Diagnóza rakoviny u dieťaťa je mimoriadne náročná situácia, ktorá zasahuje celú rodinu. Okrem zdravotných ťažkostí sa rodiny stretávajú aj s finančnými problémami, ktoré súvisia s nákladnou liečbou a starostlivosťou. Tento článok poskytuje komplexný prehľad o nárokoch, ktoré majú onkologické deti a ich rodiny na Slovensku.
Rakovina u detí je vážna téma, ktorá si vyžaduje zvýšenú pozornosť. Lekári na Slovensku každoročne diagnostikujú takmer 200 nových prípadov nádorových ochorení u detí. Úmrtnosť na tieto choroby je na druhom mieste po úrazoch. Vďaka pokroku v medicíne sa však podarí vyliečiť až 80 % z nich. Pri niektorých diagnózach, ako je napríklad akútna lymfoblastová leukémia, úspešnosť liečby vo vyspelých krajinách stúpla v priebehu posledných desaťročí z 57 na 92 percent. Tento článok sa zameriava na špecifické potreby detí s rakovinou a na dostupné možnosti starostlivosti a podpory pre ne a ich rodiny.
Problémy, ktorým čelia onkologickí pacienti
Onkologický pacient sa ocitá v úplne inom svete. Choroba ho vytrhne z každodenných aktivít, prestane myslieť na budúcnosť a zažíva veľkú psychickú záťaž. Na život s takouto diagnózou by nemal byť nikto sám.
Rakovina je veľmi náročná na spracovanie. Normálnou reakciou sú zmiešané emócie: hnev, smútok, neistota, strach, vina, frustrácia, osamelosť, izolácia. Chorý človek nechce byť agresívny, depresívny ani frustrovaný. Sú to však emócie, ktoré nám pomáhajú prežiť. Snažme sa pochopiť tieto zmeny.
Hoci väčšina z nás pacientov s rakovinou „naoko“ podporuje, v realite ich vylučujeme z komunity zdravých ľudí. Pacient si všimne takéto (za)obchádzanie, čo mu na optimizme nepridá. Úzkosť rozhodne nie je to, čo chorý človek potrebuje.
Onkologický pacient sa z jedného dňa na druhý ocitá v úplne inom svete. Choroba ho vytrhne z každodenných aktivít, prestane myslieť na budúcnosť, zažíva veľkú psychickú záťaž. Jednoducho - rakovina je na jedného človeka trochu priveľa. Na život s takou náročnou diagnózou by nemal byť nikto sám. Samozrejme, nie vždy je to možné. Veď nie každý má bližšiu rodinu a priateľov.
Ako sa rozprávať s onkologickým pacientom?
Rovnako, ako keď ešte nebol onkologickým pacientom. Jasne ukážte, že ste stále priatelia, kolegovia alebo susedia, a že sa nič zásadné nemení. Na druhej strane, nehovorte o iných priateľoch, ktorí mali rakovinu, a nakoniec sa vyliečili, týmto nikoho nepovzbudíme. Majte na pamäti, že čerství pacienti sú prirodzene precitlivení. Všímajte si ich náladu, ktorá sa môže rýchlo meniť. Rozprávajte sa s nimi o bežných veciach, nie o rakovine, na ktorú podprahovo myslia neustále. Ak pacient potrebuje súkromie, doprajte mu ho.
Emocionálna a praktická podpora
Nerobme zo seba lekárov a nikomu neraďme, ako sa má liečiť. Prvoradá je emocionálna podpora.
Mnoho onkologických pacientov ocení nielen emocionálnu, ale aj praktickú pomoc. Spýtajte sa, s čím konkrétnym môžete pomôcť, ale nič nerobte nasilu, nevnucujte sa. Zistite, či nemôžete finančne pomôcť. Pouvažujte, kto z vášho okolia by tiež rád prispel. Navarte zdravé jedlo. Ponúknite odvoz na vyšetrenia. Pomôžte pri upratovaní domácnosti, praní bielizne, nakupovaní, s domácim zvieraťom, so strážením dieťaťa. Pomôžte s hľadaním vhodnej pacientskej alebo diskusnej skupiny a posúvajte dôležité informácie a kontakty.
Finančná pomoc a dávky pre onkologických pacientov
Ak máte diagnostikovanú rakovinu, vzniká vám nárok nielen na kúpeľnú liečbu, ale aj na rôzne dávky a pomôcky. Samozrejme, najprv musíte spĺňať zákonom stanovené podmienky. Nárok na dávky sociálneho poistenia má onkopacient, ktorý je povinne alebo dobrovoľne sociálne poistený. Zo systému sociálneho poistenia môže poberať nemocenské, dôchodkové, ale aj úrazové dávky.
Pacientovi s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP) vzniká nárok na jeden alebo viacero z týchto peňažných príspevkov:
- peňažný príspevok na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia,
- peňažný príspevok na osobnú asistenciu,
- peňažný príspevok na kúpu pomôcky,
- peňažný príspevok na výcvik používania pomôcky,
- peňažný príspevok na úpravu pomôcky,
- peňažný príspevok na opravu pomôcky,
- peňažný príspevok na kúpu zdvíhacieho zariadenia,
- peňažný príspevok na kúpu osobného motorového vozidla,
- peňažný príspevok na úpravu osobného motorového vozidla,
- peňažný príspevok na prepravu,
- peňažný príspevok na úpravu bytu,
- peňažný príspevok na úpravu rodinného domu,
- peňažný príspevok na úpravu garáže,
- peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov,
- peňažný príspevok na opatrovanie.
Nárok na peňažné príspevky posudzuje posudkový lekár a sociálny pracovník.
Jednorazový finančný príspevok od Ligy proti rakovine
Liga proti rakovine poskytuje jednorazový finančný príspevok pre onkologických pacientov vo finančnej núdzi (čistý mesačný príjem spoločne žijúcich osôb v domácnosti nepresahuje 1000 € mesačne). Príspevok je určený na pokrytie nákladov pre onkologicky chorého pacienta, ako je podporná liečba, vitamíny, zdravotnícke pomôcky, oblečenie a cestovné na vyšetrenia. Na túto formu pomoci nie je právny nárok, Liga proti rakovine ho poskytuje v rámci svojich finančných možností. Odborná komisia posudzuje každú žiadosť individuálne. Príspevok poskytujeme každému pacientovi iba jedenkrát.
Príspevok na opatrovanie pre rodičov
Príspevok na opatrovanie budú úrady práce a sociálnych vecí vyplácať aj rodičom, ktorí opatrujú maloletých pacientov s onkologickým ochorením, hematoonkologickým ochorením a maloletých pacientov zaradených do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie má určovať posudkový lekár v rozmedzí od jedného do dvanástich mesiacov od ukončenia aktívnej liečby týchto maloletých pacientov. Aktívnou liečbou má byť podávanie onkologickej alebo hematoonkologickej liečby.
Rodičia detí s rakovinou majú často problém s hľadaním práce a v súčasnosti nemajú nárok na finančnú podporu od štátu vo forme opatrovateľského príspevku. Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) by mala doplniť definíciu osoby s ŤZP o maloletých pacientov s onkologickým alebo hematoonkologickým ochorením a deti zaradené do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie určí posudkový lekár v rozmedzí od jedného do 12 mesiacov od ukončenia aktívnej liečby.
Od júla sa zvyšuje suma príspevku na opatrovanie a dosiahne úroveň čistej minimálnej mzdy. Opatrovateľ v produktívnom veku, ktorý sa stará o jednu osobu s ŤZP, bude dostávať príspevok na úrovni 569 eur mesačne. Ak opatruje dve a viac osôb, dostane 756,80 eura mesačne. Ak ide o opatrovateľa, ktorý poberá niektorú z dôchodkových dávok, dostane príspevok vo výške najmenej 75 percent peňažného príspevku poskytovanom opatrovateľovi v produktívnom veku.
Keď zákon prejde celým legislatívnym procesom, mal by začať platiť od 1. septembra tohto roka. Odvtedy by teda rodičia týchto detí mohli poberať opatrovateľský príspevok. Od júla tohto roka sa ale zvyšuje suma príspevku na opatrovanie a dosiahne sumu čistej minimálnej mzdy. Opatrovateľ v produktívnom veku, ktorý sa stará o jednu osobu s ŤZP, bude po novom dostávať príspevok na úrovni 569 eur mesačne. V súčasnosti je vo výške 525,65 eura. Ak opatruje dve a viac osôb, dostane 756,80 eura mesačne. Suma sa v lete zvýši zo súčasných 699,15 eura. Ak ide o opatrovateľa, ktorý poberá niektorú z dôchodkových dávok, dostane príspevok vo výške najmenej 75 percent peňažného príspevku poskytovanom opatrovateľovi v produktívnom veku. To znamená, že jeho príspevok pri opatrovaní jednej osoby v júli stúpne zo súčasných 262,85 eura na 426,75 eura mesačne. Ak opatruje dve a viac osôb, príspevok vzrastie z pôvodných 349,60 eura na 567,60 eura mesačne. Ešte v tomto roku sa zvýšenie mesačných výšok peňažného príspevku na opatrovanie pozitívne prejaví celkom u 65 202 jeho poberateľov. Z toho v produktívnom veku je spolu 41 383 a tých, ktorým je spolu s príspevkom na opatrovanie vyplácaná aj dôchodková dávka, je celkovo 23 819. Zároveň sa v lete zvyšuje aj hodinová sadzba osobnej asistencie z pôvodných 5,20 eura na 5,52 eura. Pri priemernom mesačnom rozsahu osobnej asistencie 140 hodín sa príspevok zvýši asi o 45 eur mesačne.
Opatrovateľský príspevok môže poberať človek, ktorý sa stará o osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá je odkázaná na opatrovanie. Opatrovateľom môže byť iba rodinný príslušník ťažko zdravotne postihnutého. Opatrovateľ musí byť plnoletý, plne spôsobilý na právne úkony a fyzicky a psychicky spôsobilý vykonávať opatrovanie. Dôležitou podmienkou je, aby osoba s ŤZP súhlasila s tým, že ju bude opatrovať. Výška opatrovateľského príspevku pri opatrovaní jednej osoby je 430,35 € mesačne. Výška príspevku sa znižuje o sumu, o ktorú príjem opatrovaného presahuje dvojnásobok životného minima.
Zdravotnícke pomôcky
Zdravotnícke pomôcky získate jednoducho - cez verejné zdravotné poistenie.
Ak je osoba s ŤZP podľa posudku odkázaná na pomôcku, môže jej byť poskytnutý príspevok na kúpu pomôcky, príspevok na výcvik používania pomôcky a príspevok na úpravu pomôcky. Pomôckou je vec alebo zariadenie, ktoré umožňuje ťažko zdravotne postihnutému vykonávať činnosti spojené so starostlivosťou o seba alebo o svoju domácnosť, ktoré by inak nemohol vykonávať, alebo by mu išli len veľmi ťažko. Ide pritom o iné veci, ako sú zdravotnícke pomôcky preplácané zdravotnou poisťovňou. Pomôckou je napríklad aj vybavenie domácnosti (práčka, umývačka riadu, mixér), predmety na uľahčenie úkonov sebaobsluhy (držiak kľúčov, otvárač dverí) a hygieny (prenosná vaňa, suché WC). Pomôcky, na ktoré môže zdravotne postihnutému prispieť štát, sú uvedené v opatrení Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR (zoznam pomôcok na zmiernenie alebo prekonanie sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia).
Príspevky súvisiace s prepravou
Onkologickí pacienti počas liečby môžu požiadať o príspevok na pohonné hmoty. Na ďalšie príspevky súvisiace s prepravou, ako sú príspevok na kúpu vozidla, na úpravu vozidla a na prepravu budú mať nárok iba vtedy, ak sú odkázaní na individuálnu prepravu. Za odkázanú na individuálnu prepravu môže byť uznaná iba osoba s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá nie je schopná využívať hromadnú dopravu výlučne z troch dôvodov:
- Ťažká porucha mobility
- Duševná porucha s často sa opakujúcimi prejavmi agresivity, neovládateľného alebo nepredvídateľného správania
- Ťažká porucha zvieračov
Príspevok na pohonné hmoty sa poskytuje ťažko zdravotne postihnutému, ktorý sa neprepravuje vozidlom taxislužby. Výška príspevku je 35,11 € mesačne. Príspevok sa poskytuje každý mesiac v rovnakej výške, nákup pohonných hmôt sa nedokladuje.
Príspevok na prepravu sa poskytuje osobe s ŤZP, ktorá nie je vlastníkom ani držiteľom osobného motorového vozidla. Preprava je teda uskutočňovaná iným subjektom, ktorý má na to oprávnenie, napríklad taxislužbou. Príspevok na prepravu sa vypláca na základe potvrdení o jednotlivých výdavkoch na prepravu, ktoré poberateľ predloží úradu práce. Výdavky na prepravu možno preplatiť v maximálnej výške 107,25 € mesačne (51,02 % životného minima).
Ďalšie príspevky
Okrem pohonných hmôt možno kompenzovať aj zvýšené výdavky na diétne stravovanie, výdavky súvisiace s hygienou, opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia, avšak iba v prípade, ak ťažko zdravotne postihnutý trpí chorobou uvedenou v zoznamoch, ktoré sú prílohou k zákonu o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.
Človeku s ŤZP odkázanému na zdvíhacie zariadenie môže byť poskytnutý peňažný príspevok na kúpu zdvíhacieho zariadenia. Príspevok na úpravu bytu, príspevok na úpravu rodinného domu a príspevok na úpravu garáže slúži na to, aby sa byt, dom alebo garáž stali bezbariérovými. Žiadateľ musí mať v byte alebo dome trvalý pobyt a ak ide o garáž, musí byť jej vlastníkom. Z príspevku sa môže zabezpečiť úprava existujúceho zariadenia bytu, domu, garáže, nie však vybudovanie nového objektu alebo zariadenia. Z príspevku je napríklad možné prestavať kúpeľňu na bezbariérovú (napríklad rozšírením dverí), ale nie vybudovať novú kúpeľňu.
Podmienky pre priznanie peňažných príspevkov
Peňažné príspevky (na rozdiel od preukazu) nemôže poberať úplne každá osoba s ŤZP, ale iba tá, ktorej príjem neprekročí hranicu určenú zákonom. Peňažné príspevky nie je možné priznať ťažko zdravotne postihnutej osobe, ktorej príjem presahuje päťnásobok životného minima, t. j. 1051 €. Príspevky na kompenzáciu zvýšených výdavkov na pohonné hmoty, diétne stravovanie, hygienu a opotrebovanie šatstva, obuvi a zariadenia sa nepriznajú, ak príjem presahuje trojnásobok životného minima, t. j. 630,60 €. Príspevky sa tiež neposkytnú osobe, ktorej majetok má hodnotu vyššiu ako 39 833 €, do tejto sumy sa nezapočítava hodnota bytu alebo domu, v ktorej človek s ŤZP býva.
Príspevky môžu byť opakované (poskytujú sa každý mesiac, napr. opatrovateľský príspevok) alebo jednorazové, ako príspevok na kúpu a úpravu vozidla, na kúpu a úpravu pomôcky a na úpravu bytu, domu alebo garáže na bezbariérové.
Dobrý anjel
Systém DOBRÝ ANJEL je charitatívny humanitárny Systém občianskej finančnej pomoci, ktorý vyhľadáva po celom Slovensku dobrovoľných darcov, ktorí sú ochotní pravidelne mesačne prispievať peniazmi rodinám s deťmi, kde mama, otec alebo dieťa trpí na rakovinu, prípadne sklerózu multiplex, alebo dieťa trpí na inú zákernú chorobu ako napríklad detskú mozgovú obrnu stredného a ťažkého stupňa, cystickú fibrózu, chronické zlyhanie obličiek, svalovú dystrofiu typu Duchenne alebo Downov syndróm a kde táto choroba dostala rodinu do stavu finančnej tiesne.
Princípy poskytovania finančnej pomoci
Systém DOBRÝ ANJEL poskytuje pravidelnú humanitárnu finančnú pomoc ľuďom, bez ohľadu na ich etnický pôvod, náboženské vyznanie alebo politické presvedčenie. Pomoc je určená rodinám s deťmi, ktoré sa ocitli vo finančnej tiesni po tom, ako niektorý člen rodiny ochorel na onkologické ochorenie, prípadne sklerózu multiplex, alebo dieťa na iné zákerné ochorenie.
Výber príjemcov
Príjemcov finančnej pomoci pomáhajú vyberať Spolupracujúci lekári a sociálni pracovníci v nemocniciach, ktorí dostávajú od Systému DOBRÝ ANJEL tlačivá Žiadosti o finančnú pomoc. Finančnú pomoc rodiny s deťmi môžu dostať už od nasledujúceho mesiaca, odkedy Systém DOBRÝ ANJEL obdrží od nich Žiadosť potvrdenú lekárom. Zasielanie pravidelnej finančnej pomoci je ukončené v prípade vyliečenia alebo úmrtia.
Spôsob zasielania finančných príspevkov
Darca môže zasielať svoje príspevky priamym vkladaním na účet Systému DOBRÝ ANJEL jednorazovými platobnými príkazmi , trvalým platobným príkazom vo svojej banke, poštovou peňažnou poukážkou (PPP) typu U, prostredníctvom spolupracujúcich mobilných operátorov, prostredníctvom SIPO, prípadne prostredníctvom bitcoinov alebo iných virtuálnych mien. Minimálna výška pravidelného mesačného finančného príspevku je 1,00 €. Maximálna výška je neobmedzená, závisí iba od rozhodnutia Darcu.
Svetielko pomoci
Svetielko pomoci je organizácia, ktorá ponúka rodinám s chorými deťmi služby, ako je špecializované sociálne poradenstvo, preprava, mobilný hospic či centrum sprevádzania.
Aktivity Svetielka pomoci
Ubytovanie pre rodičov: Svetielko pomoci ponúka rodičom ubytovanie v panelákovom byte oproti nemocnici, ktorý vlastní Liga proti rakovine.
Prevoz do nemocnice a späť: Svetielko pomoci zabezpečuje rýchly a bezpečný prevoz z nemocnice domov.
Mobilný hospic: Svetielko pomoci má mobilný hospic pre deti v terminálnom štádiu.
Centrum sprevádzania: Svetielko pomoci malo centrum sprevádzania, ktoré bolo pre nedostatok financií zatvorené.
Balíčky pomoci: Sociálna pracovníčka rozdáva rodičom takzvané „balíčky pomoci.“ Ich súčasťou sú aj potrebné kontakty, hygienické či dezinfekčné prostriedky, nádobky na jedlo či stravné lístky.
Občianske združenie Svetielko nádeje sa aktívne snaží zlepšovať a skvalitňovať život detí s onkologickými a inými vážnymi ochoreniami. Pôsobí na detskom onkologickom oddelení v Banskej Bystrici, jednej z troch nemocníc s pediatrickou onkologickou klinikou na Slovensku. Svetielko nádeje realizuje rôzne aktivity a projekty, ktoré sú zamerané na pomoc malým bojovníkom a ich rodinám.
Auto nádeje: bezpečná doprava pre malých hrdinov
Jedným z kľúčových projektov Svetielka nádeje je prepravná služba, ktorá zabezpečuje bezpečnú dopravu pre detských pacientov medzi ich domovom a nemocnicou v Banskej Bystrici. Vzhľadom na oslabenú imunitu detských pacientov je dôležité, aby necestovali v hromadnej doprave s inými chorými ľuďmi. Nie každá rodina má možnosti vlastnej individuálnej dopravy alebo prostriedky na zabezpečenie vhodnej dopravy.
Preto Svetielko nádeje spustilo projekt Auto nádeje, ktorého cieľom je zakúpiť nové, priestranné, bezpečné a výkonné auto s pohonom 4x4, ktoré zvládne aj ťažšie terény. Denne sa vykonávajú v priemere tri prepravy, často aj v náročných zimných podmienkach. Cieľom kampane je vyzbierať 45 000 eur na zakúpenie nového auta a pokrytie nákladov spojených s kampaňou.
Život pacientů s rakovinou plic a jejich blízkých očima lékařky | MUDr. Jana Krejčí, pneumoonkoložka
Reálne prípady a problémy
Prípadov zamietnutých žiadostí je veľa. Okrem preukazu pre ťažko zdravotne postihnutých nemajú rodičia s onkologicky chorými deťmi na nič nárok. Berú späť aj tie parkovacie preukazy, ktoré predtým vydali. Vyzerá to tak, že to robia preto, aby nemuseli priznať aj peňažný príspevok na benzín a kúpu osobného motorového vozidla. Rodičia mi často telefonujú s plačom na krajíčku, že s nimi úradníci jednajú veľmi nedôstojne a dehonestujúco.
Príbehy detí s rakovinou, ktoré inšpirujú: Niektorí rodičia zostávajú po úspešnej liečbe v kontakte s organizáciou a pomáhajú iným. Jedna z mamičiek, ktorá počas hospitalizácie svojej dcéry márne hľadala knižku o onkologickej liečbe pre deti, sa rozhodla napísať vlastný príbeh. Kniha Dievčatko za sklenenými dverami má pomôcť ďalším deťom pochopiť, čo sa počas liečby deje - citlivo, zrozumiteľne a s nádejou.
Do kampane sa zapájajú aj podporovatelia. Marek Kubica, študent Univerzity Mateja Bela, sa rozhodol absolvovať 15 slovenských ultramaratónov za rok, aby vyzbieral 10 000 eur pre deti a rodiny v starostlivosti Svetielka nádeje. „Nie som profesionálny bežec, no verím, že svojím odhodlaním môžem inšpirovať iných, aby pomohli deťom, ktoré bojujú o život,“ hovorí Marek.
Zlepšenie sociálneho systému
Sociálne poistenie by malo okrem dôchodkového poistenia, nemocenského poistenia a poistenia v nezamestnanosti zahŕňať aj poistenie v sociálnej odkázanosti zo zdravotných dôvodov a financovanie sociálnych služieb. Potreby dieťaťa s rakovinou a nároky na jeho starostlivosť zákon nerieši vôbec. Napríklad, taliansky sociálny systém sa o zdravotne hendikepované deti výrazne stará. Dieťaťu do veku 18 rokov vypláca dávku s názvom „Maloletý s prechodnými alebo trvalými ťažkosťami nedovoľujúcimi vykonávať mu činnosti vlastné jeho veku“ vo výške 256,67 € mesačne. Onkologické ochorenie prináša do života pacienta veľkú fyzickú aj psychickú záťaž. Na jej zvládanie by pacient nemal byť sám.
Problémy pri posudzovaní žiadostí: Prax ukazuje, že rodičia onkologicky chorých detí sa stretávajú s problémami pri posudzovaní žiadostí o preukaz ŤZP a s tým súvisiacich príspevkov. Často dochádza k zamietavým rozhodnutiam aj v prípadoch, keď je zrejmá potreba zvýšenej starostlivosti. Je zrejmé, že sociálny systém na Slovensku potrebuje prepracovanie, aby lepšie reagoval na potreby rodín s deťmi so závažnými ochoreniami.
Psychosociálna podpora
Okrem finančnej a materiálnej pomoci je pre deti s rakovinou a ich rodiny veľmi dôležitá aj psychosociálna podpora. Na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie SZU v DFNsP v Banskej Bystrici nadväzujú s dieťaťom a jeho rodinou kontakt členovia psychosociálneho tímu. Ich cieľom je uľahčiť im napríklad vybavenie preukazu ZŤP, ale aj rôznych prídavkov a bonusov, na ktoré majú nárok.
Deťom sa počas ich pobytu v nemocnici venuje liečebná pedagogička. Dieťa a jeho rodina majú možnosť využiť podporu psychologičky, ktorá je každý deň prítomná na oddelení. S riešením praktických záležitostí pomáha asistentka pre rodiny. Pre detských pacientov sa realizuje aj canisterapia. Podpora pokračuje aj po hospitalizácii organizovaním táborov a výletov pre vyliečené deti a ich rodiny.
Svetielko nádeje poskytuje pomoc prostredníctvom psychosociálneho tímu, ktorý pôsobí priamo na klinike a je k dispozícii nielen detským onkologickým pacientom, ale aj ich sprevádzajúcim osobám a ďalším členom rodiny. Tím tvoria psychologička, liečebná pedagogička, sociálna poradkyňa a asistentka pre rodiny. Úlohou psychologičky Svetielka nádeje je dohliadať na psychický stav detského pacienta počas onkologickej liečby. Ide o náročný a dlhý proces, počas ktorého sa dieťa musí vysporiadať s mnohými výzvami: cudzím nemocničným prostredím, novými, často nepríjemnými lekárskymi úkonmi, izoláciou od zvyšku rodiny a kamarátov či zmenami vzhľadu. Okrem toho psychologička vykonáva aj psychodiagnostické vyšetrenia dieťaťa na začiatku liečby a po jej ukončení. K dispozícii je však aj ostatným členom rodiny: je prítomná pri rozhovoroch o zdravotnom stave dieťaťa s lekármi, poskytuje psychologické poradenstvo rodičom, ktorí sprevádzajú dieťa v nemocnici, no komunikuje aj s ostatnými rodinnými príslušníkmi.
Súčasťou psychosociálneho tímu Svetielka nádeje je aj liečebná pedagogička, ktorá podporuje a dohliada na celkový vývin detských onkologických pacientov na klinike. Úlohou liečebnej pedagogičky je predchádzať takýmto negatívnym javom alebo ich zmierňovať. Robí tak prostredníctvom rôznych tvorivých či herných aktivít, využíva vo svojej práci prvky muzikoterapie, arteterapie či psychomotorickej terapie.
Podpora sociálnej poradkyne cieli predovšetkým na zákonných zástupcov detského pacienta. Sociálna poradkyňa im preto predstaví možnosti podpory, ktoré ponúka Svetielko nádeje. Nezanedbateľnou súčasťou psychosociálneho tímu Svetielka nádeje je asistentka pre rodiny. Náplňou jej práce je poskytovať praktickú každodennú pomoc deťom a rodičom hospitalizovaným na klinike.
Psychologička, liečebná pedagogička a sociálna poradkyňa poskytujú svoju podporu aj v rámci Detského mobilného hospicu Svetielka nádeje. Ide o jediný detský mobilný hospic na strednom Slovensku a jeho poslaním je poskytovať paliatívnu starostlivosť deťom s život ohrozujúcim alebo život limitujúcim ochorením priamo u nich doma.
Svetielko nádeje poskytuje podporu psychosociálneho tímu aj detského mobilného hospicu bezplatne len vďaka podpore jednotlivcov a spoločností.
Starostlivosť o seba
Ak ste partner, rodič, dospelé dieťa alebo iný príbuzný chorého, ktorý prebral na seba väčšinu povinností, myslite na to, že ak máte takto fungovať dlhší čas, je dôležité, aby ste sa postarali aj o seba. Len vtedy sa môžete postarať o chorého, ak sa postaráte aj sami o seba, o svoje telesné a duševné zdravie. Musíte mať z čoho dávať! Naučte sa vnímať aj vaše vlastné potreby a rešpektovať hranice v poskytovaní. Strážte si, koľko vládzete urobiť a čo už je nad vaše sily. Ak nezúžite okruh svojich povinností a budete chcieť zvládnuť všetko, ak budete mať na seba príliš vysoké nároky a nepostaráte sa aj o seba, hrozí vám, že sa skôr alebo neskôr dostanete do stavu fyzického a psychického vyčerpania, syndrómu vyhorenia.
Postarajte sa o svoje fyzické, psychické, sociálne a duchovné potreby. Necíťte sa previnilo, ak si doprajete príjemné chvíle relaxu. Ak máte pomáhať druhému, potrebujete byť v poriadku v prvom rade vy sami.
Liga proti rakovine: komplexná pomoc onkologickým pacientom
Liga proti rakovine pomáha na Slovensku onkologickým pacientom a ich blízkym už 34 rokov. Realizuje rôzne projekty a programy, ktoré sú zamerané na informovanie verejnosti, psychosociálnu podporu a finančnú pomoc.
Deň narcisov: symbol solidarity a pomoci
Deň narcisov je jedinečná verejno-prospešná zbierka Ligy proti rakovine, ktorá sa koná každoročne. Pripnutím žltého kvetu na znak solidarity s ľuďmi s rakovinou si predstavíme konkrétneho pacienta. Prispieť na podporu psycho-sociálnych projektov Ligy proti rakovine môže každý.
Finančná pomoc a edukačné aktivity
Liga proti rakovine poskytuje jednorazový finančný príspevok pre onkologických pacientov vo finančnej núdzi. Príspevok je určený na pokrytie nákladov pre onkologicky chorého pacienta, ako je podporná liečba, vitamíny, zdravotnícke pomôcky, oblečenie a cestovné na vyšetrenia.
Slovenskí odborníci o víťazstve nad detskou rakovinou
Na Slovensku ročne ochorie na rakovinu približne 200 detí. Vďaka pokroku v medicíne sa dnes podarí vyliečiť až 80 % z nich. Pri niektorých diagnózach, ako je akútna lymfoblastová leukémia, stúpla úspešnosť liečby vo vyspelých krajinách z 57 % na neuveriteľných 92 %. Napriek týmto povzbudivým číslam je liečba dlhá, náročná a predstavuje obrovskú psychickú aj materiálnu záťaž pre celú rodinu.
September je medzinárodne uznávaný ako mesiac povedomia o detskej rakovine. Na Slovensku sa tejto téme už 23 rokov venuje občianske združenie Svetielko nádeje, ktoré poskytuje komplexnú pomoc detským onkologickým pacientom a ich rodinám.
„Liečba detskej rakoviny je dlhá a mimoriadne náročná cesta. Každý príbeh je iný, no všetky spája odvaha a nádej. Preto je dôležité hovoriť o tejto téme otvorene,“ hovorí MUDr. Pavel Bician, prednosta Kliniky pediatrickej onkológie a hematológie SZU v DFNsP v Banskej Bystrici a predseda Svetielka nádeje.
Aj MUDr. Michal Šprlák z tej istej kliniky pripomína, že hoci sa podarí vyliečiť väčšinu detí, stále existuje skupina, u ktorej liečba nezaberie.
Rodičia detí s rakovinou majú vzhľadom na starostlivosť o dieťa často problém s príjmom najmä kvôli starostlivosti. Pri týchto pacientoch sú podľa nich typické časté kontroly, podporná liečba, rôznorodé a časté komplikácie po chemoterapii, rádioterapii. či operáciách. Argumentujú aj potrebou ochrany dieťaťa pred infekciami z dôvodu slabej imunity. Keďže však takéto dieťa v súčasnosti nespĺňa nároky ŤZP, rodič nemá nárok na opatrovateľský príspevok.
Keď zákon prejde celým legislatívnym procesom, mal by začať platiť od 1. septembra tohto roka. Odvtedy by teda rodičia týchto detí mohli poberať opatrovateľský príspevok.
Svetielko nádeje vyzýva verejnosť, aby sa zapojila do septembrovej kampane a pripla si zlatú stužku - symbol nádeje a spolupatričnosti s deťmi, ktoré bojujú s rakovinou. „Aj malé gesto môže veľa znamenať. Ukazuje, že na deti a ich rodiny nezabúdame,“ dodáva riaditeľ združenia Ing. Igor Obšajsník.
Podporte deti bojujúce s onkologickým ochorením. Pripnite si v septembri zlatú stužku, zdieľajte ich príbehy, šírte povedomie. Aj vďaka vám môže byť september mesiacom, ktorý prináša viac než len informácie - prináša nádej, odkazuje Svetielko nádeje.
