Občianske združenia celiatikov: Členstvo, príspevky a výhody

Celiakia je celoživotné autoimunitné ochorenie tenkého čreva, ktoré spôsobuje chronickú poruchu výživy v dôsledku systémovej reakcie organizmu na lepok. Včas nediagnostikovaná celiakia môže viesť k závažným zdravotným komplikáciám. Z tohto dôvodu vznikajú občianske združenia, ktoré sa snažia pomáhať ľuďom s celiakiou a zvyšovať povedomie o tejto chorobe.

Občianske združenia celiatikov na Slovensku

Potreba založenia združenia vyplývala najmä z dlhodobej neinformovanosti pacientov o tomto ochorení, možnostiach liečby, príprave a nákupu diétnych potravín, o nových bezlepkových výrobkoch a výrobcoch, dostupnej literatúre a pod. Mnohé potravinárske výrobky neobsahujú informáciu o presnom zložení výrobku ani označenie „bezlepkové“, preto sa celiatici často takýmto výrobkom radšej vyhnú, čím sa značne znižuje okruh im bezpečných potravín a stravovanie sa stáva problémovým. Pre celiatikov sú tieto informácie životne dôležité.

Občianske združenie celiatikov Bratislava (OZC)

Hlavným zameraním a ťažiskom práce OZC je združovanie občanov postihnutých celiakiou, prezentácia a zastupovanie záujmov pacientov v jednaní s orgánmi štátnej správy a s tretím sektorom, poradenská činnosť, osvetovo-vzdelávacie, kultúrne, športové a rekondično-ozdravné aktivity pre deti a dospelých, publikačná činnosť a pod. Od svojho vzniku v roku 2003 do teraz uskutočnilo OZC 14 stretnutí pre občanov s celiakiou. Poskytuje stálu dobrovoľnú, neplatenú poradenskú činnosť osobne či telefonicky. Je riadnym členom Slovenskej humanitnej rady. Členskú základňu v Bratislave tvorí toho času približne 400 členov-rodín.

História a aktivity OZC

• Začiatkom roku 2004 bola práca OZC zameraná predovšetkým na vypracovanie plánu činností a hospodárenia pre nasledujúce obdobie, taktiež na vypracovanie projektov pre pripravované aktivity.
• Uvedený materiál bol prerokovaný s členmi výboru NR SR pre sociálne veci a bývanie.
• Následne v apríli 2004 bol prerokovaný za účasti zástupcov združenia u ministra zdravotníctva za jeho osobnej účasti.
• Zmena spočívala v ukončení poskytovania dotácií jedinému výrobcovi bezlepkových potravín v SR a zaradenie bezlepkovej múky a cestovín do kategórie liečiv, teda pacient celoročne prostredníctvom lekární na recept získava základné bezlepkové suroviny.
• Koniec roka 2004 patril už tradične deťom a ich stretnutiu s Mikulášom. Pre deti aj dospelých tu bola pripravená výborná zábava, súťaže, dobrá hudba, výmena skúseností, receptov a ochutnávka vynikajúcich bezlepkových koláčikov, ktoré priniesli šikovné mamičky a oteckovia.
• V roku 2005 OZC realizovalo niekoľko stretnutí pre celiatikov zameraných na prednášky odborných lekárov, odborníkov z oblasti výživy a prezentácie výrobcov a dovozcov bezlepkových potravín. Na stretnutiach sa riešia podnety a problematika pacientov súvisiaca s presadzovaním oprávnených záujmov celiatikov vo vzťahu k legislatívnym úpravám, formou diskusie a výmenou skúseností medzi členmi pomoc novodiagnostikovaným pacientom.
• V marci 2005 OZC bolo spoluorganizátorom medzinárodného stretnutia celiatikov organizácie AOECS v Bratislave.
• V apríli sa uskutočnila výročná členská schôdza a stretnutie k všeobecným problémom celiatikov zamerané na získanie nových poznatkov a informácií.
• V júni uskutočnilo združenie zaujímavé stretnutie „Upečme si sami“ spojené s praktickými ukážkami pečenia bezlepkových výrobkov z múk spoločnosti Novalim s.r.o.
• V auguste sa realizoval už druhý úspešný rekondično - ozdravný pobyt pre deti a dospelých s celiakiou vo Vernári, na ktorom sa mali možnosť zúčastniť aj celiatici z iných združení celiatikov Slovenska.
• V novembri organizuje OZC stretnutie celiatikov a II. ročník odborného seminára „Celiakia a potraviny“ so zameraním na širokú problematiku celiakie, dostupnosti bezlepkových výrobkov prostredníctvom lekární a distribučnej siete obchodov, na riešenie otázok súvisiacich s presadzovaním záujmov celiatikov aj prostredníctvom odborníkov MZ SR ako účastníkov seminára.
• Ani v tomto roku v decembri nezabudne Mikuláš na deti, ktorým prinesie na „Predvianočné stretnutie“ balíčky s maškrtami.

Slovenská spoločnosť celiatikov (SSC)

V roku 2004 vznikla Slovenská spoločnosť celiatikov (SSC) ako občianske združenie s celoštátnou pôsobnosťou, zaregistrované na Ministerstve vnútra SR podľa zákona č. 83/1990 Zb. Členstvo v SSC je dobrovoľné. Členom SSC môže byť fyzická osoba postihnutá celiakálnym ochorením, ako aj osoba sympatizujúca, ktorá sa stotožňuje s cieľmi, poslaním a stanovami SSC.

Ciele SSC

• Ponúkať pomoc ľuďom, ktorí musia dodržiavať bezlepkovú diétu alebo majú niekoho blízkeho s týmto obmedzením.
• Vytvárať priestor na výmenu informácií užitočných pre chorých v bežnom živote, t.j. v oblasti varenia, stravovania, nakupovania, starostlivosti o zdravie, cestovania, stravovania mimo domova atď.
• Prostredníctvom osvety zvyšovať povedomie slovenskej verejnosti o celiakii a bezlepkovej diéte, a tým sa snažiť uľahčiť život ľuďom, pre ktorých je bezlepková diéta celoživotným údelom.
• Poskytovať informačný servis o celiakii a bezlepkovej diéte.
• Chrániť záujmy pacientov.
• Pomáhať novo diagnostikovaným celiatikom pri orientácii v diéte, a tým urýchľovať ich adaptáciu na život s diétou.
• Odstraňovať diskrimináciu, ktorá s nutnosťou dodržiavania bezlepkovej diéty súvisí.
• Dosiahnuť také životné podmienky, aké sú dnes samozrejmé v mnohých krajinách, napríklad v severských štátoch, Veľkej Británii a Taliansku.

Občianske združenie BEZ LEPKU o.z.

Staňte sa členom občianskeho združenia BEZ LEPKU o.z. Za členský príspevok 20 €/rok získate zľavy na bezlepkové produkty od partnerov, o ktorých budete včas informovaní. Našimi členmi sa môžete stať, aj keď Vy ani nikto z Vašich blízkych bezlepkovú diétu nedrží. Za neplnoleté deti - celiatikov sú členmi OZ ich rodičia. V prípade záujmu o členstvo v roku 2026 pošlite prihlášku do 30. mája. Z vybraných peňazí tlačíme edukačné materiály a realizujeme osvetu.

Medzinárodná spolupráca

BEZ LEPKU o.z. má záujem stať sa členom AOECS, medzinárodného zoskupenia združujúceho spoločnosti celiatikov v Európe, a pracovnej skupiny CYE (Coeliac Youth of Europe) venujúcej sa mladým celiatikom.

AOECS (Association of European Coeliac Societies)

AOECS je nezávislá nezisková organizácia zastrešujúca členské organizácie celiatikov v Európe. Organizácia vznikla v roku 1988 a v súčasnosti zahŕňa 35 členských organizácií z 29 európskych krajín. AOECS sa zaoberá predovšetkým témami medzinárodného významu, koordináciou medzinárodných aktivít a vytvára podmienky pre komunikáciu medzi členskými organizáciami.

Aktivity AOECS

• Medializácia Medzinárodného dňa celiakie, ktorý pripadá na 16. mája.
• Zaistenie čo najlepšej kvality výrobkov určených pre bezlepkovú diétu a rozšírenie ich ponuky.
• Spolupráca na Codexe Alimentarius.
• Výroba potravín (zabezpečenie poskytovania podrobných a presných informácií o výrobku výrobcom).
• Produkcia špecifickej kategórie potravín - tzv. potravín pre zvláštnu výživu.

Symbol prečiarknutého klasu

Symbol prečiarknutého klasu je ochrannou známkou, ktorej vlastníkom je COELIAC UK, resp. AOECS. AOECS vytvorila systém jednotného európskeho licencovania vyššie uvedeného symbolu, tzv. European Licensing System (ELS), ktorý stanovuje podmienky pre jeho používanie. Symbol preškrtnutého klasu je spotrebiteľovi vnímaný ako informácia o tom, že výrobok je vhodný z hľadiska obsahu lepku.

Štandard AOECS

Štandard AOECS upresňuje technické požiadavky na potravinárske produkty, ktoré môžu byť označené logom prečiarknutého klasu, určujú limity obsahu lepku, analytické metódy jeho merania a frekvenciu testovania. Na použitie loga musia byť uzavreté licencie, ktoré sú spoplatnené. Licencovať možno výhradne len tie produkty, u ktorých bola vykonaná analýza lepku akreditovaným laboratóriom a splní podmienku danú právnymi predpismi pre označovanie výrobku bez lepku t. j. obsah lepku do 20 mg lepku/1kg potraviny.

Členský príspevok a bankové spojenie

Členský príspevok je dôležitým zdrojom financovania aktivít občianskych združení. Získané prostriedky sú využívané na tlač edukačných materiálov, realizáciu osvetových kampaní, organizovanie stretnutí a seminárov, a na podporu ďalších činností, ktoré pomáhajú celiatikom. Občianske združenie BEZ LEPKU o.z. stanovilo členský príspevok na 20 €/rok.

Platba členského príspevku

Zaplatiť príspevok je možné na účet SK52 0900 0000 0052 2470 6187, názov účtu: BEZ LEPKU do banky Slovenská sporiteľňa, a.s. Variabilný symbol uvádzajte vaše členské číslo, ktoré Vám pridelíme po doručení PRIHLÁŠKY. Do poznámky uveďte Vaše meno a priezvisko. Prihlášku je možné vyplniť ONLINE, alebo zaslať poštou na adresu: PhDr. Katarína Hajtášová, Jégého 9, 821 08 Bratislava.

Bankové spojenie OZC Bratislava: Tatra banka, a.s.

Daňové oslobodenie členských príspevkov

Služby dodávané členom oslobodené od dane upravuje § 32 zákona o DPH. Pri službách dodávaných svojim členom v zmysle § 32 zákona o DPH musí byť splnená podmienka, že ide o služby dodávané ako protihodnota členského príspevku pre VLASTNÝCH členov, ak toto oslobodenie od dane nenarušuje hospodársku súťaž. Ustanovenie § 32 zákona o DPH sa teda uplatňuje v tom prípade, ak by napr. s.r.o. dodávala svojim členom služby, kedy protihodnotu za poskytnuté služby predstavuje členský príspevok platený členmi a oslobodenie od dane nenarušuje hospodársku súťaž.

Príklady aktivít občianskych združení celiatikov

Občianske združenia celiatikov organizujú rôzne aktivity pre svojich členov a širokú verejnosť, aby podporili vzdelávanie, výmenu skúseností a spoločenskú integráciu celiatikov.

Typy aktivít

• Stretnutia a semináre: Odborné prednášky o celiakii, prezentácie výrobcov a distribútorov bezlepkových potravín, výmena skúseností a receptov.
• Kulinárske stretnutia: Ochutnávky bezlepkových jedál, výmena receptov, predajné akcie bezlepkových produktov.
• Turistické výlety a zrazy: Turistika, relax, oddych, stretnutie s priateľmi, bezlepková strava.
• Bezlepkové festivaly: Moderované diskusie s odborníkmi, ochutnávky bezlepkových jedál, sprievodné akcie (predaj bezlepkových potravín, animácie pre deti).
• Mikulášsko - predvianočné stretnutia: Vianočné balíčky, predajné akcie, vystúpenia predajcov a distribútorov bezlepkových výrobkov, ochutnávky.

Konkrétne akcie v minulosti

Občianske združenia celiatikov pravidelne organizujú rôznorodé podujatia, ktoré pomáhajú celiatikom žiť plnohodnotný život.

• Mikulášsko - predvianočné stretnutie (8.12.2012): V Banskej Bystrici s vianočnými balíčkami, predajnými akciami a ochutnávkami bezlepkových výrobkov.
• Bezlepkový festival v Čičmanoch (1.12.2012): S moderovanými diskusiami, ochutnávkami a sprievodnými akciami.
• Odborný seminár Celiakia a potraviny (24.11.2012): V Bratislave s odbornými prednáškami a prezentáciami výrobcov.
• Stretnutie celiakov v Brne (20.10.2012): S odbornými prednáškami, ultrazvukovým vyšetrením a predajnými akciami.
• Prednáška: Zdravá výživa celiatika (18.9.2012): V Banskej Bystrici zameraná na vhodné potraviny a recepty.
• Turistický výlet (8.9.2012): Zvolen - Pustý hrad, putovanie náučným chodníkom.
• 4. celoslovenský turistický zraz celiatikov a priateľov hôr (25.5. - 27.5.2012): Chata Vyhnaná, Terchová, organizovaný OZC Bratislava s turistikou, relaxom a možnosťou konzultácie.
• Kulinárske stretnutie (28.4.2012): V Banskej Bystrici s ochutnávkami a výmenou receptov.
• Výročná členská schôdza OZ Celiastred BB (25.2.2012): V Banskej Bystrici s informáciami o hospodárení, pláne činnosti a odbornou prednáškou.

Výhody pre celiatikov s preukazom ZŤP/ŤZP

Ako človek s diagnózou celiakia a držiteľ preukazu ZŤP/ŤZP máte nárok na peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie, na dopravu, na koncesionárske poplatky za služby verejnosti, zľavu na dani z nehnuteľnosti, bezplatné parkovacie miesto pred domom a zľavu na prihlásenie vozidla do evidencie. Každý celiatik s funkčnou poruchou najmenej 50% má nárok na ZŤP preukaz.

Peňažný príspevok na diétne stravovanie

Príspevok na diétne stravovanie sa poskytne, ak je osoba s ŤZP odkázaná podľa komplexného posudku na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie, t.j. ak má chorobu alebo poruchu uvedenú v prílohe č. 18,56 % sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu pre choroby a poruchy uvedené v stanovenom zozname v I. 9,28 % sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu pre choroby a poruchy uvedené v stanovenom zozname v II. 5,57 % sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu pre choroby a poruchy uvedené v stanovenom zozname v III.

V každom prípade však máte nárok na to, aby vám váš gastroenterológ alebo obvodný lekár predpísal dietetické potraviny. Ide o bezlepkové pečivo, múky, cestoviny, sladké, slané, či dokonca polotovary ako parené buchty. Prezrite si celý zoznam potravín na predpis.

Zľavy na dopravu

Je jedno či cestujete autobusom, vlakom, loďou, lanovkou alebo len MHD. Podmienky sa u jednotlivých dopravcov môžu líšiť. Napríklad MHD v Bratislave je pre držiteľov ZŤP karty bezplatné (platí pre rezidentov bratislavského kraja), stačí si vybaviť kartičku u dopravcu. Pre nerezidentov je zľava 50%.

Oslobodenie od koncesionárskych poplatkov

Ako držiteľ ZŤP/ŤZP ste od týchto poplatkov oslobodený. Od koncesionárskych poplatkov je občan ZŤP oslobodený podľa zákona NR SR č.68/288 Z.z.

Zľava na dani z nehnuteľnosti

Držitelia ZŤP preukazu majú zľavu na daň z nehnuteľnosti. Závisí od obce alebo mesta, či vo svojom všeobecno-záväznom nariadení ustanoví zníženie dane pre držiteľov kariet ZŤP. Je to zákon o miestnych daniach a miestnom poplatku za komunálne odpady a drobné stavebné odpady - Zákon č. 582/2004 Z. z. Neplatí pre bežného celiatika.

Zľava na povinné poistenie motorového vozidla

Povinné poistenie motorového vozidla sa dá získať s niekoľko percentnou zľavou, ak ste majiteľom auta a vlastníte preukaz ZŤP. Zľavu poskytuje ČSOB poisťovňa a Kooperatíva na základe doloženia fotokópie platného preukazu ZŤP alebo ZŤP - S. Je možné, že túto zľavu poskytujú aj iné poisťovne, prípadne, že spomínané poisťovne už zľavu neponúkajú.

Zľava pri kúpe nového motorového vozidla

Zvažujete kúpu nového motorového vozidla? Skúste sa opýtať predajcu na zľavu. Väčšina predajcov nejakú zľavu ponúka. Môže ísť o zľavy od cca 4 - 15%. Samozrejme to závisí od konkrétneho predajcu.

Ďalšie výhody a zľavy

Všade tam, kam idete, vytiahnite preukaz a spýtajte sa, či poskytujú zľavu. Na zľavu sa určite spýtajte aj svojho mobilného operátora, vo svojej banke, v ktorej máte účet, taktiež poskytujú rôzne zľavy pre držiteľov ZŤP/ŤZP. Dôvera zdravotná poisťovňa, a. s. ako jediná poisťovňa na trhu, nad rámec zákona vracia doplatky za lieky i dietetické potraviny na predpis a to od 01.04.2016. Deťom do 18 rokov a ich rodičom vrátia doplatky až do výšky 200 EUR/rok. Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny pripravilo dokument, v ktorom zhrnulo zľavy pre držiteľov ŤZP/ŤZP-S preukazov od inštitúcií spadajúcich pod jednotlivé ministerstvá.

tags: #obcianske #zdruzenie #celiatikov #cislo #uctu #clensky