Paliatívna starostlivosť je kľúčovou oblasťou medicíny, ktorej cieľom je zlepšiť kvalitu života pacientov a ich rodín, ktorí čelia problémom spojeným so život ohrozujúcimi chorobami. Jej podstatou je zmiernenie utrpenia prostredníctvom včasnej identifikácie, správneho posúdenia a liečby bolesti a iných fyzických, psychosociálnych a duchovných problémov. Základ paliatívnej medicíny tkvie v hospicovom hnutí, ktoré vzniklo ako reakcia na vážne problémy nevyliečiteľne chorých a umierajúcich v druhej polovici 20. storočia.
Historický pohľad na smrť a vznik hospicového hnutia
Smrť je neoddeliteľnou súčasťou ľudskej existencie a jej vnímanie sa v historickom kontexte neustále vyvíjalo. V stredoveku bola smrť považovaná za prirodzenú súčasť života, rovnako ako narodenie. Bola to sociálna udalosť, na ktorej sa zúčastňovali susedia a rodina. V 17. storočí sa okruh prítomných zmenšil na najbližšiu rodinu.
Korene ľudskej starostlivosti o chorých siahajú do ďalekej minulosti, predovšetkým vo forme domácej starostlivosti. Až v 18. storočí sa začala odborná diskusia o problematike starnutia a staroby. Paliatívna starostlivosť a hospicové hnutie, ako ich poznáme dnes, majú svoje začiatky až v druhej polovici 20. storočia.
Zrod modernej paliatívnej starostlivosti
Na základe medicínskych objavov sa zmenil priebeh mnohých ochorení a zvýšila sa nádej pacientov na vyliečenie. Paradoxne, pacienti s nevyliečiteľným ochorením a umierajúci sa stali pre nemocnice ekonomickou záťažou a pre lekárov traumou, pretože ich snaha o úspešnú liečbu narážala na limity. Umierajúci často nedostávali adekvátnu liečbu príznakov, boli osamelí a odlúčení od svojich blízkych v neosobných nemocničných zariadeniach. Na tieto nedostatky reagovali sestry a lekári zdôrazňovaním povinnosti nielen liečiť a vyliečiť, ale aj účinne pomáhať tam, kde vyliečenie nie je možné a smrť je nevyhnutná.
Vedúcou osobnosťou v hospicovom hnutí je Cicely M. Saundersová, anglická lekárka a zakladateľka prvého moderného hospicu v Európe - hospicu sv. Krištofa v Londýne (1967). Bola priekopníčkou koncepcie „celkovej bolesti“ nevyliečiteľne chorého a umierajúceho, ktorá zahŕňa somatický, psychický, sociálny a spirituálny rozmer.
Prvé oddelenie paliatívnej starostlivosti vzniklo v Montreali vo fakultnej nemocnici v roku 1973, založil ho chirurg-onkológ Balfour Mount, ktorý prvýkrát použil termín „paliatívna starostlivosť“. Tento názov sa ujal a používa sa naďalej, aj vzhľadom na to, že názov „hospic“ odvodený od latinského koreňa znamenajúceho pohostinnosť vyvoláva rôzne predstavy o náplni jeho činnosti, od útulku pre chudobných a osamelých, pocestných až po útulok pre starých a chorých. Okrem toho z toho istého koreňa pochádza názov „hospital“, na Slovensku „špitál“, preto hospice na Slovensku a napríklad ani v Španielsku nikdy neboli. V roku 1987 bola vo Veľkej Británii prijatá koncepcia paliatívnej medicíny ako lekárskej špecializácie na úrovni ostatných špecializácií. Slovo paliatívny pochádza z latinského „palium“, čo znamená plášť, prikrývku. Vo voľnom preklade predstavuje stav, že keď nemôžeme ranu vyliečiť, tak ju aspoň prikryjeme, aby trpiacemu bolo teplo, netrápili ho bolesti a aby mal pocit našej účasti na jeho utrpení.
Paliatívna starostlivosť na Slovensku
Paliatívna starostlivosť na Slovensku prešla za posledných 25 rokov významným vývojom. Priekopníčka paliatívnej starostlivosti, Kristína Križanová, ktorej prezidentka udelila štátne vyznamenanie Pribinov kríž III., uviedla, že vývoj paliatívnej medicíny sa za roky posunul vďaka lekárom, ktorí sa tejto oblasti venujú. V oblasti paliatívnej starostlivosti je potrebná nielen podpora štátu, ale aj podpora zdravotníctva.
Na Slovensku vznikli prvé oddelenia paliatívnej starostlivosti pred 20 rokmi. Odvtedy žiaľ mnohé zanikli, pretože zdravotný systém v našej krajine im neumožnil prežiť. V roku 1998 bola publikovaná Poznanská deklarácia o paliatívnej starostlivosti vo východnej Európe. Dôležitým dokumentom týkajúcim sa problematiky hospicov a paliatívnej starostlivosti je Odporúčanie Rady ministrov Rady Európy pre členské štáty o organizácii paliatívnej starostlivosti z novembra 2003, ktorý okrem iného uvádza: „Paliatívna starostlivosť sa nezameriava na špecifické ochorenie. Zahrňuje obdobie od diagnózy pokročilého ochorenia až po koniec trúchlenia pozostalých, čo môže byť roky, týždne a zriedkavejšie len dni.“
Súčasný stav a formy paliatívnej starostlivosti
V súčasnosti existuje na Slovensku jediné oddelenie paliatívnej starostlivosti: Oddelenie paliatívnej medicíny a klinickej onkológie NOÚ v Bratislave, ktoré má k dispozícií 4 lekárov a 19 zdravotných sestier, ktorí sa starajú ročne o 200 pacientov. Lekári sú pod neustálym tlakom a musia sa vysporiadať okrem medicínskych aj s etickými otázkami.
Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím lekárov, sestier a iných zdravotníckych a odborne spôsobilých pracovníkov. Súčasťou paliatívnej starostlivosti je terminálna starostlivosť, ktorá predstavuje starostlivosť o pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta v posledných dňoch a hodinách pred úmrtím. Starostlivosť o rodinu je súčasťou paliatívnej starostlivosti a znamená psychosociálnu podporu rodine pacienta pred jeho smrťou, počas zomierania a po jeho úmrtí. Cieľom tejto starostlivosti je predchádzať psychickým ochoreniam, ktoré vznikajú z nespracovaných zážitkov a straty blízkeho človeka.
Paliatívna starostlivosť sa poskytuje formou ambulantnej a ústavnej zdravotnej starostlivosti:
Ambulantná zdravotná starostlivosť
Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú mobilné hospice ako návštevnú službu lekára, sestry a podľa potreby ďalších zdravotníckych pracovníkov hospicu v domácom prostredí pacienta. Je to ideálna forma starostlivosti o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov za podmienok, že ich zdravotný stav je stabilizovaný, symptómy ochorenia pod kontrolou, pacient má rodinné zázemie a domáca starostlivosť je dostupná. Mobilné hospice poskytujú komplexnú starostlivosť v domácom prostredí pacienta s cieľom zlepšiť kvalitu jeho života a jeho rodiny, zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu.
Ústavná zdravotná starostlivosť
Ústavnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:
- Hospice: Samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Optimálny počet postelí v hospici je 20. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti.
- Oddelenia paliatívnej medicíny: V nemocniciach a iných zdravotníckych zariadeniach ako ich organizačná súčasť. Optimálny počet postelí je 10 až 20; odporúčajú sa jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby. Pobyt pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta na oddelení sa riadi jeho potrebami.
- Jednotky paliatívnej medicíny: Zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.
Respitná starostlivosť
Respitná starostlivosť je súčasťou ústavnej paliatívnej starostlivosti. Rozumie sa tým stimulujúca zmena prostredia umožňujúca vzájomnú podporu a spoluprácu osôb zainteresovaných do starostlivosti o pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta vrátane jeho rodiny s cieľom eliminovať dôsledky psychosociálnej záťaže vyplývajúcej z vykonávania paliatívnej starostlivosti. Respitná starostlivosť je založená na predpoklade, že psychicky vyrovnaný ošetrujúci dokáže viesť k potrebnej duševnej hygiene aj rodinu zomierajúceho, ktorá je vystavená extrémnej psychickej záťaži. Obyčajne ide o odľahčenie v starostlivosti o chorých, o ktorého sa dlhodobo starajú príbuzní. V určitej chvíli sa stane, že rodina je už vyčerpaná každodenným náročným ošetrovaním, prípadne psychickým tlakom a starosťami o chorého. Tu môže nastúpiť respitné lôžko napríklad v domovoch dôchodcov, alebo hospicoch. U detí je to detský hospic.
Prvé hospice na Slovensku
Verejnosť si pripomína Svetový deň hospicovej a paliatívnej starostlivosti. Slovenská katolícka charita pri tejto príležitosti upriamuje pozornosť na prvý hospic na Slovensku - charitný Hospic Matky Terezy v Bardejovskej Novej Vsi, ktorý po 15 rokoch od svojho vzniku patrí medzi špičkové zariadenia. Minulý rok ošetrila Slovenská katolícka charita 181 chorých ľudí v domácnostiach prostredníctvom mobilnej hospicovej starostlivosti a 360 klientom vytvorila takýto priestor v troch hospicových zariadeniach - v Dome pokoja a zmieru u Bernadetky v Nitre, v Hospici sv. Alžbety v Ľutine a v Hospici Matky Terezy v Bardejovskej Novej Vsi. Hospic Matky Terezy slávnostne otvorili 1. júla 2003. Prvý hospic na Slovensku bol vybudovaný z ruiny bývalej základnej školy. Inšpiráciu a pomoc našiel východoslovenský hospic pred rokmi v Česku i Poľsku, kde mali s hospicovou a paliatívnou starostlivosťou väčšie skúsenosti. Hospic Matky Terezy je dnes zariadenie s výborným vybavením, s vyspelým a vzdelaným personálom.
Hospic je zdravotnícke zariadenie pre dlhodobo chorých a zomierajúcich ľudí, v ktorom je kladený dôraz na rešpektovanie ľudskej dôstojnosti a na to, aby človek nebol v ťažkej chvíli sám a aby netrpel neznesiteľnou bolesťou. Pracujú v ňom lekári, zdravotné sestry, fyzioterapeuti, rehabilitační pracovníci, sanitári (spolu zdravotnícky personál), ale aj psychológovia, sociálni pracovníci, špeciálni a liečební pedagógovia a dobrovoľníci. Často bývajú súčasťou tímu aj duchovní rôznych vierovyznaní.
V priestoroch Strediska sociálnej pomoci mesta Košice (SSPmK) na Garbiarskej ulici slávnostne otvorili Hospic svätého archanjela Michala, ktorý je určený pre nevyliečiteľne chorých pacientov. Zariadenie s kapacitou 20 lôžok je podľa magistrátu prvým hospicom na Slovensku, ktorý zriadila samospráva. Celkové náklady na projekt dosiahli viac ako 1,1 milióna eur, z čoho rezort zdravotníctva prispel 920-tisíc eur z Plánu obnovy. 195-tisíc eur vyčlenilo mesto Košice zo svojho rozpočtu. Hospic bude fungovať pod mestskou organizáciou SSPmK. Jeho cieľom je poskytovať pacientom v pokročilom štádiu ochorenia komplexnú paliatívnu starostlivosť vrátane úľavy od bolesti a psychologickej, duchovnej aj sociálnej podpory, a to nielen pre pacientov, ale aj ich rodinných príslušníkov. „Hospic bude dostupný i pre občanov, ktorí nie sú našimi klientmi, ale vyžadujú tento typ zdravotníckej starostlivosti. V súčasnosti finalizujeme všetky potrebné administratívne procesy, aby sme ho mohli uviesť do bežnej prevádzky,“ uviedol riaditeľ SSPmK Anton Širgeľ. Doplňujúca možnosť by mala fungovať od novembra. Po príklade európskych štandardov budú návštevy v tomto hospici neobmedzené. Počty seniorov, ktorí sú odkázaní na pomoc iných, narastajú, aj Košice preto chcú zvýšiť dostupnosť takejto zdravotnej starostlivosti. „Dnes je pomoc v rámci hospicovej a paliatívnej starostlivosti v Košiciach na úrovni desať lôžok.“
Ďalšie aspekty paliatívnej starostlivosti
Okrem respitnej starostlivosti zahŕňa paliatívna starostlivosť aj:
- Terminálnu starostlivosť: Starostlivosť o pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta v posledných dňoch a hodinách pred úmrtím.
- Starostlivosť o rodinu: Psychosociálna podpora rodine pacienta pred jeho smrťou, počas zomierania a po jeho úmrtí. Cieľom tejto starostlivosti je predchádzať psychickým ochoreniam, ktoré vznikajú z nespracovaných zážitkov a straty blízkeho človeka. Špeciálnu pozornosť si vyžadujú deti, ktoré sa so smútením a stratou vyrovnávajú osobitným spôsobom.
- Dobrovoľníkov: Organizovanú a školenú skupinu ľudí, ktorí sú ochotní svoj voľný čas tráviť nezištnou pomocou druhým. Neposkytujú zdravotnú starostlivosť, ani keby boli profesiou zdravotnícki pracovníci. Ak je to potrebné, vykonávajú doplnkové a vedľajšie činnosti technického alebo kultúrneho charakteru s cieľom psychosociálnej podpory zdravotníckych pracovníkov, pacientov, alebo ich rodín.
Ciele paliatívnej starostlivosti
Medzi hlavné ciele paliatívnej starostlivosti patrí:
- Zabezpečiť dostupnosť paliatívnej starostlivosti.
- Zvýšiť platby od zdravotných poisťovní za výkony poskytované lekárom, sestrou a iným členom paliatívneho (hospicového) tímu a najmä platby tímu detského mobilného hospicu, ktorý poskytuje paliatívnu starostlivosť.
- Rozvíjať nové formy pomoci pozostalým a to podporou vzniku inštitúcie poskytujúcej smútočné poradenstvo pozostalým, podpora vzniku svojpomocných skupín pozostalých.
- Podporovať vzdelávanie lekárov, sestier, sociálnych pracovníkov, klinických psychológov v oblasti smútočného poradenstva.
- Zabezpečiť systém kontroly kvality poskytovania zdravotnej starostlivosti.
Dôležité pojmy v paliatívnej starostlivosti
V kontexte paliatívnej starostlivosti sa stretávame s viacerými kľúčovými pojmami:
- DNR (Do Not Resuscitate): Znamená "neresuscitovať", t.j. nepokúšať sa o oživenie.
- Dystanázia: "Zadržaná smrť", umelé a násilné predlžovanie prirodzeného procesu umierania liečbou.
- Empatia: Vcítenie sa do myšlienok a pocitov druhého človeka.
- Eutanázia: Profánne sa označuje ako zabitie „zo súcitu“, na výslovné prianie chorého. Eutanázia bola a je eticky odsudzovaná a zákonom trestaná.
- Informed consent (Informovaný súhlas): Písomný súhlas pacienta na prijatie do hospicu.
- Kachexia: Je stav, kedy uzdravenie u chorého už nie je reálne a smrť je možné očakávať v relatívne blízkej budúcnosti.
- Komplexná liečba: Vo vzťahu k chorému to znamená, že ide o celkový prístup k chorému, jeho rodine, jeho okoliu, všetkému čo ho ovplyvňuje.
- Kuratívna liečba: Lieči priamo príčinu choroby.
- Liečba bolesti: Medikamentózne zmiernenie bolesti je pacientovo výsostné právo.
- Onkológia: Veda o nádoroch a nádorových ochoreniach.
- Paliatívna liečba: Lieči príznaky, symptómy choroby, keď už nie je možné tieto vyliečiť a ani príčinu choroby.
- Pravda: V našom štáte je povinnosťou každého lekára „primerane informovať chorého o jeho zdravotnom stave“.
- Syndróm vyhorenia: Prejavuje sa u pomáhajúcich ľudí, ktorý nepraktizujú psychohygienu, alebo sú príliš dlho vystavení veľkej záťaži.
- Thanatológia: Veda o umieraní a smrti.
- Terminálny stav: Umieranie je v lekárskej terminológií synonymum terminálneho stavu (t.j. postupné, neodvratné zlyhávanie životne dôležitých funkcií orgánov s následkom smrti jedinca).
- Úplná smrť: Je úplná, trvalá, neodstrániteľná strata vedomia. Týka sa odumretia tela.
- Živá vôľa: Z angl. doslovne, živá vôľa.
Potreby pacienta v paliatívnej starostlivosti
Pacienti v paliatívnej starostlivosti majú širokú škálu potrieb, ktoré je potrebné naplniť:
- Biologické potreby: Sú to všetky potreby ľudského tela. Medzi základné patrí potrava, zbavenie sa splodín látkového metabolizmu, prísun kyslíka, spánok.
- Psychologické potreby: Sú to potreby spojené s rešpektovaním ľudskej dôstojnosti nezávisle na stave chorého tela.
- Sociálne potreby: Vyplývajú zo statusu človeka, ako spoločenskej bytosti, žijúceho v istom sociálnom prostredí, ktorý má svoju rodinu, svoju prácu, svoje problémy, záujmy, záväzky, sny a priania.
- Duchovné potreby: V tomto štádiu života sa chorý snaží vysporiadať s otázkou zmyslu života.
Domáca starostlivosť a modely zomierania
Domáca starostlivosť o ošetrovaného môže byť psychicky aj fyzicky veľmi vyčerpávajúca. Pre hladký priebeh domácej starostlivosti je potrebné z času na čas zhromaždiť najbližšie osoby ťažko chorého človeka, aby sa spoločne vytvoril rozvrh návštev a zoznam úloh, ktoré treba vybaviť. Pri domácej starostlivosti ťažko chorého alebo zomierajúceho je vhodné, aby bol pri ňom stále niekto z ošetrujúcich. Priestor ťažko chorého alebo zomierajúceho by mal byť zariadený individuálne podľa potrieb a situácie. Najlepším riešením je samostatná izba, pokiaľ to priestorové možnosti umožňujú. Izba by mala obsahovať lôžko, najlepšie polohovacie, ktoré bude dobre prístupné z troch strán.
Narodili sme sa s vedomím, že náš život je dočasný. Strach zo smrti sa vystupňuje pri každom závažnom ochorení a má ho každý z nás bez ohľadu na vek alebo profesiu. Väčšina z nás, ktorí si uvedomujú postup choroby a ubúdanie síl, tušia aj skutočnosť blížiacej sa smrti. Dostavuje sa strach zo smrti, ľútosť a neistota, čo bude nasledovať.
Existujú rôzne modely zomierania:
- Domáci model zomierania: Starostlivosť o zomierajúceho v kruhu rodiny.
- Inštitucionalizovaný model zomierania: Nemocnice, liečebne dlhodobo chorých, domovy dôchodcov, paliatívne oddelenia, hospice a pod.
Štádiá vyrovnávania sa so smrťou podľa Elisabeth Kübler-Ross
Podľa psychologičky Elisabeth Kübler-Ross prechádza človek pri vyrovnávaní sa so smrťou piatimi štádiami:
- Šok, popretie: "Nie, to nie je pravda, pre mňa to neplatí." Odporúčaný prístup: Je potrebné nadviazať kontakt, získať dôveru u zomierajúceho.
- Hnev, vzbura, agresia: "Prečo ja? Prečo sa to stalo mne?"