Paliatívna a hospicová starostlivosť sú relatívne nové pojmy, ktoré sa v súčasnosti vnímajú ako dôležitá oblasť sociálnej práce. Na svete každoročne umiera niekoľko desiatok miliónov ľudí. Smrť je neoddeliteľnou súčasťou života, no prístup k zomierajúcim a kvalita starostlivosti, ktorú im poskytujeme, odzrkadľuje morálnu vyspelosť našej spoločnosti. Paliatívna a hospicová starostlivosť predstavujú humánny spôsob, ako sprevádzať ťažko chorých v ich posledných chvíľach, pričom kladú dôraz na dôstojnosť, úctu a kvalitu života až do samého konca.
Starostlivosť o terminálne chorých určite nie je ľahká úloha a je jedno, či sa vykonáva doma, na oddelení paliatívnej starostlivosti alebo v hospici. Vždy je tu najdôležitejší humánny „eticko-morálny“ prístup v rámci ľudskej etiky a morálky. Stretnutie so smrťou nie je ľahké, hlavne pre človeka, ktorý na ňu nie je pripravený. Prvýkrát je tento zážitok možno desivý a každý ho prežíva inak.
Cieľom tohto článku je objasniť podstatu komunitného ošetrovateľstva v kontexte hospicovej starostlivosti, s dôrazom na etické princípy a potrebu holistického prístupu k terminálne chorým pacientom. Sú zamerané na poskytovanie komplexnej starostlivosti pacientom s pokročilým ochorením, u ktorých bola vyčerpaná príčinná liečba a aplikuje sa len liečba zmierňujúca príznaky. Ich cieľom je zabezpečiť čo najvyššiu možnú kvalitu života pacienta a jeho rodiny v tomto náročnom období. Paliatívna a hospicová starostlivosť rešpektujú individualitu každého človeka.
Je na mieste hľadať nové a účinné spôsoby, ako zmierniť chorému utrpenie a pomôcť mu prekovať strach zo smrti. V súčasnosti sa nám ako najlepšie riešenie javí paliatívna a hospicová starostlivosť a jej súčasťou musí byť samozrejme etika života. Úroveň kvality poskytovania služieb ťažko chorým a nevyliečiteľným ľuďom je kritériom morálnej vyspelosti každej ľudskej spoločnosti.

Paliatívna starostlivosť: Zlepšenie kvality života
Paliatívna starostlivosť je špeciálny druh zdravotníckej (nemocničnej aj ambulantnej) starostlivosti o chorých v pokročilom štádiu ochorenia, keď bola stanovená diagnóza, vyčerpaná kauzálna liečba a uplatňuje sa iba liečba zmierňujúca príznaky. Je aktívna a celková starostlivosť o pacientov, ktorých choroba nereaguje na ďalšiu liečbu. Zameriava sa na zmierňovanie bolesti a iných nepríjemných príznakov, ako aj na poskytovanie psychologickej, sociálnej a duchovnej podpory. Cieľom liečby a starostlivosti je kvalita ich života.
Paliatívna starostlivosť nie je iba starostlivosťou v terminálnom štádiu. Je určená veľkej skupine klientov, ktorí trpia na následky malígneho ochorenia. Môže byť poskytovaná súčasne s aktívnou protinádorovou liečbou alebo môže byť poskytovaná samostatne. Paliatívna starostlivosť predstavuje osobitný druh zdravotnej ale aj sociálnej starostlivosti. Jej cieľom nie je len zmiernenie bolesti, či stabilizácia zdravotného stavu, ale ide tu najmä o zlepšenie možnej kvality života klienta až do jeho smrti, kde veľkú rolu zohráva humánny „etický“ prístup.
V roku 2002 Svetová zdravotnícka organizácia definovala paliatívnu starostlivosť ako prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu. Robí tak včasnou identifikáciou, neodkladnou diagnostikou a liečbou bolesti a iných fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov, čím predchádza utrpeniu alebo ho zmierňuje. Je dôležité vnímať paliatívnu starostlivosť hlavne v jej medicínskom aspekte. Pri nevyliečiteľnej chorobe vie práve paliatívna medicína poskytnúť úľavu hlavne medikamentóznymi prostriedkami pri bolestiach, vracaní, dýchavici a na konci života poskytnúť úľavu podávaním paliatívnej sedatívnej liečby.

Zloženie tímu paliatívnej starostlivosti
Paliatívna starostlivosť zahŕňa:
- Zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu)
- Ošetrovateľskú starostlivosť
- Rehabilitáciu
- Psychologickú starostlivosť
- Liečebno-pedagogickú starostlivosť (u detí)
- Duchovnú starostlivosť
- Sociálne poradenstvo
Do tímu paliatívnej starostlivosti patrí aj psychológ, sociálny pracovník a v zahraničí aj špeciálne vyškolený duchovný, ktorý reflektuje spirituálne potreby pacientov bez narušenia ich autonómie a slobody. Lekár je nevyhnutnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. Paliatívna starostlivosť bez lekára a jeho sofistikovaných znalostí bude ohraničená na ošetrovateľskú starostlivosť. Bez medicínskych znalostí a lekára nie je možné eliminovať fyzické ľudské utrpenie.
Čo je paliatívna starostlivosť
Hospicová starostlivosť: Dôstojný záver života
Hospicová starostlivosť je ponímaná v rámci všeobecných princípov podobne ako paliatívna starostlivosť. Rozdiely možno pozorovať v komplexnosti vnímania potrieb umierajúceho. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie je hospicová starostlivosť „integrovaná forma zdravotnej, sociálnej a psychologickej starostlivosti, poskytovaná klientom všetkých indikačných, diagnostických a vekových skupín, u ktorých je prognózou ošetrujúceho lekára predpokladaná dĺžka života v rozsahu menej ako šesť mesiacov.“ V rámci hospicovej starostlivosti sa poskytuje iba paliatívna liečba.
Cieľom hospicovej starostlivosti je sprevádzať ťažko chorých na poslednom úseku ich života a pomáhať aj ich príbuzným znášať ťažké chvíle lúčenia. Hospicová starostlivosť pomáha žiť umierajúcemu čo najlepšie až do poslednej chvíle. Neberie chorému nádej, naopak, pomáha mu hľadať zmysel života, pomáha mu uvedomiť si, kde je užitočný a kde môže byť užitočný. Myšlienka hospicu totiž vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku, ktoré sa stotožňuje s etikou života a jej princípmi. Podľa Štefka (2003) hospic je hnutie, ktorého základná myšlienka vychádza z úcty k životu a k človeku ako jedinečnej a neopakovateľnej bytosti.
Väčšina ľudí si nesprávne myslí, že hospic je dom smrti. Je to však veľmi zjednodušená a hlavne nesprávna charakteristika hospicov, kde sa uskutočňuje paliatívna a hospicová starostlivosť. Hospic je forma dlhodobej paliatívnej starostlivosti, kde je zabezpečená okrem opatrovateľsko-ošetrovateľskej starostlivosti aj denná medicínska starostlivosť.

Komunitné ošetrovateľstvo v hospicovej starostlivosti
Komunitné ošetrovateľstvo zohráva kľúčovú úlohu v poskytovaní hospicovej starostlivosti. Zameriava sa na poskytovanie starostlivosti v domácom prostredí pacienta, čím umožňuje zomierajúcim prežiť posledné chvíle obklopení láskou a pohodlím domova. Jednou zo služieb, ktoré poskytuje Spišská katolícka charita, je aj hospicová starostlivosť o pacientov v terminálnom štádiu života. Málokto však vie, že okrem kamenného hospicu v Ľubici, poskytujú sestry aj službu mobilných hospicov Charitas.
Táto forma starostlivosti umožňuje pacientovi zostať v domácom prostredí. Sestry zabezpečujú ošetrovateľskú starostlivosť a podávanie liekov tlmiacich bolesť, a zároveň sprevádzajú rodinu v tomto náročnom období. Mobilný hospic je odpoveďou na túžbu mnohých zomierajúcich byť v posledných hodinách obklopený láskou a pohodlím domova. Mobilný hospic tak predstavuje dôležitý prvok poskytovania dôstojnej starostlivosti v konečnej fáze života.
Mobilný hospic Charitas
Mobilný hospic Charitas poskytuje paliatívnu ošetrovateľskú starostlivosť pacientom v terminálnom štádiu ochorenia a zomierajúcim v domácom prostredí. Podmienkou poskytovania starostlivosti je ukončenie diagnostiky a vyčerpanie možností príčinnej liečby ochorenia. Služby sú poskytované prostredníctvom odborne pripravených sestier na základe intenzívnej spolupráce s lekárom mobilného hospicu a ošetrujúcim lekárom. Sestry zabezpečujú komplexnú ošetrovateľskú starostlivosť zameranú predovšetkým na zmierňovanie bolesti, aplikáciu infúzií, ošetrovanie rán, dekubitov a zároveň sprevádzajú pacienta i rodinu v tomto náročnom období. Súčasťou komplexnej ošetrovateľskej starostlivosti je aj požičiavanie zdravotníckych pomôcok.
Spišská katolícka charita, prevádzkuje 10 mobilných hospicov Charitas už od roku 2002. Sú rozmiestnené v 10 okresoch na území Oravy, Liptova a Spiša, kde naša charita pôsobí. Mobilný hospic Charitas je integrálnou súčasťou koncepcie o terminálne chorých na sklonku ich života. Mobilný hospic Charitas patrí do siete poskytovateľov ambulantných služieb, preto aj úhrada jednotlivých výkonov je realizovaná prostredníctvom zdravotných poisťovní.
Výhody starostlivosti v domácom prostredí
Starostlivosť v domácom prostredí má pre pacientov a ich rodiny mnoho výhod. Medzi najdôležitejšie patria:
- Známé a bezpečné prostredie: Pacienti sa v domácom prostredí cítia bezpečnejšie a pohodlnejšie ako v nemocnici. Nemocničné prostredie je neosobné, mnohí pacienti sa cítia osamelo a tešia sa na prepustenie domov. Pokiaľ hovoríme o zomierajúcich či pacientoch s nevyliečiteľnou chorobou, v domácom prostredí sa cítia bezpečne, sú vo svojom prostredí, ktoré je im známe, nachádzajú sa v kruhu najbližších.
- Blízkosť rodiny a priateľov: Pacienti sú obklopení láskou a podporou svojich blízkych.
- Individualizovaná starostlivosť: Starostlivosť je prispôsobená individuálnym potrebám a želaniam pacienta. Pokiaľ to zdravotný stav umožňuje a je to vôľa pacienta, môže byť po prepustení do domáceho prostredia ošetrovaný sestrou v mobilnom hospici. „Nazvala by som to aj miestom dôstojného zomierania, nakoľko mnohí z nás by si žiadali zomrieť doma v kruhu svojej rodiny a nezostať sami,“ opisuje sestra Timea, riaditeľka Mobilného hospicu Charitas v Levoči.
- Zníženie ekonomických nákladov: Starostlivosťou v domácom prostredí sa tiež znižujú ekonomické náklady na zdravotnú starostlivosť.
„Uvedený model hospicovej starostlivosti je ideálnou formou starostlivosti o pacienta v terminálnom štádiu ochorenia v prípade že zdravotný stav pacienta je stabilizovaný, symptómy jeho ochorenia sú pod kontrolou a má rodinné zázemie. Tento model starostlivosti je nepostačujúci, ak rodina so zdravotníckym personálom nespolupracuje, nemôže, alebo sa nechce postarať. Vtedy je potrebné pacientovi zabezpečiť starostlivosť ústavnou formou hospicovej starostlivosti,“ dopĺňa sestra Timea.
Ako požiadať o službu mobilného hospicu Charitas?
O službu mobilného hospicu môže požiadať buď rodina, alebo ošetrujúci lekár v prípade, že pacient spĺňa potrebné kritéria na zaradenie do tejto služby. Následne sa s pacientom uzavrie dohoda o poskytovaní ošetrovateľskej starostlivosti, podľa platnej legislatívy a interných smerníc Spišskej katolíckej charity. Súčasťou dokumentácie je aj informovaný súhlas pacienta na účely zákona 576 o poskytovaní zdravotnej starostlivosti a tlačivo na účely zákona 18/2018 týkajúce sa súhlasu so spracovávaním a ochranou osobných údajov.
Kvalifikácia personálu mobilného hospicu
V súčasnosti musí mať sestra v mobilnom hospici vysokoškolské vzdelanie v odbore ošetrovateľstvo, teda nemôže tu pracovať sanitárka ani praktická sestra. Sestra musí byť registrovaná v komore sestier, ďalej je potrebná špecializácia v odbore komunitného ošetrovateľstva, onkológie, interných či chirurgických odborov, musí mať 5 rokov praxe. Nakoľko ide o starostlivosť v domácom prostredí, vhodná je aktívna vodička.

Etické princípy v paliatívnej a hospicovej starostlivosti
Právo človeka na dôstojnú smrť je základom etických princípov, ktoré nikto nemôže spochybňovať. Problematika etiky života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti jedinca patrí v súčasnosti k najdiskutovanejším otázkam dnešnej spoločnosti. Je často stotožňovaná so životom rôznych ľudí, je vďačným námetom pre médiá, ale predovšetkým je sociálnou realitou života každého jedného človeka.
„Z charakteru a z úloh života, ako aj zo vzťahu človeka k nemu, sa odôvodňujú najvyššie princípy etiky života, ktorým je súhlasný postoj k životu, úcta k životu a posledným princípom je láska k životu“ (Laca, 2008, s. 10). Pritom pod etickým princípom rozumieme základné východisko i zásadu, z ktorého odvodzujeme etické zákony a etické normy, ktoré sa v paliatívnej a hospicovej starostlivosti vyžadujú. Všetky tieto princípy predpokladajú hodnotu ľudského života a jeho transcendentný rozmer siahajúci až k božskej Transcendencii.
Princípy etiky života
- Súhlasný postoj k životu: Prvým princípom je súhlasný postoj k životu, ktorý vyplýva zo základného pozitívneho práva a taktiež vzťahu človeka k životu, v ktorom človek život apriórne nezavrhuje, ale naopak sa životu bytostne otvára i napriek všetkým nástrahám a prekážkam neraz spojených s utrpením, ktoré prichádza z rôznych strán.
- Úcta k životu: Druhým princípom k problematike etiky života je princíp úcta k životu, pre ktorý je charakteristická bázeň pred životom. K tomuto princípu sa dopracoval A. Schweitzer (In: Slipko, 1998, s. 28), ktorý vychádzal z predpokladu, že „najbezprostrednejšou skutočnosťou je pre nás zážitok, ktorý sa vyjadruje v tvrdení, že som život, ktorý chcem žiť uprostred života, ktorý chce žiť...“. Z tohto dôvodu život nemožno obmedzovať na prosté vegetovanie, ale treba ho skvalitniť, lebo úcta k životu sa prejavuje uznávaním úspechu všetkých bytostí, ku ktorému tiež patria aj rôznorodé dobrá. A to sa vzťahuje na všetkých ľudí, bez ohľadu na to, či sú chorý alebo zdravý.
- Láska k životu: Posledným možným princípom etiky života je princíp láska k životu. Keďže život pochádza od Boha, je aj on hodný lásky, lebo „jeho najzákladnejším atribútom je láska“ (KKC 735). V takomto porozumení sa Boh odkrýva v našej mysli a nášmu srdcu ako trojpersonálna absolútna láska s plnosťou božského Života. Život ako stvorenstvo je základná podobnosť s Bohom v láske, z ktorého vyplýva objektívna, ontologická hodnota života. A preto „láska k životu sa v tomto porozumení stáva zjednocujúcim činiteľom života, ktorý mobilizuje človeka k etickému konaniu“ (Laca, 2008, s.11).
Etika života v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Etickosť „života“ nadväzuje na morálnu skúsenosť, ktorá je závislá od formovania svedomia v súlade s poznaním, slobodou a najmä zodpovednosťou. Etika života by sa mala v úzkej súvislostí a nadväznosti na morálnu filozofiu zamerať na zmenu mentality, na reformu výrobných štruktúr v súlade s právom, na reformu výchovy s cieľom vytvárať kultúru pokoja a lásky v planetárnom zmysle, na oživenie solidarity medzi všetkými ľuďmi v spoločnosti. V takomto plnení bude etika rozvíjať a aplikovať v praxi zásady a princípy všetkých oblastí etiky života a osobitne ľudského života.

Holistický prístup v paliatívnej a hospicovej starostlivosti
Bez ohľadu na to, kde je hospicová alebo paliatívna starostlivosť poskytovaná, vždy je dôležité, aby starostlivosť bola komplexná, aby boli uspokojované všetky potreby klienta. Túto komplexnú starostlivosť nie je možné poskytovať bez uplatňovania tzv. holistického prístupu. Ide o filozofiu, ktorá je uplatňovaná v starostlivosti o zomierajúceho človeka v paliatívnej starostlivosti. Jedná sa o komplexnú starostlivosť o človeka v chápaní jeho bio-psycho-sociálnej jednoty. Táto starostlivosť nezahŕňa iba starostlivosť o pacienta, ale aj o jeho rodinu, ich vzájomné vzťahy, potreby a problémy. Je to starostlivosť, ktorá rešpektuje potreby tela, mysle i ducha.
Príbeh Sestry Timey: Trojitá sestra s poslaním
Sestra Timea je sestrou pokrvnou, zdravotnou aj rehoľnou: „Je to pre mňa veľmi vzácny moment, prechádzať so zomierajúcimi a ich rodinou túto etapu. V minulosti som sa smrti vyhýbala. Aj keď som pracovala v nemocnici. Nechcela som byť pri zomierajúcich ľuďoch. Až keď som prišla do rehole pochopila som svoje poslanie, ktoré je aj podstatným prvkom našej charizmy, a to záchrana nesmrteľných duší. Hlavou mi neustále vírili slová: ´Ak sa nebudeš snažiť ty o záchranu duší kto potom?´ Čo sa týka duchovného sprevádzania, stále si hľadám formy, ktoré sú pre pacienta a rodinu najprirodzenejšie a čo jeho zdravotný stav dovoľuje. Jednou z foriem je aj denné prinášanie eucharistie. Mali sme raz pacientku, ktorá nemohla nič prijímať, nakoľko mala nádor v žalúdku a nespočetné množstvo komplikácií, pre ktoré jej bol zamedzený príjem cez ústa. Jej jediným pokrmom bola maličká odrobinka eucharistie, ktorú prijímala až do dňa svojej smrti. Potvrdzujem, že eucharistia je neskutočný zdroj pokoja a sily pre týchto zomierajúcich ľudí. Dáva im uistenie a nádej vo večný život. Dôležité v tomto celom procese je byť so zomierajúcim, tráviť s ním čas a vytrvalo sa modliť“
Pre pacientov sú sestry veľmi dôležité. Sestra Timea si spomína na pána, ktorému raz prišla ošetriť dekubity. Bol to starý, asi 80 ročný pán vo vážnom zdravotnom stave, imobilný, stravu prijímal len vo veľmi obmedzenom množstve, na otázky odpovedal jednoslovne. Po tom, ako ho ošetrila, napolohovala, vybavila administratívu, si pri odchode spomenula, že predsa na niečo pozabudla: „Postarala som sa o pacientovo telo a čo jeho duša? Je pripravený na blížiacu sa smrť? Vrátila som sa naspäť do pacientovej izby a opýtala som sa ho, či by po tom, ako bolo ošetrené jeho telo, nechcel, aby bolo postarané aj o jeho dušu. Ak by mal záujem, zavolala by som kňaza, aby mu vyslúžil sviatosť zmierenia, a tak mohol prijať Ježiša ako posilu v ťažkých chvíľach, ktoré prežíva. S veľkou námahou a slabým hlasom mi odpovedal ´Áno´. Naraz som zbadala, že sa jeho manželka stojaca pri posteli silno rozplakala. Povedala mi, že už dlhé roky sa modlí za jeho obrátenie, niekoľkokrát ho už prosila, či mu môže zavolať kňaza, no neúspešne. Naposledy bol na spovedi a svätom prijímaní pri sobáši. Zavolala som nášmu kaplánovi, aby si to náhodou pacient nerozmyslel. Vzápätí prišiel a pacient prijal sviatosti. O pár dní na to zomrel.“ Jeden okamih a vnímavé srdce sestry, ktorá bdie pri lôžku chorého, môže mať pre večnosť zomierajúceho nesmierne veľkú hodnotu.

Význam paliatívnej a hospicovej starostlivosti
Ťažko chorý či zomierajúci človek potrebuje iné, 'ľudskejšie' prostredie, než aké poskytujú bežné nemocnice. Prostredie, v ktorom neplatí prísny režim a presne stanovený program. Celkový prístup k chorému musí byť citlivejší, zohľadňujúci jeho fyzický a hlavne psychický stav. Práve takýto prístup poskytuje hospicová paliatívna starostlivosť, kde veľkú úlohu zohráva etika života a jej princípy. Práve preto, by sme mali venovať väčšiu pozornosť tomuto poslednému úseku života. Úroveň kvality poskytovania služieb ťažko chorým a nevyliečiteľným ľuďom je kritériom morálnej vyspelosti každej ľudskej spoločnosti.
Takou najdokonalejšou možnosťou starostlivosti o terminálne chorých je síce domáca starostlivosť, ale existuje mnoho prípadov, kedy sa človek ocitá v takej situácii a rodina, či blízki sa z rôznych dôvodov o neho nemôžu postarať. V takejto situácii je najvhodnejšou alternatívou paliatívna a hospicová starostlivosť v zariadeniach na to určených. Je dôležité hovoriť a informovať o zmysle a úlohe týchto zariadení v našej spoločnosti, pretože dávajú klientovi a jeho rodine prostredníctvom starostlivosti nevyčísliteľné bohatstvo v podobe úcty, záujmu a dôstojnosti. Starostlivosť o terminálne chorých obohacuje aj nás samotných.
Už v minulosti v období povojnového boli známe praktiky starostlivosti o chorého, či zomierajúceho. Máme na mysli odbornú starostlivosť v nemocničných zariadeniach, tzv. ústavnú starostlivosť. V týchto zariadeniach často zomierali títo ľudia osamelí, bez blízkych, či dokonca bez dôstojnosti. Medicínske hľadisko nespochybňujeme, ale určite vtedy absentovalo hľadisko emocionálnej podpory, posilňovania sociálneho statusu chorého, či dokonca pomoc psychologická. Je potešujúci ten fakt, že v dnešnej dobe sa venuje pozornosť paliatívnej a hospicovej starostlivosti, kedy sa dôraz kladie najmä na dôstojnosť človeka aj v čase umierania.
Na Slovensku ešte nie je komplexná paliatívna starostlivosť všade dostupná. Je dôležité, aby sa zvyšovala informovanosť o paliatívnej a hospicovej starostlivosti, a aby sa rozširovala sieť zariadení a služieb, ktoré ju poskytujú. TOLERANCIA, nezisková organizácia, prevádzkuje Zdravotno-sociálne centrum Sv. Alžbety v Trsticiach, ktoré v januári 2004 otvorilo lôžkové oddelenie s hospicovou starostlivosťou. V novembri 2005 centrum získalo licenciu na prevádzkovanie mobilného hospicu a rozšírilo služby aj o ADOS. Zariadenie spĺňa všetky stanovené kritériá. Nebolo jednoduché ich dosiahnuť. Dnešná veda a technika však dáva veľké možnosti a vytvára priestor pre naplnenie mnohých zmysluplných cieľov.
tags: #komunitne #osetrovatelstvo #hospice