebo zdraví.
3. Láska k životu: keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“ (KKC 735). V takomto porozumení sa Boh odkrýva v našej mysli a nášmu srdcu ako trojpersonálna absolútna láska s plnosťou božského Života. Tento život Trojice je paradigmou všetkých ostatných oblastí života, ktoré sú ako všetko, čo existuje mimo Boha. Život ako stvorenstvo je základná podobnosť s Bohom v láske, z ktorého vyplýva objektívna, ontologická hodnota života. A preto „láska k životu sa v tomto porozumení stáva zjednocujúcim činiteľom života, ktorý mobilizuje človeka k etickému konaniu“ (Laca, 2008, s.11).

Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Etickosť „života“ nadväzuje na morálnu skúsenosť, ktorá je závislá od formovania svedomia v súlade s poznaním, slobodou a najmä zodpovednosťou. Etika života by sa mala v úzkej súvislosti a nadväznosti na morálnu filozofiu zamerať na zmenu mentality, na reformu výrobných štruktúr v súlade s právom, na reformu výchovy s cieľom vytvárať kultúru pokoja a lásky v planetárnom zmysle, na oživenie solidarity medzi všetkými ľuďmi v spoločnosti. V takomto plnení bude etika rozvíjať a aplikovať v praxi zásady a princípy všetkých oblastí etiky života a osobitne ľudského života.

Tímy paliatívnej a hospicovej starostlivosti

Tímy, ktoré poskytujú paliatívnu a hospicovú starostlivosť, tvoria zdravotníci, psychológovia, sociálni pracovníci aj duchovní. Všetci sú školení, aby vedeli viesť rozhovory v náročných situáciách. Služby sú poskytované všetkým - bez ohľadu na vierovyznanie, národnosť alebo sociálny status. Duchovná tieseň sa netýka len veriacich. Každý z nás má v sebe otázky, pochybnosti, bolesti. Človek nie je len telo, je aj duša. Preto je potešujúce, že už aj kňazi a duchovní pracovníci sa vzdelávajú v tejto oblasti, aby vedeli sprevádzať ľudí v posledných fázach života.

Príkladom dôležitosti celostného prístupu je pacientka, ktorá napriek silným liekom stále pociťovala bolesť. Mala smútok v očiach, slzy na krajíčku. Nakoniec sa ukázalo, že ju ťažila duchovná tieseň. Po rozhovore s kňazom a rodinou sa jej uľavilo. Smiala sa, bolesti ustúpili. Podobné to bolo s neveriacim pacientom, ktorý mal v sebe bolesť z toho, že mu zomrel syn v náručí. Sestrička s ním trpezlivo sedela, počúvala, a on jej to všetko vyrozprával. Potreboval odpustiť sebe. A keď to urobil, upokojil sa.

Dôležitá je tiež komunikácia. Hovorí sa s pacientmi, ale aj s ich rodinami. MUDr. Andrea Škripeková, PhD., spomína prípad, keď zať hovoril svojmu umierajúcemu otcovi: „Neboj sa, vyliečiš sa, cez leto pôjdeme spolu na dovolenku.“ Po rozhovore s ňou vyšlo najavo, že zať vedel o nevyliečiteľnom stave otca. Zomierajúci pacienti často cítia, že sa blíži koniec ich života. Niektorí potrebujú ešte povedať posledné slová svojim najbližším. My im musíme dať na to príležitosť. Stačí tiché zotrvanie pri chorom, držanie za ruku. Môžu to byť aj pre nás chvíle, na ktoré sa nezabúda a budeme na ne dlho spomínať.

Domáca paliatívna a hospicová starostlivosť

Takou najdokonalejšou možnosťou starostlivosti o terminálne chorých je domáca starostlivosť. Ak je to možné, domáca starostlivosť umožňuje chorému zapájať sa do života rodiny. Keď sa o chorého starajú jeho príbuzní doma, často majú k dispozícii podporný tím, ktorý pozostáva z lekára, zdravotných sestier, asistentiek a sociálneho pracovníka. Títo kvalifikovaní pracovníci opatrovateľov poučia, ako pomôcť pacientovi cítiť sa čo najlepšie, a vysvetlia im, čo sa dá očakávať v priebehu zomierania. Berú tiež do úvahy želania pacienta i rodiny.

Dolores a Jean sa doma starajú o svojho 96-ročného otca. „Päťkrát týždenne k nám chodí asistentka, aby nám pomohla ocka okúpať,“ hovorí Dolores. „Vymení mu posteľnú bielizeň a ak o to požiadame, pomôže mu aj s úpravou zovňajšku. Raz do týždňa prichádza zdravotná sestra, aby oteckovi skontrolovala životné funkcie a doplnila lieky. A asi raz za tri týždne nás navštívi lekár.“ Mať možnosť kedykoľvek zavolať pomoc je dôležitá súčasť paliatívnej starostlivosti, pretože kvalifikovaní pracovníci môžu dozrieť na podávanie i účinok liekov či zaistiť, aby pacient nemal bolesti a pritom bol čo najmenej utlmený. Ak je to potrebné, môžu mu tiež podať kyslík.

Personál zariadenia poskytujúceho paliatívnu starostlivosť si uvedomuje, že je potrebné pomáhať pacientovi nestratiť dôstojnosť a že s ním treba v každej fáze starostlivosti zaobchádzať s úctou. Martha, ktorá sa starala o smrteľne chorých viac ako 20 rokov, hovorí: „Spoznala som svojich pacientov, vedela som tiež, čo majú a nemajú radi, a snažila som sa im pomôcť čo najviac sa tešiť zo života v čase, ktorý im zostával. Často som k nim cítila veľkú náklonnosť a niektorých som si mimoriadne zamilovala. Pravda, niektorí pacienti trpiaci Alzheimerovou chorobou alebo inou formou demencie boli agresívni, keď som im pomáhala. Chceli ma udrieť, pohrýzť alebo dokonca kopnúť.“ Martha o uspokojení, ktoré jej prinášala asistencia opatrovníkom, hovorí: „Svojou prácou som im pomáhala, aby neboli starostlivosťou o blízkych preťažení.“

Mexičanka Isabel, ktorej mama 16 rokov bojovala s rakovinou prsníka, až kým sa jej choroba nedostala do neliečiteľného štádia metastáz, rozpráva: „Ja a moja rodina sme sa veľmi báli, že mama bude trpieť. Modlili sme sa, aby nemala kruté bolesti, ktoré majú mnohí pacienti s nevyliečiteľnou rakovinou krátko pred smrťou. Odpoveďou na naše modlitby bola tunajšia lekárka, ktorá sa špecializuje na paliatívnu starostlivosť. Prišla vždy raz za týždeň, priniesla lieky proti bolesti, dala nám presné a jednoduché rady, ako ich používať, a poučila nás, ako sa o mamu starať. Bolo pre nás veľkou útechou vedieť, že jej môžeme zavolať kedykoľvek, vo dne i v noci, a že príde. Boli sme vďační, keď sme videli, že mama je v posledných dňoch svojho života pokojná, netrpí bolesťami, a dokonca sa teší z tej trochy jedla, ktorú dokázala zjesť.“

Praktické tipy pre domácu starostlivosť:

• Udržujte posteľné plachty čisté, suché a narovnané.
• Aby ste zabránili preležaninám, pravidelne pacienta polohujte a ak je inkontinentný, často mu meňte plienky alebo spodnú bielizeň.
• Činnosť čriev je možné podľa potreby udržiavať čapíkmi alebo klystírom.
• Keď sa blíži koniec, nezabránite utrpeniu pacienta tým, že mu dáte najesť a napiť. Zvlhčujte mu ústa kúskami ľadu alebo mokrými tampónmi a mastičkou na pery.

Výzvy a riešenia na Slovensku

Na Slovensku máme približne 220 hospicových lôžok. Odborníci však odhadujú, že by ich malo byť aspoň 500. Aj preto sa mnohí pacienti, ktorí by potrebovali hospicovú starostlivosť, do hospicu nedostanú. Ďalším problémom je nízka informovanosť. U nás zriaďovanie zariadení paliatívnej a hospicovej starostlivosti stagnuje, priam dokonca sa vôbec nerealizuje. Je dôležité hovoriť a informovať o zmysle a úlohe týchto zariadení v našej spoločnosti, pretože dávajú klientovi a jeho rodine prostredníctvom starostlivosti nevyčísliteľné bohatstvo v podobe úcty, záujmu a dôstojnosti.

Hoci pacienti by už aj chceli odísť, na lekárov neraz tlačia príbuzní. V starostlivosti o zomierajúcich pacientov je ťažké určiť, čo je správne. Pacientovi v poslednej fáze života s vážnym ochorením alebo vo vysokom veku už nepomôže ísť do nemocnice. Liečba mu môže viac priťažiť a pacient si aj želá úľavu, niekedy je to však ťažké vysvetliť predovšetkým jeho blízkym. Zomieranie je tabu, no ľudia chcú rozhodovať o konci života.

Každý človek si zaslúži odísť zo sveta dôstojne, bez bolesti, v pokoji a medzi svojimi blízkymi. Hospicová starostlivosť nie je len o zomieraní - je o živote, ktorý má hodnotu až do poslednej chvíle. Vždy je tu najdôležitejší humánny „eticko-morálny“ prístup v rámci ľudskej etiky a morálky. Stretnutie so smrťou nie je ľahké, hlavne pre človeka, ktorý na ňu nie je pripravený. Prvýkrát je tento zážitok možno desivý a každý ho prežíva inak. Je na mieste hľadať nové a účinné spôsoby, ako zmierniť chorému utrpenie a pomôcť mu prekonať strach zo smrti. V súčasnosti sa nám ako najlepšie riešenie javí paliatívna a hospicová starostlivosť a jej súčasťou musí byť samozrejme etika života.

tags: #paliativna #a #hospicova #starostlivost #citat