Nezhubné nádory v hlave môžu mať devastujúce následky na život človeka. Pre mladého manžela a otca malého synčeka sa boj so vzácnou chorobou, pri ktorej sa mu tvoria nádory po celom tele, stal každodennou realitou. Marián, dnes 36-ročný muž, už dve desiatky rokov bojuje s Von Hippel-Lindau syndrómom.
Čo je Von Hippel-Lindau syndróm?
Von Hippel-Lindau syndróm je vzácne genetické ochorenie. Diagnostikovali mu ho pred 20 rokmi, po tom, ako mu magnetická rezonancia ukázala tri tumory v hlave. Choroba sa prejavuje rastom nádorov, ktoré sú síce nezhubné, ale často napádajú mozog, miechu či oči. Každý zdravý človek má gén, ktorý identifikoval Von Hippel-Lindau. Tento gén zabraňuje rastu nádorov. U ľudí s týmto syndrómom však gén nefunguje správne, čo vedie k nekontrolovanému rastu nádorov.
Dopad na zrak a iné orgány
V pätnástich rokoch choroba napadla Mariánovi sietnicu v oku. Následne prišiel o zrak, no ešte videl na druhé oko. Po ďalšej operácii však stratil zrak úplne. Prvý stupeň vysokoškolského štúdia už dokončil ako nevidiaci. Ako sám hovorí, so slepotou sa zmieriť nedá, ale dá sa s ňou žiť. Mariána už choroba pripravila aj o nadobličky. Časti niektorých nádorov mu dokonca museli nechať v tele, aby sa nestalo, že by ochrnul. Toho sa veľmi bojí. Podľa Mariána boli aj lekári prekvapení, že po toľkých operáciách mozgu je ešte v poriadku. Nádory sa mu však tvoria neustále, možno aj v tejto chvíli.
SKRYTÉ zjavenie Panny Márie, ktoré Cirkev schválila!
Riziká operácií a strach z ochrnutia
Marián podstúpil už množstvo operácií. "Pri každom otváraní je to riziko, že dôjde k nenávratnému poškodeniu a je koniec, som ochrnutý," hovorí. "Už to, že som prišiel o zrak, je dosť. A ešte keby mi táto choroba zobrala pohyb, to by už bolo veľa." Strach z ochrnutia je pre neho neustálym sprievodcom.
Nádej v podobe nového lieku Welireg
Po rokoch sa Mariánovi objavila nádej v podobe lieku, ktorý už ľuďom s podobným osudom pomohol. Volá sa Welireg. Liek však nie je štandardne hradený z verejného zdravotného poistenia, keďže nie je zaradený v zozname kategorizovaných liekov. Ročná liečba však stojí takmer 200-tisíc eur. Marián sám má len invalidný dôchodok. A tak mu neostáva nič iné, len žiadať o pomoc cudzích ľudí.
Život s chorobou a invalidný dôchodok
Napriek nepriazni osudu si Marián v časoch, keď ešte videl na jedno oko, našiel priateľku, ktorá je dodnes jeho manželkou. Spolu majú päťročného syna menom Samko. Mariánova situácia s invalidným dôchodkom zdôrazňuje výzvy, ktorým čelia ľudia s chronickými a vzácnymi chorobami. Vysoké náklady na liečbu v kombinácii s obmedzenými finančnými prostriedkami z invalidného dôchodku vytvárajú obrovskú záťaž.
Tabuľka: Prehľad Mariánovej situácie
| Aspekt | Popis |
|---|---|
| Vek | 36 rokov |
| Dĺžka boja s chorobou | 20 rokov |
| Diagnóza | Von Hippel-Lindau syndróm |
| Následky | Strata zraku, poškodenie nadobličiek, trvalý rast nezhubných nádorov |
| Rodinný stav | Ženatý, má päťročného syna |
| Finančná situácia | Invalidný dôchodok, potreba finančnej pomoci na liečbu |
| Náklady na liečbu (Welireg) | Približne 200 000 eur ročne |
