Sluchové postihnutie u detí predstavuje jednu z mála zdravotných komplikácií, s ktorými sa dá plnohodnotne žiť, ak sa diagnóza odhalí včas a dieťa dostane potrebnú starostlivosť. Vďaka moderným technológiám a zvýšenej podpore je tu väčšia šanca, aby sa deti s poruchou sluchu naučili hovoriť a integrovali sa do spoločnosti. Dôležité je, aby sa postihnutie odhalilo čo najskôr.
Zvýšenie príspevkov na načúvacie prístroje
Od októbra 2016 zdravotné poisťovne preplácajú načúvacie prístroje pre sluchovo postihnuté deti a mladých do 18 rokov vo vyššej sume. Namiesto pôvodných 190 eur uhradia až 500 eur za jeden kus, pričom dieťa s obojstrannou poruchou sluchu má nárok na dva prístroje. Toto rozhodnutie, ktoré prišlo po takmer rok trvajúcej snahe rodičov združených v občianskom združení Nepočujúce dieťa a lekárov, predstavuje významný krok vpred.
„Táto zmena prinesie dostupnosť moderných načúvacích prístrojov vhodných pre deti do každej rodiny, je to významný míľnik v starostlivosti o deti s poruchou sluchu na Slovensku," povedal foniater Marián Lacko, predseda odbornej pracovnej skupiny pre zdravotnícke pomôcky pre sluchovo postihnutých. Za prístroje museli rodičia podľa Františka Majtána, predsedu OZ Nepočujúce dieťa, v súčasnosti doplácať aj stovky eur. „Načúvacie prístroje predpisujem od roku 1993. Za tú dobu som sa často stretla so situáciou, že rodičia nemohli deťom doplatiť na lepší načúvací prístroj," hovorí foniatrička Dagmar Volmutová. Preto sa občianske združenie s pomocou lekárov snažilo dosiahnuť, aby kvalitné načúvacie prístroje, ktoré bez doplatku predpisujú deťom v Rakúsku, Nemecku alebo Veľkej Británii, boli samozrejmosťou aj pre tie slovenské.
Dôležitosť včasnej intervencie a komplexnej starostlivosti
Včasná intervencia je pre deti s poruchou sluchu kľúčová. Diagnostiku je najlepšie stihnúť do šiestich mesiacov veku dieťaťa, inak to môže mať negatívny dopad na jeho reč i psychický vývoj. Odborníci sa zhodujú, že poruchu sluchu treba podchytiť v prvých troch rokoch veku dieťaťa, kedy sa jeho mozog najviac vyvíja. „Takmer každé dieťa s poruchou sluchu má šancu vrátiť sa do sveta zvukov a naučiť sa rozprávať. Podmienkou je skorá diagnostika a včasná kompenzácia sluchu. Už šesťmesačné dieťa by malo mať v uškách správne nastavené načúvacie prístroje. Rodičia by nemali nič podceniť. To, že niečo nie je v poriadku, ukáže už skríning v pôrodnici.“
Napriek tomu, že na včasnú intervenciu existuje zákonný nárok, na Slovensku je dostupná iba v obmedzenej miere. Deti so sluchovým postihnutím navštevujú materskú školu dvakrát menej ako deti z bežnej populácie a ich rodičia často odďaľujú svoj návrat do práce. Podľa medzinárodných štatistík sa až 90 percent sluchovo postihnutých detí rodí počujúcim rodičom.
Občianske združenie aj odborníci pripomínajú, že iba dostupnosť kvalitných načúvacích prístrojov však nestačí. "Na Slovensku potrebujeme celú sieť odborníkov, ktorí sa budú o deti so sluchovým postihnutím a ich rodičov starať. Je potrebné, aby pediatri, ORL lekári, foniatri, klinickí logopédi, špeciálni pedagógovia a iní odborníci s rodičmi detí úzko spolupracovali, bez toho to nejde,“ vysvetľuje Irina Šebová, prednostka Detskej otorinolaryngologickej kliniky Lekárskej fakulty a Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Bratislave.
Na tomto pracovisku vznikne tento rok centrum, ktoré príde s najnovšími vyšetrovacími a rehabilitačnými postupmi pre deti. Má ísť o jedno z viacerých, ktoré na Slovensku v najbližších rokoch vzniknú. „Zriadenie viacerých centier pre diagnostiku a riešenie poruchy sluchu u detí, ktoré pripravujeme, bude dôležitou zmenou v starostlivosti o sluchovo postihnuté deti na Slovensku,“ zdôrazňuje foniatrička Dagmar Volmutová. Vznik centier vítajú aj rodičia, „Nestačí, že deti budú mať kvalitné načúvacie prístroje na ušiach. Je dôležité, aby boli aj správne nastavené a to dnes nie je vždy samozrejmosť,“ hovorí František Majtán. Podľa neho sú na Slovensku stále prípady detí, ktoré nikdy neabsolvovali vyšetrenie s nasadenými načúvacími prístrojmi, ktorým sa zisťuje, čo s nimi v skutočnosti počujú a vylepšuje sa ich nastavenie pre potreby dieťaťa. „To, že tieto deti s načúvacími prístrojmi nepočuli to, čo v skutočnosti mohli, sme odhalili až keď sme ich zobrali na takéto vyšetrenia do zahraničia.“
Program Mobilný pedagóg
V rokoch 2012 až 2017 fungoval program Mobilný pedagóg, ktorý pomáhal rodinám s nepočujúcimi deťmi v ich domácom prostredí. Rodičia si mohli vyskúšať, ako pracovať s dieťaťom počas každodenných činností a zlepšovať jeho interakciu. Deti, ktorým odborníci poskytovali včasnú intervenciu už od prvého roku života, dosahovali v piatich rokoch výsledky porovnateľné s počujúcimi deťmi. Investícia do včasnej intervencie sa vracia. Analýza ukázala, že ak štát investuje do včasnej intervencie detí s poruchou sluchu, investície sa mu vrátia skoro. Deti s poruchou sluchu by mohli chodiť do bežných škôlok, rodičia by mohli nastúpiť skôr do práce a školy by potrebovali menej osobných asistentov.
Príbeh a snaha občianskeho združenia Nepočujúce dieťa
Príbeh rodiny Majtánovcov, ktorým sa narodil syn s poruchou sluchu, je inšpiráciou pre mnohých. Po diagnostikovaní ťažkej poruchy sluchu u malého Maťka sa jeho rodičia nevzdali a snažili sa mu zabezpečiť čo najlepšie podmienky pre vývoj. Zapojili sa do programu Nadačného fondu Telekom pri Nadácii Pontis s názvom Mobilný pedagóg, kde získali informácie a spoznali odborníkov. Vďaka tomu Maťko dnes komunikuje, rozpráva a navštevuje bežnú škôlku. "Zistili sme, že na takýto život má šancu takmer každé dieťa s poruchou sluchu, že náš syn nie je výnimkou. Pri skorej starostlivosti, správnom nastavení načúvacích prístrojov a pomoci odborníkov sa úspešné deti s poruchou sluchu stávajú štandardom," hovorí mama Ľubica Majtánová.
Toto zistenie viedlo k založeniu občianskeho združenia NepočujuceDieťa.sk, ktoré spája rodiny s deťmi s poruchou sluchu. Okrem webu funguje aj Rodičovská poradňa, kde skúsenejší rodičia pomáhajú rodinám, ktoré sa ocitli v novej situácii. Podľa ich skúseností rodiny najviac bojujú s pocitom osamelosti. Občianske združenie Nepočujúce dieťa na Slovensku vzdeláva a obhajuje práva rodín sluchovo postihnutých detí. Združenie založili v roku 2015 rodičia detí, ktorí veria, že na Slovensku je možné vytvoriť prostredie, vďaka ktorému bude mať každé sluchovo postihnuté dieťa šancu na plnohodnotný život vo väčšinovej počujúcej spoločnosti.
Podujatie Neverím vlastným ušiam
Občianske združenie pripravuje podujatie Neverím vlastným ušiam, ktoré upozorňuje na dôležitosť včasnej pomoci a prepojenia odborníkov a komunity s rodinou, ktorá má dieťa s poruchou sluchu. Súčasťou podujatia je krst knihy Máme dieťa s poruchou sluchu.
Snaha o systémové zmeny
Združenie sa venuje aj systémovým zmenám a v prípade potreby obhajuje práva detí a rodín s poruchou sluchu. V spolupráci s odborníkmi dosiahli zvýšenie príspevku na načúvacie prístroje. Intervenovali na Ministerstve zdravotníctva SR, keď sa zastavili kochleárne implantácie a boli súčasťou pracovnej skupiny, ktorá našla riešenie. Vďaka ich úsiliu vzniklo na Slovensku prvé audiocentrum v nemocnici na Kramároch. Deťom, ktorým pre závažnosť poruchy sluchu nepostačujú načúvacie prístroje, poisťovne hradia aj takzvané kochleárne implantáty. Ide o elektródy zavedené do vnútorného ucha, ktoré stimulujú sluchový nerv. Dôležitou podmienkou, aby bola liečba úspešná, je podpora a spolupráca odborníkov. Ide hlavne o logopéda, ktorý pomáha rozvíjať rečové schopnosti a tzv. „mobilného pedagóga“.
Podávanie žiadosti o peňažný príspevok
Pre získanie peňažného príspevku je potrebné podať žiadosť na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny podľa zákona č. 447/2008 Z. z. Fyzická osoba uvedie v žiadosti druh peňažného príspevku na kompenzáciu pomôcky a odôvodnenie žiadosti. Podkladom na rozhodnutie je komplexný posudok. Ak ide o maloleté dieťa, žiadosť podáva fyzická osoba, ktorá má dieťa zverené do osobnej starostlivosti na základe rozhodnutia súdu.
Peňažný príspevok možno schváliť len na pomôcky uvedené v zozname kompenzačných pomôcok. Zoznam kompenzačných pomôcok a maximálne zohľadňovanie sumy z ceny kompenzačných pomôcok sú ustanovené opatrením Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR č. 7/2009 Z. V prípade potreby je možné sa obrátiť so žiadosťou o pomoc pri hradení zdravotníckej kompenzačnej pomôcky na nadácie. Nadácie sa snažia prispieť každému, kto pomoc skutočne potrebuje. Pri spisovaní žiadosti je dôležité rozpísať svoj zdravotný stav a spôsob, akým by Vám táto kompenzačná pomôcka pomohla zlepšiť kvalitu života. Je potrebné uviesť aj nákupnú cenu kompenzačnej pomôcky, sumu hradenú poisťovňou, doplatok a dôvod, prečo nemôžete doplatok uhradiť (informácie o Vašej finančnej situácii, výške mesačných príjmov a výdavkov).
Starostlivosť o načúvacie prístroje
Obdobie, keď dieťa začne nosiť načúvacie prístroje, môže byť pre všetkých zložité. Predovšetkým pre rodičov, ktorí sa musia zmieriť s tým, že ich dieťa má poruchu sluchu. Mnohí rodičia majú na začiatku skreslené a neúplné informácie o načúvacích prístrojoch, čo môže často viesť k nedorozumeniam a frustrácii. Budúci týždeň v stredu máme naplánovanú diskusiu s pani Kňazovickou, ktorá nám porozpráva ako sa máme starať o načúvacie aparáty, aby deťom čo najdlhšie vydržali a mnoho iných užitočných informácií. Budeme radi, keď prepošlete ďalej. Ak plánujete prísť, dajte nám vedieť. Pekný deň Vám prajeme.
Ako si môže dieťa zvyknúť na načúvacie prístroje? "Keď sme dostali „načúvatká“, pýtala som sa to isté o čom sa teraz zhováram s mnohými rodičmi. Bude ma už počuť? Z môjho pohľadu mi príde, že keď dostane načúvacie prístroje, môže začať počuť, ale určite nebude počuť hneď tak, ako počujúce deti v jeho veku. Všetko sa musí naučiť postupne."
TIP: načúvacie prístroje musia byť správne nastavené, aby dieťaťu pomohli, prečítajte si odporúčaný postup v článku Nastavenie načúvacích prístrojov.
tags: #nepocujuce #dieta #nacuvacie #pristroje #prispevok