Komplexný pohľad na mentálne postihnutie s dôrazom na postnatálne poškodenie mozgu

Mentálne postihnutie je komplexná problematika, ktorá ovplyvňuje život jednotlivcov a ich rodín. V minulosti sa používali rôzne pojmy, ktoré mali dehonestujúci a stigmatizujúci charakter. Cieľom tohto článku je poskytnúť ucelený pohľad na mentálne postihnutie, s dôrazom na postnatálne poškodenie mozgu ako jednu z jeho príčin.

Mentálna retardácia, mentálne postihnutie je označované aj ako duševná zaostalosť. Pod týmito pojmami rozumieme zníženie rozumových schopností, zastavenie, oneskorenie alebo nedokončenie vývinu intelektu. Podľa toho, do akého stupňa je intelekt znížený, hovoríme o ľahkej, stredne ťažkej, ťažkej a hlbokej mentálnej zaostalosti - retardácii.

Definícia a charakteristika mentálneho postihnutia

Mentálna retardácia, ako sa v minulosti mentálne postihnutie označovalo, pochádza z latinských slov „mens“ (myseľ, rozum) a „retardatió“ (oneskorenie). Mentálna retardácia sa vyskytuje s inými psychickými či somatickými poruchami, alebo aj bez nich.

Zaostávanie možno definovať dvoma spôsobmi. Niektorí autori uvádzajú, že je pri nej zasiahnutý len jeden aspekt osobnosti, a tou je inteligencia. Iní odborníci však tento koncept ďalej rozvíjajú a udávajú, že popri ohraničenej inteligencii je zasiahnutá aj iná zložka osobnosti, a síce schopnosť adaptácie, čo znamená nižšiu schopnosť orientácie v životnom prostredí. Na jednej strane sa dá hovoriť o oslabenosti niektorých schopností, na druhej strane, títo ľudia môžu mať nadpriemerne vyvinuté iné kvality.

Druhou hlavnou charakteristikou mentálnej retardácie je znížená schopnosť adaptability. Adaptabilitu chápeme ako schopnosť človeka samostatne konať na úrovni svojho veku a v rámci danej kultúrnej normy. Pri mentálnej retardácii sú narušené aj iné zručnosti - kognitívne (poznávacie), rečové, pohybové a sociálne, ktorých úroveň možno merať štandardizovanými psychometrickými testmi.

Dôležité je zdôrazniť, že inakosť mentálne postihnutého človeka nespočíva v horšom životnom prežívaní.

Stupne mentálneho postihnutia

Stanovenie diagnózy „mentálna retardácia“ vychádza z psychologického vyšetrenia kognitívnych funkcií. Dieťa sa vyšetruje pomocou štandardizovaných testov. Na základe výsledkov testov sa rozlišujú štyri stupne mentálneho postihnutia:

Stupeň zaostalosti sa meria pomocou inteligenčných testov a výsledok sa vyjadruje tzv. inteligenčným kvocientom - IQ. Hodnoty tohto kvocientu sú vyjadrené číslom, ktoré stanovuje jednotne pre celý svet Svetová zdravotnícka organizácia WHO v Ženeve a sú uverejnené v tzv. Medzinárodnej klasifikácii chorôb (aktuálne platí od r. 1992 10. revízia tejto klasifikácie).

Ľahká mentálna retardácia (IQ 69 - 50)

Ide o najľahší stupeň mentálnej retardácie. Do 3 rokov veku dieťaťa rodičia ťažšie rozpoznávajú jeho postihnutie, pretože sa u neho môžu objaviť iba mierne problémy, ako je zaostávanie v psychomotorickom vývine, oneskorený vývin reči alebo problémy so sebaobslužnými činnosťami. V školskom veku sú však tieto rozdiely zreteľnejšie, pretože dieťa nedokáže plniť nároky, ktoré sa od neho očakávajú. Väčšina ľudí s týmto typom postihnutia neskôr dosiahne úplnú nezávislosť v starostlivosti o seba, v praktických zručnostiach, i keď vývin je u nich v porovnaní s normou pomalší.

IQ u dospelých zodpovedá mentálnemu veku 9 - 12 rokov. Oneskorenie intelektu vidieť už v prvých mesiacoch života: dieťa sa posadí, chodí, hovorí a dodržiava telesnú čistotu oveľa neskôr ako jeho normálni rovesníci. Časté problémy bývajú aj s ich buď zvýšenou pohyblivosťou, neposednosťou, alebo naopak spomalenosťou a ťarbavosťou. Stav vedie k problémom pri školskej výučbe. Mnoho dospelých je ale schopných pracovať a úspešne udržujú sociálne vzťahy. Nedostatky zakrývajú frázami, citátmi, veľakrát používanými v nevhodných súvislostiach. Hlavným prejavom je oslabená schopnosť narábať s abstraktnými pojmami, ktoré často v slovnej zásobe úplne chýbajú. Prítomná je znížená chápavosť, je teda potrebné opakovať požiadavky, zhoršený úsudok s neschopnosťou korekcie. Títo jedinci sú ľahko ovplyvniteľní, preto sa často dajú zviesť ku kriminálnej činnosti. Výchovné prostredie má u týchto ľudí veľký význam.

Stredná mentálna retardácia (IQ 49 - 35)

Postihnutie zodpovedá mentálnemu veku 6 - 9 rokov. U dieťaťa býva oneskorenie zjavné už v dojčenskom veku. Oneskoruje sa vývin motorických zručností, hlavne reč, i keď si dokáže osvojiť základy dorozumievania sa. Vyznačuje sa obmedzením neuropsychického vývoja. Dieťa začína veľmi neskoro sedieť a chodiť, pohybovo ostáva neobratné. Naučí sa jesť a udržiavať čistotu, poznávať osoby zo svojho okolia. Reč sa vyvíja veľmi oneskorene a dospeje rovnako ako myslenie úrovne konkretizačnej. Slovník je chudobný, vyjadrovanie nanajvýš na úrovni jednoslovných viet. Jedinec je vychovávateľný, t.j. možno u neho vypestovať podmienené prepojenie rôznych návykov a jednoduchých schopností, nie je však vzdelávateľný. Sú to jedinci nesamostatní, odkázaní na dozor a riadenie iných osôb. Môžu vykonávať rôzne pomocné práce, avšak len pod vedením a za kontroly.

Ťažká mentálna retardácia (IQ 34 - 20)

Tento typ zodpovedá mentálnemu veku 3 - 6 rokov, čo sa dá rozpoznať už pri narodení. Často sa pridružia iné postihnutia. Väčšina detí sa naučí len pár slov. Pri kvalitnej starostlivosti sa môžu rozvinúť aspoň základné schopnosti. Ťažká mentálna retardácia znamená celkové obmedzenie neuropsychického vývoja a zároveň aj významné oneskorenie pohybu. Pohyby sú hrubé, nekoordinované. U niektorých detí bývajú automatické kývavé pohyby hlavy a trupu. Jedinec sa nenaučí udržiavať čistotu. Reč sa nevytvára, ostávajú len hlasové prejavy pudové z afektívnych pohnútok. U tohto dieťaťa prevládajú funkcie pudové, afektívne a vegetatívne, jedinec nie je vychovávateľný, ani vzdelávateľný a je trvale odkázaný na starostlivosť druhých, a to v rodine či v ústave. Chôdza i reč sa u nich prejavujú okolo 6. roku, prípadne aj neskôr, pritom však reč (obsahujúca len niekoľko slov) často nie je ani dostatočne artikulovaná. V ťažších prípadoch sú schopní vydávať len neartikulované zvuky. Často nedokážu zachovávať ani telesnú čistotu a hygienické návyky si osvojujú veľmi dlho.

Hlboká mentálna retardácia (IQ je pod 20)

Typ postihnutia, keď človek nedosiahne mentálny vek viac ako 3 roky. Dieťa sa nedokáže samo pohybovať, nedokáže si osvojiť reč, ani jej porozumieť. Takéto dieťa vyžaduje neustálu pomoc a starostlivosť opatrovateľa. Ľudia s hlbokou mentálnou retardáciou sú ťažko schopní porozumieť požiadavkám či inštrukciám okolia a tým pádom im nie sú schopní ani vyhovieť. Väčšina z nich je imobilná alebo výrazne obmedzená v pohybe. Často bývajú inkontinentní a prinajlepšom sú schopní jedine neverbálnej komunikácie. Pri správnej komplexnej rehabilitácii je možné dosiahnuť napríklad základné zrakovo priestorové a orientačné schopnosti, pri vhodnom dohľade a vedení sa môžu podieľať na praktických sebaobslužných úkonoch.

Je dôležité si uvedomiť, že číselné hodnoty treba chápať len orientačne - s vedomím, že vyšetrením nikdy nezískavame presnú hodnotu IQ. Kvantitatívne hodnotenie inteligencie je len hrubým odhadom schopností. Stupeň mentálneho postihnutia nám nepovie nič o tom, o akého človeka ide - aké sú jeho potreby alebo túžby.

Príčiny mentálneho postihnutia

Keďže mentálna retardácia nie je choroba, nedá sa vyliečiť cielenou terapiou. Príčiny tohto stavu môžu byť rôzne, odborníci sa v etiologických príčinách rozchádzajú. Medzi najčastejšie príčiny patria:

• Teratogénne vplyvy v prenatálnom období: Ide o faktory, ktoré narúšajú normálny vývin plodu počas tehotenstva.
• Vrodené faktory: Dedičné faktory pochádzajú od predkov a prejavujú sa už pred počatím.
• Poškodenie mozgu po narodení: Vývoj mentálneho postihnutia ovplyvňujú teratogénne vplyvy v prenatálnom období.

Postnatálne poškodenie mozgu

Mentálne postihnutie, ktoré vzniká na základe postnatálneho poškodenia mozgu - narušenie rozvoja rozumových schopností - napr. po poškodení CNS, alebo prekonaní meningitídy v ranom detstve.

Pôrod patrí medzi vysoko rizikovú etapu v živote dieťaťa. Prerušenie krvného zásobenia a nedostatok kyslíka pre mozog dieťaťa môžu však znamenať aj zvýšené riziko perinatálnej asfyxie (dusenie z nedostatku vzduchu), ktorá môže spôsobiť poškodenie neurónov s rozvojom hypoxicko-ischemickej encefalopatie s nepriaznivou prognózou dieťaťa. Výskyt asfyxie sa vo vyspelých krajinách odhaduje asi na 1,6 prípadov na tisíc pôrodov.

Nezrelosť a nízka pôrodná hmotnosť patria medzi rizikové faktory nepriaznivej prognózy. Komplikácie vyplývajúce z nezrelosti, ako je krvácanie a poruchy prekrvenia spojené s hypoxiou (stav spojený s nedostatkom kyslíka) v mozgu, nedostatočná výživa, infekcie, zmyslové poruchy, to všetko môže spôsobiť DMO, deficit v oblasti kognitívnych schopností, ale aj poruchy pozornosti s hyperaktivitou. Zvýšené prežívanie predčasne narodených detí pred ukončeným 37. týždňom tehotnosti a detí s nízkou pôrodnou hmotnosťou pod 2500 g viedlo k nárastu DMO.

Terapeutická hypotermia, ktorá je dostupná aj v našich špecializovaných centrách, zlepšila prežívanie týchto detí a zvýšila ich šancu na dobrý psychomotorický vývin bez neurologických následkov.

Detská mozgová obrna (DMO)

Za detskú mozgovú obrnu (DMO) sa považuje skupina trvalých porúch hybnosti a držania tela, vedúcich k obmedzeniu činnosti. V mnohých prípadoch sa pridávajú aj senzorické poruchy. Vznikajú na podklade neprogredujúceho postihnutia vyvíjajúceho sa mozgu plodu a dieťaťa. Ide o poškodenie mozgu, ktoré je najčastejšou príčinou postihnutia detí.

Ako sme už spomínali, DMO je ochorenie, ktoré postihuje hybnosť, ovplyvňuje aj mentálny vývoj a zmyslové orgány. Epilepsia sa pridružuje v 20 až 40 % prípadov. Rozvinutý obraz DMO pozorujeme vo veku minimálne 12 mesiacov. Podľa neurologickej klasifikácie DMO delíme na spastické formy (kvadru-, hemi-, diparézy), dystonicko-dyskinetické a ataktické. Deti so spastickou hemiplégiou majú závažnejšie postihnutie v oblasti manuálnych funkcií.

Príčiny vzniku DMO sú v poslednom období predmetom prehodnocovania. Medzi rizikové faktory vzniku DMO patria v 40 až 60 % nezrelosť a rastová retardácia plodu, asfyxia a pôrodný traumatizmus v 25 až 30 %, perinatálne infekcie, cerebrálny infarkt, chromozómové anomálie a vrodené metabolické poruchy tvoria asi 5 až 10 %. Mnoho takto postihnutých detí sa narodí bez identifikovanej príčiny - ide pravdepodobne o genetické vplyvy. Podľa najnovších vedeckých odhadov až 30 % DMO vzniká na podklade genetických a epigenetických faktorov. DMO sa môže týkať rovnako donosených, ako aj nedonosených detí. Dôsledky sú však rôzne.

V prípade predčasne narodených detí napr. v dôsledku menšieho objemu mozgu dochádza k zníženiu kognitívneho skóre alebo k vzniku ADHD. Závažnejšie zmeny v zmysle periventrikulárnej lézie bielej hmoty mozgu možno spoľahlivo zachytiť pomocou MRI v termíne pôrodu nedonoseného dieťaťa, resp. ak je dieťa donosené, lézie v hypotalame a bazálnych gangliách po asfyxii sa dajú zachytiť na piaty či šiesty deň po pôrode. V prípade donosených detí po asfyxii alebo pri vrodených chybách mozgu vzniká kvadruparetická forma DMO. Prejavuje sa najzávažnejším postihnutím, obvod hlavy sa nezväčšuje, pridávajú sa zmyslové chyby a motorický vývin stagnuje. Dieťa nechodí, nehovorí, chýba mu schopnosť úchopu na rukách a vyvíja sa kvadruspasticita, častá je epilepsia. V prípade nedonosených detí je častá spastická diparéza. Jej ľahká forma môže viesť k minimálnym problémom vo vývoji motoricky, manuálne schopnosti a mentálny vývoj bývajú v pásme priemeru. Pri spastickej diparéze závažného stupňa s postihnutím dolných končatín dieťa nechodí, zaostávajú aj manuálne funkcie, reč a mentálny vývin. Môže byť postihnutie zraku v zmysle retinopatie, strabizmu až refrakčných chýb.

Diagnostika DMO

Diagnostika DMO spočíva predovšetkým v hodnotení klinických prejavov. Základom sú anamnéza a neurologické vyšetrenie, v prvom roku života však stanovenie diagnózy DMO nie je jednoduché. Zobrazovacie metódy môžu zachytiť vrodené chyby mozgu už prenatálne, po narodení sú z hľadiska prognózy významné hlavne zmeny svedčiace pre poškodenie bielej hmoty mozgu, kôry mozgu a jeho podkôrových štruktúr. V prípade predčasne narodených detí napr. v dôsledku menšieho objemu mozgu dochádza k zníženiu kognitívneho skóre alebo k vzniku ADHD. V prípade nevyjasnených príčin prichádzajú do úvahy špeciálne genetické a metabolické vyšetrenia. DMO nie je možné vyliečiť, ale vhodnými intervenciami je možné zlepšiť funkčné schopnosti jedinca.

Ľahká mozgová dysfunkcia a ADHD

Ľahká mozgová dysfunkcia bol termín, ktorým sa v minulosti označovali ľahšie poruchy funkcie mozgu, ktoré sa prejavujú poruchami pozornosti, schopnosti sústrediť sa, nadmernou roztržitosťou, ale aj poruchami pamäti a myslenia, poruchami reči, impulzívnosťou, citovou labilitou. V novšej literatúre sa tento neurovývojový syndróm označuje ako ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder - porucha pozornosti s hyperaktivitou, resp. hyperkinetická porucha, HKP). Rozlišujeme typy: hyperkineticko-impulzívny, typ s poruchou pozornosti a kombinovaný typ. V literatúre sa výskyt v školskej populácii uvádza v prípade 3 až 5 % detí. Chlapci majú výraznú prevahu vo všetkých vekových kategóriách. Netýka sa však len detí, ale niektoré prejavy sa vekom môžu zmierniť, pričom v dospelosti môžu vzniknúť iné prejavy ako vnútorný nepokoj, neschopnosť dodržať časový plán, zabúdanie, emočná labilita s rýchlym striedaním nálad. ADHD v prípade dospelých a adolescentov zvyšuje riziko zneužívania návykových látok. Pri liečbe je potrebná multidisciplinárna spolupráca lekárov, psychológov, pedagógov, rodičov a samotných detí.

Psychomotorická retardácia

Schopnosti dieťaťa sa vyvíjajú v niekoľkých základných oblastiach. Prvou je jemná a hrubá motorika - ovládanie malých svalových skupín v oblasti ruky, napríklad úchop predmetov a manipulácia s nimi a veľkých svalov pre pohyby tela, ako sed, chôdza, neskôr skákanie, jedenie, obliekanie a hygienické návyky. Ďalšou oblasťou je rozvoj reči a schopnosť komunikácie, čo sa začína džavotom, vyslovovaním slabík, schopnosťou porozumieť a správne používať slová. Medzi kognitívne schopnosti patrí schopnosť učiť sa, rozmýšľať a riešiť úlohy. Dieťa spočiatku objavuje svet okolo seba najmä prostredníctvom zraku, sluchu a hmatu. No a poslednou zo základných oblastí sú sociálne a emocionálne schopnosti - schopnosť komunikovať s inými ľuďmi, vyjadrenie a ovládanie svojich emócií.

Hoci jednotlivé míľniky vo vývoji dojčiat môžu mať určitú variabilitu, ak dieťa nedosiahne predpísané schopnosti v jednotlivých prelomových vývinových štádiách, hovoríme o psychomotorickej retardácii. Ak má dieťa vo veku tri až päť rokov na základe psychomotorických testov podpriemerné intelektové schopnosti, hovoríme o mentálnej retardácii. Býva aj deficit v niektorých z uvedených adaptívnych schopností: komunikácia, sebestačnosť, sebakontrola, sociálne a medziľudské schopnosti, organizácia práce, voľného času, bezpečnosť a vzdelávanie. Psychomotorická retardácia (PMR) nie je vždy spojená s mentálnou retardáciou. Príčina mentálnej retardácie je rôznorodá, vzniká na podklade vnútorných alebo vonkajších faktov, z časového hľadiska pred pôrodom, počas pôrodu alebo v priebehu života.

Terapia a podpora

Čím skôr sa začne s terapiou, tým je väčšia pravdepodobnosť, že dieťa bude úspešne napredovať, samozrejme, v rámci svojich možností. Dieťa sa môže lepšie socializovať, či učiť novým zručnostiam.

Liečba DMO je komplexná - zameriava sa nielen na pohybový aspekt, kde sa využíva fyzioterapia, botulotoxín, ortopedická liečba, ale aj na zrak, sluch, stomatologickú starostlivosť, liečbu bolesti, rozvoj reči a vzdelávanie. Tieto stavy si vyžadujú včasnú diagnostiku a zapojenie celej rodiny do rôznych foriem stimulácie a fyzioterapie. Do jedného roka je potrebná pravidelná rehabilitácia, aby sa pri poruchách hybnosti predišlo skráteniu svalov a poruche rastu kostí. U nás sa najčastejšie využívajú dve metódy - Bobathova a Vojtova. Bobathov koncept sa zameriava na neurovývojové poruchy, Vojtova aktivačná metóda podporuje nácvik správnych pohybov prostredníctvom reflexného cvičenia. Uzdravenie pri DMO nie je možné.

Edukácia a prístup k osobám s mentálnym postihnutím

Edukácia závisí od druhu a stupňa postihnutia. Každé edukačné úsilie, ktoré aspoň čiastočne pozitívne ovplyvní jedinca, je opodstatnené a dôležité pre jeho rozvoj alebo udržanie stavu. Nezatracuje sa ani možnosť nápravy, postihnutie sa berie ako zaostávanie duševného vývinu. Vzdelávanie prebieha v špeciálnej základnej škole a smeruje k všeobecnému vzdelaniu a príprave na život a budúcu prácu, pre postihnutých s viacerými chybami. Dôležité sú špeciálne texty a osvetlenie, ak sa šetrí a rozvíja zrak. Obsah vyučovania je špecifický, napr. myslenie dlho dominantné v obrazoch.

Deti s týmito diagnózami sa môžu vzdelávať:

• v špeciálnej škole pre deti a žiakov s mentálnym postihnutím (tu má dieťa do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety podľa stupňa mentálneho postihnutia)
• v špeciálnej triede pre žiakov s mentálnym postihnutím, zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú)
• v každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky (podmienkou je, že škola musí mať školského špeciálneho pedagóga)

Pri vzdelávaní dieťaťa s mentálnym postihnutím je vždy dôležitá a rozhodujúca najmä aktuálna úroveň jeho intelektu - teda či sa jedná o ľahký, stredný, ťažký alebo hlboký stupeň mentálneho postihnutia. Z toho potom vychádza nastavenie vzdelávacieho programu, podľa ktorého sa bude dieťa vzdelávať.

Vzdelávací program pre žiakov s MP sa člení na tri varianty v závislosti od tohto stupňa mentálneho postihnutia:

• vzdelávanie podľa Variant A - vzdelávací program pre žiakov s ľahkým stupňom mentálneho postihnutia pre primárne vzdelávanie
• vzdelávanie podľa Variant B - vzdelávací program pre žiakov so stredným stupňom mentálneho postihnutia pre primárne vzdelávanie
• vzdelávanie podľa Variant C - vzdelávací program pre žiakov s ťažkým alebo hlbokým stupňom mentálneho postihnutia pre primárne vzdelávanie

Ak sa žiak s MP vzdeláva v bežnej základnej škole formou integrácie, vzdeláva sa podľa týchto vyššie uvedených vzdelávacích programov - vždy podľa príslušného variantu, na základe ktorého má vypracovaný individuálny vzdelávací program (IVP). Pri ťažších stupňoch mentálneho postihnutia je vzdelávanie formou integrácie náročné - najmä na organizáciu vzdelávania zo strany školy aj na personálne zabezpečenie. Nie vždy musí byť práve takáto forma pre dieťa tou najlepšou možnosťou. Niekedy práve prvotné vzdelávanie v špeciálnej škole môže byť veľmi dobrým východiskom pre ďalšiu integráciu dieťaťa do bežného života, medzi bežnú, intaktnú populáciu.

Ukončením posledného ročníka ZŠ žiaci s MP nadobúdajú primárne vzdelanie - nie nižšie sekundárne, ako ostatní bežní žiaci základnej školy. Preto v ďalšom vzdelávaní nemôžu pokračovať - a to ani formou integrácie - v bežných stredných školách, pretože v týchto je predpokladom prijatia už nadobudnuté nižšie stredné vzdelanie. Žiaci s mentálnym postihnutím môžu však pokračovať vo svojej ďalšej profesionálnej príprave vzdelávaním v špeciálnom odbornom učilišti, alebo v praktickej škole.

• Špeciálne odborné učilište - poskytuje odbornú prípravu na výkon nenáročných pracovných činností a žiaci sa uplatnia v ďalšom bežnom živote na pozíciách pomocných kvalifikovaných pracovných síl. Môže mať aj prípravný ročník, v ktorom sa žiak vyprofiluje na určitý učebný odbor.
• Praktická škola - poskytuje prípravu na jednoduché pracovné činnosti, pripravuje na život v rodine, učí práce v domácnosti, učí sebaobsluhe, zaučí žiakov tak, aby mohli vykonávať jednoduché pracovné činnosti zväčša pod dohľadom inej osoby.

Organizácie na Slovensku poskytujúce pomoc

Na Slovensku pôsobí viacero organizácií, ktoré sa venujú deťom s mentálnym postihnutím a ich rodinám:

• Združenie sa zameriava na pomoc a podporu pre rodiny detí s poruchami autistického spektra.
• Je jednou z najväčších organizácií, ktorá sa venuje ľuďom s mentálnym postihnutím všetkých vekových kategórií.
• Táto organizácia sa špecializuje na pomoc a podporu ľuďom s Downovým syndrómom.
• Poskytuje starostlivosť a podporu deťom a dospelým s mentálnym a kombinovaným postihnutím.
• CVI poskytujú podporu rodinám, ktorých deti majú mentálne alebo fyzické postihnutie.

tags: #mentalne #postihnutie #postnatalneho #poskodenia #mozgu