Detský mobilný hospic je špecializovaná forma paliatívnej starostlivosti, ktorá poskytuje komplexnú podporu deťom s život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a ich rodinám. Na rozdiel od tradičných nemocničných zariadení, detský mobilný hospic prináša starostlivosť priamo do domáceho prostredia dieťaťa, čím mu umožňuje prežiť posledné mesiace, dni alebo hodiny v kruhu svojich blízkych a v známom prostredí domova.
Problematika zomierania a smrti je v našej spoločnosti často zamlčovaná a tabuizovaná. O to náročnejšia situácia je v prípade, ak sa v rodine objaví nevyliečiteľné ochorenie alebo smrť dieťaťa. Práve organizácie ako detský mobilný hospic sa snažia nielen o poskytovanie pomoci týmto rodinám, ale aj o prezentovanie filozofie a princípov paliatívnej starostlivosti širokej verejnosti.
Čo je detský mobilný hospic?
Detský mobilný hospic je forma paliatívnej starostlivosti, ktorá umožňuje ťažko chorým deťom prežiť posledné mesiace, dni alebo hodiny v kruhu svojich blízkych a milovaných, v známom prostredí domova. Je to alternatíva k pobytu v nemocnici alebo kamennom hospici, ktorá rešpektuje potreby dieťaťa a jeho rodiny.
Ak by sme mali rozdeliť názov na jednotlivé slová, porozumeli by sme asi všetkým. Vieme, že ak je niečo detské, je venované deťom, ak je niečo mobilné, ide o niečo pojazdné, alebo prenosné a ak hovoríme bežne o hospici, predstavíme si pod týmto pojmom budovu, do ktorej sú sústredené dlhodobo choré a umierajúce osoby, o ktoré je potrebné sa starať do času, kým tento svet neopustia.
Hlavné ciele detského mobilného hospicu:
- Zabezpečiť, aby každý detský pacient a jeho rodina mohli dostať kvalitnú psychologickú podporu.
- Umožniť deťom a ich rodinám naplno prežiť, čo chcú a čo môžu.
- Pomôcť vytvoriť také podmienky, aby ťažko choré deti mohli prežiť posledné dni v známom prostredí, v kruhu svojich blízkych, pokiaľ možno s čo najmenšou fyzickou a duševnou bolesťou.
- Zlepšiť kvalitu života detí a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu.
- Poskytovať pomoc príbuzným a blízkym osobám pacienta na zvládnutie problémov počas jeho choroby a aj po jeho smrti v čase smútenia.
Paliatívna starostlivosť: Komplexný prístup
Paliatívna starostlivosť je prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza a zmierňuje utrpenie. Podľa definície WHO (Svetová zdravotnícka organizácia) z roku 2002, je paliatívna starostlivosť prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza a zmierňuje utrpenie.
Zložky paliatívnej starostlivosti:
- Zdravotná starostlivosť: Poskytovaná lekárom (diagnostika a liečba).
- Ošetrovateľská starostlivosť.
- Rehabilitácia.
- Psychologická starostlivosť.
- Liečebno-pedagogická starostlivosť: U detí.
- Duchovná starostlivosť.
- Sociálne poradenstvo.
Paliatívna medicína je špecializačný odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním.
Tím detského mobilného hospicu
Detský mobilný hospic zabezpečuje multidisciplinárny tím odborníkov, ktorý zahŕňa:
- Lekárov: Zabezpečujú zdravotnú starostlivosť, diagnostiku a liečbu.
- Zdravotné sestry: Poskytujú ošetrovateľskú starostlivosť, aplikujú lieky a monitorujú stav pacienta.
- Psychológov: Poskytujú psychologickú podporu deťom a ich rodinám, pomáhajú im zvládať ťažké emócie a situácie.
- Sociálnych pracovníkov: Pomáhajú rodinám s praktickými záležitosťami, ako je vybavovanie príspevkov, zabezpečovanie pomôcok a pod.
- Liečebných pedagógov: U detí.
- Duchovných: Poskytujú duchovnú podporu a sprevádzajú rodiny v ťažkých chvíľach.
- Dobrovoľníkov: Pomáhajú s rôznymi činnosťami, ako je sprevádzanie detí, hranie sa s nimi a pod.
V súčasnosti musí mať sestra v mobilnom hospici vysokoškolské vzdelanie v odbore ošetrovateľstvo, ďalej je potrebná špecializácia v odbore komunitného ošetrovateľstva, onkológie, interných či chirurgických odborov, musí mať 5 rokov praxe.
Pre koho je detský mobilný hospic určený?
Detský mobilný hospic je určený pre deti a mladistvých so život limitujúcim alebo život ohrozujúcim ochorením a podporu celej rodiny. V starostlivosti hospicového tímu sú deti od narodenia do 19. roku života s nevyliečiteľným ochorením s rizikom blízkeho úmrtia.
Ide o deti s:
- Onkologickými ochoreniami.
- Vrodenými syndrómami.
- Závažnými srdcovými chybami.
- Ťažkými neurologickými postihnutiami.
- Metabolickými ochoreniami.
- Inými nevyliečiteľnými ochoreniami.
Ako funguje detský mobilný hospic?
Dieťa, ktoré v nemocnici vyčerpalo všetky možnosti liečby, môže odísť domov. Domov, kde ak má rodič záujem, môže využiť služby detského mobilného hospicu. Tím mobilného hospicu navštevuje rodinu v jej domácom prostredí.
Princípy fungovania:
- Starostlivosť je prispôsobená individuálnym potrebám dieťaťa a rodiny.
- Dôraz sa kladie na zmierňovanie bolesti a iných nepríjemných symptómov.
- Poskytuje sa psychologická, sociálna a duchovná podpora.
- Rodina je aktívne zapojená do starostlivosti o dieťa.
- Hospicový tím je k dispozícii 24 hodín denne, 7 dní v týždni (niektoré hospicové služby môžu mať obmedzenú pohotovostnú službu cez víkendy a sviatky).
Bežná návšteva sa začína ešte pred cestou. Tím pripraví dokumentáciu, lieky, pomôcky, podľa potreby aj kyslíkový prístroj či odsávačku. Ešte pred odchodom rodine zavolajú, či niečo nepotrebuje, aby sa nemuseli z cesty vracať. Potom vyrážajú. Po príchode nasleduje vizita, výkony, kontrola stavu dieťaťa. Rovnako dôležité sú však rozhovory. S rodičmi, so starými rodičmi, so súrodencami. Obavy, ktoré rodiny majú, nie sú len medicínske. Boja sa o dieťa, o to, čo príde, ale aj o súrodencov, o financie, o bežné fungovanie domácnosti. Keď jeden z rodičov ostáva doma, výpadok príjmu je okamžitý.
Prečo je dôležité, aby dieťa mohlo zomrieť doma?
Prežívanie obdobia v nemocnici je pre dieťa náročné. Aj napriek prítomnosti rodiča nie je doma. Podstupuje náročnú a často bolestivú liečbu, či vyšetrenia. Pokiaľ sa vyčerpajú všetky možnosti liečby, nie je dôvod, prečo by malo zostať v nemocnici. Práve naopak. Odísť domov je to najideálnejšie. Dieťa je v kruhu rodiny, je vo svojej izbičke, môže za ním prísť ktokoľvek a kedykoľvek, môže zažiť ešte množstvo nádherných chvíľ s kamarátmi, či zažiť nezabudnuteľný zážitok. A to všetko v starostlivosti hospicového tímu.
Byť doma v kruhu rodiny a priateľov prináša deťom pocit bezpečia, pokoja a lásky. Môžu sa cítiť pohodlnejšie a istejšie, čo má pozitívny vplyv na ich psychickú pohodu. Doma môžu deti prežívať posledné chvíle podľa vlastných predstáv, robiť to, čo ich baví a teší. Nemocničné prostredie je neosobné, mnohí pacienti sa cítia osamelo a tešia sa na prepustenie domov. V domácom prostredí sa cítia bezpečne, sú vo svojom prostredí, ktoré je im známe, nachádzajú sa v kruhu najbližších. Starostlivosťou v domácom prostredí sa tiež znižujú ekonomické náklady na zdravotnú starostlivosť.
Detské mobilné hospice na Slovensku
Na Slovensku máme 4 detské mobilné hospice poskytujúce domácu starostlivosť pre ťažko choré a zomierajúce deti (Svetielko pomoci Košice, Svetielko nádeje Banská Bystrica, Pod krídlami Dominiky Nitra, Plamienok Bratislava). Lôžkový hospic zameraný na starostlivosť o deti na Slovensku zatiaľ nemáme.
Prehľad vybraných detských mobilných hospicov:
| Názov hospicu | Pôsobnosť | Hlavné poslanie |
|---|---|---|
| Plamienok | Okruh 2 hodín od Bratislavy | Pomáhame deťom prežiť posledné chvíle doma. |
| Svetielko nádeje | Stredné Slovensko (Banskobystrický a Žilinský kraj), okruh 2 hodín od Banskej Bystrice | Sprevádza rodiny v čase, keď už nejde o zázrak medicíny, ale o blízkosť, dôstojnosť a možnosť byť doma. |
| Most domov deťom | Rozširuje pôsobnosť o detskú paliatívnu starostlivosť. | Podpora a sprevádzanie zomierajúcich a ich blízkych v bezpečí domova. |
Ako požiadať o služby mobilného hospicu?
O službu mobilného hospicu môže požiadať buď rodina, alebo ošetrujúci lekár v prípade, že pacient spĺňa potrebné kritéria na zaradenie do tejto služby. Následne sa s pacientom uzavrie dohoda o poskytovaní ošetrovateľskej starostlivosti, podľa platnej legislatívy a interných smerníc. Súčasťou dokumentácie je aj informovaný súhlas pacienta na účely zákona 576 o poskytovaní zdravotnej starostlivosti a tlačivo na účely zákona 18/2018 týkajúce sa súhlasu so spracovávaním a ochranou osobných údajov.
Ak máte záujem o služby detského mobilného hospicu, kontaktujte svojho ošetrujúceho lekára alebo priamo detský mobilný hospic vo vašom regióne.
Financovanie a podpora detských mobilných hospicov
Detské mobilné hospice sú financované z rôznych zdrojov, ako sú:
- Zdravotné poisťovne.
- Dotácie od štátu a obcí.
- Dary od firiem a jednotlivcov.
- Benefičné akcie.
Činnosť detských mobilných hospicov môžete podporiť rôznymi spôsobmi:
- Finančným darom.
- Materiálnym darom.
- Dobrovoľníctvom.
- Venovaním 2 % z dane.
Napríklad činnosť Svetielka nádeje spočíva v psycho- sociálno- ekonomickej pomoci, čo znamená, že sa snažia vzdialiť deti a rodiny od myšlienok spojených s ochorením rôznymi spôsobmi. Hospicový tím Svetielka nádeje z Banskej Bystrice je pripravený ísť k malým pacientom v ktorúkoľvek nočnú i dennú hodinu, sú pripravení zabezpečiť im splnenie snov, vypočuť ich starosti, radosti, povzbudiť, poradiť, potešiť, poskytnúť radu psychológa, duchovného, ako aj pomôcť držať v posledných chvíľach za ruku dieťa i jeho najbližších. Pretože aj odchod do večnosti môže byť pokojný, krásny, dôstojný. A to je cieľom hospicovej starostlivosti.